RESUMO
O presente estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida das crianças afetadas pela fibrose cística no Estado do Pará. Para tal foi realizada uma pesquisa quantitativa descritiva com dados coletados a partir da aplicação do Autoquestionnaire Qualité de Vie Imagé/ Escala de Qualidade de Vida da Criança (AUQEI/EQVC). Participaram do estudo 20 crianças com idade compreendida entre 5 12 anos, afetadas pela fibrose cística e matriculadas no programa de assistência ao fibrocístico do Hospital Universitário João de Barros Barreto. O escore médio total das crianças foi de 51,9 pontos com desvio padrão de 6,20; sendo que 75% das crianças tiveram pontuação acima do valor de referência (EQVC > 48), portanto com qualidade de vida positiva. Os aspectos que registraram os maiores escores dizem respeito ao fator lazer. Os menores escores estão relacionados a hospitalização e estar longe da família. Esta investigação possibilitou uma maior compreensão com a complexa e problemática situação em que vivem as crianças afetadas por uma doença que ainda não tem cura. A qualidade de vida tem sido avaliada em diversos grupos de pacientes e com diferentes instrumentos, mas a informação ainda é escassa na área pediátrica, assim o AUQEI / EQVC é um instrumento com características que atende satisfatoriamente ao objetivo de verificar a qualidade de vida em crianças.(AU)
The present study had as objective of evaluating the quality of life of children suffering from Cystic Fibrosis (CF) in the state of Pará. In order to get that, it was made a descriptive quantitative research using data collected from the application of the Autoquestionnaire Qualité de Vie Imagé (AUQEI/EQVC). Twenty children participated in the study aged 5 12, who suffer from CF and enrolled in the attendance to the Cystic fibrosis program from João of Barros Barreto Hospital. The medium score, from the 20 children, was 51, 9 with a Standard Deviation of 6, 20; 75% of the children had a higer score, that is, up to the reference value (EQVC >48), therefor with a positive quality of life. The aspects that registred the highest scores are related tothe leisure factor and the hospitalization and being far from the family. This study made possible a bigger understanding with the complex and problematic situation where the children affected for an illness live that still does not have cure. The quality of life has been evaluated in diverse groups of patients and with different instruments, but the information still is scarce in the pediatric area, thus the AUQEI/ EQVC is an instrument with characteristics that satisfactorily takes care of to the objective to verify the quality of life in children.(AU)
