RESUMO
Enquadramento: A Fibrose Quística (FQ) é uma doença crónica, hereditária, multisistémica, que se caracteriza por uma disfunção das glândulas exócrinas, múltiplas infeções e obstrução das vias aéreas. Sendo o diagnóstico cada vez mais precoce, permite um acompanhamento mais eficaz, por parte do enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação (EEER), minimizando complicações. Neste contexto, os pais e a família, passam a ser também prestadores de cuidados, pelo que necessitam de ser acompanhados e incluídos no processo terapêutico da criança. Atualmente, devido à pandemia por COVID-19, os pais e as crianças foram forçados a adaptar as suas rotinas diárias. Objetivos: Compreender, descrevendo e identificando as experiências vividas pelos pais da criança com FQ, incluindo de que forma foram afetados por esta fase pandémica. Pretende-se também conhecer a importância atribuída pelos pais ao EEER. Metodologia: Estudo de natureza qualitativa, tipo fenomenológico, no qual participaram sete pessoas, pais de crianças com diagnóstico de FQ que são acompanhadas no Centro de Referência Fibrose Quística (CRFQ) do Hospital Pediátrico (HP) de Coimbra. Os achados foram recolhidos através de entrevistas semiestruturadas, por videochamada. Subsequente análise dos achados pelo modelo teórico de análise fenomenológica de Loureiro (2002), com recurso à aplicação informática NVivo. Resultados: Emergiram três temas centrais interligados entre si: O Desconhecido [Fibrose Quística: e agora?, Diagnóstico de fibrose quística, Aceitação da doença] com base na fase inicial, quando os pais são informados do diagnóstico da criança; Re(Começar) [Consultas de vigilância, Consciencialização do outro, Integração dos irmãos, (Re)adaptação profissional, Convivência social, Adaptação escolar, (Con)viver em pandemia], onde foram agregados os significados referentes às adaptações e reestruturações realizadas no dia a dia dos pais, nomeadamente na fase de pandemia; Capacitação dos pais cuidadores [Agudização da doença, Intervenção do Enfermeiro Especialista em Enfermagem de Reabilitação, Cinesioterapia diária, Medicação: aquisição, Gestão terapêutica: criança, Parceria entre pais] que abrange as necessidades de acompanhamento e capacitação dos pais no sentido de promover a sua autonomia para cuidar do seu filho. Conclusão: O aparecimento de uma doença crónica num filho, traduz-se por múltiplas alterações intrínsecas e extrínsecas na vida dos pais. A necessidade de cuidados especiais, nomeadamente cinesioterapia diária, obriga a alterações na rotina do dia a dia dos pais, o que interfere na dinâmica familiar. É neste contexto que o EEER tem um papel fundamental, não só na questão da informação e esclarecimento de dúvidas, mas também na capacitação dos pais no sentido de os tornar autónomos para cuidar do seu filho. Para isso é importante que se conheça as experiências vividas por estes pais, pelo que se sugere mais estudos para melhor perceber este fenómeno, de forma que o EEER possa contribuir para a qualidade de vida e bem-estar da criança e família.
