RESUMO
BACKGROUND: Patients with kidney failure are exposed to a surfeit of new information about their disease and treatment, often resulting in ineffective communication between patients and providers. Improving the amount, timing, and individualization of information received has been identified as a priority in in-center hemodialysis care. OBJECTIVE: To describe and explicate patient, caregiver, and health care provider perspectives regarding challenges and solutions to information transfer in clinical hemodialysis care. DESIGN: In this multicenter qualitative study, we gathered perspectives of patients, their caregivers, and health care providers conducted through focus groups and interviews. SETTING: Five Canadian hemodialysis centers: Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa, and Halifax. PARTICIPANTS: English-speaking adults receiving in-center hemodialysis for longer than 6 months, their caregivers, and hemodialysis health care providers. METHODS: Between May 24, 2017, and August 16, 2018, data collected through focus groups and interviews with hemodialysis patients and their caregivers subsequently informed semi-structured interviews with health care providers. For this secondary analysis, data were analyzed through an inductive thematic analysis using grounded theory, to examine the data more deeply for overarching themes. RESULTS: Among 82 patients/caregivers and 31 healthcare providers, 6 main themes emerged. Themes identified from patients/caregivers were (1) overwhelmed at initiation of hemodialysis care, (2) need for peer support, and (3) improving comprehension of hemodialysis processes. Themes identified from providers were (1) time constraints with patients, (2) relevance of information provided, and (3) technological innovations to improve patient engagement. LIMITATIONS: Findings were limited to Canadian context, English speakers, and individuals receiving hemodialysis in urban centers. CONCLUSIONS: Participants identified challenges and potential solutions to improve the amount, timing, and individualization of information provided regarding in-center hemodialysis care, which included peer support, technological innovations, and improved knowledge translation activities. Findings may inform the development of interventions and strategies aimed at improving information delivery to facilitate patient-centered hemodialysis care.
CONTEXTE: Les patients atteints d'insuffisance rénale reçoivent beaucoup de nouvelles informations sur leur maladie et leurs traitements, ce qui engendre de fréquents problèmes de communication avec leurs fournisseurs de soins. Parmi les priorités des soins d'hémodialyse en centre hospitalier, on compte notamment des améliorations quant au volume et à la personnalisation des informations reçues, de même qu'en regard du moment de leur transmission. OBJECTIFS: Présenter le point de vue des patients, de leurs aidants et des fournisseurs de soins sur les enjeux liés au transfert de l'information entourant les soins cliniques d'hémodialyse, et sur de possibles solutions pour y remédier. TYPE D'ÉTUDE: Étude qualitative multicentrique. Des entrevues et des groupes de discussion ont permis de recueillir les points de vue des patients, de leurs aidants et des fournisseurs de soins. CADRE: Cinq centres canadiens d'hémodialyse: Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa et Halifax. PARTICIPANTS: Des adultes anglophones recevant des traitements d'hémodialyse en centre hospitalier depuis au moins six mois, leurs aidants et les fournisseurs de soins des centres d'hémodialyse participants. MÉTHODOLOGIE: Entre le 24 mai 2017 et le 16 août 2018, des entrevues et groupes de discussion impliquant des patients et leurs aidants ont permis de recueillir des données qui ont ensuite informé des entrevues semi-structurées avec les fournisseurs de soins. Une méthode d'analyse thématique inductive reposant sur les faits a été employée pour procéder à une analyse secondaire des données afin de les examiner plus en profondeur et d'en tirer des thèmes généraux. RÉSULTATS: Les entretiens et groupes de discussion, qui ont impliqué 82 patients/aidants et 31 fournisseurs de soins, ont permis de dégager six thèmes principaux. Les thèmes dégagés par les patients/aidants étaient les suivants: (i) le sentiment d'être submergé au début des soins d'hémodialyse; (ii) le besoin de soutien des pairs; et (iii) le besoin de mieux comprendre les processus d'hémodialyse. Les fournisseurs de soins ont quant à eux souligné (i) des contraintes de temps avec les patients; (ii) la pertinence de l'information fournie; et (iii) les innovations technologiques pouvant améliorer l'engagement des patients. LIMITES: Les résultats se limitent au contexte canadien, aux locuteurs anglophones et aux personnes recevant des traitements d'hémodialyse en centre urbain. CONCLUSION: Les participants ont exposé des enjeux liés à la transmission d'informations sur les soins d'hémodialyse en centre hospitalier; notamment en ce qui concerne la quantité d'informations reçues, la personnalisation de celles-ci et le moment opportun pour les transmettre. Ils ont également énoncé de possibles solutions à ces enjeux, notamment des améliorations en matière de soutien des pairs, d'innovations technologiques et d'activités d'application des connaissances. Ces résultats pourraient guider l'élaboration de stratégies et d'interventions visant à mieux transmettre l'information et à faciliter la prestation de soins d'hémodialyse centrés sur le patient.
RESUMO
BACKGROUND: Clinical settings often make it challenging for patients with kidney failure to receive individualized hemodialysis (HD) care. Individualization refers to care that reflects an individual's specific circumstances, values, and preferences. OBJECTIVE: This study aimed to describe patient, caregiver, and health care professional perspectives regarding challenges and solutions to individualization of care in people receiving in-center HD. DESIGN: In this multicentre qualitative study, we conducted focus groups with individuals receiving in-center HD and their caregivers and semi-structured interviews with health care providers from May 2017 to August 2018. SETTING: Hemodialysis programs in 5 cities: Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa, and Halifax. PARTICIPANTS: Individuals receiving in-center HD for more than 6 months, aged 18 years or older, and able to communicate in English were eligible to participate, as well as their caregivers. Health care providers with HD experience were recruited using a purposive approach and snowball sampling. METHODS: Two sequential methods of qualitative data collection were undertaken: (1) focus groups and interviews with HD patients and caregivers, which informed (2) individual interviews with health care providers. A qualitative descriptive methodology guided focus groups and interviews. Data from all focus groups and interviews were analyzed using conventional content analysis. RESULTS: Among 82 patients/caregivers and 31 health care providers, we identified 4 main themes: session set-up, transportation and parking, socioeconomic and emotional well-being, and HD treatment location and scheduling. Particular challenges faced were as follows: (1) session set-up: lack of preferred supplies, machine and HD access set-up, call buttons, bed/chair discomfort, needling options, privacy in the unit, and self-care; (2) transportation and parking: lack of reliable/punctual service, and high costs; (3) socioeconomic and emotional well-being: employment aid, finances, nutrition, lack of support programs, and individualization of treatment goals; and (4) HD treatment location and scheduling: patient displacement from their usual spot, short notice of changes to dialysis time and location, lack of flexibility, and shortages of HD spots. LIMITATIONS: Uncertain applicability to non-English speaking individuals, those receiving HD outside large urban centers, and those residing outside of Canada. CONCLUSIONS: Participants identified challenges to individualization of in-center HD care, primarily regarding patient comfort and safety during HD sessions, affordable and reliable transportation to and from HD sessions, increased financial burden as a result of changes in functional and employment status with HD, individualization of treatment goals, and flexibility in treatment schedule and self-care. These findings will inform future studies aimed at improving patient-centered HD care.
CONTEXTE: Les environnements cliniques rendent souvent difficile l'individualisation des soins pour les patients recevant des traitements d'hémodialyse (HD). L'individualisation réfère à des pratiques reflétant les préférences, les valeurs et les particularités d'un individu. OBJECTIF: Cette étude visait à connaître le point de vue des patients, des soignants et des professionnels de la santé sur les défis et solutions à l'individualisation des soins pour les patients hémodialysés en centre. TYPE D'ÉTUDE: Une étude qualitative multicentrique menée entre mai 2017 et août 2018 sous la forme (1) de groupes de discussion réunissant des patients hémodialysés en centre et leurs soignants, et (2) d'interviews semi-structurées avec des fournisseurs de soins. CADRE: Les programmes d'hémodialyse de cinq villes: Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa et Halifax. PARTICIPANTS: Tous les adultes suivant des traitements d'HD en centre depuis plus de 6 mois et pouvant communiquer en anglais étaient admissibles, ainsi que leurs soignants. Les fournisseurs de soins avec une expérience en hémodialyse ont été recrutés selon une approche intentionnelle et par la méthode de sondage cumulatif. MÉTHODOLOGIE: Deux méthodes séquentielles ont été entreprises pour la collecte de données qualificatives: (1) groupes de discussion et interviews avec des patients hémodialysés et leurs soignants; desquels ont découlé (2) des interviews individuelles avec des fournisseurs de soins.Une méthodologie qualitative et descriptive a guidé ces interviews et discussions de groupe. Une analyse de contenu classique a permis d'analyser les données recueillies. RÉSULTATS: Ces entretiens et groupes de discussion ont impliqué 82 patients/soignants et 31 fournisseurs de soins et ont permis de dégager quatre thèmes principaux: l'organisation des séances, le transport et le stationnement, le bien-être socio-économique et émotionnel, l'emplacement et la planification des traitements d'HD. Les principaux obstacles et/ou solutions dégagés pour chacun étaient les suivants: (1) organisation de la séance: manque de matériel privilégié par le patient, configuration de la machine et de l'accès pour l'HD, boutons d'appel, inconfort du lit/fauteuil, options d'aiguilles, intimité dans l'unité, soins personnels; (2) transport et stationnement: manque de service fiable et ponctuel, coûts élevés; (3) bien-être socio-économique et émotionnel: aide à l'emploi, finances, alimentation, manque de programmes de soutien, individualisation des objectifs de traitement, et (4) emplacement et planification des traitements: déplacement du patient de son unité habituelle, court préavis pour les changements d'heure et de lieu pour la dialyse, manque de flexibilité, pénurie d'unités d'HD. LIMITES: Ces résultats pourraient ne pas s'appliquer aux patients non anglophones, aux patients recevant des traitements d'HD hors des grands centres urbains ou résidant hors du Canada. CONCLUSIONS: Les participants ont indiqué les principaux défis à l'individualisation des soins des patients hémodialysés en centre. Ces défis concernent principalement le confort et la sécurité du patient pendant les séances d'HD, le transport abordable et fiable vers et au retour des séances d'HD, l'alourdissement du fardeau financier en raison des changements de statut fonctionnel et d'emploi, l'individualisation des objectifs de traitement et la flexibilité de la planification des séances d'HD et des soins personnels. Ces résultats guideront la conduite d'études futures visant l'amélioration des soins pour les patients hémodialysés en centre.
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BACKGROUND: Current health systems do not effectively address all aspects of chronic care. For better self-management of disease, kidney patients have identified the need for improved health care information, interaction with health care providers, and individualization of care. OBJECTIVE: The Triple I study examined challenges to exchange of information, interaction between patients and health care providers and individualization of care in in-center hemodialysis with the aim of identifying the top 10 challenges that individuals on in-center hemodialysis face in these 3 areas. DESIGN: We employed a sequential mixed methods approach with 3 phases:1. A qualitative study with focus groups and interviews (Apr 2017 to Aug 2018);2. A cross-sectional national ranking survey (Jan 2019 to May 2019);3. A prioritization workshop using a modified James Lind Alliance process (June 2019). SETTING: In-center hemodialysis units in 7 academic centers across Canada: Vancouver, Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa, Montreal, and Halifax. PARTICIPANTS: Individuals receiving in-center hemodialysis, their caregivers, and health care providers working in in-center hemodialysis participated in each of the 3 phases. METHODS: In Phase 1, we collected qualitative data through (1) focus groups and interviews with hemodialysis patients and their caregivers and (2) individual interviews with health care providers and decision makers. Participants identified challenges to in-center hemodialysis care and potential solutions to these challenges. In Phase 2, we administered a pan-Canadian cross-sectional ranking survey. The survey asked respondents to prioritize the challenges to in-center hemodialysis care identified in Phase 1 by ranking their top 5 topics/challenges in each of the 3 "I" categories. In Phase 3, we undertook a face-to-face priority setting workshop which followed a modified version of the James Lind Alliance priority setting workshop process. The workshop employed an iterative process incorporating small and large group sessions during which participants identified, ranked, and voted on the top challenges and innovations to hemodialysis care. Four patient partners contributed to study design, implementation, analysis, and interpretation. RESULTS: Across the 5 participating centers, we conducted 8 focus groups and 44 interviews, in which 113 participants identified 45 distinct challenges to in-center hemodialysis care. Subsequently, completion of a national ranking survey (n = 323) of these challenges resulted in a short-list of the top 30 challenges. Finally, using small and large group sessions to develop consensus during the prioritizing workshop, 38 stakeholders used this short-list to identify the top 10 challenges to in-center hemodialysis care. These included individualization of dialysis-related education; improved information in specific topic areas (transplant status, dialysis modalities, dialysis-related complications, and other health risks); more flexibility in hemodialysis scheduling; better communication and continuity of care within the health care team; and increased availability of transportation, financial, and social support programs. LIMITATIONS: Participants were from urban centers and were predominately English-speaking. Survey response rate of 31.5% in Phase 2 may have led to selection bias. We collected limited information on social determinants of health, which could confound our results. CONCLUSION: Overall, the challenges we identified demonstrate that individualized care and information that improves interaction with health care providers is important to patients receiving in-center hemodialysis. In future stages of this project, we will aim to address these challenges by trialing innovative patient-centered solutions. TRIAL REGISTRATION: Not applicable.
CONTEXTE: Les systèmes de santé actuels ne traitent pas efficacement tous les aspects des soins aux malades chroniques. Pour mieux autogérer la maladie, les patients atteints de néphropathies expriment un besoin de personnalisation des soins et d'informations de santé facilitant les interactions avec leurs soignants. OBJECTIF: L'étude Triple I s'est penchée sur l'échange d'information, l'interaction entre les patients et les soignants et la personnalisation des soins en hémodialyse en center. Nous souhaitions cerner les dix principaux défis auxquels font face les patients dans ces trois secteurs. TYPE D'ÉTUDE: Nous avons procédé en trois phases selon une approche séquentielle à méthodes mixtes:1. étude qualitative avec groupes échantillons et entretiens individuels (avril 2017 à août 2018);2. sondage de classement transversal au niveau national (janvier à mai 2019);3. atelier consacré à la définition des priorités utilisant une version modifiée du James Lind Alliance process (juin 2019). CADRE: Les unités d'hémodialyse de sept centres hospitaliers universitaires à travers le Canada (Vancouver, Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa, Montréal et Halifax). PARTICIPANTS: Des patients hémodialysés en centre, leurs soignants et des fournisseurs de soins travaillant dans les unités d'hémodialyse ont participé à chacune des trois phases. MÉTHODOLOGIE: Au cours de la phase 1, nous avons recueilli des données qualitatives par l'entremise 1) de groupes échantillons et d'entretiens avec des patients hémodialysés et leurs soignants, et 2) d'entretiens individuels avec des fournisseurs de soins et des décideurs. Les participants ont mis en évidence les défis liés aux soins d'hémodialyse en centre et les possibles solutions à ceux-ci. Pour la phase 2, nous avons procédé à un sondage de classement transversal pancanadien où les répondants devaient classer par ordre de priorité les difficultés recensées au cours de la phase 1. Les répondants devaient classer leurs cinq principaux défis dans chacune des trois catégories établies lors de la phase 1. La phase 3 a consisté en un atelier d'établissement des priorités selon une version modifiée du processus de la James Lind Alliance. Pour cet atelier, nous avons utilisé un processus itératif comportant des séances en petits et grands groupes au cours desquelles les participants ont identifié, classé et voté sur les principaux défis et innovations en matière de soins d'hémodialyse. Quatre patients partenaires ont contribué à la conception de l'étude, à sa mise en Åuvre, de même qu'à l'analyse et à l'interprétation des résultats. RÉSULTATS: Dans les cinq sites ayant participé à la phase 1, nous avons mené 8 groupes de discussion et 44 interviews au cours desquels 113 participants ont mentionné 45 défis distincts liés aux soins d'HD en centre. Par la suite (phase 2), la complétion d'un sondage de classement national (n=323) de ces défis a mené à une liste restreinte de 30 difficultés. Puis, lors de l'atelier visant le dégagement d'un consensus (phase 3), 38 intervenants ont utilisé cette courte liste lors de séances en petits et grands groupes pour s'entendre sur les 10 principaux défis des soins d'hémodialyse en centre. Cette courte liste incluait notamment des besoins pour i) une éducation personnalisée sur la dialyse; ii) des informations de meilleure qualité sur certains sujets précis (transplantation, modalités de dialyse, complications liées à la dialyse et autres risques pour la santé); iii) plus de flexibilité dans les horaires de dialyse; iv) une meilleure communication et continuité dans les soins au sein des équipes soignantes; et v) une plus grande disponibilité des programmes de transport, de soutien financier et de soutien social. LIMITES: La majorité des participants provenait de centres urbains et s'exprimait en anglais. Le taux de réponse au sondage de la phase 2 était de 31,5 %, ce qui pourrait avoir entraîné des biais de sélection. Nous avons recueilli peu d'information sur les déterminants sociaux de santé, ce qui pourrait brouiller nos résultats. CONCLUSION: Dans l'ensemble, les enjeux soulevés démontrent que l'individualisation des soins et l'échange d'informations facilitant les interactions avec les fournisseurs de soins sont importants pour les patients hémodialysés en centre. Pour la suite de ce projet, nous tenterons de surmonter ces défis par l'expérimentation de solutions innovantes axées sur les patients.
