Sobrecarga dos cuidadores informais de pessoas com esclerose lateral amiotrófica / Burden of informal caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis / Sobrecarga de los cuidadores informales de personas con esclerosis amiotrófica lateral

Resumo Enquadramento: A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, progressiva, incapacitante e sem cura, onde o cuidador assume um papel fundamental na resposta às necessidades. Objetivo: Analisar a associação entre caraterísticas sociodemográficas e profissionais do cuidador e sobrecarga; e entre caraterísticas sociodemográficas e clínicas da pessoa com ELA e a sobrecarga do cuidador. Metodologia: Estudo descritivo-correlacional. Amostra de disponíveis com 30 doentes e 30 cuidadores. Como instrumento utilizou-se o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal. Análise estatística com testes paramétricos e não paramétricos. Resultados: Doentes com média de 66,4 ± 11,17 anos e distribuição homogénea quanto ao sexo. Cuidadores maioritariamente cônjuges, mulheres e com sobrecarga moderada (56,7%), sendo menos afetada a "reações a exigências" e mais afetada os "mecanismos de eficácia e de controlo" (média 25,67 ± 21,76 e média 66,39 ± 21,50). Caraterísticas sociodemográficas do cuidador, funcionalidade do doente, tempo de cuidados e ventilação não invasiva, relacionam-se com os níveis de sobrecarga (sig < 0,05). Conclusão: Os cuidadores apresentam níveis moderados de sobrecarga, tornando importante cuidados de proximidade.

Abstract Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable and disabling progressive neurodegenerative disease, where the caregiver plays a key role in meeting the patient's needs. Objective: To analyze the association between caregivers' sociodemographic and professional characteristics and their burden and between the sociodemographic and clinical characteristics of individuals with ALS and caregivers' burden. Methodology: Descriptive-correlational study. Sample of 30 patients and 30 caregivers. The Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire was used. Parametric and non-parametric tests were used for data analysis. Results: The sample of patients had a mean age of 66.4 ± 11.17 years and homogeneous gender distribution. The majority of caregivers were women, spouses, with moderate levels of burden (56.7%), less affected by "reactions to demands" and more affected by "efficacy and control mechanisms" (mean 25.67 ± 21.76 and mean 66.39 ± 21.50). The caregiver's sociodemographic characteristics, the patient's functional status, the number of care hours, and the use of non-invasive ventilation were associated with burden levels (sig < 0.05). Conclusion: Caregivers have moderate levels of burden, highlighting the importance of proximity care.

Resumen Marco contextual: La esclerosis amiotrófica lateral es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, incapacitante e incurable, donde el cuidador informal asume un papel fundamental en la respuesta a las necesidades. Objetivos: Analizar la asociación entre características sociodemográficas y profesionales del cuidador y la sobrecarga; y entre las características sociodemográficas y clínicas de la persona con ELA y la sobrecarga del cuidador. Metodología: Estudio descriptivo-correlacional. Muestra de disponible con 30 pacientes y 30 cuidadores. Para la evaluación de la sobrecarga, se utilizó el Cuestionario de evaluación de la sobrecarga del cuidador informal. Análisis estadístico con pruebas paramétricas e no paramétricas. Resultados: Pacientes con una media de 66,4 ± 11,17 años y distribución homogénea por sexo. Cuidadores mayoritariamente cónyuges, mujeres y con sobrecarga moderada (56,7%), siendo menos afectada por "reacciones a demandas" y más afectada por "mecanismos de eficiencia y control" (media 25,67 ± 21,76 y media 66,39 ± 21,50). Las características sociodemográficas del cuidador, la funcionalidad del paciente, la duración del cuidado y la ventilación no invasiva están asociados con los niveles de sobrecarga (sig < 0,05). Conclusión: Los cuidadores tienen niveles de sobrecarga moderados, por lo que son importantes los cuidados de proximidad.

Sobrecarga e perceção da qualidade de vida dos cuidados informais de pessoas com esclerose lateral amiotrófica / Burden and perceived quality of life of informal caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, progressiva, incapacitante, com comprometimento dos neurónios superiores e inferiores e, até ao momento, sem cura. Com a progressão da doença, a pessoa com ELA fica totalmente dependente, assumindo o cuidador um papel fundamental na resposta às suas necessidades físicas, psicológicas e emocionais. Objetivos: Analisar fatores associados à sobrecarga e à perceção de qualidade de vida dos cuidadores informais das pessoas com ELA e descrever a rede de apoio mobilizada pelas pessoas com ELA. Metodologia: Estudo descritivo-correlacional, com uma amostra de disponíveis, realizado nos hospitais do distrito de Braga de 1 de janeiro a 31 de março de 2019. O instrumento de recolha inclui um questionário elaborado para a caracterização sociodemográfica e clínica e as escalas: World Health Organization Quality of Life - Breef, para avaliar a perceção de qualidade de vida do cuidador, Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal, para determinar o nível de sobrecarga percebido por este, Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised (ALSFRS-R), para avaliar o grau de funcionalidade, e a Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire - 40 para avaliar a qualidade de vida do doente. Resultados: A amostra inclui 30 pessoas com ELA com uma mediana de idades de 68,5 anos (43 a 85 anos), com distribuição homogénea quanto ao sexo e com tempo médio de diagnóstico de 4,78±4,06 anos e 30 cuidadores, maioritariamente cônjuges (n= 19) e do sexo feminino (n=23), com uma mediana de idades de 60,7 anos (20 a 88 anos) e um tempo gasto por dia a cuidar que variou entre 1 e 24 horas (13,73±9,4). Quanto à funcionalidade as pessoas com ELA apresentam ALSFRS-R de 19,20±11,54, sendo a função motora a mais prejudicada. Na qualidade de vida, a maior parte apresenta sempre dificuldades sendo a dimensão mobilidade a mais afetada. Os cuidadores apresentam níveis de sobrecarga moderada, sendo o domínio "reações a exigências" o mais afetado e na qualidade de vida, o domínio "relações sociais" é o mais prejudicado. Conclusões: As características sociodemográficas do cuidador, a funcionalidade do doente, a quantidade de tempo despendido nos cuidados e a presença de ventilação não invasiva tem impacto nos níveis de sobrecarga do cuidador. A perceção de qualidade de vida do cuidador é afetada pelo sexo, habilitações literárias e situação profissional do mesmo e pelo sexo, idade e características clínicas do doente. A perceção de qualidade de vida da pessoa com ELA tem influência na perceção de qualidade de vida e na sobrecarga do cuidador e o nível de sobrecarga do cuidador tem impacto na sua perceção de qualidade de vida. Para cuidar são mobilizados recursos informais e formais. Na rede informal destaca-se o apoio de outros familiares, amigos e vizinhos e na rede formal, o apoio das equipas de cuidados continuados integrados.

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative, progressive, disabling disease that compromises upper and lower neurons and, so far, has no cure. As the disease progresses, the person with ALS becomes totally dependent, with the caregiver playing a fundamental role in meeting patients' physical, psychological, and emotional needs. Objectives: Analyze factors associated with the burden and the perception of quality of life of informal caregivers of people with ALS, and describe the support network mobilized by people with ALS. Methodology: Descriptive-correlational study, with a sample of available, carried out in hospitals in the district of Braga from January 1 to March 31, 2019. The data collection includes a questionnaire designed for the sociodemographic and clinical characterization, and the tools: World Health Organization Quality of Life - Brief, to assess the caregiver's perception of quality of life; Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire to determine the level of burden perceived by the caregiver; Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised to assess the degree of functionality; and the Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire - 40 to assess the patient's quality of life. Results: The sample includes 30 people with ALS with a median age of 68.5 (43 to 85 years old), with homogeneous distribution regarding sex, and with an average diagnosis time of 4.78 ± 4.06 years, and 30 caregivers , mostly spouses (n=19) and female (n=23), with a median age of 60.7 (20 to 88 years old) and with a time spent per day caring for the patient that varied between 1 and 24 hours (13.73±9.4). As for functionality, people with ALS presented with a ALSFRS-R of 19.20±11.54, with motor function being the most impaired. In quality of life most always present with difficulties, with the mobility dimension being the most affected. Caregivers present with moderate levels of burden, with the "reactions to demands" domain being the most affected, and in quality of life, with the "social relations" domain being the most affected. Conclusions: The caregiver's sociodemographic characteristics, the patient's functionality, the amount of time spent in care, and the presence of non-invasive ventilation all have an impact on the levels of burden´s caregiver. The caregiver's perception of quality of life is affected by caregivers' sex, schooling level, and professional status, and by the patients' sex, age, and clinical characteristics. The perception of quality of life of the person with ALS has an influence on the caregiver's perception of quality of life and burden and the caregiver´s level of burden has na impact on their perception of quality of life. In order to provide care, informal and formal resources are mobilized. In the informal network, support from other family members, friends, and neighbors stand out, and the formal network evidences support from integrated continuous care teams.