Effectiveness of Distance Educational Programs for parents of children diagnosed with Autism Spectrum Disorder: an integrative review. / Eficácia de Programas Educativos à Distância para pais de crianças com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista: uma revisão integrativa.

OBJECTIVE: to analyze the scientific literature on distance education programs for parents/caregivers in the development of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). RESEARCH METHOD: the PICO strategy was used to identify the research problem. The databases Medline, ERIC, LILACs, EMBASE, CINAHL, Web of Science, and Scopus were searched using specific descriptors and free terms. There were no restrictions on time or language. Articles on online educational programs for parents of children with ASD were selected, focusing on the impact of these programs on the development of children up to six years old. SELECTION CRITERIA: studies were selected based on standard eligibility criteria, including full-text reading after initial screening using the RAYYAN software. Primary studies such as clinical trials and systematic reviews evaluating distance education programs for parents of children with ASD were included. DATA ANALYSIS: the RAYYAN software was used for initial study selection. Articles were hierarchically organized based on title and abstract, followed by full-text reading to apply eligibility criteria. RESULTS: the initial search yielded 1019 articles, of which 192 were identified as duplicates. After initial screening and full-text reading, 37 articles were analyzed, of which six were deemed eligible to answer the research question. Among the eligible studies, one was a systematic review and five were experimental studies. Experimental studies highlighted positive impacts on areas such as daily routines, behavioral flexibility, and communication. The systematic review provided preliminary evidence that distance education programs for parents can enhance knowledge about ASD, increase adherence to interventions, and foster the development of social and communication skills in children. CONCLUSION: the findings suggest that remote parent guidance programs may effectively improve knowledge about ASD, increase parent adherence to interventions, and promote the development of social and communication skills in children with ASD.

OBJETIVO: analisar a produção científica sobre programas educativos à distância para pais/responsáveis no desenvolvimento de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). ESTRATÉGIA DE PESQUISA: utilizou-se a estratégia PICO para identificar o problema de pesquisa. Foram consultadas as bases de dados Medline, ERIC, LILACs, EMBASE, CINAHL, Web of Science e Scopus utilizando descritores e termos livres específicos. não houve restrição de tempo ou idioma. Foram selecionados artigos sobre programas educativos online destinados a pais de crianças com TEA, com foco no impacto desses programas no desenvolvimento de crianças de até seis anos. CRITÉRIOS DE SELEçÃO: os estudos foram selecionados com base em critérios de elegibilidade padrões, incluindo a leitura completa dos artigos após a triagem inicial realizada com o software RAYYAN. Foram incluídos estudos primários, como ensaios clínicos e revisões sistemáticas que avaliaram programas educativos à distância para pais de crianças com TEA. ANÁLISE DOS DADOS: utilizou-se o software RAYYAN para a seleção inicial dos estudos. Os artigos foram organizados hierarquicamente com base no título e resumo, seguido pela leitura integral para aplicação dos critérios de elegibilidade. RESULTADOS: a busca inicial resultou em 1019 artigos, dos quais 192 foram identificados como duplicados. Após a seleção inicial e a leitura completa, 37 artigos foram analisados, dos quais seis foram considerados elegíveis para responder à pergunta de pesquisa. Entre os estudos elegíveis, um era uma revisão sistemática e cinco eram estudos experimentais. Os estudos experimentais destacaram impactos positivos em áreas como rotinas diárias, flexibilidade comportamental e comunicação. A revisão sistemática indicou evidências preliminares de que os programas educativos à distância para pais podem melhorar o conhecimento sobre TEA, aumentar a adesão às intervenções e promover o desenvolvimento de habilidades sociais e de comunicação nas crianças. CONCLUSÃO: os resultados sugerem que programas remotos de orientação para pais podem ser eficazes para melhorar o conhecimento sobre TEA, aumentar a adesão dos pais às intervenções e promover o desenvolvimento de habilidades sociais e de comunicação em crianças com TEA.

Picture Exchange Communication System (PECS) Implementation Program for children with autism spectrum disorder. / Programa de Implementação do Picture Exchange Communication System (PECS) para crianças com Transtorno do Espectro do Autismo.

PURPOSE: The aim of this study was to evaluate a program for implementing of the PECS in children with non-verbal ASD or with minimal verbalization in a school clinic belonging to the Unified Health System - SUS. METHODS: This is a longitudinal study. The sample consisted of 22 children with nonverbal ASD or with minimal verbalization; 17 boys and 5 girls, aged 6 to 12 years old. The program consisted of 24 sessions of individual speech language therapy with the presence of the family member and followed the six phases originally proposed by the PECS Training Manual. RESULTS: All children reached the first three phases. About 82% reached phase IV; 64% phase V and 19% phase VI. Family adherence was 96%. CONCLUSION: It was possible to test a PECS implementation program in 24 sessions and verify that children were able to achieve phases of discrimination and sentence construction, besides demonstrating gain in their lexical repertoire and reduction of non-adaptative behaviors.

OBJETIVO: O objetivo deste estudo foi avaliar um programa de implementação do PECS em crianças com TEA em clínica-escola pertencente ao Sistema Único de Saúde - SUS. MÉTODO: Trata-se de estudo longitudinal. Foram atendidas 22 crianças com TEA não falantes ou com verbalização mínima; sendo 17 do gênero masculino e 5 do feminino, na faixa etária de 6 a 12 anos. O programa foi constituído por 24 sessões de terapia fonoaudiológica individual com a presença do familiar e obedeceu às seis fases propostas originalmente pelo Manual de Treinamento do PECS. RESULTADOS: Todas as crianças atingiram apropriadamente as três primeiras fases. A fase IV foi alcançada por 82% delas; a fase V por 64%; e a fase VI por cerca de 19% da amostra. O índice de adesão das famílias foi de 96%. CONCLUSÃO: Foi possível testar um programa de implementação do PECS em 24 sessões e verificar que as crianças puderam atingir fases de discriminação e construção de frases, além de demonstrarem ganho em seu repertório lexical e diminuição das atipias comportamentais.

Comunicação social no transtorno do espectro autista: adolescentes no contexto teatral / Social communication in autistic spectrum disorder: teenagers in a theater context / Comunicación social en el trastorno del espectro autista: los adolescentes en el contexto teatral

Introdução: O transtorno do espectro autista (TEA) é caracterizado por prejuízos persistentes na comunicação e interação social e por padrões restritos de interesses e de atividades. As manifestações do quadro são presentes em níveis variáveis entre indivíduos e podem ser evidenciadas à medida que as demandas sociais excedem o limite de suas habilidades. A hipótese é de que a exposição à atividade teatral geraria impactos na comunicação social. Objetivo: Comparar o desempenho em aspectos sociais e de linguagem antes e após realização de atividade teatral em um grupo de adolescentes com TEA. Método: Participaram do estudo12 indivíduos com diagnóstico multidisciplinar de TEA com média de 16,1 anos de idade, todos com comunicação predominantemente verbal, inseridos em atividade pedagógicas e/ou ocupacionais com frequência de participação na atividade teatral de pelo menos 75%. Foram avaliados pré e pós-atividade teatral os aspectos de compreensão verbal, realização de inferência e memória a partir do reconto de uma história e as respostas diante de um texto curto em formato de piada. Esses dados foram relacionados a variáveis de nível de inteligência e de habilidades adaptativas. Resultados: Houve relação entre desempenho em habilidades de linguagem e aspectos cognitivos e de habilidades adaptativas e essas relações mantiveram-se positivas pré e pós-atividade proposta. Conclusão: A hipótese inicial foi parcialmente confirmada e os resultados sugerem tendência de melhora da comunicação social nesse contexto. (AU)

Introduction: Autism spectrum disorder (ASD) is characterized by persistent impairments in communication and social interaction and by restricted patterns of interests and activities. The condition ́smanifestations are present at different levels between individuals and can be evidenced as social demands exceed the limits of their abilities. The hypothesis is that exposure to theatrical activity would generate social communication impacts. Objective: To compare performance in social and language aspects before and after performing a theatrical activity in a group of adolescents with ASD. Method: Twelve individuals with a multidisciplinary diagnosis of ASD with an average age of 16.1 years participated in the study, all with predominantly verbal communication, engaged in educational and/or occupational activities and with at least 75% of frequency in theatrical activities. The aspects of verbal comprehension, inference and memory from the retelling of a story and the answers to a short text in a joke format were evaluated before and after the theatrical activity. These data were related to variables of level of intelligence and adaptive abilities. Results: There was a relationship between performance in language skills and cognitive aspects and adaptive skills and those relationships remained positive before and after the proposed activity. Conclusion: The initial hypothesis was partially confirmed and the results suggest a trend towards improvement in social communication in this context. (AU)

Introducción: El trastorno del espectro autista (TEA) se caracteriza por deficiencias persistentes en la comunicación y la interacción social y por patrones restringidos de intereses y actividades. Las manifestaciones de la condición están presentes en distintos niveles entre individuos y pueden evidenciarse a medida que las demandas sociales superan los límites de sus capacidades. La hipótesis es que la exposición a la actividad teatral generaría impactos en la comunicación social. Objetivo:Comparar el desempeño en aspectos sociales y lingüísticos antes y después de realizar una actividad teatral en un grupo de adolescentes con TEA. Método: Participaron del estudio doce personas con diagnóstico multidisciplinario de TEAcon una edad promedio de 16,1 años, todas con comunicación predominantemente verbal, dedicadas a actividades educativas y / u ocupacionales con una frecuencia de participación en la actividad teatral de al menos 75%. Se evaluaron los aspectos de comprensión verbal, inferencia y memoria a partir del recuento de una historia y las respuestas a un texto breve en formato de broma antes y después de la actividad teatral. Estos datos se relacionaron con variables de nivel de inteligencia y habilidades adaptativas. Resultados: Hubo una relación entre el desempeño en las habilidades del lenguaje y los aspectos cognitivos y las habilidades adaptativas y estas relaciones se mantuvieron positivas antes y después de la actividad propuesta. Conclusión: La hipótesis inicial fue parcialmente confirmada y los resultados sugieren una tendencia hacia la mejora de la comunicación social en este contexto. (AU)

Pre-verbal and verbal pattern as predictors for the implementation of the Picture Exchange Communication System (PECS) in autistic children / Padrão pré-verbal e verbal como preditores para implementação do Picture Exchange Communication System - PECS em crianças autistas

ABSTRACT Purpose: to investigate the preverbal and verbal patterns in autism spectrum disorder, to more easily predict the need for implementation of the Picture Exchange Communication System in autistic children who are about to start speech language therapy. Methods: a cross-sectional study with a sample consisted of 62 children aged 2 to 10 years, presented with autism spectrum disorder. The Vocal Behavior Assessment which analyzes the preverbal and verbal patterns through three parameters, that is, Mean Extension (mean verbal emission), Speech Characterization (number of atypical emissions) and Language Range (typical emissions of child development), was used. Sociodemographic data, intellectual quotient and non-adaptive behaviors were also analyzed, by using the logistic regression model. Results: there was a high sensitivity (0.915) and specificity (0.867) for the variables Speech Characterization (p=0,000) and Mean Extension (p=0,001). The other numerical variables, such as age, time of schooling, non-adaptive behaviors and intellectual quotient of children were tested but were not identified as potential predictors for the outcome of interest of the study. Conclusion: the indices of Speech Characterization and Mean Extension were identified as predictors for the indication of the Picture Exchange Communication System in children who are about to start speech language therapy.

RESUMO Objetivo: investigar os padrões pré-verbal e verbal no Transtorno do Espectro Autista, com intuito de predizer mais facilmente a necessidade de implantação do Picture Exchange Communication System em crianças autistas que estejam prestes a iniciar a intervenção terapêutica fonoaudiológica. Métodos: trata-se de um estudo transversal. A amostra foi constituída por 62 crianças, de 2 a 10 anos, com Transtorno do Espectro Autista. Utilizou-se a Avaliação do Comportamento Vocal que analisa os padrões pré-verbal e verbal por meio de três parâmetros: Extensão Média (média de emissão verbal), Caracterização da Fala (quantidade de emissões atípicas) e Faixa da Linguagem (emissões típicas do desenvolvimento infantil). Foram analisados, também, dados sociodemográficos, quociente intelectual e comportamentos não-adaptativos. Utilizou-se modelo de regressão logística. Resultados: houve alta sensibilidade (0,915) e especificidade (0,867) para as variáveis: Caracterização da Fala (p<0,001) e Extensão Média (p=0,001). As demais variáveis numéricas: idade, tempo de escolaridade, comportamentos não-adaptativos e quociente intelectual foram testadas, mas não foram identificadas como potenciais preditores para o desfecho de interesse do estudo. Conclusão: identificaram-se os índices de Caracterização da Fala e Extensão Média como preditores para indicação do Picture Exchange Communication System em crianças prestes a iniciar o processo de intervenção fonoaudiológica.

Programa de Implementação do Picture Exchange Communication System (PECS) para crianças com Transtorno do Espectro do Autismo / Picture Exchange Communication System (PECS) Implementation Program for children with autism spectrum disorder

RESUMO Objetivo O objetivo deste estudo foi avaliar um programa de implementação do PECS em crianças com TEA em clínica-escola pertencente ao Sistema Único de Saúde - SUS. Método Trata-se de estudo longitudinal. Foram atendidas 22 crianças com TEA não falantes ou com verbalização mínima; sendo 17 do gênero masculino e 5 do feminino, na faixa etária de 6 a 12 anos. O programa foi constituído por 24 sessões de terapia fonoaudiológica individual com a presença do familiar e obedeceu às seis fases propostas originalmente pelo Manual de Treinamento do PECS. Resultados Todas as crianças atingiram apropriadamente as três primeiras fases. A fase IV foi alcançada por 82% delas; a fase V por 64%; e a fase VI por cerca de 19% da amostra. O índice de adesão das famílias foi de 96%. Conclusão Foi possível testar um programa de implementação do PECS em 24 sessões e verificar que as crianças puderam atingir fases de discriminação e construção de frases, além de demonstrarem ganho em seu repertório lexical e diminuição das atipias comportamentais.

ABSTRACT Purpose The aim of this study was to evaluate a program for implementing of the PECS in children with non-verbal ASD or with minimal verbalization in a school clinic belonging to the Unified Health System - SUS. Methods This is a longitudinal study. The sample consisted of 22 children with nonverbal ASD or with minimal verbalization; 17 boys and 5 girls, aged 6 to 12 years old. The program consisted of 24 sessions of individual speech language therapy with the presence of the family member and followed the six phases originally proposed by the PECS Training Manual. Results All children reached the first three phases. About 82% reached phase IV; 64% phase V and 19% phase VI. Family adherence was 96%. Conclusion It was possible to test a PECS implementation program in 24 sessions and verify that children were able to achieve phases of discrimination and sentence construction, besides demonstrating gain in their lexical repertoire and reduction of non-adaptative behaviors.

Repercussion of the implementation of the Picture Exchange Communication System - PECS in the overload index of mothers of children with Autism Spectrum Disorder. / Repercussão da implementação do Picture Exchange Communication System ­ PECS no índice de sobrecarga de mães de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo.

PURPOSE: The aim of this study was to analyze the repercussion of the implementation of PECS on the burden index of mothers of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). METHODS: This was a longitudinal study (CEP 0403/2017). The sample consisted of 20 mother and child with ASD. The mothers were on average 41 years and 5 months and the children were 7 years and 2 months old. Fifteen children were male and five were female. The brazilian version of the Burden Interview scale was applied to verify the level of caregiver burden. The Autism Behavior Checklist (ABC) was applied to the analysis of non-adaptive behaviors and to analyze the lexical repertoire: Auditory and Expressive Vocabulary Tests. The PECS Implementation Program was composed of 24 sessions of individual speech therapy with the active presence of mothers. At the end all children and mothers were reevaluated with part of the instruments. RESULTS: There was a tendency to reduce maternal overload indexes after the implementation of the PECS. There was a significant decrease in non-adaptive behaviors and an increase in the expressive and auditory vocabulary indexes of the children at the final moment of the study. We did not observe a significant correlation between the degrees of overload with age, schooling and intellectual quotient of children, nor schooling and maternal socioeconomic status. CONCLUSION: It was possible to analyze the repercussion of the implementation of the PECS on the burden of mothers of children with ASD assisted by the Program.

OBJETIVO: O objetivo deste estudo foi analisar a repercussão da implementação do PECS no índice de sobrecarga de mães de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). MÉTODO: Trata-se de um estudo longitudinal (CEP 0403/2017). A amostra foi constituída por 20 díades mães-crianças com TEA. As mães tinham em média, 41 anos e 5 meses e as crianças, 7 anos e 2 meses. Quinze crianças eram do gênero masculino e cinco, do feminino. Foi aplicada a versão brasileira da escala Burden Interview cujo objetivo é a verificação do nível de sobrecarga dos cuidadores. Para análise dos comportamentos não-adaptativos aplicou-se o Autism Behavior Checklist (ABC) e para análise do repertório lexical: os Testes de Vocabulário Auditivo e Expressivo. O Programa de Implementação do PECS foi composto por 24 sessões de terapia fonoaudiológica individual com a presença ativa das mães. Ao final do Programa todas as crianças e suas respectivas mães foram reavaliadas com parte dos instrumentos utilizados na fase inicial do estudo. RESULTADOS: Houve tendência de redução dos índices de sobrecarga materna após a implementação do PECS. Notamos diminuição significativa dos comportamentos não-adaptativos e aumento dos índices de vocabulário expressivo e auditivo das crianças no momento final do estudo. Não observamos correlação significativa entre os índices de sobrecarga com a idade, escolaridade e quociente intelectual das crianças; nem com a escolaridade e nível socioeconômico materno. CONCLUSÃO: Foi possível analisar a repercussão da implementação do PECS na sobrecarga de mães de crianças com TEA assistidas pelo Programa.

Repercussão da implementação do Picture Exchange Communication System - PECS no índice de sobrecarga de mães de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo / Repercussion of the implementation of the Picture Exchange Communication System - PECS in the overload index of mothers of children with Autism Spectrum Disorder

RESUMO Objetivo O objetivo deste estudo foi analisar a repercussão da implementação do PECS no índice de sobrecarga de mães de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Método Trata-se de um estudo longitudinal (CEP 0403/2017). A amostra foi constituída por 20 díades mães-crianças com TEA. As mães tinham em média, 41 anos e 5 meses e as crianças, 7 anos e 2 meses. Quinze crianças eram do gênero masculino e cinco, do feminino. Foi aplicada a versão brasileira da escala Burden Interview cujo objetivo é a verificação do nível de sobrecarga dos cuidadores. Para análise dos comportamentos não-adaptativos aplicou-se o Autism Behavior Checklist (ABC) e para análise do repertório lexical: os Testes de Vocabulário Auditivo e Expressivo. O Programa de Implementação do PECS foi composto por 24 sessões de terapia fonoaudiológica individual com a presença ativa das mães. Ao final do Programa todas as crianças e suas respectivas mães foram reavaliadas com parte dos instrumentos utilizados na fase inicial do estudo. Resultados Houve tendência de redução dos índices de sobrecarga materna após a implementação do PECS. Notamos diminuição significativa dos comportamentos não-adaptativos e aumento dos índices de vocabulário expressivo e auditivo das crianças no momento final do estudo. Não observamos correlação significativa entre os índices de sobrecarga com a idade, escolaridade e quociente intelectual das crianças; nem com a escolaridade e nível socioeconômico materno. Conclusão Foi possível analisar a repercussão da implementação do PECS na sobrecarga de mães de crianças com TEA assistidas pelo Programa.

ABSTRACT Purpose The aim of this study was to analyze the repercussion of the implementation of PECS on the burden index of mothers of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Methods This was a longitudinal study (CEP 0403/2017). The sample consisted of 20 mother and child with ASD. The mothers were on average 41 years and 5 months and the children were 7 years and 2 months old. Fifteen children were male and five were female. The brazilian version of the Burden Interview scale was applied to verify the level of caregiver burden. The Autism Behavior Checklist (ABC) was applied to the analysis of non-adaptive behaviors and to analyze the lexical repertoire: Auditory and Expressive Vocabulary Tests. The PECS Implementation Program was composed of 24 sessions of individual speech therapy with the active presence of mothers. At the end all children and mothers were reevaluated with part of the instruments. Results There was a tendency to reduce maternal overload indexes after the implementation of the PECS. There was a significant decrease in non-adaptive behaviors and an increase in the expressive and auditory vocabulary indexes of the children at the final moment of the study. We did not observe a significant correlation between the degrees of overload with age, schooling and intellectual quotient of children, nor schooling and maternal socioeconomic status. Conclusion It was possible to analyze the repercussion of the implementation of the PECS on the burden of mothers of children with ASD assisted by the Program.

Estudo exploratório sobre análise multimodal da atenção compartilhada / Exploratory study on the multimodal analysis of the joint attention

RESUMO O objetivo deste estudo foi produzir análise multimodal exploratória sobre a atenção compartilhada. Utilizou-se a ferramenta ELAN (EUDICO Language Annotator), software com recursos para sincronização temporal e especiais para modalidades verbal e não verbal, que facilitam a visualização e anotação de contextos interacionais. Foram analisados e transcritos trechos de dez minutos de sessão de avaliação fonoaudiológica de uma criança em investigação para transtorno do espectro do autismo (TEA) e outra, com desenvolvimento típico, pareadas por faixa etária e gênero. Foram investigadas e quantificadas as ocorrências espontâneas de direcionamento do olhar das crianças para: os olhos do interlocutor; os brinquedos e/ou brincadeiras; os olhos do interlocutor - brinquedos (atenção compartilhada). As ocorrências de direcionamento do olhar diferiram entre as crianças de forma quantitativa e qualitativa. A criança com suspeita de TEA não produziu episódio de atenção compartilhada, nem direcionou seu olhar para o interlocutor. Foram 56 ocorrências de direcionamentos de olhar apenas para os brinquedos. A criança em desenvolvimento típico produziu 18 ocorrências de atenção compartilhada, sendo que, em todas as vezes que direcionou o olhar para os olhos do interlocutor, o fez para compartilhar o brinquedo ou brincadeira. Observou-se, ainda, 37 ocorrências de direcionamento do olhar para o brinquedo. A partir da análise exploratória produzida pela ferramenta ELAN, foi possível observar que houve diferença em número de ocorrência e trajetória do olhar entre as duas crianças e verificar que a atenção compartilhada esteve ausente na criança com risco para TEA.

ABSTRACT The aim of this study was to produce exploratory multimodal analysis on joint attention. We used the ELAN tool: software with resources for temporal and special synchronization for verbal and non-verbal modalities that facilitate the visualization and annotation of interactional contexts. Excerpts of ten minutes of speech and language pathology evaluation of the child with suspected ASD and of another child with typical development matched by age group and gender, were analyzed and transcribed. Spontaneous occurrences of the child's gaze were investigated: a) Towards the interlocutor's eyes. b) Towards toys or play. c) Towards the interlocutor's eyes and toys (Joint Attention). The occurrences of look direction differed between children in a quantitative and qualitative way. The child with suspected ASD did not produce an episode of joint attention, nor did he direct his gaze to the interlocutor. There were 56 occurrences of gazing towards the toys. The typical child produced 18 occurrences of joint attention, and whenever he directed his eyes to the interlocutor's eyes, he did so with the intention of sharing the toy or play. We also observed 37 occurrences of gazing towards the toy or play. From the exploratory analysis produced by ELAN tool, it was possible to observe that there were differences in the number of occurrences and look direction between the evaluated children and to verify that the joint attention was absent in the child with ASD risk.

The Impact of the Implementation of the Picture Exchange Communication System - PECS on Understanding Instructions in Children with Autism Spectrum Disorders. / O impacto da implementação do Picture Exchange Communication System - PECS na compreensão de instruções em crianças com Transtorno do Espectro do Autismo.

PURPOSE: The purpose of this study was to analyze the impact of the implementation of the Picture Exchange Communication System (PECS) on the comprehension of instructions by children with Autism Spectrum Disorder (ASD). METHODS: This is a longitudinal study (N° 0809/2018). The sample consisted of 20 children with nonverbal ASDs, 15 boys and 5 girls, aged 6 to 12 years, evaluated and diagnosed by a multidisciplinary team according to the DSM-5. For assessment of the comprehension of instructions, we used eight visual instructions and eight oral instructions, which were applied at two points in the PECS Implementation Program: early phases II and IV. The program consisted of 24 individual speech therapy sessions with the presence of a family member and followed the six phases originally proposed by the PECS Training Manual. RESULTS: There was an expressive increase in the comprehension of all instructions, in the comparison between the two moments of the study; and this increase was statistically significant in six of the oral instructions (p=0.001) and five of the visual ones (p=0.002). CONCLUSION: It was possible to observe the positive impact of the use of PECS in the comprehension of both visual and oral instructions, showing that this system not only provides an augmentative or alternative communication tool for the children to express themselves but also promotes significant improvement in the understanding of contextual information.

OBJETIVO: O objetivo deste estudo foi analisar o impacto da implementação do Picture Exchange Communication System ­ PECS na compreensão de instruções de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). MÉTODO: Trata-se de estudo longitudinal. A amostra foi constituída por 20 crianças com TEA não verbais, sendo 15 meninos e 5 meninas, na faixa etária de 6 a 12 anos, avaliadas e diagnosticadas por equipe multidisciplinar, segundo os critérios do DSM-5. Para avaliação da compreensão de instruções foram aplicadas 8 instruções visuais e 8 instruções orais, em dois momentos do Programa de Implementação do PECS: no início das fases II e IV. O programa foi composto por 24 sessões de terapia fonoaudiológica individual com a presença do familiar e obedeceu às seis fases propostas originalmente pelo Manual de Treinamento do PECS. RESULTADOS: Houve aumento expressivo na compreensão de todas as instruções, na comparação entre os dois momentos do estudo; sendo que em seis das instruções orais (p=0,001) e cinco das instruções visuais (p=0,002), esse aumento foi estatisticamente significante. CONCLUSÃO: Foi possível observar o impacto positivo do uso do PECS na compreensão de instruções tanto visuais quanto orais, mostrando que esse sistema não apenas fornece uma ferramenta de comunicação aumentativa ou alternativa para a criança se expressar, mas também promove melhora significativa na compreensão das informações contextuais.

The relevance of family engagement in the implementation of the Picture Exchange Communication System (PECS) in children with Autism Spectrum Disorder / Relevância do engajamento familiar na implementação do Picture Exchange Communication System em crianças com Transtorno do Espectro do Autismo

ABSTRACT Purpose: to analyze the relevance of family engagement in the implementation of the Picture Exchange Communication System (PECS) in children presented with Autism Spectrum Disorder (ASD). Methods: a longitudinal study with a sample of 22 mother- child dyads with ASD; 17 boys and 5 girls, with a mean age of 7 years and 2 months. The Executor Skills Protocol was used. The PECS implementation program consisted of 24 therapy sessions with the active presence of mothers. The family's support was measured by the frequency of the sessions. Spearman's correlation test and a significance level of 0.05% were used. Results: mothers performed most tasks correctly in the first three phases. There was a tendency to correlation between the executor´s skills and the number of sessions in all phases of the program, and in the four initial phases, the indexes showed a statistical significance. Family compliance was 96%. Conclusion: family engagement was relevant for the appropriation of children to the PECS during the time of exposure, reaching phases of discrimination and construction of sentences with cards.

RESUMO Objetivo: analisar a relevância do engajamento familiar na implementação do Picture Exchange Communication System (PECS) em crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Métodos: um estudo longitudinal com amostra constituída por 22 díades mãe-criança com TEA, sendo 17 meninos e 5 meninas, com média de idade de 7 anos e 2 meses. Utilizou-se o Protocolo de Avaliação das Habilidades do Executor PECS. O programa de implementação do PECS foi composto por 24 sessões de terapia com a presença ativa das mães. A adesão das famílias foi mensurada pela frequência às sessões. Utilizou-se o teste de Correlação de Spearman e o nível de significância de 0,05%. Resultados: as mães executaram corretamente a maioria das tarefas nas três primeiras fases do PECS. Houve tendência de correlação entre as habilidades do executor e o número de sessões em todas as fases do programa, sendo que nas quatro fases iniciais os índices mostraram significância estatística. A adesão das famílias foi de 96%. Conclusão: o engajamento das famílias foi relevante para que as crianças se apropriassem do PECS no tempo ofertado de exposição, atingindo fases de discriminação e construção de frases com os cartões.

O impacto da implementação do Picture Exchange Communication System - PECS na compreensão de instruções em crianças com Transtorno do Espectro do Autismo / The Impact of the Implementation of the Picture Exchange Communication System - PECS on Understanding Instructions in Children with Autism Spectrum Disorders

RESUMO Objetivo O objetivo deste estudo foi analisar o impacto da implementação do Picture Exchange Communication System - PECS na compreensão de instruções de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Método Trata-se de estudo longitudinal. A amostra foi constituída por 20 crianças com TEA não verbais, sendo 15 meninos e 5 meninas, na faixa etária de 6 a 12 anos, avaliadas e diagnosticadas por equipe multidisciplinar, segundo os critérios do DSM-5. Para avaliação da compreensão de instruções foram aplicadas 8 instruções visuais e 8 instruções orais, em dois momentos do Programa de Implementação do PECS: no início das fases II e IV. O programa foi composto por 24 sessões de terapia fonoaudiológica individual com a presença do familiar e obedeceu às seis fases propostas originalmente pelo Manual de Treinamento do PECS. Resultados Houve aumento expressivo na compreensão de todas as instruções, na comparação entre os dois momentos do estudo; sendo que em seis das instruções orais (p=0,001) e cinco das instruções visuais (p=0,002), esse aumento foi estatisticamente significante. Conclusão Foi possível observar o impacto positivo do uso do PECS na compreensão de instruções tanto visuais quanto orais, mostrando que esse sistema não apenas fornece uma ferramenta de comunicação aumentativa ou alternativa para a criança se expressar, mas também promove melhora significativa na compreensão das informações contextuais.

ABSTRACT Purpose The purpose of this study was to analyze the impact of the implementation of the Picture Exchange Communication System (PECS) on the comprehension of instructions by children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Methods This is a longitudinal study (N° 0809/2018). The sample consisted of 20 children with nonverbal ASDs, 15 boys and 5 girls, aged 6 to 12 years, evaluated and diagnosed by a multidisciplinary team according to the DSM-5. For assessment of the comprehension of instructions, we used eight visual instructions and eight oral instructions, which were applied at two points in the PECS Implementation Program: early phases II and IV. The program consisted of 24 individual speech therapy sessions with the presence of a family member and followed the six phases originally proposed by the PECS Training Manual. Results There was an expressive increase in the comprehension of all instructions, in the comparison between the two moments of the study; and this increase was statistically significant in six of the oral instructions (p=0.001) and five of the visual ones (p=0.002). Conclusion It was possible to observe the positive impact of the use of PECS in the comprehension of both visual and oral instructions, showing that this system not only provides an augmentative or alternative communication tool for the children to express themselves but also promotes significant improvement in the understanding of contextual information.

Interference of the communicative profile of children with autism spectrum disorders upon their mother's quality of life. / Interferência do meio comunicativo da criança com transtorno do espectro do autismo na qualidade de vida de suas mães.

PURPOSE: According to the World Health Organization, quality of life is defined as the perception an individual has on his/her position within the cultural context and the system of values in which he/she is contained. This perception is intrinsically related to the objectives, expectations, patterns, and concerns of such an individual. We know that when a member of a family is assailed by an ailment, the quality of life of all of those who surround him/her suffer a strong impact. One of the great concerns of the families regarding the development of a child with Autism Spectrum Disorder (ASD) is the lack or impairment of the child's speech. Thus, the objective of this study was to analyze the interference of the communicative means of children with ASD upon the quality of life of their mothers. METHODS: This was a transversal study. The sample was obtained from 41 mothers of children diagnosed with ASD by a multi-disciplinary team: the mothers were divided into two groups: 20 mothers of non-verbal children-GASD-NV; and 21 mothers of verbal children-GASD. We applied the WHOQOL-Bref questionnaire to score and analyze the quality of life of these mothers. RESULTS: There was no significant difference in the maternal perception related to the domains that reflected the quality of life which we compared between these two groups of mothers. In both groups, we observed high indexes of dissatisfaction. CONCLUSION: We verified that the quality of life of the mothers of children with ASD was affected regardless of the communicative means used by the child.

OBJETIVO: A Organização Mundial de Saúde define a qualidade de vida como a percepção que o indivíduo tem de sua posição na vida dentro do contexto cultural e do sistema de valores nos quais ele está inserido. Ela está intrinsicamente relacionada aos objetivos, expectativas, padrões e preocupações deste indivíduo. Sabe-se que, quando um membro da família é acometido por alguma doença, a qualidade de vida de todos ao seu redor sofre forte impacto. Uma das grandes preocupações das famílias em relação ao desenvolvimento da criança com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é a ausência da fala. Sendo assim, o objetivo deste estudo foi analisar a interferência do meio comunicativo da criança com TEA na qualidade de vida de suas mães. MÉTODO: Trata-se de um estudo transversal. A amostra foi constituída por 41 mães de crianças diagnosticadas, por equipe multidisciplinar, com TEA que foram divididas em dois grupos: 20 mães de crianças não verbais - GTEA-NV e 21 mães de crianças verbais - GTEA. Para a análise da qualidade de vida das mães, aplicou-se o questionário WHOQOL-Bref. RESULTADOS: Não houve diferença significante na percepção materna acerca dos domínios que refletem a qualidade de vida na comparação entre os grupos de mães. Em ambos os grupos, observamos índices elevados de insatisfação. CONCLUSÃO: Verificamos que a qualidade de vida das mães das crianças com TEA esteve afetada independentemente do meio comunicativo utilizado pela criança.

Selection of words for implementation of the Picture Exchange Communication System - PECS in non-verbal autistic children. / Seleção de vocábulos para implementação do Picture Exchange Communication System ­ PECS em autistas não verbais.

PURPOSE: It is known that some autistic individuals are considered non-verbal, since they are unable to use verbal language and barely use gestures to compensate for the absence of speech. Therefore, these individuals' ability to communicate may benefit from the use of the Picture Exchange Communication System - PECS. The objective of this study was to verify the most frequently used words in the implementation of PECS in autistic children, and on a complementary basis, to analyze the correlation between the frequency of these words and the rate of maladaptive behaviors. METHODS: This is a cross-sectional study. The sample was composed of 31 autistic children, twenty-five boys and six girls, aged between 5 and 10 years old. To identify the most frequently used words in the initial period of implementation of PECS, the Vocabulary Selection Worksheet was used. And to measure the rate of maladaptive behaviors, we applied the Autism Behavior Checklist (ABC). RESULTS: There was a significant prevalence of items in the category "food", followed by "activities" and "beverages". There was no correlation between the total amount of items identified by the families and the rate of maladaptive behaviors. CONCLUSION: The categories of words most mentioned by the families could be identified, and it was confirmed that the level of maladaptive behaviors did not interfere directly in the preparation of the vocabulary selection worksheet for the children studied.

Seleção de vocábulos para implementação do Picture Exchange Communication System – PECS em autistas não verbais / Selection of words for implementation of the Picture Exchange Communication System – PECS in non-verbal autistic children

RESUMO Objetivo Sabe-se que alguns autistas são considerados não verbais, uma vez que não são hábeis para utilizar o código linguístico. E tampouco usam gestos para compensar a ausência de fala. Sendo assim, a habilidade comunicativa desses indivíduos pode ser beneficiada pelo uso do sistema de comunicação alternativa Picture Exchange Communication System – PECS. O objetivo deste estudo foi verificar os vocábulos mais frequentemente utilizados na implementação do PECS em crianças autistas. E, de forma complementar, analisar a correlação entre a frequência destes vocábulos e o índice de comportamentos não adaptativos. Método Trata-se de um estudo transversal. A amostra foi constituída por 31 crianças autistas, sendo vinte e cinco meninos e seis meninas, na faixa etária de 5 a 10 anos. Para identificação dos vocábulos mais frequentemente utilizados no período inicial de implementação do PECS, utilizamos a Planilha de Seleção de Vocabulário. E, para obtermos o índice de comportamentos não adaptativos, aplicamos o Autism Behavior Checklist (ABC). Resultados Houve predomínio significativo de itens na categoria alimentos, seguido de atividade e bebidas. Não houve correlação entre o total de itens identificados pelas famílias com o índice de comportamentos não adaptativos. Conclusão Foi possível identificar as categorias de vocábulos mais mencionados pelas famílias e verificar que o índice de comportamentos não adaptativos não interferiu diretamente na elaboração da planilha de seleção de vocábulos das crianças estudadas.

ABSTRACT Purpose It is known that some autistic individuals are considered non-verbal, since they are unable to use verbal language and barely use gestures to compensate for the absence of speech. Therefore, these individuals’ ability to communicate may benefit from the use of the Picture Exchange Communication System – PECS. The objective of this study was to verify the most frequently used words in the implementation of PECS in autistic children, and on a complementary basis, to analyze the correlation between the frequency of these words and the rate of maladaptive behaviors. Methods This is a cross-sectional study. The sample was composed of 31 autistic children, twenty-five boys and six girls, aged between 5 and 10 years old. To identify the most frequently used words in the initial period of implementation of PECS, the Vocabulary Selection Worksheet was used. And to measure the rate of maladaptive behaviors, we applied the Autism Behavior Checklist (ABC). Results There was a significant prevalence of items in the category “food”, followed by “activities” and “beverages”. There was no correlation between the total amount of items identified by the families and the rate of maladaptive behaviors. Conclusion The categories of words most mentioned by the families could be identified, and it was confirmed that the level of maladaptive behaviors did not interfere directly in the preparation of the vocabulary selection worksheet for the children studied.

Comprehension of ambiguity for children with Specific Language Impairment and Autism Spectrum Disorder. / Compreensão de ambiguidade em crianças com Transtorno Específico de Linguagem e Fala e Transtorno do Espectro Autista.

PURPOSE: To verify and compare the performance of children and adolescents with Specific Language Impairment (SLI) and Autism Spectrum Disorder (ASD) using a formal, standardized test that assesses language competence, more specifically comprehension of ambiguity. METHODS: The sample comprised 19 individuals aged 6 to 14 years, of both genders, divided into two groups: ASD Group (9) and SLI Group (10). Participants were assessed using the Test of Language Competence - TLC; Ambiguous Sentences subtest (Wiig, Secord, 1989). Analysis included the comparison of the total scores in both groups. RESULTS: We found significant difference between the groups, with better performance of the SLI Group compared with that of the ASD Group. CONCLUSION: It was possible to analyze and compare the performance of both groups in a metalinguistic activity. We observed better performance of the SLI group compared with that of the ASD Group in the interpretation of ambiguous information.

Compreensão de ambiguidade em crianças com transtorno específico de linguagem e fala e transtorno do espectro autista / Comprehension of ambiguity for children with specific language impairment and autism spectrum disorder

RESUMO Objetivo Verificar e comparar o desempenho de crianças e adolescentes com Transtorno Específico de Linguagem e Fala (TEL) e Transtorno do Espectro Autista (TEA) em teste formal e padronizado que avalia a competência de linguagem, especificamente em prova de ambiguidade. Método A amostra foi constituída por 19 indivíduos, de 6 a 14 anos, de ambos os gêneros, divididos em dois grupos: Grupo TEA (9) e Grupo TEL (10). Utilizamos a prova de Sentenças Ambíguas do Teste de Competência de Linguagem – TLC (Wiig, Secord, 1989). Para a análise, foram comparadas as pontuações totais dos grupos. Resultados Houve diferença significativa com melhor desempenho do grupo TEL em comparação ao grupo TEA. Conclusão Foi possível analisar e comparar a performance dos grupos em atividade metalinguística e verificar melhor desempenho do grupo Transtorno Específico de Linguagem e Fala em relação ao Transtorno do Espectro Autista, na interpretação de informações ambíguas.

ABSTRACT Purpose To verify and compare the performance of children and adolescents with Specific Language Impairment (SLI) and Autism Spectrum Disorder (ASD) using a formal, standardized test that assesses language competence, more specifically comprehension of ambiguity. Methods The sample comprised 19 individuals aged 6 to 14 years, of both genders, divided into two groups: ASD Group (9) and SLI Group (10). Participants were assessed using the Test of Language Competence – TLC; Ambiguous Sentences subtest (Wiig, Secord, 1989). Analysis included the comparison of the total scores in both groups. Results We found significant difference between the groups, with better performance of the SLI Group compared with that of the ASD Group. Conclusion It was possible to analyze and compare the performance of both groups in a metalinguistic activity. We observed better performance of the SLI group compared with that of the ASD Group in the interpretation of ambiguous information.

An integrative approach to investigate the respective roles of single-nucleotide variants and copy-number variants in Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder.

Many studies have attempted to investigate the genetic susceptibility of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD), but without much success. The present study aimed to analyze both single-nucleotide and copy-number variants contributing to the genetic architecture of ADHD. We generated exome data from 30 Brazilian trios with sporadic ADHD. We also analyzed a Brazilian sample of 503 children/adolescent controls from a High Risk Cohort Study for the Development of Childhood Psychiatric Disorders, and also previously published results of five CNV studies and one GWAS meta-analysis of ADHD involving children/adolescents. The results from the Brazilian trios showed that cases with de novo SNVs tend not to have de novo CNVs and vice-versa. Although the sample size is small, we could also see that various comorbidities are more frequent in cases with only inherited variants. Moreover, using only genes expressed in brain, we constructed two "in silico" protein-protein interaction networks, one with genes from any analysis, and other with genes with hits in two analyses. Topological and functional analyses of genes in this network uncovered genes related to synapse, cell adhesion, glutamatergic and serotoninergic pathways, both confirming findings of previous studies and capturing new genes and genetic variants in these pathways.