La psicología frente a la calidad de vida y la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo / Psychology dealing with the quality of life and social inclusion of people with intellectual or developmental disabilities

Desde una perspectiva narrativa participativa se describen procesos de avance desde hace cincuenta años hacia la mejora de la calidad de vida y los derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, y el avance hacia una plena inclusión social. Estos procesos conllevan también en el curso del tiempo otros procesos de redefinición y transformación de los servicios de apoyo y de los roles profesionales de psicólogos y psicólogas. En este escenario, se va siendo consciente de que los campos tradicionales de la Psicología no son los más apropiados para las funciones que los nuevos modelos de apoyo requieren. La Psicología de la Intervención Social puede ser un elemento importante para avanzar en la construcción de apoyos y recursos para la calidad de vida y la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

Based on a participatory narrative perspective, processes are described of the last fifty years’ progress towards the improvement of the quality of life and the rights of people with intellectual or developmental disabilities and towards full social inclusion. These processes also involve, in the course of time, other processes of redefining and transforming the support services and the professional roles of psychologists. In this context, it is becoming evident that the traditional fields of psychology are not the most appropriate for the functions that the new support models require. The psychology of social intervention can be an important element for progress in the construction of support and resources for the quality of life and social inclusion of people with intellectual or developmental disabilities

[New considerations on the health of the persons with intellectual developmental disorders]. / Nuevas consideraciones sobre la salud de las personas con trastornos del desarrollo intelectual.

Recent literature indicates that people with Disorders of Intellectual Development (DID) experience health disparities in the pathologies that they present, and a worst access to health care. However, current evidence-based knowledge is still sparse outside the Anglo-Saxon countries. The POMONA-I and POMONA-II European projects aimed to collect information on the health status of people with DID in Europe. The POMONA-ESP project in Spain is meant to collect health information in a wide and representative sample of persons with DID. Also, there are studies that claim for the need of specialized services for people with DID at the public health system. There are also studies about the current state of the education and training about DID for students within the health sector. In this paper we review the latest evidences about the health of the persons with DID and we present the main research activities and care initiatives about this issue.

Resumen: La literatura reciente indica que las personas con trastornos del desarrollo intelectual (TDI) presentan diferencias respecto de la población general en cuanto a la prevalencia de determinadas enfermedades y a la atención sanitaria que reciben. El conocimiento actual con base en la evidencia es aún muy escaso en países no anglosajones. Los proyectos europeos POMONA-I y POMONA-II tenían el objetivo de recoger información sobre el estado de salud de las personas con TDI en Europa. Actualmente, el proyecto POMONA-ESP en España pretende recoger dicha información en una muestra amplia y representativa de personas con TDI. También se están llevando a cabo otros estudios sobre la necesidad de contar con servicios especializados y sobre la formación que reciben los profesionales sanitarios sobre TDI. En este artículo se revisan las últimas evidencias sobre la salud de las personas con TDI y se exponen las principales actividades de investigación y asistencia sanitaria sobre este tema.

Nuevas consideraciones sobre la salud de las personas con trastornos del desarrollo intelectual / New considerations on the health of the persons with intellectual developmental disorders

Resumen: La literatura reciente indica que las personas con trastornos del desarrollo intelectual (TDI) presentan diferencias respecto de la población general en cuanto a la prevalencia de determinadas enfermedades y a la atención sanitaria que reciben. El conocimiento actual con base en la evidencia es aún muy escaso en países no anglosajones. Los proyectos europeos POMONA-I y POMONA-II tenían el objetivo de recoger información sobre el estado de salud de las personas con TDI en Europa. Actualmente, el proyecto POMONA-ESP en España pretende recoger dicha información en una muestra amplia y representativa de personas con TDI. También se están llevando a cabo otros estudios sobre la necesidad de contar con servicios especializados y sobre la formación que reciben los profesionales sanitarios sobre TDI. En este artículo se revisan las últimas evidencias sobre la salud de las personas con TDI y se exponen las principales actividades de investigación y asistencia sanitaria sobre este tema.

Abstract: Recent literature indicates that people with Disorders of Intellectual Development (DID) experience health disparities in the pathologies that they present, and a worst access to health care. However, current evidence-based knowledge is still sparse outside the Anglo-Saxon countries. The POMONA-I and POMONA-II European projects aimed to collect information on the health status of people with DID in Europe. The POMONA-ESP project in Spain is meant to collect health information in a wide and representative sample of persons with DID. Also, there are studies that claim for the need of specialized services for people with DID at the public health system. There are also studies about the current state of the education and training about DID for students within the health sector. In this paper we review the latest evidences about the health of the persons with DID and we present the main research activities and care initiatives about this issue.

Autismo: Modelos educativos para una vida de calidad / Autism: Some quality of life oriented education models

Este artículo pretende mostrar el cambio que se está produciendo en el ámbito de la educación en las discapacidades del desarrollo, desde modelos centrados en la sintomatología clínica y en las limitaciones en las habilidades adaptativas a modelos centrados enresultados personales valorados en términos de calidad de vida. Para entender estos cambios, se exponen algunas de las claves que han originado una determinada construcción cultural de la discapacidad y cómo se está cambiando hacia modelos orientados al logro deresultados personales importantes. En el autismo, como en el resto de las discapacidades del desarrollo, tradicionalmente se ha hecho especial énfasis en la educación centrada en los síntomas y en las habilidades y poco, aunque está cambiando hacia ello, en la educacióncentrada en la persona y en su calidad de vida. Estos cambios suponen nuevos roles en los profesionales que prestamos atención a estas personas. Estos roles consisten en aunar técnica con empatía y ética y están más basados en el papel activo de la persona con autismo, en sus derechos, intereses y opiniones. Los modelos de intervención se deben centrar especialmenteen la búsqueda de resultados personales valorados, orientados a una vida de calidad, y deben contar con la participación activa de la propia persona y de sus familiares

This paper examines the shift taking place in the developmental disabilities within the educational field, from models focussed on clinical symptoms and the deficits in adaptive abilities to models focussed on the personal achievement assessed in terms of quality oflife. In order to understand this shift, some clues leading to a defined cultural conceptualizationof this disorder are provided and about the shift to models oriented to personal achievement. As with other developmental disabilities, the emphasis has traditionally been placed in this case more on an education oriented to symptoms and abilities and less on the person centred education although things are changing. These changes encompass new roles in experts. These roles involve a combination of technique with empathy and ethics. It also involves the active role played by the autistic person and a consideration of his/her rights, interests and opinions. Intervention models should stress the search of a valued personalachievement, in terms of a quality of life, also pursuing the active involvement of the person and his/her family

Hacia un Sistema de Evaluación de la Calidad en FEAPS / Towards a system for assessing quality in FEAPS

La calidad de vida es actualmente un potente concepto organizador y orientador de las prácticas y políticas sociales, pero también, y sobre todo, es un gran objetivo perseguido especialmente por las personas que tienen necesidades especiales de apoyo. En coherencia con este modelo las personas quieren que los apoyos que necesitan impacten positivamente en la mejora de sus condiciones de vida y en el logro de resultados personales valorados. En el presente artículo se abordan los aspectos más relevantes del enfoque que FEAPS ofrece de la calidad de vida, con especial detenimiento en el sistema de evaluación

Quality of life is currently a powerful concept not only for organizing and orienting social policy practices but also it is the main goal aimed of people with special support needs. Consistently, people want that the needed support have a positive impact on their living conditions and on the achievement of their valuable personal outcome. This paper addresses the most relevant characteristics of FEAPS approach related to quality of life with a special emphasis on the evaluation system