The #Rights4metoo Scale: a tool to monitor compliance with the convention on the rights of persons with disabilities / La escala #YoTambién Tengo Derechos: Una herramienta para monitorizar la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad

There is a lack of psychometrically validated tools to evaluate the extent to which people with intellectual disability (ID) truly exercise their rights in all areas of their lives. The aim of this article is to provide evidence about the usefulness and reliability of the pilot version of the #Rights4MeToo Scale, an instrument based on the Quality of Life Supports Model. The scale can be self-reported by people with ID or hetero-reported by family members or professionals. First, through a qualitative study with self-advocates with ID, we provide evidence about the need and usefulness of this tool to understand and monitor compliance with the Convention on Rights of Persons with Disabilities (CRPD). Next, we present preliminary data on the internal consistency of the items that make up the pilot version, analyzing the responses of 1,200 people with ID, family members, and professionals. The #Rights4MeToo Scale will make it possible to conduct national studies on compliance with the CRPD, not to mention international comparative studies when the scale is adapted to the legal and cultural context of other countries. (AU)

Resulta urgente e ineludible contar con herramientas, con adecuadas evidencias de validez y fiabilidad, que permitan evaluar hasta qué punto las personas con discapacidad intelectual (DI) verdaderamente ejercen sus derechos en todos los ámbitos de su vida. El objetivo de este artículo consiste en proporcionar evidencias acerca de la utilidad y la fiabilidad de la versión preliminar de la escala #YoTambién Tengo Derechos, un instrumento diseñado a partir del Modelo de Calidad de Vida y Apoyos. La escala puede ser autoinformada por personas con DI o heteroinformada por familiares o profesionales. Por un lado, mediante un estudio cualitativo con autogestores con DI se proporcionan evidencias acerca de la necesidad y la utilidad de esta herramienta para conocer y monitorizar el cumplimiento de la Convención. Por otro lado, presentamos datos preliminares de la consistencia interna de los ítems, analizando las respuestas de 1.200 personas con DI, familiares y profesionales. La escala #YoTambién Tengo Derechos permitirá llevar a cabo estudios nacionales sobre el cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y, con su adaptación al contexto legal y cultural de otros países, estudios comparativos internacionales. (AU)

El Rol de los Factores Personales y Familiares en la Autodeterminación de Jóvenes con Discapacidad Intelectual / Role of individual and family factors in self-determination of youths with intellectual disability

La autodeterminación es un factor relevante en la educación y en la vida de las personas con discapacidad, quienes reclaman su derecho a poder ser agente causal en su propia vida. La investigación pone de manifiesto que los factores personales y ambientales juegan un rol fundamental en el desarrollo y la expresión de la autodeterminación. El objetivo de este trabajo es analizar el rol de las variables personales y familiares en la autodeterminación de los jóvenes con discapacidad intelectual. Se obtuvo información sobre la autodeterminación y características personales y familiares de 71 estudiantes de entre 11 y 17 años con discapacidad intelectual. Los resultados ponen de manifiesto que las variables familiares desempeñan un papel importante a tener en cuenta para el desarrollo y la promoción de la autodeterminación durante la etapa educativa

Self-determination is a relevant issue in the education and the live of people with disabilities, who claim their right to be a causal agent in their own lifes. Research has established that both environmental and personal factors play a significant role in the development and expression of self-determination. The aim of this study is to examine the degree to which several personal and family factors affect and influence the self-determination level of students with an intellectual disability. A total of 71 students with an intellectual disability (11-17 years old) participated in the study, and information about self-determination and family and personal factors was obtained. The results that family variables play an important role in participants' self-determination in order to facilitate and promote selfdetermination over the educational period

Psychoeducational assessment of students with intelectual disability: profesional-action framework analysis / Evaluación psicoeducativa del alumnado con discapacidad intelectual: análisis del marco de actuación profesional

Background: The right to educational inclusion for students with intellectual disability (SWID) requires the development of good assessment and intervention practices from holistic perspectives not exclusively focused on the academic limitations that SWID may present. These practices are settled in Spain, via regulations drawn up by each Autonomous Community (AC). The variety of existing regulations demands a critical review of the decisions taken to promote the inclusion of those students. Method: current regulations-in-force in each AC that regulate attention to diversity (AD) have been were analyzed by using a checklist that includes the variables that defining each stage of the AD process and the ways of providing supports that favor the development, learning and participation of SWID. Results: attention to diversity measures in each AC emphasize organizational and curricular issues, with no AC following holistic approaches in both assessment and intervention, but rather neglecting self-determination and the promotion of quality of life for SWID. Conclusions: guidelines for the development of new legal frameworks and professional practices based on the latest evidence-based models of attention to SWID and on the results are discussed (AU)

Antecedentes: el derecho a la inclusión educativa del alumnado con discapacidad intelectual (ACDI) requiere buenas prácticas de evaluación e intervención desde enfoques holísticos no exclusivamente centrados en las dificultades académicas que pueda presentar el alumno. Estas prácticas se regulan en España por la normativa de cada Comunidad Autónoma (CA). La variedad de regulaciones existentes demanda una revisión crítica de las decisiones adoptadas para favorecer la inclusión de este alumnado. Método: se ha analizado la normativa vigente que regula la atención a la diversidad (AD) en cada CA empleando una lista de comprobación que recoge las variables que definen cada fase de AD y los modos de prestar apoyos que favorecen el desarrollo, aprendizaje y participación. Resultados: las medidas de AD en cada CA enfatizan aspectos organizativos y curriculares, no habiendo ninguna CA que recoja enfoques holísticos tanto en la evaluación como en la intervención, descuidando la promoción de la autodeterminación y la calidad de vida del ACDI. Conclusiones: se discuten orientaciones para el desarrollo de nuevos marcos legales y práctica profesional partiendo de los enfoques basados en la evidencia de atención al ACDI y de los resultados del estudio (AU)

Comparison between the Spanish and Catalan versions of the Supports Intensity Scale for Children (SIS-C) / Comparación entre las versiones en castellano y catalán de la Escala de Intensidad de Apoyos para niños y adolescentes (SIS-C)

BACKGROUND: The new socio-ecological model of disability directs attention to the importance of the environment in understanding individual functioning and promotes the provision of support from an early age. Following on from that thinking, the SIS-C (Supports Intensity Scale for Children) has been developed as an innovative assessment tool focused on designing individualized support plans. The aim of this study was to establish a comparison between the psychometric properties of the Spanish and Catalan versions of this scale. METHOD: The SIS-C allows us to assess the support needs of children (5-16 years old) with intellectual disabilities to fully participate in 61 daily activities within seven different contexts. The Spanish version was administered to 814 participants and the Catalan version to 949. RESULTS: Findings show that both versions have adequate psychometric properties, such as high levels of internal consistency and criterion validity. In terms of scale structure, adjustment indices derived from factor analysis showed that both versions reproduced a correlational model composed of seven factors better than unidimensional or hierarchical models. CONCLUSIONS: Although the Spanish version of the scale showed better statistical indices, both versions are similarly suitable for accurately assessing the support needs of this population

ANTECEDENTES: la nueva concepción socioecológica de la discapacidad centra su mirada en la importancia del entorno para comprender el funcionamiento individual y promueve la provisión de apoyos desde edades tempranas. Surge así la SIS-C (Supports Intensity Scale for Children) como herramienta de evaluación innovadora para diseñar planes de apoyo personalizados. El objetivo del presente estudio consistió en establecer una comparación entre las propiedades psicométricas de las versiones castellana y catalana de esta escala. MÉTODO: la SIS-C permite evaluar las necesidades de apoyo de niños y adolescentes (5-16 años) con discapacidad intelectual para participar satisfactoriamente en 61 actividades diarias desarrolladas en siete contextos diferentes. La versión castellana fue administrada a 814 participantes y la catalana a 949. RESULTADOS: los datos reflejan que ambas versiones poseen adecuadas propiedades psicométricas, obteniéndose elevados índices de consistencia interna y validez. En relación a su estructura, los índices de ajuste derivados de los análisis factoriales realizados mostraron que las dos versiones reproducen mejor un modelo correlacional de siete factores que un modelo unidimensional o de segundo orden. CONCLUSIONES: aunque estadísticamente la versión castellana de la escala presentó mejores datos, ambas versiones lingüísticas obtuvieron resultados similares para evaluar adecuadamente las necesidades de apoyo de esta población

Calidad de vida de adultos colombianos con discapacidad intelectual / Quality of life of adults with intellectual disability in colombia / Qualidade de vida de adultos colombianos com deficiência intelectual

OBJETIVOS: Caracterizar la calidad de vida de adultos colombianos con discapacidad intelectual, a través de la escala INICO-FEAPS, validada para Colombia. MÉTODOS: Estudio correlacional con 602 adultos con discapacidad intelectual y sus informantes clave, de las diferentes macroregiones colombianas. Se utilizó un cuestionario sociodemográfico y el autoinforme e informe de otras personas, de la escala INICO-FEAPS, diseñada a partir del modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo. RESULTADOS: Las dimensiones donde se evidenciaron puntuaciones medias más altas en calidad de vida, tanto en el autoinforme como en el informe de otras personas fueron bienestar físico (medias= 28,53 y 28,30) e inclusión social (medias= 27,70 y 28,37). Las puntuaciones más bajas se registraron en las dimensiones de autodeterminación (medias= 24,57 y 24,46) y relaciones interpersonales (medias= 25,16 y 25,11). Las variables que exhibieron la mayor cantidad de relaciones significativas con las diferentes dimensiones de la escala fueron la región de procedencia, el nivel educativo y la situación ocupacional. CONCLUSIONES: Los menores puntajes en las dimensiones de relaciones interpersonales y autodeterminación, indican la necesidad de potenciar el establecimiento de una adecuada red de relaciones para esta población y brindarles mayores apoyos respecto a oportunidades de elegir y tomar decisiones, que les permitan asumir el control de su vida. Así mismo, las relaciones encontradas entre los factores sociodemográficos y la calidad de vida indican la necesidad de implementar intervenciones orientadas a mejorar las condiciones de educación y empleo de la población, con el fin de favorecer sus resultados personales

OBJECTIVES: To characterize the quality of life of Colombian adults with intellectual disabilities through the INICO-FEAPS scale validated for Colombia. METHODS: Correlational study carried out with 602 adults with intellectual disabilities and their key informants from different Colombian macro-regions. A social-demographic questionnaire, a self-report and a report by others of the INICO-FEAPS scale, created from the quality of life model proposed by Schalock and Verdugo was used. RESULTS: The dimensions in which higher average scores of quality of life were evident, both in the self-report and the report by other people, were physical well-being (mean = 28.53 and 28.30) and social inclusion (mean = 27.70 and 28.37). The lowest scores were recorded in the self-determination (mean = 24.57 and 24.46) and interpersonal relationships (mean = 25.16 and 25.11) dimensions. The variables that exhibited the greatest amount of meaningful relationships with the different dimensions of the scale were the region of origin, educational level and occupational status. CONCLUSIONS: The lower scores in the dimensions of interpersonal relationships and self-determination indicate the need to promote the establishment of an adequate network of relationships for this population, and provide more support regarding opportunities to choose and make decisions that allow them to take control of their lives. Also, the relationships found between social-demographic factors and quality of life, show the need to implement interventions aimed at improving the education and employment conditions of the population in order to improve their personal results

OBJETIVOS: Caracterizar a qualidade de vida de adultos colombianos com deficiência intelectual, através da escada INICO-FEAPS, validada para Colômbia. MÉTODOS: Estudo correlacional com 602 adultos com deficiência intelectual e seus informantes chave, das diferentes macrorregiões colombianas. Utilizou se um questionário sócio-demograficos e o auto-informe de outras pessoas, da escada INICO-FEAPS, desenhado a partir do modelo de qualidade de vida de Schalock e Verdugo. RESULTADOS: As dimensões onde se evidenciaram pontuações a meia mais alta em qualidade de vida, tanto no informe de outras pessoas foram bem estar físico (meias=28,53 e 28,30) e inclusão social (meias= 27,70 y 28,37). As pontuações mais baixas se registraram nas dimensões de autodeterminação (meias= 24,57 e 24,46) e relações interpessoais (medias= 25,16 e 25,11). As variáveis que exibiram a maior quantidade de relações significativas com as diferentes dimensões da escada foram à região de procedência, o nível educativo e a situação ocupacional. CONCLUSÕES: A menor pontuação nas dimensões de relações interpessoais e autodeterminação indicam a necessidade de potenciar o estabelecimento de uma adequada rede de relações para esta povoação e fornecer lhes maiores apoios respeito a oportunidades de eleger e tomar decisões, que lhes permitam assumir o controle da sua vida. Assim mesmo, as relações achadas entre os fatores sócio-demograficos e a qualidade de vida indicam a necessidade de ter intervenções orientadas a melhorar as condições de adequação e emprego da povoação, com o fim de favorecer seus resultados pessoais

Adaptación para Colombia de la Escala INICO-FEAPS de evaluación de calidad de vida de personas con discapacidad intelectual / Colombian adaptation of the INICO-FEAPS Scale for assess Quality of Life of people with intellectual disabilities

Antecedentes. En la actualidad se cuenta con diversos instrumentos que permiten evaluar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, pero ninguno de ellos ha sido adaptado ni validado para su uso en población colombiana. La Escala INICO-FEAPS es un instrumento que ha demostrado suficientes evidencias de validez y fiabilidad en población española con discapacidad intelectual, lo que ha permitido llevar a cabo prácticas basadas en la evidencia mediante la evaluación de resultados personales relacionados con la calidad de vida. Objetivo. Adaptar la Escala INICO-FEAPS a población colombiana con discapacidad intelectual y analizar su validez y fiabilidad. Materiales y métodos. Estudio de carácter instrumental en el que participaron tres jueces expertos, 602 personas con discapacidad intelectual y 693 informantes clave. Se realizó la adaptación lingüística y contextual de la escala a población colombiana con discapacidad intelectual y se realizaron pruebas de validez de contenido, validez de constructo, consistencia interna y fiabilidad inter e intraevaluador. Resultados. La calificación media de pertinencia para el informe de otras personas fue 4.88/5.0 (DT=0.16) y para el autoinforme 4.98/5.0 (DT=0.03). La media de adecuación para el primero fue 3.74/5.0 (DT=0.46) y para el segundo 4.43/5.0 (DT=0.57). El análisis factorial confirmatorio demuestra una mejor bondad de ajuste a un modelo factorial jerárquico de segundo orden donde las ocho dimensiones del modelo de Schalock y Verdugo se agrupan en un segundo orden que corresponde a la calidad de vida. La consistencia interna de ambas formas resultó excelente -alfa de Cronbach 0.915 y 0.931-. En general, todas las dimensiones de la versión informe de otras personas presentaron mejores valores de consistencia interna que el autoinforme. Se obtuvo una mejor fiabilidad intraevaluador que interevaluador y solo un ítem tuvo una concordancia insignificante (Kappa<0.21) en ambas pruebas. Conclusión. La versión adaptada a población colombiana con discapacidad intelectual de la Escala INICO-FEAPS presenta adecuados niveles de validez y fiabilidad.

Background. Currently there are several instruments to assess the quality of life of people with intellectual disabilities, but none of them has been adapted and validated for their usage in Colombian population. The INICO - FEAPS Scale is an instrument that has shown sufficient evidence of validity and reliability in Spanish population with intellectual disabilities, which permits to carry out evidence-based practices by evaluating personal outcomes related to quality of life. Objective. To adapt the INICO-FEAPS Scale to be used in Colombian population with intellectual disabilities and to analyze its properties in terms of validity and reliability. Materials and Methods. In this instrumental study participated three expert judges, 602 people with intellectual disabilities and 693 key informants. A linguistic and a contextual adaptation to Colombian population with intellectual disability were performed. Evidence of content validity and a construct was performed. Reliability was analyzed in terms of internal consistency, intra-rater and inter-rater reliability. Results. The relevance mean score for other people report was 4.88/5.0(SD=0.16), while for self-report was 4.98/5.0 (SD=0.03). The adequacy mean for the former was 3.74/5.0 (SD=0.46) and for the latter was 4.43/5.0 (SD=0.57). Confirmatory factor analysis demonstrates a better goodness-of-fit to a hierarchical factorial second order model where the eight dimensions of the Schalock and Verdugo model are grouped in a second order, which corresponds to the quality of life. Internal consistency for both forms was excellent -Cronbach's alpha 0.915 and 0.931-. In general, all dimensions of other people report showed better values of Cronbach's alpha than the self-report subscale. Best intra-rater than inter-rater reliability was demonstrated and only one item showed an insignificant agreement (Kappa <0.21) in both tests. Conclusion. The INICO- FEAPS scale adapted for Colombian population with intellectual disabilities shows adequate levels of validity and reliability.

Variables personales, familiares y sociales asociadas a comorbilidad entre retraso mental y trastornos mentales en adultos / Variáveis pessoais, familiares e sociais associadas à comorbidade entre deficiente mental e transtornos mentais em adultos / Personal, family and social variables associated with comorbility between mental retardation and mental disorders in adults

Objetivo: describir los factores psicosociales asociados a diagnóstico dual (retraso mental – trastornos mentales) en una muestra de adultos residentes en Cali. Método: participaron 50 díadas conformadas por un adulto con diagnóstico dual (ADU) y su cuidador principal. Se emplearon el cuestionario para cuidadores (CADIT), diseñado por los autores, y la Escala Integral de Calidad de Vida (Verdugo, Gómez y Arias, 2007) adaptada a población de Cali por los autores de este estudio. Resultados: se encontró en el factor persona, niveles adecuados de bienestar físico (66%), de adherencia al tratamiento (86%) y de autocuidado (82%); satisfacción media en la relación individuo-contexto (54%). En el factor familia, se identificó un buen nivel de satisfacción de necesidades y suficientes recursos para hacer frente a las situaciones de la vida diaria (84%), adecuado funcionamiento familiar (86%) y en un 60% de la muestra la participación de la familia en la rehabilitación del ADU se encontraba entre regular y deficiente. En el factor social, se encontraron apoyos regulares en un 68% y una inclusión media en un 52% de la muestra. Conclusiones: a partir de los resultados de este estudio se plantea la necesidad de orientar los programas de intervención hacia el fortalecimiento de la relación familiar como apoyo principal para los ADU; la promoción de la autonomía del ADU dentro y fuera de su núcleo familiar; y al desarrollo de políticas públicas que generen oportunidades educativas y laborales para los ADU, que favorezcan su inclusión social.

Objective: describe the psychosocial variables associated to a dual diagnosis (mental retardation - mental disorders) in a sample of adults in the city of Cali. Method: fifty dyads took part, made up of one adult with dual diagnosis (ADD) and their principal care taker. A care-taker’s questionnaire (CADIT), designed by the authors was used together with the Integral Quality of Life Scale (Verdugo, Arias & Gómez, 2007) adapted by the authors this study to the population of Cali. Results: The personal factor showed adequate levels of welfare (66%), treatment adherence (86%) and self-care (82%); there was also medium satisfaction in the individual-context relation (54%). In the family factor, the study revealed a good level of needs’ satisfaction and sufficient resources to cope with dayto- day situations (84%), adequate family functioning (86%) and for 60% of the sample the family’s participation in the ADD’s rehabilitation registered between poor and deficient. In the social factor regular support was found(68%) and a medium inclusion of 52% of the sample. Conclusions: the results of this study manifest the need to manage intervention programs toward strengthening family relationships as the main support for ADD, the promotion of ADD’s autonomy within and outside the household, and the development of public policies that create educational and employment opportunities for ADD, for their social inclusion.

Objetivo: descrever os fatores psicossociais associados ao diagnóstico dual (deficiente mental- Transtornos mentais) numa a mostra de adultos residentes em Cali. Método: participaram díades conformadas por um adulto com diagnostico dual (ADU) e seu cuidador principal Empregaram se o questionário para cuidadores (CADIT), desenvolvido pelos autores, e a Escala Integral de Qualidade de Vida (Verdugo, Gomez e Arias, 2007) adaptada á população de Cali pelos autores desta pesquisa. Resultados: encontrou- se no fator pessoa, neveis a adequados de bem – estar físico (66%), de adesão ao tratamento (82%); satisfação media na ralação individuo- contexto (54%). No fator família, indentificou- se um bom nível de satisfação de necessidades e suficientes recursos parafazer frente ás situações da vida diária (84%), adequado funcionamento familiar (86%) e num 60% da amostra a participação da família em reabilitação do ADU encontrava se entre regular e deficiente. No fator social, encontraram se apoios regulares nuns 68% e uma inclusão meia num 52% da amostra. Conclusões: a partir dos resultados desta pesquisa platéia se a necessidade do orientar os programas de intervenção ao fortalecimento da relação familiar como apoio principal para os ADU; a promoção da autonomia do ADU dentro e fora de seu núcleo familiar e ao desenvolvimento de políticas publica que gerem oportunidades educativas e laborais para os ADU, que favoreçam sua inclusão social.

Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo / Family quality of life of people with disability: a comparative analyses

Se pretendió evaluar la calidad de vida en familias de niños y adolescentes con discapacidad en la ciudad de Cali, Colombia, a través de la Escala de Calidad de Vida Familiar [ECVF] adaptada a población colombiana. La muestra fue de 385 familias. Se realizó un análisis descriptivo de la información sociodemográfica de la muestra, de los Indicadores y Factores de la ECVF y un análisis inferencial para comprobar la relación entre la satisfacción con la calidad de vida familiar con variables como tipo de discapacidad, edad, género, tipo de familia, estatus socioeconómico y relación de quien respondió la escala con el miembro de la familia con discapacidad. Se encontró que el factor en que las familias manifestaban mayor insatisfacción era el de Apoyo a la persona con discapacidad y los indicadores apoyo para conseguir beneficios del Gobierno y apoyo de entidades locales para el miembro de la familia con discapacidad. No se encontraron diferencias entre las familias en relación con las variables de estudio.

We intended to assess quality of life in families of children and adolescentswith a disability in the Cali city (Colombia) through the Family Quality of Life Survey [FQLS] adapted for Colombian population, with 385 participating families. A descriptive analysis the socio-demographic information of the sample and the FQLS’ indicators and factors was done, as well as an inferential analysis for hypothesis checking on the relation between familyquality of life with variables as disability type, age, gender, family type,socio-economic status and relation with the person with disability in the family. Families seemed to be more dissatisfied in the Support for persons with disabilities factor and the indicators support to get the governmentbenefits and support to get services of the locals institutions for the familymember with a disability. No differences were found among families in thevariables of study.

Principios éticos y estándares de calidad para inserción en empleo ordinario mediante Empleo con Apoyo. El modelo de la EUSE / Ethical principles and quality standard for insertion in ordinary employment by means of Supported Employment. The model of the EUSE

Los Criterios Éticos, Principios y el Desarrollo de la Calidad son elementos fundamentales en el desarrollo y evaluación de programas y servicios. La European Union of Supported Employment ha desarrollado unos Principios Éticos y un Modelo de Calidad y Estándares para Empleo con Apoyo. El INICO ha configurado un instrumento de evaluación con estos estándares para permitir la evaluación interna y externa de programas de empleo con apoyo

Ethics, Principles, and Quality development are key elements for developing programs and services. The European Union of Supported Employment has developed Ethical Guidelines and a Quality Model and Standards for Supported Employment. INICO has configured an evaluation tool with these standards to allow internal and external evaluation for supported employment programs