Developing a Culturally Sensitive ICF-Based Tool to Describe Functioning of Children with Autism Spectrum Disorder: TEA-CIFunciona Version 1.0 Pilot Study.

BACKGROUND: Autism spectrum disorder (ASD) affects the daily functioning of children and their families; however, in Argentina, there are no standardized tools to guide the description, evaluation, and follow-up of functioning and disability of children with ASD. To fill this gap, the overarching purpose of this study was to create a novel tool guided by the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) Core Sets for ASD for clinical practice. METHODS: A multistep methodology was used to identify the most relevant ICF categories for an Argentinian clinical setting. The content of this ICF-based shortlist was piloted and revised according to the results. Subsequently, a toolbox of measures was proposed to operationalize each ICF category. Finally, profiles of the functioning of 100 children with ASD were created. RESULTS: An ICF-based tool called TEA-CIFunciona was created, consisting of 32 ICF categories (10 body functions, 15 activities and participation, 7 environmental factors categories). The application of TEA-CIFunciona incorporated a family-centered approach in ASD evaluations and helped identify functional needs. CONCLUSIONS: TEA-CIFunciona is the first ICF-based instrument that guides the description of functioning of children with ASD in Argentina. TEA-CIFunciona standardizes collaborative assessments in pediatric ASD populations in Latin American contexts.

Evaluación funcional de niños con TEA en Argentina / Functional evaluation of children with ASD in Argentina

INTRODUCCIÓN El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se caracteriza por dificultades de comunicación social y comportamientos repetitivos y estereotipados. Los niños, niñas y adolescentes NNyA) con TEA y sus familias, enfrentan frecuentemente dificultades funcionales en su vida cotidiana, obstáculos para acceder a servicios y para participar en la comunidad, que no siempre son jerarquizados. Las actividades y la participación son los aspectos más importantes a considerar desde en el marco de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), propuesta por la Organización Mundial de la Salud, para describir los estados de salud. En un trabajo de investigación previo elaboramos la primera versión de una herramienta basada en CIF llamada TEA-CI Funciona, para evaluación funcional de NNyA con diagnóstico de TEA, que permitió describir características funcionales adaptadas a nuestro contexto cultural. OBJETIVOS Aplicar TEA-CIFunciona en NNyA de diferentes regiones del país, poner a prueba los instrumentos seleccionados, identificar barreras y facilitadores, difundir la perspectiva funcional de evaluación. MÉTODOS Aplicación de TEA-CIFunciona en Hospital Avellaneda (Tucumán), Hospital C. Rendón (Neuquén), Región Sanitaria I (Bahía Blanca), Área Maternidad e Infancia (San Luis), Hospital J.P Garrahan (CABA), centros con experiencia en atención de personas con TEA. RESULTADO Se perfeccionó TEA-CIFunciona. Se elaboraron perfiles funcionales globales, regionales y estratificados por severidad, edad y sexo. TEA-CIFunciona incorporó un enfoque centrado en la familia y ayudó a identificar fortalezas, necesidades, barreras y facilitadores en los diferentes contextos. DISCUSIÓN TEA-CIFunciona estandariza las evaluaciones funcionales en poblaciones pediátricas con TEA. Contribuye a generar datos epidemiológicos basados en funcionamiento, base para orientar intervenciones oportunas para las personas y sus familias con esta condición.