O que dizem familiares de autistas sobre o trabalho desenvolvido pelos CAPSi? / What do family members of autistic people say of the work carried out by the CAPSi?

Resumo A política de saúde mental infantojuvenil, implantada no Brasil no início do século XXI, estabeleceu os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi) como equipamentos estratégicos para priorizar os casos de maior complexidade, com destaque para os autistas. Este estudo visa cotejar duas fontes de informação sobre a percepção de familiares de autistas acerca do trabalho desenvolvido pelos CAPSi: a primeira foi colhida em pesquisa de 2011, que utilizou grupos focais; e a segunda, a partir da literatura produzida sobre o tema nos 10 anos seguintes. As narrativas foram organizadas em quatro eixos temáticos: percepção sobre os efeitos do trabalho psicossocial; compartilhamento de informações; percepção sobre os processos de cuidado; e demandas e reivindicações. A despeito da heterogeneidade entre os estudos, os resultados indicaram que o trabalho dos CAPSi produz efeitos positivos, principalmente em relação à socialização. Contudo, essa percepção não é acompanhada de melhor entendimento do quadro clínico e dos processos de cuidado. O valor do tratamento é frequentemente atribuído à atitude pessoal dos profissionais, indicando a ausência de compartilhamento e participação dos familiares. Esses aspectos devem instigar os CAPSi a envolver os familiares como parceiros do cuidado, dando atenção especial à transmissão da lógica psicossocial, suas estratégias e direção do cuidado.

Abstract The child and adolescent mental health policy, implemented in Brazil from the beginning of the 21st century, established the Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi - Psychosocial Care Centers for Children and Adolescent) as strategic services to prioritize more complex cases, with emphasis on autism. This study aims to compare two sources of information on the perception family members of autistic people regarding the work carried out by CAPSi: the first was collected in a 2011 survey, which used focus groups; and the second, from the literature produced on the subject in the following 10 years. The family member's narratives were organized into four thematic axes: perception of the effects of psychosocial care; information sharing; perception about care processes; and demands and claims. Despite the heterogeneity between the studies, the results indicated that the work of the CAPSi produces positive effects, especially regarding socialization. However, this perception is not accompanied by a better understanding of the clinical picture and care processes. The value of treatment is often attributed to the personal attitude of professionals, indicating the lack of sharing and participation by family members. These aspects should encourage the CAPSi to involve family members as partners in care, particularly valuing the transmission of the psychosocial reasoning, its strategies and direction of care.

Efectividad de un programa de automanejo para cuidadores familiares / Effectiveness of a self-management program for family caregivers

INTRODUCCIÓN: La carga de cuidado en los cuidadores familiares (CF), tiene un efecto en la salud física y mental, relaciones familiares, laborales y estado financiero, aumentando la necesidad de intervenciones efectivas para mejorar el automanejo de su condición y el cuidado al familiar en el hogar. OBJETIVO: evaluar la efectividad de un programa para promover el automanejo en CF. METODOLOGÍA: de diseño cuasi experimental con mediciones pre y post intervención, en una muestra no probabilística, intencionada de 19 CF de personas mayores con nivel de dependencia. El programa "Trabajando juntos en colaboración" (TJC), implementado por facilitadores entrenados y certificados, promueve el automanejo y habilidades para cuidar a su familiar en casa. Para evaluar el efecto de la intervención se aplicó pre y post-test el Instrumento de "Automanejo en Cuidadores Familiares", la prueba Shapiro-Wilks, el análisis de diferencias por la t-Student y test de Wilcoxon, se calculó el tamaño del efecto y la potencia estadística (1- ß). RESULTADOS: se encontró una diferencia estadísticamente significativa entre el pre y post intervención, observando un incremento en el resultado de la sumatoria global y en las tres dimensiones del automanejo. Estas diferencias muestran un efecto relevante a considerar (>,80) y una potencia alta (>,80). CONCLUSIÓN: El Programa TJC, muestra efectividad en mejorar el automanejo en CF, con una potencia adecuada que podría permitir generalizar resultados en poblaciones similares. Siendo este un programa genérico, podría ser aplicado en cualquier caso de CF, independiente a la enfermedad o condición de su familiar.

INTRODUCTION: The caregiving burden on family caregivers (FC) has an impact on physical and mental health, family relationships, work, and financial status, increasing the need for effective interventions to improve self-management of their condition and care for the family member at home. OBJECTIVE: to evaluate the effectiveness of a program to promote self-management in FC. METHODOLOGY: The study employed a quasi-experimental design with pre- and post-intervention measurements in a non-probabilistic, purposive sample of 19 FC of older individuals with a level of dependency. The "Trabajando Juntos en Colaboración" (TJC) program, implemented by trained and certified facilitators, promotes self-management and skills to care for their family member at home. To assess the intervention's effect, pre and post-tests were administered using the "Automanejo en Cuidadores Familiares" instrument, along with the Shapiro-Wilks test, t-Student analysis of differences, and Wilcoxon test. Effect size and statistical power (1- ß) were calculated. RESULTS: indicated statistically significant differences between the pre- and post-intervention periods, with an observed increase in the overall sum and in all three dimensions of self-management. These differences demonstrate a relevant effect (>0.80) and high statistical power (>0.80). CONCLUSION: the TJC program proves effective in enhancing self-management in CF, with sufficient power to potentially generalize results to similar populations. As a generic program, it could be applied in any FC case, regardless of the disease or condition of their family member.

Lecciones aprendidas en Apropiación Social del Conocimiento en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica / Lessons learned in Social Knowledge Appropriation in family caregivers of people with chronic diseases

INTRODUCCIÓN: Los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica se ven enfrentados a cambios de orden individual, familiar y social, lo que afecta su calidad de vida y son expuestos a prácticas saludables y no saludables. OBJETIVO: Transferir el conocimiento generado en la línea de adopción de rol del cuidador de la persona con enfermedad crónica. METODOLOGÍA: Estrategia de Apropiación Social del Conocimiento (ASC) con enfoque de investigación participativa basada en la comunidad. Se contemplaron las siguientes fases: revisión y actualización de literatura científica, identificación de actores, diagnóstico situacional; planeación y desarrollo de la estrategia, y seguimiento. En Bogotá y Cajicá (Colombia), con cuidadores familiares de personas con condiciones crónicas. RESULTADOS: Se confirma la necesidad de dinamizar las redes a través de estrategias de ASC. Se realizaron grupos focales en donde se priorizaron 21 temáticas que fueron abordadas conjuntamente entre los cuidadores y los Jóvenes Talento. Aplicación del pre y postest del instrumento Rol en donde se evidenció un aumento en la adopción del rol. CONCLUSIONES: Se evidenció una constante retroalimentación bidireccional entre los Jóvenes Talento y los cuidadores participantes; contribuyendo a la generación de conocimiento teniendo como fundamentos la evidencia científica.

INTRODUCTION: Family caregivers of people with chronic diseases are faced with individual, family, and social changes that affect their quality of life and are exposed to healthy and unhealthy practices. OBJECTIVE. Transfer the knowledge gained in the process of adopting the role of the chronic illness patient's caregiver. METHODS: Social Knowledge Appropriation (SKA) strategy incorporating a community-based participatory research methodology. Consideration was given to the following phases: review and update of scientific literature, identification of actors, situational analysis, planning and development of the strategy, and follow-up. In Bogotá and Cajicá, with family caregivers of chronically ill patients. RESULTS confirm the need to energize networks with SKA strategies. Twenty-one topics were prioritized and discussed by caregivers and young talent in focus groups. Application of the pre- and post-test of the role instrument, which revealed an increase in role adoption. CONCLUSIONS: A constant bidirectional feedback was observed between the young talents and the participating caregivers, which contributed to the generation of scientifically based knowledge.

Acesso de familiares aos conhecimentos para cuidar em casa de criança com gastrostomia: Estudo qualitativo / Family caregivers' access to pediatric gastrostomy home care education: A qualitative study / Acceso de los cuidadores familiares a los conocimientos sobre cómo cuidar en casa a un niño con gastrostomía: Estudio cualitativo

Resumo Enquadramento: Conhecimento de familiares cuidadores sobre a gestãodo cuidado de crianças com gastrostomia no processo de cuidar. Objetivo: Analisar o acesso de familiares cuidadores a conhecimentos sobre como cuidar de crianças com gastrostomia em casa. Metodologia: Aplicado a dinâmica corpo-saber do método criativo sensível, com10 familiares de lactentes e pré-escolares, em internamento. Estudo realizado entre junho e dezembro de 2019, em um hospital público do Rio de Janeiro, Brasil. Utilizou-se a análise lexical, do software Iramuteq®. Resultados: Cuidadores acederam a duas fontes de conhecimentos na preparação para a alta do internamento. A primeira, treino com orientações e demonstração de procedimentos do campo da ciência de enfermagem. A segunda, observação livre dos cuidados prestados pelos profissionais de saúde. Houve cuidadores que não receberam instruções, demonstrando limitação na preparação para a alta. Conclusão: Viver com gastrostomia mobiliza a família para cuidados seguros, dependentes de conhecimentos de enfermagem. Os enfermeiros precisam atentar para às necessidades dos familiares, na continuidade do cuidar em casa.

Abstract Background: Family caregivers' information on caring for a child's gastrostomy at home. Objective: To analyze family caregivers' access to pediatric gastrostomy home care education. Methodology: This study used an arts-based creative research method (Dinâmica Corpo-Saber do Método Criativo Sensível) with ten family members of hospitalized infants and preschool-aged children. The study was conducted between June and December 2019 in a public hospital in Rio de Janeiro, Brazil. Lexical analysis was performed using the IRAMUTEQ® software. Results: Family caregivers had access to two sources of information to prepare for their children's hospital discharge. The first was the education received through nurses' guidance and demonstration of procedures. The second was the caregivers' observation of health professionals' care delivery to their children. Some family caregivers received no guidance, showing limitations in discharge preparation. Conclusion: Families of children fed via gastrotomy tube must be mobilized to deliver safe care based on nursing knowledge. Nurses must consider family members' needs regarding the continuity of care at home.

Resumen Marco contextual: Conocimiento de los cuidadores familiares sobre la gestión de los cuidados de los niños con gastrostomía en el proceso de asistencia. Objetivo: Analizar el acceso de los cuidadores familiares a los conocimientos sobre cómo cuidar a los niños con gastrostomía en casa. Metodología: Aplicada la dinámica cuerpo-conocimiento del método creativo sensible, con 10 familiares de lactantes y preescolares hospitalizados. Estudio realizado entre junio y diciembre de 2019 en un hospital público de Río de Janeiro, Brasil. Se utilizó el análisis léxico, del software Iramuteq®. Resultados: Los cuidadores accedieron a dos fuentes de conocimiento en la preparación del alta hospitalaria. La primera, la formación con directrices y demostración de procedimientos en el campo de la ciencia enfermera. La segunda, la observación libre de los cuidados prestados por los profesionales sanitarios. Hubo cuidadores que no recibieron instrucciones y mostraron limitaciones en la preparación para el alta. Conclusión: Vivir con una gastrostomía moviliza a la familia para conseguir unos cuidados seguros, basados en los conocimientos de enfermería. Los enfermeros deben prestar atención a las necesidades de los familiares dentro de la continuidad de los cuidados en el domicilio.

Caracterización psicosocial del cuidador familiar del paciente con padecimientos oncológicos

Fundamento: dentro de las problemáticas que afrontan los cuidadores familiares de pacientes con padecimientos oncológicos está el hecho, que estos asumen el cuidado de sus familiares sin los conocimientos específicos, ni las habilidades requeridas para el ejercicio del cuidado, lo que genera una sobrecarga en ellos. Objetivo: identificar las principales características psicosociales del cuidador familiar del paciente con padecimientos oncológicos en la zona urbana de Niquero, durante el período de noviembre de 2019 a marzo del 2022. Métodos: se realizó un estudio descriptivo en el período comprendido de noviembre 2019 a marzo 2022 en el municipio Niquero en la provincia Granma. El universo de estudio quedó conformado por 305 cuidadores familiares de pacientes con padecimientos oncológicos, escogiéndose una muestra de 255 de ellos por medio de los criterios establecidos. Las variables analizadas fueron: edad, sexo, nivel de escolaridad, factores psicosociales presentes. Se realizó un muestreo intencional y probabilístico. Resultados: prevaleció el grupo de 50-59 años, el sexo femenino y como nivel de escolaridad, predominó el de secundaria básica, el miedo fue el estado emocional más referido por ellos. En los antecedentes sociales la situación económica desfavorable fue la que prevaleció, así como el nivel de afrontamiento familiar inadecuado ante el rol de cuidador. Conclusión: el miedo, la situación económica desfavorable y el nivel de afrontamiento inadecuado ante el rol de cuidador, fueron las principales características psicosociales que predominaron.

Background: among the problems faced by family caregivers of patients with oncological diseases is the fact that they take care of their relatives without the specific knowledge or skills required for the exercise of care, which generates an overload in them. Objective: to identify the main psychosocial characteristics of the family caregiver of the patient with oncological conditions in the urban area of ​​Niquero, during the period from November 2019 to March 2022. Methods: a descriptive study was carried out in the period from November 2019 to March 2022 in the Niquero municipality in the Granma province. The universe of study was made up of 305 family caregivers of patients with oncological conditions, choosing a sample of 255 of them by means of the established criteria. The variables analyzed were: age, sex, level of education, psychosocial factors present. An intentional and probabilistic sampling was carried out. Results: the age group prevailed in the family caregivers of cancer patients aged 50-59 years, the female sex and as level of education, the basic secondary predominated, fear was the emotional state most referred to by them. In the social background, the unfavorable economic situation was the one that prevailed, as well as the level of inadequate family coping with the role of caregiver. Conclusion: fear, the unfavorable economic situation and the inadequate level of coping with the role of caregiver, were the main psychosocial characteristics that prevailed.

Validação de tecnologia educacional para familiares/cuidadores de pacientes oncológicos elegíveis aos cuidados paliativos no domicílio / Validation of educational technology for family/caregivers of oncology patients eligible for palliative care at home / Validación de tecnología educativa para familiares/cuidadores de pacientes oncológicos elegibles para cuidados paliativos en el hogar

Objetivo: validar o conteúdo de uma cartilha para melhorar a qualidade de vida no cotidiano de familiares/cuidadores de pacientes oncológicos em cuidados paliativos domiciliares. Métodos: estudo de caráter metodológico. Dados coletados de setembro de 2021 a maio de 2022. Os participantes foram 17 juízes especialistas, sendo 14 da área da saúde e 3 de outras áreas. Estudo mediado por um questionário estruturado de acordo com a escala Likert, possui itens dispostos em objetivos, estrutura, apresentação e relevância. Resultados: dos 21 itens do questionário dos juízes da área da saúde somente três resultaram em escore I (inadequado). Revela-se a tecnologia validada, pois conforme a literatura é necessário obter um índice de validação de conteúdo em pelo menos 70%, e o índice alcançado foi de 88%. Conforme as sugestões dos juízes produziu-se a versão adequação da tecnologia. Conclusão: considera-se que a cartilha está validada e com os ajustes poderá a promover o autocuidado, podendo reduzir desconhecimentos e dar mais qualidade de vida aos familiares/cuidadores de pacientes oncológicos em fim de vida.(AU)

Objective: to validate the content of a booklet to improve the quality of life in the daily lives of family members/caregivers of cancer patients in-home palliative care. Methods: this was a methodological study. Data were collected from September 2021 to May 2022. Participants were 17 experts, 14 from health care and 3 from other areas. The study was mediated by a questionnaire structured according to the Likert scale, with items arranged in objectives, structure, presentation, and relevance. Results: of the 21 items in the questionnaire of the health area experts, only three resulted in a score of I (inadequate). The technology was validated since, according to the literature, obtaining a content validation index of at least 70% is necessary, and the index achieved was 88%. According to the experts' suggestions, the appropriate technology version was produced. Conclusion: the booklet is considered validated and, with the adjustments, it may promote self-care, reducing unawareness and giving more quality of life to family members/caregivers of cancer patients at the end of life.(AU)

Objetivo: validar el contenido de un folleto para mejorar la calidad de vida en el día a día de los familiares/cuidadores de pacientes oncológicos en cuidados paliativos a domicilio. Métodos: estudio metodológico. Datos recogidos desde septiembre de 2021 a mayo de 2022. Participaron 17 jueces expertos, siendo 14 del área de salud y 3 de otras áreas. El estudio estuvo mediado por un cuestionario estructurado según la escala de Likert, con elementos ordenados en objetivos, estructura, presentación y relevancia. Resultados: de los 21 elementos del cuestionario de los jueces del área de la salud sólo tres resultaron en la puntuación I (inadecuado). Se revela la tecnología validada, ya que según la bibliografía es necesario obtener un índice de validación de contenido de al menos 70%, y el índice alcanzado fue de 88%. De acuerdo con las sugerencias de los jueces, se produjo la versión adecuada de la tecnología. Conclusión: se considera que el folleto está validado y con los ajustes podrá promover el autocuidado, pudiendo reducir el desconocimiento y dar más calidad de vida a los familiares/cuidadores de pacientes con cáncer al final de la vida.(AU)

Sobrecarga do familiar cuidador com doente oncológico paliativo - Intervenção do enfermeiro de família / Overload of the family caregiver with palliative oncology patient - Intervention of the family nurse

Relatório de Estágio apresentado para obtenção do grau de Mestre em Enfermagem Comunitária na área de Enfermagem de Saúde Familiar. Tem como objetivos documentar a reflexão crítica quanto à aquisição e desenvolvimento das competências definidas pela Ordem,Enfermeiros, está dividido em duas partes. Na parte I contextualiza-se o ensino clínico, fundamenta-se teoricamente alguns conceitos de família e de enfermagem em saúde familiar e documenta-se a aquisição das competências do enfermeiro especialista em Saúde Familiar. Na parte II consiste na Revisão Sistemática Literatura (RSL) sobre as intervenções eficazes do enfermeiro família (EF) para diminuir a sobrecarga do familiar cuidador com doente oncológico. Os doentes oncológicos paliativos desejam ficar em casa, pois o meio familiar oferece a continuidade da sua vida diária pelo fato de estar rodeados das pessoas e objetos significantes. Os cuidadores familiares são cruciais nos cuidados de fim de vida, eles muitas vezes enfrentam pesadas responsabilidades e sentem-se insuficientemente preparados. Perante isto, os enfermeiros têm um papel preponderante nas intervenções de suporte em ambiente domiciliário diminuindo a sobrecarga dos cuidadores familiares. Reconhecendo esta realidade emergiu a necessidade de desenvolver esta temática, procurando responder à questão: "Quais as intervenções eficazes, do EF, na diminuição da sobrecarga do familiar cuidador, do doente oncológico paliativo em contexto domiciliário?" e ao seguinte objetivo geral: identificar as intervenções do EF eficazes na diminuição da sobrecarga da família cuidadora do doente paliativo em contexto domiciliário. A metodologia consistiu na RSL de evidência de eficácia, segundo Modelo conceptual JBI, incluindo como base de dados a EBSCO e a PUBMED. Desta pesquisa, foram identificados 31 artigos, mas somente 3 cumpriam os critérios de inclusão. A análise destes artigos evidenciam que existem três tipos de intervenções que o enfermeiro poderá empregar, uma intervenção terapêutica de conversação que reduz o stress e as preocupações que surgiam aos familiares cuidadores aquando da prestação de cuidados ao doente oncológico paliativo, uma intervenção estruturada direcionada às necessidades dos cuidadores familiares e uma intervenção psicoeducativa que melhora a capacidade para cuidar dos cuidadores familiares em cuidados paliativos a curto e a longo prazo. Os artigos selecionados reforçam a necessidade de desenvolvimento e expansão dos cuidados paliativos em contexto domiciliário, bem como a emergência da estruturação das intervenções do enfermeiro de família dirigidas ao cuidador familiar em cuidados paliativos domiciliares.

Internship Report presented to obtain the degree of Master of Community Nursing in the area of Family Health Nursing. Community Nursing in the area of Family Health Nursing. It aims to document the critical reflection on the acquisition and development of the competencies defined by the Ordem dos Enfermeiros (Portuguese Nurses Association). In part I clinical teaching is contextualized, some concepts of family and family health nursing are theoretically based, and the acquisition of competences of Family Health Nurse Specialist is documented. Part II consists of the Systematic Literature Review (SLR) on the effective interventions of the family nurse (FE) to reduce the burden of the family caregiver of cancer patients. Palliative cancer patients wish to stay at home, as the family environment provides continuity to their daily life by being surrounded by significant people and objects. Family caregivers are crucial in end-of-life care, they often face heavy responsibilities and feel insufficiently prepared. In view of this, nurses play a leading role in support interventions in the home environment to reduce the burden on family caregivers. Recognising this reality, the need emerged to develop this theme, seeking to answer the following question: "Which are the effective FE interventions in reducing the burden of the family caregiver of the palliative cancer patient at home?" and the following general objective: to identify the effective FE interventions in reducing the burden of the family caregiver of the palliative patient at home. The methodology consisted of a search for evidence of effectiveness according to the JBI conceptual model, including EBSCO and PUBMED as databases. From this search, 31 articles were identified, but only 3 met the inclusion criteria. The analysis of these articles showed that there are three types of interventions that nurses may use: a therapeutic conversation intervention that reduces the stress and concerns that arise for family caregivers when caring for the palliative cancer patient, a structured intervention aimed at the needs of family caregivers, and a psychoeducational intervention that improves the ability to care of family caregivers in palliative care in the short and long term. The selected articles reinforce the need for the development and expansion of palliative care in home settings, as well as the emergence of the structuring of the family nurse's interventions aimed at the family caregiver in home palliative care.

A qualidade de vida dos cuidadores familiares de pessoas com demência / Relatório de estágio em enfermagem de cuidados de saúde familiar em contexto de unidade de saúde personalizada / The quality of life of family caregivers of people with dementia

Introdução: O envelhecimento da população é considerado um fenómeno mundial. Com o aumento da esperança média de vida é expectável que haja um aumento da prevalência de condições crónicas e de dependência, como a demência. Para além das demências associadas à idade, deve ainda frisar-se que existem, também, síndromes demenciais em pessoas mais jovens. Esta realidade tem repercussões não só na vida da própria pessoa com demência como também nas pessoas que a rodeiam e que cuidam de si, levando a que ocorra uma crescente preocupação com os aspetos relacionados com a qualidade de vida dos cuidadores. Objetivo: Identificar os fatores que influenciam a qualidade de vida dos cuidadores familiares da pessoa com demência. Metodologia: Para a elaboração deste estudo bibliográfico foi realizada uma revisão sistemática da literatura que pretende reunir conhecimento científico já elaborado sobre esta temática, permitindo assim avaliar e sintetizar as evidências científicas. Discussão: Foram analisados oito artigos que se incluíram na revisão mediante os critérios de inclusão e exclusão determinados seguindo a metodologia do Joanna Briggs Institute. Conclusão: As evidências indicam que são vários os fatores que podem influenciar a qualidade de vida dos cuidadores familiares de pessoas com demência e que uma atuação sobre estes fatores pode incrementar a qualidade de vida dos mesmos.

Introduction: Population ageing is considered to be a worldwide phenomenon. With the increase in the average life expectancy, an increase in the prevalence of chronic conditions and dependence, such as dementia, is expected. In addition to age-related dementias, it should also be noted that there are also dementia syndromes in younger people. This reality has repercussions not only on the life of the person with dementia but also on the people around them and their caregivers, leading to a growing concern with the aspects related to the quality of life of caregivers. Objetivo: Identificar os fatores que influenciam a qualidade de vida dos cuidadores familiares da pessoa com demência. Methodology: For this bibliographic study, a systematic literature review was conducted to gather scientific knowledge on this topic, thus allowing assessing and synthesizing the scientific evidence. Discussion: Eight articles that were included in the review were analyzed through the inclusion and exclusion criteria determined following the Joanna Briggs Institute methodology. Conclusion: The evidence indicates that there are several factors that can influence the quality of life of family caregivers of people with dementia and that an action on these factors can increase their quality of life.

[Caregiver training in a cognitive stimulation program: Differential effects according to the type of caregiver]. / Formación de cuidadores en un programa de estimulación cognitiva: efectos diferenciales según el tipo de cuidador.

BACKGROUND AND OBJECTIVES: The ageing population and the increasing dependency associated with it, makes the caregiver a highly relevant figure nowadays. The present study analyzes the socio-demographic differences between family and professional caregivers and their satisfaction and implication in a training program for caregivers. METHODS: The sample consisted of 59 caregivers of older people (37 were family caregivers and 22 professional caregivers) which received and implemented a caregivers training program in their daily care functions. These caregivers were trained in communication skills and cognitive stimulation strategies so they could use them in their daily care activities with the older adults under their care during a period of 3 months. All the participants were assessed with a socio-demographic questionnaire, 2 questionnaires to analyze their satisfaction with their work and the training received and one questionnaire to analyze their ability to detect and react to memory and behavior problems in the older adults they attended. RESULTS: The results showed socio-demographic differences, improvements in satisfaction in family caregivers and a greater commitment in their daily work after the treatment in both groups although these effects could be due to different reasons. CONCLUSIONS: The research shows the benefits of carrying out training programs for caregivers as they significantly increase the quality and satisfaction with caregiving. The study also displays the need to adjust such programs taking into account that the socio-demographic characteristics and training needs are different depending on whether de caregiver is a family member or a professional.

Formación de cuidadores en un programa de estimulación cognitiva: efectos diferenciales según el tipo de cuidador / Caregiver training in a cognitive stimulation program: Differential effects according to the type of caregiver

Antecedentes y objetivo: El envejecimiento y el incremento de la dependencia asociado al mismo hacen del cuidador una figura de gran relevancia en la actualidad. El presente estudio analiza las diferencias sociodemográficas entre cuidadores familiares y profesionales así como el grado de satisfacción e implicación de ambos grupos en un programa de formación de cuidadores.Métodos: La muestra constó de 59 cuidadores de personas mayores (37 cuidadores familiares y 22 profesionales) que recibieron e implementaron un programa de formación de cuidadores en sus funciones de cuidados diarias. Estos cuidadores fueron formados en estrategias de comunicación y estimulación cognitiva para que las implementaran con las personas mayores que cuidaban durante un periodo de 3 meses. Todos los participantes fueron evaluados con un cuestionario sociodemográfico, con 2 instrumentos para analizar su satisfacción con el cuidado y con la formación recibida y con un cuestionario en el que se analizaba la capacidad que tenían para detectar y reaccionar ante problemas de memoria y de conducta de las personas mayores a las que atendían.Resultados: Los resultados mostraron diferencias sociodemográficas entre ambos grupos de cuidadores, mejoras tras el tratamiento en la satisfacción laboral de los cuidadores familiares y una mayor implicación en su trabajo diario en ambos grupos de cuidadores aunque dichos efectos puedan ser debidos a diferentes motivos.Conclusiones: La investigación realizada muestra las ventajas de llevar a cabo programas de formación de cuidadores ya que logran incrementar la calidad y la satisfacción con el cuidado. También se muestra la necesidad de adaptar dichos programas ya que las características sociodemográficas y las necesidades formativas son diferentes en función de si el cuidador es un familiar o un profesional. (AU)

Background and objectives: The ageing population and the increasing dependency associated with it, makes the caregiver a highly relevant figure nowadays. The present study analyzes the socio-demographic differences between family and professional caregivers and their satisfaction and implication in a training program for caregivers.Methods: The sample consisted of 59 caregivers of older people (37 were family caregivers and 22 professional caregivers) which received and implemented a caregivers training program in their daily care functions. These caregivers were trained in communication skills and cognitive stimulation strategies so they could use them in their daily care activities with the older adults under their care during a period of 3 months. All the participants were assessed with a socio-demographic questionnaire, 2 questionnaires to analyze their satisfaction with their work and the training received and one questionnaire to analyze their ability to detect and react to memory and behavior problems in the older adults they attended.Results: The results showed socio-demographic differences, improvements in satisfaction in family caregivers and a greater commitment in their daily work after the treatment in both groups although these effects could be due to different reasons.Conclusions: The research shows the benefits of carrying out training programs for caregivers as they significantly increase the quality and satisfaction with caregiving. The study also displays the need to adjust such programs taking into account that the socio-demographic characteristics and training needs are different depending on whether de caregiver is a family member or a professional. (AU)

Longitudinal impact of caregiver transition and family caregiving on psychiatric symptoms and psychosocial functioning among persons with schizophrenia in rural China.

This study examines the 21-year longitudinal impacts and predictive effects of family caregiver transition and the presence of family caregiving on the clinical status of persons with schizophrenia (PwSs) in a rural area of China. Using panel data derived from the Chengdu Mental Health Project (CMHP), 250 dyads of PwSs and their family caregivers were investigated in 1994 and 2015. The Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS) and the Global Assessment of Functioning (GAF) were utilized. The generalized linear model (GLM) approach was used. The results of this study showed that more severe symptoms in PwSs were found to be significantly predicted by older age and nonmarried status at baseline. Compared with "spousal caregiving in two waves," the PANSS score was significantly higher in the "transition into sibling caregiving" group. A higher degree of psychosocial functioning was found to be significantly predicted by marital status, shorter duration of illness, and better mental status. Compared with "spousal caregiving in two waves," the GAF score was significantly lower in the "transition into parental caregiving" group. The presence of family caregiving was not a significant predictor of the severity of symptoms or psychosocial functioning in the PwSs. In conclusion, this study shows the 21-year predictive effects of family caregiver transition on the mental status of PwSs but not the presence of family caregiving. Psychosocial interventions and specific guidance should be provided to family caregivers to enhance their quality of caregiving and improve the prognosis of PwSs during long periods of home care.

En este estudio se analizan los efectos longitudinales a 21 años y los efectos pronósticos de la transición de los cuidadores familiares y la presencia de cuidado familiar en el estado clínico de las personas con esquizofrenia en un área rural de China. Utilizando datos de panel extraídos del Proyecto de salud mental de Chengdu (Chengdu Mental Health Project, CMHP), se investigaron 250 díadas de personas con esquizofrenia y sus cuidadores familiares en 1994 y 2015. Se utilizó la Escala de síndrome positivo y negativo (Positive and Negative Syndrome Scale, PANSS) y la Evaluación global del funcionamiento (Global Assessment of Functioning, GAF). También se utilizó el método de modelo lineal generalizado. Los resultados de este estudio demostraron que los síntomas más intensos en las personas con esquizofrenia fueron pronosticados principalmente por la edad avanzada y el estado de soltería en el momento basal. En comparación con el grupo de "cuidado de los cónyuges en dos intervalos", el puntaje de la PANSS fue considerablemente más alto en el grupo de "transición al cuidado de los hermanos". Se descubrió que principalmente el estado civil, la duración más corta de la enfermedad y un mejor estado mental pronosticaron un grado más alto de funcionamiento psicosocial. En comparación con el grupo de "cuidado de los cónyuges en dos intervalos", el puntaje de la GAF fue considerablemente más bajo en el grupo de "transición al cuidado de los padres". La presencia de cuidado familiar no fue un factor pronóstico importante de la intensidad de los síntomas ni del funcionamiento psicosocial en las personas con esquizofrenia. En resumen, en este estudio se muestran los efectos pronósticos a 21 años de la transición de los cuidadores familiares en el estado mental de las personas con esquizofrenia, pero no la presencia de cuidado familiar. Deben ofrecerse intervenciones psicosociales y orientación específica a los cuidadores familiares para mejorar su calidad de cuidado y mejorar el pronóstico de las personas con esquizofrenia durante los periodos prolongados de cuidado en el hogar.

Ansiedad, depresión y soledad en cuidadores de personas con enfermedad crónica / Anxiety, depression and loneliness in caregivers of people with chronic illness

Objetivo principal: Determinar la relación entre ansiedad, depresión y soledad en cuidadores familiares de adultos mayores con enfermedades crónicas. Metodología: Diseño descriptivo correlacional. Se utilizó la Escala hospitalaria de ansiedad y depresión (α=.83) y la escala de Soledad (α=.95). Se hizo un cálculo de tamaño de muestra con programa G-Power 3.1.9.7 y se aplicó un muestreo a conveniencia. Se analizó con estadística descriptiva e inferencial, como Pearson y chi2. Resultados principales: Participaron 178 cuidadores familiares con una m de 45 años. Se encontró relación de la edad con la percepción de soledad (r=-.200) y el tiempo del cuidado con la puntuación de depresión (r=-.199) y ansiedad (r=-.179). Conclusión principal: Se encontró que, a mayor edad del cuidador, mayor es la percepción de soledad, y a mayor tiempo de cuidado, menor es la depresión y ansiedad, permitiendo implementar futuros programas de atención para mejorar la calidad de vida de los cuidadores.(AU)

Objective: To determine the relationship between anxiety, depression and loneliness in family caregivers of older adults with chronic diseases. Methodology: Correlational descriptive design. The Hospital Anxiety and Depression Scale (α=.83) and the Loneliness Scale (α=.95) were used. A sample size calculation was made with the G-Power 3.1.9.7 program and a convenience sample was applied. It was analyzed with descriptive and inferential statistics, such as Pearson and chi2. Main results: 178 family caregivers with an M of 45 years participated. A relationship was found between age and perception of loneliness (r=-.200) and care time with depression (r=-.199) and anxiety (r=-.179) scores. Main conclusion: It was found that, the older the caregiver, the greater the perception of loneliness and the longer the care time, the lower the depression and anxiety, allowing the implementation of future care programs to improve the quality of life of caregivers.(AU)

O cuidado na perspectiva de familiares de pessoas com deficiência: revisão integrativa / Caring from the perspective of family members of people with disabilities: an integrative review / El cuidado desde la perspectiva de los familiares de personas com discapacidad: uma revisón integrativa

Esta revisão integrativa tem como objetivo compreender como os familiares cuidadores pensam o cuidado de pessoas com deficiência. A busca pelos estudos foi realizada nas bases de dados Scopus, Web of Science, PsycInfo, INDEXPSI, LILACS, SciELO. Foi estipulado o período de tempo que compreende os últimos dez anos de pesquisa (2010-2020). Após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão foram selecionados 19 artigos. A análise dos dados foi categorizada em cinco grandes temas: (a) O cuidado e suas implicações emocionais, psicológicas, físicas, comportamentais e sociais; (b) O cuidado como solidão; (c) O cuidado e suas demandas práticas; (d) O cuidado e as estratégias de enfrentamento; (e) O cuidado e a representação de deficiência. Os resultados mostraram que o cuidado é compreendido conforme a cultura e crenças a respeito da deficiência, além de ocasionar implicações de diferentes ordens aos cuidadores familiares como, discriminações, ansiedade, depressão, solidão e dificuldades financeiras.

This integrative review aims to understand how family caregivers think about caring for a disabled person. The quest for the studies was performed in the databases Scopus, Web of Science, PsycInfo, INDEXPSI; LILACS and, SciELO. The period that comprises the last ten years of research has been stipulated (2010-2020). After applying the inclusion and exclusion criteria, 19 articles were selected. Data analysis was categorized into five major subjects: (a) Caring and its emotional, psychological, physical, behavioral, and social implications; (b) Caring as solitude; (c) Caring and its practical demands; (d) Caring and coping strategies; (e) Disability caring and representation. The results showed that caring is understood according to the culture and beliefs about the disability, in addition it causes different types of implications for family caregivers, such as discrimination, anxiety, depression, loneliness and, financial difficulties.

Esta revisión integrativa tiene como objetivo comprender qué piensan los familiares cuidadores sobre el cuidado de las personas con discapacidades. La búsqueda de los estudios se realizó en las bases de datos Scopus, Web of Science, PsycInfo, INDEXPSI, LILACS, y SciELO. Se ha estipulado el período de tiempo que comprende los últimos diez años de investigación (2010-2020). Después de aplicar los criterios de inclusión y exclusión, se seleccionaron 19 artículos. El análisis de datos se clasificó en cinco temas principales: (a) El cuidado y sus implicaciones emocionales, psicológicas, físicas, conductuales y sociales; (b) El cuidado como soledad; (c) El cuidado y sus exigencias prácticas; (d) El cuidado y las estrategias de afrontamiento; (e) El cuidado y la representación de personas discapacitadas. Los resultados mostraron que el cuidado se entiende de acuerdo con la cultura y creencias sobre la discapacidad, además de generar implicaciones de diferentes órdenes para los familiares cuidadores, tales como discriminación, ansiedad, depresión, soledad y dificultades económicas.

Satisfacción de pacientes y cuidadores familiares en unidades de cuidados intensivos de adultos: revisión de la literatura / Satisfaction of patients and family caregivers in adult intensive care units: Literature Review

Las unidades de cuidados intensivos son lugares hostiles que se deben acondicionar a las necesidades de los pacientes y familiares, para esto se deben conocer los factores que influyen en la satisfacción de estos. Objetivo Actualizar el conocimiento sobre la satisfacción de los pacientes ingresados en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de adultos y la de sus cuidadores familiares descritos en la literatura científica. Metodología Se realizó una revisión bibliográfica sistematizada en las bases de datos PubMed, Scopus, Cinahl y WOS. Estrategia de búsqueda: «Personal Satisfaction» and (patients or caregivers) and «Intensive Care Units». Criterios de inclusión: Estudios publicados entre 2013-2018, población entre 19-64 años, idioma inglés y castellano. Resultados Se localizaron 760 estudios y se seleccionaron 15. Los factores que generan satisfacción son: Buena comunicación con los profesionales (n = 5), calidad de cuidados (n = 4) y limpieza y ambiente de la unidad (n = 2). Los factores que producen insatisfacción son: Infraestructura de las salas de espera (n = 5), inadecuada comunicación (n = 4) y la implicación de familiares y pacientes en la toma de decisiones (n = 4). Como estrategias de mejora encontramos el entrenamiento de los profesionales (n = 5), inclusión familiar durante el proceso (n = 2) y rediseño de las salas de espera (n = 2). Conclusiones Entre los factores generadores de satisfacción hallamos los relacionados con los profesionales y con el ambiente y limpieza. Los que causan insatisfacción se relacionan con una mala infraestructura, falta de implicación en la toma de decisiones de pacientes y familiares y mala comunicación con los profesionales. Las estrategias para mejorar la satisfacción de los pacientes y familiares están relacionadas con la organización, los profesionales, los familiares y con la infraestructura y ambiente. (AU)

Intensive care units are hostile places, which must be conditioned to the needs of patients and families, and therefore the factors that influence their satisfaction must be known. Objective To update the knowledge on the satisfaction of the patients admitted to an adult intensive care unit and that of their family caregivers as described in the scientific literature. Methodology A systematized literature review was carried out in PubMed, Scopus, Cinahl and WOS databases. Search strategy: “Personal Satisfaction” and (patients or caregivers) and “Intensive Care Units”. Inclusion criteria: studies published between 2013-2018, population aged between 19-64 years, english and spanish language. Results 760 studies were located and 15 were selected. The factors that increased satisfaction are: good communication with professionals (n=5), the quality of care (n=4), and the cleanliness and environment of the units (n=2). The factors that produced dissatisfaction are: the infrastructure of the waiting room (n=5), inadequate communication (n=4), and the involvement of families and patients in decision-making (n=4). Training of professionals (n=5), inclusion of the family during the process of hospitalization (n=2) and redesigning the waiting room (n=2) are some of the suggestions for improvement. Conclusions Factors related to professionals, environment and cleanliness of the units are satisfaction-generating factors. Factors generating dissatisfaction related to poor infrastructure, a lack of involvement in decision-making and poor professional communication. Strategies to improve patient and family satisfaction relate to the organization, professionals, family members, and infrastructure and environment. (AU)

Satisfaction of patients and family caregivers in adult intensive care units: Literature Review.

Intensive care units are hostile places, which must be conditioned to the needs of patients and families, and therefore the factors that influence their satisfaction must be known. OBJECTIVE: To update the knowledge on the satisfaction of the patients admitted to an adult intensive care unit and that of their family caregivers as described in the scientific literature. METHODOLOGY: A systematized literature review was carried out in PubMed, Scopus, Cinahl and WOS databases. SEARCH STRATEGY: "Personal Satisfaction" and (patients or caregivers) and "Intensive Care Units". INCLUSION CRITERIA: studies published between 2013-2018, population aged between 19-64 years, English and Spanish language. RESULTS: 760 studies were located and 15 were selected. The factors that increased satisfaction are: good communication with professionals (n = 5), the quality of care (n = 4), and the cleanliness and environment of the units (n = 2). The factors that produced dissatisfaction are: the infrastructure of the waiting room (n = 5), inadequate communication (n = 4), and the involvement of families and patients in decision-making (n = 4). Training of professionals (n = 5), inclusion of the family during the process of hospitalization (n = 2) and redesigning the waiting room (n = 2) are some of the suggestions for improvement. CONCLUSIONS: Factors related to professionals, environment and cleanliness of the units are satisfaction-generating factors. Factors generating dissatisfaction related to poor infrastructure, a lack of involvement in decision-making and poor professional communication. Strategies to improve patient and family satisfaction relate to the organization, professionals, family members, and infrastructure and environment.

Duelo anticipado en familiares de personas con enfermedad de Alzheimer: análisis del discurso / Anticipated Grief in Relatives of People with Alzheimer's Disease: Discourse Analysis / Duelo antecipado em parentes de pessoas com doença de Alzheimer: análise de conteúdo

La enfermedad de Alzheimer (EA) es la demencia más frecuente, considerada un proceso crónico e incurable. Los cuidadores de personas con EA pueden experimentar duelo anticipado. El objetivo fue observar el desarrollo de duelo anticipado en familiares de personas con EA. Participaron 10 cuidadores familiares de personas con EA en estado moderado o avanzado (70 % mujeres), de entre 18 y 80 años. Respondieron una entrevista semiestructurada (sentimientos, re-conocimiento de la muerte, reorganización familiar, esperanza, facilitación o resistencia a la muerte y aproximación o distanciamiento del familiar). Se empleó la técnica del análisis cualitativo del contenido empleando la triangulación de dos investigadoras. Además, se realizó un análisis descriptivo con spssv.26. Los resultados sugieren que los familiares de personas con EA pasan por un proceso de duelo anticipado: muestran sorpresa, ira y miedo; la mayoría (90 %) reconocía que su familiar estaba al final de la vida; todos realizaron reestructuraciones familiares para adaptarse a la nueva situación; el 30 % tenía la esperanza de que la salud de su familiar mejorara, mientras que el 70% facilitaría el proceso de muerte. Así mismo, la mayoría se acercó más a su familiar (80 %) y la mitad (50 %) cambió positivamente su actitud hacia la muerte. Se identificaron mayores dificultades en mujeres, cuidadores principales con-vivientes con EA y que tienen un nivel de estudios básicos. Conocer los factores de riesgo y protección en el duelo anticipado puede ayudar a detectar a las personas en riesgo, pudiéndose intervenir psicológicamente, potenciando los factores de protección.

Alzheimer's disease (ad) is the most common demen-tia; it is considered a chronic and incurable process. Caregivers of people withadmay experience anticipa-tory grief. The aim was to observe the development of anticipatory grief in family caregivers of people withad. Ten family caregivers of people with moderate or advanced ad (70 % women), aged between 18 and 80 years, participated. They answered a semi-structured interview (feelings, recognition of death, family re-organisation, hope, facilitation or resistance to death and approaching or distancing from the relative). The technique of qualitative content analysis was em-ployed using the triangulation of two researchers. In addition, a descriptive analysis was carried out with spssv.26. The results suggest that relatives of people with ad go through a process of anticipatory grief: they show surprise, anger and fear; the majority (90 %) recognised that their relative was at the end of life; all engaged in family restructurings to adapt to the new situation; 30% were hopeful that their relative's health would improve, while 70% would facilitate the dying process. In addition, most of them became closer to their relative (80 %) and half of them (50 %) changed their attitude towards death in a positive way. Greater difficulties were identified in: women, main caregivers living with ad and those with a basic level of education. Knowing the risk and protective factors in anticipatory bereavement can help to detect people at risk and to intervene psychologically by strengthening the protective factors

A doença de Alzheimer (ad) é a demência mais comum; é considerada um processo crónico e incurável. Os prestadores de cuidados de pessoas com ad podem ex-perimentar um luto antecipado. O objectivo era observar o desenvolvimento do luto antecipado nos cuidadores familiares das pessoas comad. Dez cuidadores famil-iares de pessoas com da moderada ou avançada (70 % mulheres), com idades compreendidas entre os 18 e os 80 anos, participaram. Responderam a uma entrevis-ta semi-estruturada (sentimentos, reconhecimento da morte, reorganização familiar, esperança, facilitação ou resistência à morte e aproximação ou afastamento do parente). A técnica de análise qualitativa do con-teúdo foi utilizada utilizando a triangulação de dois investigadores. Além disso, foi realizada uma análise descritiva com o spssv.26. Os resultados sugerem que os familiares das pessoas com da passam por um processo de luto antecipado: mostram surpresa, raiva e medo; a maioria (90 %) reconheceu que o seu familiar estava no fim da vida; todos fizeram reestruturaçõesfamiliares para se adaptarem à nova situação; 30 % esperavam que a saúde do seu familiar melhorasse, enquanto 70% facilitariam o processo de morte. Além disso, a maioria deles aproximou-se dos seus parentes (80 %) e metade deles (50 %) mudou a sua atitude em relação à morte de uma forma positiva. Foram identi-ficadas maiores dificuldades em: mulheres, principaiscuidadoras que vivem com ad e aquelas com um nível básico de educação. Conhecer os factores de risco e de protecção em luto antecipado pode ajudar a detectar pessoas em risco e a intervir psicologicamente, re-forçando os factores de protecção

Trait mindfulness, rumination, and well-being in family caregivers of people with acquired brain injury / Mindfulness como rasgo, la rumiación y el bienestar en los cuidadores de las personas con daño cerebral adquirido

This study examined the relationship between trait mindfulness, rumination, quality of life, anxiety, and depression in family caregivers of people with Acquired Brain Injury (ABI). Participants were 78 caregivers (75.6% women) aged between 22 and 80 years. The participants completed measures of behavioral and emotional problems in the person with ABI, trait mindfulness, symptoms of anxiety and depression, quality of life, and rumination. The results showed that mindfulness is associated with fewer symptoms of anxiety and depression and better quality of life, and that this is explained through less use of rumination. Likewise, behavioral and emotional problems of the person with ABI were associated with more depression and lower quality of life in the caregiver. Rumination explained part of this association. Finally, behavioral and emotional problems of the person with ABI were more strongly associated with depression in caregivers with low trait mindfulness. (AU)

Este estudio examinó la relación entre el rasgo de mindfulness, rumiación, calidad de vida, ansiedad y depresión en cuidadores de personas con daño cerebral adquirido (DCA). Participaron 78 cuidadores (75.6% mujeres) de edades comprendidas entre 22 y 80 años. Los participantes facilitaron medidas de problemas conductuales y emocionales de la persona con DCA, rasgo de mindfulness, síntomas de ansiedad y depresión, calidad de vida y rumiación. Los resultados mostraron que mindfulness se asocia a menos síntomas de ansiedad y depresión y más calidad de vida y que esto se explica a través de un menor uso de la rumiación. Asimismo, los problemas conductuales y emocionales de la persona con DCA se asocian a una mayor depresión y menor calidad de vida en el cuidador. La rumiación media parte de esta asociación. Finalmente, los problemas conductuales y emocionales de la persona con DCA se asocian más estrechamente a la depresión en los cuidadores con bajo nivel de mindfulness. (AU)

Vivências subjetivas de familiares que cuidam de idosos dependentes / Subjective life experiences of family caregivers of dependent older adults

Resumo O objetivo do presente estudo foi compreender os sentidos subjetivos atribuídos pelos cuidadores familiares de idosos dependentes do cuidado ofertado no domicílio, por meio de uma investigação qualitativa multicêntrica que reúne entrevistas em profundidade com 84 cuidadores familiares em oito localidades no Brasil. Utilizou-se o referencial teórico metodológico hermenêutico-dialético. Na leitura das entrevistas emergiram as seguintes categorias que serviram de base para as análises: 1. Movimentos de inibição de emoções e sentimentos; 2. Presença de processos de simbiose e de dependência emocional na relação entre idoso e familiar; 3. Contentamento em cuidar do idoso dependente; e 4. Renúncia a projetos de vida atuais e futuros. Os resultados apontam vivências marcadas por processos de simbiose, dependência emocional e estresse psíquico. A dependência gera sofrimento e sentimentos de desespero, impotência, impaciência, mas também de solidariedade e empatia. A renúncia ao trabalho profissional, a desvalorização social da atividade de cuidador familiar, o isolamento social, o cuidado "descuidado" de si e os conflitos familiares influenciam a subjetividade dos cuidadores. A formulação de políticas públicas precisa considerar as vivências socioafetivas dos cuidadores familiares de idosos dependentes, para nelas incluir o cuidado de quem cuida.

Abstract This study aimed to understand the subjective meanings attributed to home care by family caregivers of dependent older adults through a multicenter qualitative investigation that gathered 84 in-depth interviews with family caregivers from eight Brazilian locations. The hermeneutic-dialectic, theoretical, methodological framework was employed. The following categories emerged from the analysis: 1. Movements inhibiting emotions and feelings; 2. Presence of processes of symbiosis and emotional dependence in the older adult-relative relationship; 3. Contentment in caring for the dependent older adult; and 4. Giving up current and future life projects. The results reveal life experiences marked by symbiotic processes, emotional dependence, and psychic stress. Dependence causes suffering and feelings of despair, powerlessness, impatience, but also solidarity and empathy. Withdrawal from the job market, social depreciation of family caregiver's activity, social isolation, neglected self-care, and family conflicts impact caregivers' subjectivity. The elaboration of public policies must consider the social-affective life experiences of family caregivers of dependent older adults in order to include the care of those providing care.

"A gente não é de ferro": Vivências de cuidadores familiares sobre o cuidado com idosos dependentes no Brasil / "We are humans after all": Family caregivers' experience of caring for dependent older adults in Brazil

Resumo O artigo visa compreender a vivência dos(as) cuidadores(as) familiares com a pessoa idosa dependente no Brasil, bem como entender as consequências dos cuidados de idosos dependentes na vida do cuidador familiar. Estudo multicêntrico, de caráter qualitativo, com referencial teórico hermenêutico-dialético. Foram realizadas entrevistas em profundidade com 84 cuidadores familiares nas cidades de Brasília, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Fortaleza, Teresina, Porto Alegre, Araranguá e Manaus. Da análise temática, emergiram três categorias: motivações para assumir o papel de cuidador; influências na vida do cuidador familiar; e modalidades de enfrentamento e de cuidado de si. O cuidado assumido é influenciado pelas relações afetivas com o idoso e pela responsabilidade ética e, também, moral. As influências dizem respeito a despreparo para o cuidado, dificuldades financeiras, cerceamento da liberdade e problemas de saúde física e mental. A religião, a espiritualidade, a alternância entre os cuidadores familiares no cuidado e o aprendizado sobre essas tarefas foram estratégias de enfrentamento. A mulher predomina no ato de cuidar por motivações culturais, éticas e morais. Mas frequentemente falta orientação aos cuidadores familiares, que precisam de uma rede de apoio e proteção.

Abstract This paper aims to understand the experiences of family caregivers with dependent older adults in Brazil and the consequences of caring for dependent older adults in the family caregiver's life. This is a qualitative multicenter study employing dialectical hermeneutics as a theoretical framework. In-depth interviews were conducted with 84 family caregivers in Brasília, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Fortaleza, Teresina, Porto Alegre, and Araranguá, and Manaus. The thematic analysis yielded three categories: motivations for taking on the caregiving role, influences on the family caregiver's life, coping, and self-care modalities. The care assumed is influenced by affective relationships with older adults and ethical and moral responsibilities. The influences are related to the lack of preparation for caregiving, financial hardship, restricted freedom, and physical and mental health problems. Coping strategies were religion, spirituality, turn-taking between family caregivers, and learning about the tasks. Women predominate in caregiving due to cultural, ethical, and moral reasons. However, family caregivers often lack guidance and require protection and a support network.

[Fall prevention in older people and their families: a qualitative synthesis]. / La prevención de las caídas de las personas mayores y sus familiares: una síntesis cualitativa.

OBJECTIVE: To analyse and synthesize the evidence on fall prevention of people older than 65 years and their family care providers METHOD: Qualitative synthesis, which is a part of a convergent systematic integrative review. Forty-one qualitative studies were retained for full text scrutiny. Nine studies on family care providers were selected for this synthesis. RESULTS: Care providing, and kinship relationships mediated family care providers' interventions to prevent falls in older people. The fall of the dependent relative constitutes a turning point in these relationships. Family care providers are vulnerable to having a fall themselves and therefore receivers of preventive interventions. CONCLUSIONS: Taking into account the context of care and family relations will improve the effectiveness of preventive interventions and will facilitate adherence. Fall prevention policy and programmes must pay better attention to the health and wellbeing of family care providers.