Esclerose lateral amiotrófica: implicações para familiares cuidadores / Amyotrophic lateral sclerosis: implications for family caregivers / Esclerosis lateral amiotrófica: implicaciones para los cuidadores familiares

Objetivo: descrever as dificuldades de adaptação dos familiares cuidadores de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrados na central de Medicamentos de Alto Custo da Regional de Saúde Pirineus, na cidade de Anápolis -GO. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa com o método descritivo. Os participantes foram previamente selecionados mediante adequação aos critérios de inclusão e concordância em fazer parte da pesquisa. A coleta de dados deu-se em local escolhido pelos mesmos, por meio de entrevista gravada em smartphone. A análise dos dados deu-se concomitante e após o termino da coleta. Resultados:Para a obtenção dos resultados e discussão foram entrevistados 4 (quatro) estão apresentados em 6 categorias, sendo elas: dificuldades para o cuidado; sobrecarga do cuidador; aceitação familiar; arendizado e dúvidas dos cuidadores; sobre atendimento; adaptação para os cuidados no núcleo familiar. Diante disto evidenciou-se as implicações ligadas a equipe de saúde, que são: a necessidade da equipe de saúde se manter informada não só sobre as mudanças relacionadas a doença, como também as dificuldades enfrentadas pela família, para que seja auxiliada em relação às suas dúvidas e durante a adaptação e a progressão da doença. Conclusão:estudo procura trazer um novo olhar que vai além do paciente, evidenciando as necessidades da família, tratando não somente o paciente, mas também cada família dentro de suas particularidades

Objective:describe the adaptation difficulties of family caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), registered at the High-Cost Medication center of the Pirineus Regional Health in the city of Anápolis -GO. Method:This is a qualitative approach study using a descriptive method. Participants were previously selected based on inclusion criteria and agreement to participate in the research. Data collection took place at a location chosen by them, through interviews recorded on a smartphone. Dataanalysis was conducted concurrently with and after data collection. Results:For the results and discussion, 4 (four) were interviewed and are presented in 6 categories: difficulties in care; caregiver burden; family acceptance; learning and doubts of caregivers; about care; adaptation to care in the family nucleus. This evidenced the implications linked to the health team, which are: the need for the health team to stay informed not only about changes related to the disease but also about the difficultiesfaced by the family, so that they can be assisted regarding their doubts and during the adaptation and progression of the disease. Conclusion:the study seeks to bring a new perspective that goes beyond the patient, highlighting the needs of the family, treating not only the patient but also each family within its particularities.

Objetivo: Describir las dificultades de adaptación de los cuidadores familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), registrados en el Centro de Medicamentos de Alto Costo de la Región Sanitaria Pirineus, en la ciudad de Anápolis -GO. Método:Estudio cualitativo con método descriptivo. Los participantes fueron previamente seleccionados de acuerdo con el cumplimiento de los criterios de inclusión y el acuerdo para participar en la investigación. La recolección de datos se llevó a cabo en un lugar elegido por ellos, a través de entrevistas grabadas en un teléfono inteligente. El análisis de los datos se realizó de forma concomitante y una vez finalizada la recolección de datos. Resultados:Para obtener los resultados y la discusión, 4 (cuatro) encuestados son presentados en 6 categorías, a saber: dificultades para el cuidado; carga del cuidador; aceptación familiar; y dudas de los cuidadores; sobre el servicio al cliente; Adaptación al cuidado en el núcleo familiar. Frente a esto, se evidenciaron las implicaciones relacionadas con el equipo de salud, las cuales son: la necesidad de que el equipo de salud esté informado no solo sobre los cambios relacionados a la enfermedad, sino también sobre las dificultades enfrentadas por la familia, para que puedan ser ayudados en relación a sus dudas y durante la adaptación y progresión de la enfermedad. Conclusión:este estudio busca aportar una nueva mirada que vaya más allá del paciente, resaltando las necesidades de la familia, tratando no solo al paciente, sinotambién a cada familia dentro de sus particularidades.

Nursing interventions to empower the family caregiver of person with lower limb amputation: scoping review / Intervenções de Enfermagem para capacitar o cuidador familiar de uma pessoa com amputação de membro inferior: revisão de escopo / Intervenciones de enfermería para capacitar al cuidador familiar de una persona con amputación de miembro inferior: revisión de alcance

ABSTRACT Objectives: to map nursing interventions that empower the Family caregiver of the person with lower limb amputation for is role. Methods: scoping review guided by Joanna Briggs Institute methodology conducted in different databases (including gray literature). Results: six studies published between 2009 and 2021 were included. Interventions of counselling and support for patients and family; peer support interventions performed by a certified pair; involvement of caregivers or family members in support groups; and key interventions for patient and family caregiver psychological balance. Two studies discussed the importance of caregiver and amputee training and development of coping skills. Another study recommended Interventions of informative support for caregivers regarding care for the amputee and adaptation to home. Conclusions: results of this review allow the identification of recommendations (guidelines) for practice and recommendations/suggestions for interventions according with identified needs of family caregivers of patients with lower limb amputation.

RESUMO Objetivos: mapear intervenções de enfermagem que capacitem o cuidador familiar da pessoa com amputação de membro inferior para seu papel. Métodos: revisão de escopo orientada pela metodologia do Joanna Briggs Institute realizada em diferentes bases de dados (incluindo literatura cinzenta). Resultados: foram incluídos seis estudos publicados entre 2009 e 2021. Intervenções de aconselhamento e apoio para pacientes e familiares; intervenções de apoio de pares realizadas por uma dupla certificada; envolvimento de cuidadores ou membros da família em grupos de apoio; e intervenções-chave para o equilíbrio psicológico do paciente e do cuidador familiar. Dois estudos discutiram a importância do treinamento do cuidador e do amputado e do desenvolvimento de habilidades de enfrentamento. Outro estudo recomendou intervenções de suporte informativo para os cuidadores com relação aos cuidados com o amputado e à adaptação ao lar. Conclusões: os resultados dessa revisão permitem a identificação de recomendações (diretrizes) para a prática e recomendações/sugestões para intervenções de acordo com as necessidades identificadas dos cuidadores familiares de pacientes com amputação de membros inferiores.

RESUMEN Objetivos: mapear intervenciones de enfermería que capaciten al cuidador familiar de la persona con amputación de miembro inferior para su rol. Métodos: es una revisión de alcance guiada por la metodología del Instituto Joanna Briggs, llevada a cabo en diferentes bases de datos (incluyendo literatura gris). Resultados: se tuvieron en cuenta seis estudios publicados entre 2009 y 2021, a saber: intervenciones de asesoramiento y apoyo para pacientes y familiares; intervenciones de apoyo entre iguales realizadas por un par de profesionales certificados; participación de cuidadores o familiares en grupos de apoyo e intervenciones clave para el equilibrio psicológico del paciente y del cuidador familiar. Dos estudios analizaron la importancia de la formación del cuidador y del amputado y del desarrollo de habilidades de afrontamiento. Otro estudio recomendó intervenciones de apoyo informativo para los cuidadores en relación con el cuidado del amputado y su adaptación a la vida hogareña. Conclusiones: los resultados de esta revisión permiten identificar recomendaciones/directrices para la práctica y recomendaciones/sugerencias de intervenciones según las necesidades identificadas de los cuidadores familiares de pacientes con amputación de miembros inferiores.

Importância da psicoeducação para familiares de pacientes com esquizofrenia e transtorno afetivo bipolar / Importancia de la psicoeducación para los miembros de la familia de pacientes con esquizofrenia y afectivo bipolar / Importance of psychoeducation for families of patients with schizophrenia and bipolar affective disorders

Objetivo: identificar na literatura os impactos da psicoeducação para familiares de pacientes com Esquizofrenia e Transtorno Afetivo Bipolar. Método: revisão integrativa realizada na plataforma BVS por artigos publicados em periódicos nacionais e internacionais, utilizando-se as bases de dados LILACS, MEDLINE e BDENF com os descritores "Esquizofrenia" AND "Transtorno Bipolar" AND "Familiar Cuidador". Foram analisados artigos em português, inglês e espanhol publicados nos últimos dez anos (2010 a 2020). Resultados: Os estudos revisados mostraram que a psicoeducação em enfermagem é um recurso valioso na intervenção com as famílias, além de instrumentalizar os familiares de pacientes portadores de transtorno mental grave em relação à doença de seus entes. Conclusão: Com a Psicoeducação, é possível implementar estratégias de promoção, prevenção e cuidado de enfermagem, não apenas para o indivíduo, mas também para a família, a fim de proporcionar um cuidado integral.(AU)

Objective: to identify in the literature the impacts of psychoeducation on family members of patients with Schizophrenia and Bipolar Affective Disorder. Method: integrative review carried out on the VHL platform for articles published in national and international journals, using the LILACS, MEDLINE and BDENF databases with the descriptors "Schizophrenia" AND "Bipolar Disorder" AND "Family Caregiver". Articles in Portuguese, English and Spanish published in the last ten years (2010 to 2020) were analyzed. Results: The reviewed studies showed that psychoeducation in nursing is a valuable resource in intervention with families, in addition to providing tools for family members of patients with severe mental disorders in relation to their loved ones' illness. Conclusion: With Psychoeducation, it is possible to implement promotion, prevention and nursing care strategies, not only for the individual, but also for the family, in order to provide comprehensive care.(AU)

Objetivo: identificar en la literatura los impactos de la psicoeducación en familiares de pacientes con Esquizofrenia y Trastorno Afectivo Bipolar. Método: revisión integradora realizada en la plataforma BVS de artículos publicados en revistas nacionales e internacionales, utilizando las bases de datos LILACS, MEDLINE y BDENF con los descriptores "Esquizofrenia" Y "Trastorno bipolar" Y "Cuidador familiar". Se analizaron artículos en portugués, inglés y español publicados en los últimos diez años (2010 a 2020). Resultados: Los estudios revisados mostraron que la psicoeducación en enfermería es un recurso valioso en la intervención con las familias, además de brindar herramientas a los familiares de pacientes con trastornos mentales graves en relación con la enfermedad de sus seres queridos. Conclusión: Con la Psicoeducación es posible implementar estrategias de promoción, prevención y atención de enfermería, no solo para el individuo, sino también para la familia, con el fin de brindar una atención integral.(AU)

Home care for children with gastrostomy / Cuidado de manutención de la vida del niño con gastrostomía en domicilio / Cuidado de manutenção da vida de criança com gastrostomia no domicílio

ABSTRACT Objectives: to describe home care practices performed by family members for maintaining the life of children with gastrostomy. Methods: qualitative research using the Sensitive Creative method, with the Criatividade e Sensibilidade Corpo Saber [Corpo Saber Creativity and Sensitivity] dynamics. The participation included ten family caregivers of children with gastrostomy. The outpatient clinic of a federal hospital in Rio de Janeiro was the setting. Lexical analysis was used through the IRaMuTeQ® software. Results: Theme 1, entitled "The care for maintaining life performed by family members of children with gastrostomy at home", was analyzed, comprising three classes: "The gastrostomy tube home care routine"; "The care with the gastrostomy/stoma"; and "Food and medication home care routine of children with gastrostomy". Final Considerations: family caregivers used strategies to maintain the device and acquired new knowledge in this field, and in nursing competence, regarding stoma care, food administration, medication, and syringes.

RESUMEN Objetivos: describir prácticas de cuidados domiciliarios realizados por familiares para manutención de la vida del niño con gastrostomía. Métodos: investigación cualitativa, método Creativo Sensible, con la dinámica de Creatividad y Sensibilidad Cuerpo Saber. Participaron diez cuidadores de niño con gastrostomía. En el ambulatorio de un hospital federal de Rio de Janeiro. Empleado el análisis léxico usándose el software IRaMuTeQ®. Resultados: analizado el Tema 1, denominado "El cuidado para manutención de la vida, realizado por los familiares de niños con gastrostomía, en domicilio", englobando tres clases: "La rutina de cuidados domiciliarios con la sonda de gastrostomía"; "El cuidado del niño con gastrostomía/estoma" y "La rutina de cuidados domiciliarios con la alimentación y medicación en niño con gastrostomía". Consideraciones Finales: los cuidadores utilizaron estrategias para manutención del dispositivo y adquirieron nuevas aprendizajes del campo y competencia de la enfermería cuanto a cuidados con el estoma, administración de la alimentación, medicación y seringa.

RESUMO Objetivos: descrever as práticas de cuidados domiciliares realizados por familiares para manutenção da vida de criança com gastrostomia. Métodos: pesquisa qualitativa, método Criativo Sensível, com a dinâmica de Criatividade e Sensibilidade Corpo Saber. Participaram dez familiares cuidadores de criança com gastrostomia. Foi cenário o ambulatório de um hospital federal do Rio de Janeiro. Empregou-se a análise lexical usando-se o software IRaMuTeQ®. Resultados: analisou-se o Tema 1, denominado "O cuidado para manutenção da vida realizado pelos familiares de crianças com gastrostomia no domicílio", englobando três classes: "A rotina de cuidados com a sonda de gastrostomia no domicílio"; "O cuidado com a gastrostomia/estoma" e "A rotina de cuidados referentes à alimentação e medicação em criança com gastrostomia no domicílio". Considerações Finais: os familiares cuidadores utilizaram estratégias para manutenção do dispositivo e adquiriram novos aprendizados do campo e competência da enfermagem quanto aos cuidados com o estoma, administração da alimentação, medicação e seringa.

Relação entre a saúde mental de pacientes com câncer avançado em quimioterapia paliativa e seus familiares cuidadores / Relationship between Mental Health of Patients with Advanced Cancer in Palliative Chemotherapy and their Family Caregivers / Relación entre la salud mental de pacientes con cáncer avanzado en quimioterapia paliativa y sus cuidadores familiares

Resumo Vivenciar uma doença incurável traz à tona o confronto com a finitude, despertando temores e impactando negativamente a saúde mental de pacientes e familiares cuidadores. O objetivo deste estudo foi avaliar ansiedade, depressão e qualidade de vida (QV) em pacientes com câncer avançado e os respectivos cuidadores, investigando a associação entre esses fatores. 25 pacientes e 25 cuidadores foram entrevistadas usando WHOQOL Breve, HADS, Escala de sobrecarga ZARIT e questionário sociodemográfico e clínico. Dados foram submetidos à análise descritiva, correlação e comparação. Pacientes e cuidadores apresentaram níveis similares de QV, ansiedade e depressão. No cruzamento entre os grupos, não foram identificadas correlações para a maioria dos domínios de avaliação da QV, Ansiedade ou Depressão. Na análise intragrupos, o domínio psicológico da QV associou-se positivamente a todos os demais domínios avaliados em pacientes e cuidadores. Ansiedade e Depressão associaram-se negativamente à QV em ambos os grupos. Sobrecarga do cuidador relacionou-se inversamente à QV e diretamente à Ansiedade e Depressão dos cuidadores. Ansiedade, Depressão e Sobrecarga são sublinhadas como áreas nas quais pacientes e cuidadores podem se beneficiar de intervenções para melhorar sua QV.

Abstract Facing an incurable disease challenges confrontation with finitude, arousing fears and impacting negatively the mental health of patients and family caregivers. The aim of this study was to evaluate anxiety, depression and quality of life (QoL) in patients with advanced cancer and their caregivers, investigating the association between these factors. 25 patients and 25 caregivers were interviewed using WHOQOL Brief, HADS, ZARIT Burden Interview, and sociodemographic and clinical questionnaire. Data were submitted to descriptive analysis, correlation and comparison. Patients and caregivers presented similar levels of QoL, anxiety and depression. At the intersection between groups, no correlations were identified for most domains of QoL, anxiety or depression. In the intragroup analysis, the psychological domain of QoL was associated positively with all other domains evaluated in patients and caregivers. Anxiety and depression were negatively associated with QoL in both groups. Caregiver burden was inversely related to QoL, Anxiety and Depression of caregivers. Anxiety, Depression and Burden are underlined as areas in which patients and caregivers can benefit from interventions to improve their QoL.

Resumen Vivir una enfermedad incurable plantea una confrontación con la finitud, despertando temores e impactando negativamente la salud mental de pacientes y familiares cuidadores. El objetivo de este estudio fue evaluar Ansiedad, Depresión y Calidad de Vida (CV) en pacientes con cáncer avanzado y los respectivos cuidadores, investigando la asociación entre dichas variables. Se entrevisto a 25 pacientes y 25 cuidadores mediante el WHOQOL Breve, HADS, Escala de sobrecarga ZARIT y un cuestionario sociodemográfico y clínico. Los datos fueron sometidos a análisis descriptivo, de correlación y comparación. Los pacientes y los cuidadores presentaron niveles similares de CV, Ansiedad y Depresión. En el análisis intergrupos, no se identificaron correlaciones para la mayoría de los dominios de evaluación de la CV, Ansiedad o Depresión. En el análisis intragrupo, el dominio psicológico de la CV se asoció positivamente a todos los demás dominios evaluados en pacientes y cuidadores. La Ansiedad y la Depresión se asociaron negativamente a la CV en ambos grupos. La Sobrecarga del cuidador está inversamente relacionada con la CV y directamente relacionada con la Ansiedad y la Depresión de los cuidadores. La Ansiedad, la Depresión y la Sobrecarga se destacan como áreas en las que los pacientes y los cuidadores pueden beneficiarse de intervenciones para mejorar su CV.

Comunicación de Enfermería con el adulto mayor o su cuidador en una comunidad del Municipio 10 de Octubre, 2018 / Communication in nursing care with elderly people or their caregivers in a community of 10 de Octubre Municipality, 2018

Introducción: Vivir la mayor cantidad de años posibles con mejor calidad de vida es interpretada como un logro de la sociedad moderna en lo económico, social y de las políticas públicas, pero resulta también una fuente de conflictos Objetivo: conocer las percepciones que sobre la comunicación de los profesionales de enfermería poseen los adultos mayores/cuidadores en la comunidad donde reciben los cuidados. Material y método: Se trata de un estudio cualitativo. Se emplearon método histórico-lógico, la entrevista a seis adultos mayores y cinco cuidadores. Se transcribió textualmente la información y las voces del discurso fueron codificadas. Se recoge información relacionada con la edad, escolaridad, convivencia de la persona mayor y la comunicación de enfermería. Resultados: Se identificaron elementos mediadores que favorecen o no la comunicación y se identifican dificultades en el proceso de comunicación en familiares/cuidadores y enfermeros; como principales proveedores de cuidados se encuentran las mujeres de la propia familia del adulto mayor que comparten las labores de cuidado con las tareas domésticas lo que comprime el tiempo dedicado a la comunicación. Conclusiones: Se verifica la necesidad de una nueva mirada de la comunicación como elemento esencial del cuidado al adulto mayor desde el punto de vista social y sanitario si consideramos que las mujeres suelen hacer labores que son invisibilizadas y poco reconocidas socialmente que refuerzan las desigualdades de género en el uso del tiempo y en los cuidados que se proveen durante el envejecimiento(AU)

Introduction: Living as much and as well as possible is interpreted as an achievement of modern society in the economic and social public policies; however, it is also a source of conflicts. Objective: To know the perceptions of elderly people or their caregivers on the communication in nursing care in the community where they are assisted. Material and Method: A qualitative study was conducted. The historical-logical method was used and six elderly people and five caregivers were interviewed. The information was literally transcribed and the speeches were encoded. The information related to age, schooling, elderly coexistence and communication in nursing care was collected. Results: Elements of mediation that favor the communication or not and the difficulties in the communication process between family members, caregivers and nurses were identified. The main care providers are women who are family members caring for elderly people that are involved in domestic and caring tasks, which reduces the time dedicated to communication. Conclusions: The need for a new look at communication as a key element in elderly care is assessed from a social and health point of view considering that women tend to perform tasks that are invisible and little recognized socially, which reinforces gender inequalities in the use of time and the care provided during aging(AU)

Percepção do familiar cuidador sobre independência funcional, o nível cognitivo e o estado emocional do idoso / Perception of the family caregiver on functional independence, cognitive level and emocional state of older adults

O envelhecimento é um processo natural, caracterizado por mudanças físicas, psicológicas e sociais individualizadas que podem resultar no quadro de dependência funcional. Nesse contexto, faz-se necessário o auxílio de um cuidador, que geralmente é representado por algum membro familiar. O presente estudo é uma pesquisa experimental, transversal, de caráter quantitativo, que objetivou compreender como o idoso é percebido (avaliado). Foi realizado o questionamento do familiar cuidador sobre o estado geral do idoso, averiguando se a sua avaliação condiz com o resultado de escalas já validadas e que abordam os seguintes aspectos: a independência funcional, o nível cognitivo e o estado emocional. Os dados foram analisados por meio do teste de correlação de Spearman com as variáveis: percepção do acompanhante (PA); nível cognitivo (NC); independência funcional (IF); e estado emocional (EE). A análise resultou em correlação significativa apenas entre as variáveis: PA e NC; IF e NC. O fato de ter ocorrido apenas dois resultados significativos sugere que o familiar cuidador apresenta dificuldades em captar/identificar qual o estado geral do idoso que está sobre os seus cuidados. Ou seja, possivelmente, questões como escolaridade, idade avançada, condições socioeconômicas, entre outros fatores intrínsecos do indíviduo podem determinar a capacidade perceptiva e empática, acarretando na redução da qualidade assistencial oferecida ao idoso dependente.(AU)

Aging is a natural process, characterized by individualized physical, psychological and social changes that can result in functional dependency. In this context, the help of a caregiver is necessary, and is usually represented by a family member. The present study is an experimental, cross-sectional, quantitative research, which aimed to understand how older adults are perceived (evaluated). Family caregivers were questioned about the general condition of the older adults, checking whether their assessment is consistent with the result of scales already validated. The following aspects were addressed: functional independence, cognitive level and emotional state. Data were analyzed using Spearman's correlation test with the variables: companion's perception (PA); cognitive level (NC); functional independence (IF) and emotional state (EE). The analysis resulted in a significant correlation only between the variables: PA and NC; IF and NC. The fact that there were only two significant results suggests that the family caregiver has difficulties in capturing/identifying the general state of the older adults who are under their care. Issues such as education, advanced age, socioeconomic conditions, among other intrinsic factors of the individual, can possibly determine the perceptive and empathic capacity, resulting in a reduction in the quality of care offered to the dependent older adults.(AU)

Religiosity and quality of life of individuals with Alzheimer's disease and of caregivers: Relationship with clinical aspects / Religiosidade e qualidade de vida do individuos com doença de alzheimer e do cuidador: relações com aspectos clínicos e cognitivos

ABSTRACT There are few studies on the religiosity of people with Alzheimer's disease (PwAD) and caregivers, relation with quality of life (QoL) and clinical aspects. Objective: To assess the religiosity and QoL of 39 PwAD and their caregivers; to compare perceived QoL and religiosity of the PwAD with those of their caregivers; to associate QoL and religiosity with the presence of neuropsychiatric symptoms, and depression with cognitive performance of PwAD. Results: Organizational religiosity was greater in caregivers. The AD patients had poorer perceived QoL than their caregivers. Caregiver religiosity correlated with that of the AD patients. Higher intrinsic religiosity was associated with lower occurrence of neuropsychiatric symptoms. Better caregiver QoL correlated with cognitive performance. Lower occurrence of depression correlated with better QoL of the caregivers and AD patients. Conclusion: The religiosity of caregivers was correlated with that of the AD patients. Better QoL and lower religiosity were observed in caregivers when compared with the AD patients. Caregiver religiosity and QoL were associated with neuropsychiatric and cognitive aspects and depression.

RESUMO São poucos os estudos da religiosidade de indivíduos com doença de Alzheimer (AD) e de cuidadores e as relações com a qualidade de vida (QV) e aspectos clinicos. Objetivo: Relacionar os dados do Duke University Religion Index e da Quality of life in Alzheimer's disease scale de 39 idosos (AD: leve ou moderada) e do cuidador com aspectos clínicos, cognitivos e comportamentais. Resultados: religiosidade organizacional é maior nos cuidadores. Idosos com AD percebem pior QV do que o cuidador. Religiosidade do cuidador correlacionou-se com a dos idosos. Maior religiosidade intrínseca relacionou-se com menor ocorrência de sintomas neuropsiquiátricas. Melhor QV dos cuidadores correlacionou-se com desempenho cognitivo. Menor ocorrência de depressão correlacionou-se a melhor QV dos cuidadores e dos idosos. Conclusão: A religiosidade dos cuidadores relaciona-se com a dos idosos. Melhor QV e menor religiosidade foi observada nos cuidadores quando comparadas a dos idosos. Religiosidade e QV dos cuidadores associam-se com aspectos neuropsiquiátricos, cognitivos e com a ocorrência de depressão.

Empowerment of family caregiver in front of stroke in hospital environment / Empowerment del cuidador de familiar delante de accidente vascular cerebral em entorno hospitalario / Empowerment do familiar cuidador frente ao acidente vascular cerebral no ambiente hospitalar

ABSTRACT Objectives: to understand how the empowerment of family caregivers of people with stroke occurs in the hospital environment. Methods: a qualitative research, participatory action research, articulated with Paulo Freire's Research Itinerary, developed in April 2018 with family caregivers, in a Stroke Unit. Results: three predominant codes were coded: the need for empowerment and autonomy to experience the care situation; the challenges experienced in becoming a caregiver; and family support. Participants presented a lack of information inherent to the care process, with distancing from empowerment to perform the function in dehospitalization. Dialogue revealed empowerment as a possibility for critical awareness and skill development. Conclusions: it highlights the importance of directing health promotion for caregivers, inserting them in the care process, recognizing their needs and intensifying practices that promote empowerment for care, bypassing curative actions.

RESUMEN Objetivos: comprender cómo se produce el empowerment de los cuidadores familiares de personas conaccidente cerebrovascular em el entorno hospitalario. Métodos: investigacióncualitativa, investigación de acción participativa, articulada conelItinerario de Investigación de Paulo Freire, desarrolladoen abril de 2018 con cuidadores familiares, en una Unidad de Accidentes Cerebrovasculares. Resultados: se codificaron tres códigos predominantes: la necesidad de empowerment y autonomía para experimentar lasituaciónasistencial; Los desafíos experimentados para convertirse em un cuidador; y apoyo familiar. Los participantes carecían de informacióninherente al proceso de atención, con distanciamiento del empowerment para realizar la función de deshospitalización. El diálogo revelo el empowerment como una posibilidad para laconciencia crítica y eldesarrollo de habilidades. Conclusiones: destacamos laimportancia de dirigir lapromoción de lasalud para los cuidadores, incluyéndolos em elproceso de atención, reconociendo sus necesidades e intensificando lasprácticas que promuevenelempoderamiento para laatención, evitando lasacciones curativas.

RESUMO Objetivos: compreender como o empowerment dos familiares cuidadores de pessoas acometidas por acidente vascular cerebral ocorre no ambiente hospitalar. Métodos: pesquisa qualitativa, do tipo pesquisa ação participante, articulada com o Itinerário de Pesquisa de Paulo Freire, desenvolvida em abril de 2018 com familiares cuidadores, em uma Unidade de Acidente Vascular Cerebral. Resultados: foram codificados três predominantes: a necessidade de empowerment e autonomia para vivenciarem a situação de cuidado; os desafios vivenciados ao tornar-se cuidador; e o apoio familiar. As participantes apresentaram carência de informações inerentes ao processo de cuidar, com distanciamento do empowermentpara exercer a função na desospitalização. O diálogo revelou o empowermentcomo possibilidade para a consciência crítica e o desenvolvimento de habilidades. Conclusões: destaca-se a importância de direcionar a promoção da saúde para cuidadores, inserindo-os no processo de cuidado, reconhecendo suas necessidades e intensificando as práticas que promovam o empowerment para o cuidado, perpassando as ações curativistas.

E como estão os familiares cuidadores dos pacientes psiquiátricos internados? / And what about the family caregivers of hospitalized psychiatric patients? / ¿Y cómo están los familiares cuidadores de los pacientes psiquiátricos hospitalizados?

Com a Reforma Psiquiátrica, os familiares passaram a ser considerados protagonistas nos cuidados dos pacientes psiquiátricos. O presente estudo teve como objetivo investigar a experiência emocional de familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos internados. Para isso, foram realizadas entrevistas com dez familiares de pacientes que se encontravam internados numa unidade psiquiátrica de hospital geral de uma cidade mineira. Elas foram mediadas pela apresentação de quatro ilustrações criadas especialmente para a pesquisa para facilitar a comunicação. Após cada entrevista, foi redigida uma narrativa transferencial. O material foi analisado segundo o método psicanalítico e organizado conforme a Teoria dos Campos. Foram identificados três campos por meio dos quais os participantes expressaram temporalmente produções imaginativas sobre os antecedentes à crise, o mal-estar vivido naquele período e o futuro a ser descortinado. Conclui-se que a experiência emocional dos familiares é marcada por sofrimento emocional profundo, indicando a insuficiência das intervenções que lhes vêm sendo dispensadas, pelo menos por ocasião da internação de seus familiares.

With the Psychiatric Reform, relatives were considered protagonists in the care of psychiatric patients. This study aimed at investigating the emotional experience of family caregivers of hospitalized psychiatric patients. Interviews have been conducted with ten relatives of patients who were admitted to a psychiatric unit of a general hospital in a town in the state of Minas Gerais, Brazil. They were mediated by the presentation of four illustrations created especially for the research to facilitate communication. A transferential narrative was drawn up after each interview. The material was analyzed according to the psychoanalytical method and organized according to the Theory of Fields. Three fields were identified through which the participants temporally expressed imaginative productions about what had happened before the crisis, the discomfort experienced in that period and the future to be unveiled. It is concluded that the emotional experience of relatives is marked by profound emotional distress, indicating the insufficiency of the interventions that have been provided to them, at least when they hospitalize their relatives.

Con la Reforma Psiquiátrica, los familiares comenzaron a ser considerados protagonistas en el cuidado de pacientes psiquiátricos. El presente estudio tuvo como objetivo investigar la experiencia emocional de los cuidadores familiares de pacientes psiquiátricos hospitalizados. Para ello, se realizaron entrevistas con diez familiares de pacientes que fueron ingresados en una unidad psiquiátrica de un hospital general en una ciudad del estado de Minas Gerais, Brasil. Fueron mediados por la presentación de cuatro ilustraciones creadas especialmente para la investigación para facilitar la comunicación. Después de cada entrevista, se redactó una narración transferible. El material fue analizado según el método psicoanalítico y organizado de acuerdo con la Teoría de los Campos. Se identificaron tres campos a través de los cuales los participantes expresaron temporalmente producciones imaginativas sobre los antecedentes de la crisis, las molestias experimentadas en ese período y el futuro a revelarse. Se concluye que la experiencia emocional de los familiares está marcada por profunda angustia emocional, lo que indica la insuficiencia de las intervenciones que se les han dispensado, al menos en el momento de la hospitalización de sus familiares.

Malestar emocional en los familiares de adolescentes con asma bronquial: análisis de sus predictores / Emotional distress in family caregivers of adolescents with bronchial asthma: analysis of its predictors

Introducción. Los adolescentes asmáticos se enfrentan a problemas propios de la etapa a los que se añaden asumir el control de su enfermedad, el cumplimiento de un tratamiento diario y de los controles médicos periódicos. El posible rechazo que esto genere puede conducir a la no adherencia terapéutica y al mal control del asma, lo que ocasiona problemas en la dinámica familiar, agravados por el estrés o el malestar emocional que esta situación provoca en los cuidadores. Objetivo. Identificar perfiles de adaptación y detectar predictores de riesgo para el bienestar emocional de los cuidadores de pacientes pediátricos con asma bronquial. Material y métodos. 79 cuidadores familiares de pacientes pediátricos con asma bronquial. Se utilizan instrumentos para evaluar la clínica psicológica emocional (Hospital Anxiety and Depression, HADS) y el nivel de estrés percibido asociado al cuidado médico de un paciente pediátrico (Pediatric Inventory for Parents, PIP). Se analiza el papel de las variables médicas del paciente y las psicológicas del cuidador familiar relativas a su malestar emocional y estrés. Resultados. 34,8% de los cuidadores presenta sintomatología ansiosa y estrés percibido moderado. La sintomatología emocional se relaciona positiva y significativamente con el nivel de estrés. Los modelos que mejor predicen el malestar emocional de los cuidadores (4050% de varianza explicada) incluyen como predictores indicadores de estrés, tiempo desde el diagnóstico y carga terapéutica del paciente. Conclusiones. La presencia de estrés derivado del cuidado, el tiempo de exposición y la carga de los tratamientos asociados a la enfermedad se identificaron como los principales predictores de riesgos para el bienestar del cuidador.

Introduction. Adolescents with asthma face problems inherent to this stage in their development, to which the challenges of taking over control of their disease, complying with a daily treatment and regular medical followup are added. Any rejection generated by this may lead to treatment non-adherence and poor asthma control, which brings about problems in family dynamics, made worse by the stress or the emotional distress that this situation causes in caregivers. Objective. Identify adjustment profiles and predictors of risk for the well-being of caregivers of pediatric patients with bronchial asthma. Material and methods. Seventy-nine family caregivers of pediatric patients with bronchial asthma. Instruments were used to assess the emotional status (Hospital Anxiety and DepressionScale, HADS) and the perceived level of stress associated with medical care of a pediatric patient (Pediatric Inventory for Parents, PIP). We analyzed the patient's medical outcome measures and the family caregiver's psychological outcome measures regarding their emotional distress and stress. Results. Of all caregivers studied, 34.8% exhibit anxiety symptomatology and moderate perceived stress. Emotional symptomatology correlates positively and significantly with the stress level. The models that best predict emotional distress of caregivers (40-50% of explained variance) include time since diagnosis and patient's treatment burden as stress indicators. Conclusions. The presence of stress resulting from care, time of exposure and burden of treatments associated with the disease are identified as the main predictors of risk for the well-being of caregivers.

Reflexões sobre pacientes terminais: um olhar para a família / Reflections on Terminal Patients: A Look at the Family

Desde os tempos antigos o homem abomina a morte e a vê como inimiga. Nos dias atuais, temos visto um grande avanço na área médico-tecnológico, surgem novos aparelhos e tratamentos que são utilizados com o objetivo de manter a vida, evitando assim, a morte. O que se observa é que nem sempre os recursos tecnológicos são utilizados em benefícios do paciente, muitas vezes eles apenas prolongam a vida biológica trazendo mais sofrimento para o paciente e para a família. Geralmente esse paciente precisa de um cuidador e frequentemente é escolhido alguém da família para essa tarefa. Os familiares e/ou cuidadores por estarem presentes e vivenciarem essa fase junto com o paciente acabam sofrendo e se desgastando também, são muitas as necessidades apresentadas por eles nesse período. As intervenções realizadas com os familiares/cuidadores são primordiais para minimizar o sofrimento deles, dando lhes condições de continuar ao lado do ente querido oferecendo a ele o suporte necessário. Assim, o objetivo deste trabalho é refletir sobre o estado terminal e as vivências e experiências de um familiar de um paciente em fase final de vida, atendido pela psicologia por meio de interconsulta no Hospital do Servidor Público Estadual. Será realizado também um levantamento bibliográfico para entender os conceitos de cuidados paliativos, paciente terminal, morte e diretivas antecipadas de vontade. Buscou-se também refletir sobre a morte com dignidade e apresentar as Diretivas Antecipadas de Vontade como possibilidade de garantia da autonomia dos doentes terminais e facilitar aos familiares e equipe de saúde a tomada de decisões sobre os tratamentos do paciente quando ele estiver incapacitado de se expressar.

As práticas de cuidado da família à criança com gastrostomia no contexto domiciliar / Family care practices toward children with gastrostomy in the home context

O desenvolvimento tecnológico permitiu o aumento da expectativa de vida de crianças com necessidades especiais de saúde. Neste contexto, a gastrostomia vem sendo utilizada com maior frequência em crianças que apresentam dificuldades e risco para se alimentar por via oral. O cuidado a crianças com gastrostomia exige demandas de cuidados peculiares e imprescindíveis à sobrevida que serão realizados pelos familiares cuidadores no domicílio. Neste sentido, esse estudo teve como objeto de investigação,o cuidado do familiar cuidador à criança com gastrostomia no contexto domiciliar. Como objetivos: conhecer como o familiar cuidador realiza os cuidados à criança com gastrostomia no cenário domiciliar; desvelar os desafios enfrentados pelo familiar cuidador na prática de cuidar da criança com gastrostomia no domicílio; e analisar as estratégias que mediaram às práticas de cuidar do familiar cuidador com crianças gastrostomia no domicílio. Os alicerces teóricos estiveram pautados nas concepções de cuidado de Collière e na educação problematizadora de Paulo Freire. Metodologia: pesquisa qualitativa desenvolvida por meio do método criativo sensível, com a implementação da dinâmica Corpo Saber no domicílio de crianças com gastrostomia com 16 familiares cuidadores. Para a análise dos resultados, utilizou-se a análise de discurso em sua corrente francesa. Os discursos dos familiares no processo de alimentar a criança com gastrostomia revelaram a necessidade de triturar os alimentos de modo a torná-lo mais liquefeito e assim administrá-lo com maior facilidade pela sonda, a preocupação com valor nutricional e o volume do alimentoa ser administrado. Acerca da administração dos medicamentos, apontaram a necessidade de triturar os medicamentos sólidos, a preocupação comos horários e a forma de administrá-los. Quanto aos cuidados com higienização abordaram questões relacionadas aos utensílios, dispositivo e à pele periestomal.

Technological development has led to an increase in life expectancy of children with special health care needs. Therefore, the gastrostomy has been used most often in children who have difficulties and risk to feed orally. The care for children with gastrostomy requires peculiar care demands essential to survival that will be carried out by family caregivers at home. Therefore, this study had as subject the care of caregivers to children with gastrostomy in the home context. Objectives: To know how the family caregiver performs the care of children with gastrostomy in a home scenario, reveal the challenges faced by family caregivers while taking care of children with gastrostomy at home and analyze strategies for that. The theoretical foundations were guided in the Colliére care concepts and the problem-based education of Paulo Freire. Methodology: qualitative research developed through the sensitive creative method, with the implementation of the dynamic "Corpo Saber" in the domicile, of children with gastrostomy, with 16 family caregivers. To analyze the results we used the speech analysis in its French chain. The speeches of the family in the process of feeding the children with gastrostomy revealed the need to grind food in order to make it more liquid and thus manage it more easily by the probe, the concern about nutritional value and food volume to be administered. About the drug administration identified the need to grind the solid drug, the concern about schedules and how to manage them. Thus, in caring for hygiene, discussed issues related to tools, device and the peristomal skin.

A Comunicação do ingresso do paciente na assistência paliativa: repercussões na vivência do luto antecipatório do familiar

Quando há o agravo da saúde ou a possibilidade de morte iminente de uma pessoa significativa, sentimentos de tristeza, angústia, culpa raiva, entre outros, podem ser experienciados. Denominado de luto antecipatório, esse processo é compreendido como um fenômeno adaptativo, no qual favoreceria tanto ao paciente como aos seus familiares prepararem-se cognitiva e emocionalmente para o acontecimento iminente que é a morte. Contudo, destaca-seque para a ocorrência do luto antecipatório, há fatores considerados 'facilitadores' e outros identificados como 'complicadores'. Dentre os fatores facilitadores, destaca-se a comunicação autêntica pela equipe de saúde com os familiares cuidadores em relação ao prognóstico do paciente em cuidados paliativos. Portanto, o objetivo geral desta pesquisa foi compreender como a notícia do ingresso do paciente na assistência paliativa repercute na vivência do luto antecipatório do familiar, que assume a função de principal cuidador durante o processo de hospitalização na Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos(CCPO) do Hospital Ophir Loyola. Para a realização do presente trabalho, utilizou-se o Método Clínico-Qualitativo, no qual participaram 12 familiares cuidadores de pacientes em cuidados paliativos, utilizando-se como instrumento um roteiro de entrevista semidirigida e para a análise de dados: a análise de conteúdo. A comunicação de más notícias aos cuidadores, demonstrou ser uma ferramenta terapêutica importante que facilitou a vivência do processo de luto antecipatório desses familiares, identificada a partir dos relatos dos participantes, os quais por meio da comunicação realizada pelos profissionais de saúde acerca, principalmente, do prognóstico do paciente, possibilitou aos cuidadores o contato com a finitude de seu ente querido, antes mesmo da perda concreta. Constatou-se que 'preparar-se' para a perda em si, que é a morte propriamente dita do seu ente querido, apareceu com certa constância nos relatos dos participantes, confirmando a hipótese de que o luto antecipatório pode ser considerado como uma forma de se 'preparar' para a morte de alguém querido. Os resultados, deste estudo, ratificam a importância da comunicação de más notícias nos serviços de saúde e indicam a necessidade de estudos à respeito das dificuldades dos profissionais de saúde em comunicar e conversar com os familiares e pacientes sobre o seu prognóstico,que no contexto dos cuidados paliativos, remeterá principalmente a impossibilidade de realizar tratamentos curativos, podendo suscitar questões relacionadas a sofrimento, morte e finitude. Ao considerar estas temáticas, evidencia-se a importância da existência de programas de educação em saúde, que ofereça não apenas aprimoramento em comunicação de más notícias, mas também um espaço de escuta, no qual possam ser trabalhadas essas questões primordiais para o ser humano

Apoio social na experiência do familiar cuidador / Social support in the family caregiver experience

Estudo qualitativo, do tipo descritivo, objetivando conhecer a experiência de cuidar de pessoas doentes no contexto dos lares, analisando as implicações do apoio social na saúde física e emocional do familiar cuidador. Os dados foram coletados por meio da entrevista semi-estruturada junto a dezoito familiares cuidadores de pessoas com doenças crônicas. A técnica do discurso do sujeito coletivo foi utilizada para a organização dos dados. Constatou-se que todos os informantes eram do sexo feminino, com idade média de cinquenta anos, possuiam até o nível médio de escolaridade, cuidavam ininterruptamente de pessoa doente, predominando as mães com sequela de acidente vascular cerebral. Relatavam comprometimento da sua saúde relacionado ao cuidado realizado: dor na coluna, hipertensão, enxaqueca e depressão. Os discursos coletivos são sugestivos da quebra das redes sociais e da escassez de apoio, levando a pessoa a rejeitar a condição de cuidador. A sobrecarga ficou caracterizada pelo familiar cuidador perceber-se diante de inúmeras situações de enfrentamento, muitas das quais não conseguia administrar.

This is a qualitative and descriptive study aiming to know the experience of taking care of sick people in the context of homes, analyzing the implications of the social support in the physical and emotional health of the family caregiver. The data had been collected by means of the semi-structured interview with 18 family caregivers of people with chronic illnesses. The technique of the Collective subject discourse was used for the organization of the data. One evidenced that all the informers were of the feminine sex, with average age of 50 years and medium instructional level. They took care uninterruptedly of sick people predominating the mothers with sequel of stroke. They reported health complications related to the care carried through: back pain, hypertension, migraine and depression. The collective speeches are suggestive of the break of the social networks and of the scarcity of support, leading the person to reject the caregiver condition. The overload was characterized by the caregiver to face innumerable situations which he did not succeed to manage it.

Sobrecarga em familiares de indivíduos com transtorno obsessivo-compulsivo / Burden in families of individuals with obsessive-compulsive disorder

CONTEXTO: A presença de sobrecarga em familiares cuidadores resultante do auxílio/cuidado prestado pode comprometer a saúde deles, implicar deterioração de relacionamentos e manutenção ou agravamento do quadro do enfermo. OBJETIVOS: Avaliar graus de sobrecarga, objetiva e subjetiva, de familiares de indivíduos com transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) em amostras na rede pública e privada. MÉTODOS: Estudo descritivo-analítico constituído de: caracterização do sujeito com TOC (N = 30) e de seu familiar cuidador (N = 30), em amostras da rede pública (N = 30) e privada (N = 30), por meio de questionários sociodemográficos; confirmação diagnóstica (TOC) com uso do Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI); aplicação da Escala de Avaliação da Sobrecarga de Familiares (FBIS-BR). RESULTADOS: Foram detectadas significância estatística entre as amostras na dimensão objetiva, com maiores graus de sobrecarga na amostra da rede pública, e significância na dimensão subjetiva apenas na questão relativa à "realização de tarefas de casa", com maiores graus na amostra da clínica privada. CONCLUSÃO: O estudo constatou graus de sobrecarga diferentes em familiares de sujeitos com TOC em tratamento, em amostras na rede pública e privada de assistência em psiquiatria.

BACKGROUND: The burden present in family members caretakers that results of the care given, could jeopardize their health, provoke the decay of relationships, as well as maintain or worsen the patient's condition. OBJECTIVES: Evaluate the levels of objective and subjective burden in family members of individuals with obsessive-compulsive disorder (OCD) in samples from the public and private network. METHODS: This is a descriptive-analytical study that characterizes the individual with OCD (N = 30) and their family caretakers (N = 30), in samples of public net (N = 30) and private net (N = 30), with use of standardized socio-demographic data questionnaire; diagnosis confirmation (OCD) by using Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI); the Family Burden Interview Schedule (FBIS-BR) was applied. RESULTS: A statistical significance has been detected among the samples through an objective point of view, with higher levels of burden in the sample of public net; the significance through a subjective point of view was only perceived regarding "doing housework", with higher levels in the private practice. DISCUSSION: The study has verified different levels of burden in family members of individuals with OCD under treatment in samples from the public and private network of psychiatric assistance.

A alta hospitalar em pacientes com traumatismo crânio encefálico: como ela ocorre em um serviço público de saúde?

A maior incidência de Traumatismo Crânio Encefálico-TCE, ocorre entre os jovens, sendo a causa mais comum de incapacidade neurológica, com sequelas físicas, cognitivas e comportamentais. O objetivo deste estudo é analisar como ocorre o preparo para alta hospitalar dos pacientes internados na Unidade de Neurocirurgia do Hospital Cristo Redentor. Pretende-se ainda: Identificar as necessidades e expectativas do familiar/cuidador, frente ao estado de saúde que se apresenta; contribuir para melhorar a qualidade de vida do sujeito e de sua família; colaborar com a reintegração e convívio social desse sujeito; caracterizar o perfil dos pacientes atendidos e dos respectivos familiares/cuidadores e propor um instrumento de orientação aos familiares com base nas informações coletadas. A metodologia utilizada será de natureza qualitativa e os dados coletados através de entrevistas com questões norteadoras. Os sujeitos serão familiares/cuidadores destes pacientes. Para a análise dos dados será utilizado o método de Análise de Conteúdo. Esta pesquisa atende a Resolução nº 196/96 e deverá ser autorizada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Nossa Senhora da Conceição.

Movendo-se entre a liberdade e a reclusão: vivendo uma experiência de poucos prazeres ao vir-a-ser um familiar cuidador de uma pessoa com AVC / Moving between the freedom and the reclusion: living an experience of few pleasures in becoming a family caregiver of a stroke survivor

O estudo foi realizado com familiares cuidadores de pessoas com Acidente Vascular Cerebral (AVC), que estavam vivenciando o seu papel. Teve como objetivos: compreender a experiência interacional cuidador-ente após AVC, segundo a perspectiva do familiar cuidador e desenvolver um modelo teórico representativo dessa experiência. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico a Grounded Theory. As estratégias para obtenção dos dados foram a observação e a entrevista. Dos resultados emergiram dois fenômenos: sendo surpreendido pela doença e assumindo o cuidado no domicílio. A partir dos quais nos possibilitou identificar a categoria central - MOVENDO-SE ENTRE A LIBERDADE E A RECLUSÃO: VIVENDO UMA EXPERIÊNCIA DE POUCOS PRAZERES, AO VIR-A-SER UM FAMILIAR CUIDADOR DE UMA PESSOA COM AVC. A compreensão da experiência nos permitiu ampliar o conhecimento, referente ao movimento que eles empreendem na vivência, denominado por nós como: movendo-se entre a liberdade e a reclusão.

This study was conducted having family caregivers of a stroke survivor as participants. The objectives were: to understand the meaning of the family caregiver experience in the stroke situation and to develop a theoretical model of the experience. The Symbolic Interactionism perspective and Grounded Theory methodology were used to develop the study. The strategies used in data collection were observation and interview. From the data analysis, two phenomena were identified: being caught by the illness and taking over the home care. The theoretical model shows the meaning of the family caregiver experience, integrated by the core category: MOVING BETWEEN THE FREEDOM AND THE RECLUSION: LIVING AN EXPERIENCE OF FEW PELASURES IN BECOMING A FAMILY CAREGIVER OF A STROKE SURVIVOR.