RESUMO
La calidad de vida en pacientes y cuidadores no puede ser concebida sin incluir a las necesidades sociales. El objetivo de esta investigación es realizar una revisión sistemática que muestre evidencias empíricas de cómo influyen las relaciones afectivas en la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores. Se realizó una búsqueda en las bases de datos Web of Science, Scopus y PsycInfo. Se encontraron 4923 artículos que tras el proceso de cribado quedaron reducidos a 12 estudios. Se hallaron efectos de las relaciones afectivas tanto el núcleo familiar como en sus componentes de forma independiente (padres, hermanos y pacientes). Se evidencia que tanto el ámbito familiar como extrafamiliar son esenciales para abordar una mejora de la calidad de vida. Se recomienda en futuras investigaciones el estudio de las interacciones entre las relaciones establecidas para poder ofrecer una mejor intervención . (AU)
Quality of life in patients and caregivers cannot be conceived without including social needs. The aim of this research is to conduct a systematic review showing empirical evidence of how affective relationships influence the quality of life of patients with rare diseases and their caregivers. A search was conducted in the Web of Science, Scopus and PsycInfo databases. A total of 4923 articles were found, which after the screening process were reduced to 12 studies. The effects of affective relationships were found both in the family nucleus and in its components independently (parents, siblings and patients). It is evident that both the family and the extra-familial environment are essential to improve quality of life. It is recommended that future research should study the interactions between the established relationships to offer a better intervention. (AU)
Assuntos
Humanos , Doenças Raras , Qualidade de Vida , Relações Interpessoais , Relações FamiliaresRESUMO
La calidad de vida en pacientes y cuidadores no puede ser concebida sin incluir a las necesidades sociales. El objetivo de esta investigación es realizar una revisión sistemática que muestre evidencias empíricas de cómo influyen las relaciones afectivas en la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores. Se realizó una búsqueda en las bases de datos Web of Science, Scopus y PsycInfo. Se encontraron 4923 artículos que tras el proceso de cribado quedaron reducidos a 12 estudios. Se hallaron efectos de las relaciones afectivas tanto el núcleo familiar como en sus componentes de forma independiente (padres, hermanos y pacientes). Se evidencia que tanto el ámbito familiar como extrafamiliar son esenciales para abordar una mejora de la calidad de vida. Se recomienda en futuras investigaciones el estudio de las interacciones entre las relaciones establecidas para poder ofrecer una mejor intervención . (AU)
Quality of life in patients and caregivers cannot be conceived without including social needs. The aim of this research is to conduct a systematic review showing empirical evidence of how affective relationships influence the quality of life of patients with rare diseases and their caregivers. A search was conducted in the Web of Science, Scopus and PsycInfo databases. A total of 4923 articles were found, which after the screening process were reduced to 12 studies. The effects of affective relationships were found both in the family nucleus and in its components independently (parents, siblings and patients). It is evident that both the family and the extra-familial environment are essential to improve quality of life. It is recommended that future research should study the interactions between the established relationships to offer a better intervention. (AU)
Assuntos
Humanos , Doenças Raras , Qualidade de Vida , Relações Interpessoais , Relações FamiliaresRESUMO
El desarrollo de un trabajo de asesoría en la formulación de la Política de Salud Distrital de Bogotá en el período mayo de 2004 a marzo de 2005, ha tenido como blancos fundamentales la construcción de una alternativa real de Rectoría del ente territorial distrital explorando los límites de la Ley 100, la desfragmentación de la política de salud y de su relación con las otras políticas sectoriales hacia la transectorialidad y la recomposición de los aspectos programáticos de la Salud Publica en consonancia con la estructuración de redes integrales de atención en territorios, planteados desde el Sector Salud pero integrados a los demás sectores desde la construcción de relaciones volcadas a la respuesta a las necesidades sociales identificadas desde los territorios sociales de la ciudad, resultando en discusiones estructurantes en el marco del desarrollo del Programa Bogotá Sin Hambre, de la Política por la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes, 2004 - 2008 y contribuyendo al debate de la descentralización de la gestión distrital y de las estrategías de participación social. El Pensamiento Estratégico adoptado para alcanzar estos objetivos está centrado en el imperativo ético de responder a las necesidades sociales a partir de un Enfoque Promocional de la Calidad de Vida y Salud, donde este enfoque buscó ser orgánico al compromiso de esta gestión distrital con el cumplimiento de los derechos humanos y sociales y el desarrollo de la ciudad como un espacio moderno y humano / humanizado. Este enfoque estratégico permite construir una política de salud, potenciada por una proyección transectorial, orientada a la afectación de los determinantes sociales y las consecuentes exposiciones sociales, así como sus consecuencias colectivas e individuales, donde se destaca la relación perversa entre enfermedad y pobreza.
The development of an advisory work in the formulation of the District Health Policy of Bogota in the period from May 2004 to March 2005, has had as fundamental targets the construction of a real alternative of Rectoriality of the district territorial entity exploring the limits of Law 100, the defragmentation of the health policy and its relation with the other sectorial policies towards the transectoriality and the recomposition of the programmatic aspects of the Public Health in consonance with the structuring of integral networks of attention in territories, This resulted in structuring discussions within the framework of the development of the Bogota Without Hunger Program, the Policy for the Quality of Life of Children and Adolescents, 2004 - 2008, and contributed to the debate on the decentralization of district management and social participation strategies. The Strategic Thinking adopted to achieve these objectives is centered on the ethical imperative of responding to social needs from a Promotional Approach to Quality of Life and Health, where this approach sought to be organic to the commitment of this district management with the fulfillment of human and social rights and the development of the city as a modern and humane / humanized space. This strategic approach allows building a health policy, enhanced by a trans-sectorial projection, oriented to the affectation of social determinants and the consequent social exposures, as well as their collective and individual consequences, where the perverse relationship between disease and poverty stands out.
