Significado de cuidar niños con parálisis cerebral / Meanings of caring for children with cerebral palsy / Significado de cuidar crianças com paralisia cerebral

Resumen (analítico) Existe insuficiente evidencia acerca de lo que significa ser cuidador de niños o niñas con parálisis cerebral en Colombia. Nuestra investigación se aborda desde un enfoque hermenéutico, utilizando el método de la teoría fundamentada, con 13 entrevistas semiestructuradas a adultos cuidadores de niños y niñas con parálisis cerebral. Emergen cuatro categorías: amor incondicional, cuidando como mujer, atravesando el duelo e interminable lucha por los derechos del menor. Se concluye que existe una decidida forma de afrontamiento de las cuidadoras, pues están dispuestas a renunciar a sus propias vidas, a sus relaciones personales y sociales, a sufrir un constante duelo, a aprender nuevas formas de cuidar y transformar sus hogares, hasta luchar por la atención digna de sus hijos. El amor sin condiciones les permite reconocerse como mujeres cuidadoras únicas.

Abstract (analytical) There is insufficient evidence regarding meanings developed by caregivers of children with Cerebral Palsy in Colombia. The methodology involved adopting a hermeneutic approach, which was combined with the grounded theory method. A total of 13 semi-structured interviews were conducted with adult caregivers of children with cerebral palsy. Following an analysis of the results, four categories emerged: unconditional love; caring as a woman; experiencing grief; and the endless fight for their child's rights. It was concluded that the caregivers of children with Cerebral Palsy have developed determined coping skills. This is because they are willing to give up their own lives, sacrifice their personal and social relationships, experience constant grief and learn new ways of caring and transforming their homes in their struggle to provide dignified care for their children. Unconditional love allows these caregivers to recognize themselves as unique caring women.

Resumo (analítico) Não há evidências suficientes sobre o que significa ser cuidador de crianças com paralisia cerebral na Colômbia. Pesquisa abordada a partir de uma abordagem hermenêutica, utilizando como método da teoria fundamentada, com 13 entrevistas semiestruturadas com adultos cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Emergem quatro categorias: amor incondicional, cuidado como mulher, vivência do luto e luta incessante pelos direitos da criança. Conclui-se que existe uma determinada forma de enfrentamento para os cuidadores, pois estão dispostos a abdicar de sua própria vida, de suas relações pessoais e sociais, a sofrer lutos constantes, a aprender novas formas de cuidar e transformar seus lares, a lutar por cuidado digno de seus filhos. O amor incondicional permite que elas se reconheçam como mulheres únicas e carinhosas.

Repercussões da COVID-19 no cuidado às crianças com necessidades de saúde especiais / Repercusiones del COVID-19 en el cuidado de infantes con necesidades de salud especiales / Repercussions of COVID-19 on the care of children with special health needs

Resumo Objetivo Compreender as repercussões da pandemia COVID-19 no cuidado de crianças com necessidades de saúde especiais. Métodos Pesquisa exploratória, qualitativa, ancorada no quadro conceitual de vulnerabilidade em saúde nas dimensões individual, social e institucional. Foram realizadas entrevistas, no período de outubro de 2020 a fevereiro de 2021 (pré-vacinação contra COVID-19) com 19 cuidadores familiares, 11 profissionais de instituições de educação, proteção social e saúde e 15 enfermeiros de atenção primária à saúde em um município brasileiro na fronteira Brasil-Argentina-Paraguai. Foi aplicada análise temática reflexiva. Resultados Descontinuidade no cuidado, baixo alcance da proteção social e contexto institucional instável marcaram a atenção de crianças com necessidades de saúde especiais. Destacaram-se vulnerabilidades individuais em decorrência de atraso vacinal, medo de contágio e mudanças no desenvolvimento; vulnerabilidade institucional por restrições de visita domiciliar, lista de espera, falta de profissionais e ausência de atividades grupais; e vulnerabilidade social relacionadas às dificuldades de auxílio social e fechamento de fronteiras terrestres. Os elementos relacionados à estratégia de telessaúde e mecanismos que assumem responsabilidade profissional expressaram fortalezas para o cuidado de crianças com necessidades de saúde especiais. Conclusão As medidas restritivas adotadas no início da pandemia COVID-19 repercutiram negativamente no cuidado de crianças com necessidades de saúde especiais, intensificando suas vulnerabilidades individual e social. Fortalecer os contextos familiares e comunitários e ampliar o diálogo entre os setores da atenção primária à saúde indicam evitar o descompasso entre o apoio profissional e as necessidades prementes dessas crianças, assegurando a continuidade da atenção.

Resumen Objetivo Comprender las repercusiones de la pandemia de COVID-19 en el cuidado de infantes con necesidades de salud especiales. Métodos Estudio exploratorio, cualitativo, basado en el mapa conceptual de vulnerabilidad en salud en la dimensión individual, social e institucional. Se entrevistó a 19 cuidadores familiares, 11 profesionales de instituciones de educación, protección social y salud y 15 enfermeros de atención primaria de salud, en el período de octubre de 2020 a febrero de 2021 (antes de la vacunación contra COVID-19), en un municipio brasileño en la frontera de Brasil, Argentina y Paraguay. Se aplicó el análisis temático reflexivo. Resultados La atención de infantes con necesidades de salud especiales fue marcada por la discontinuidad del cuidado, el bajo alcance de la protección social y el contexto institucional inestable. Se observaron vulnerabilidades individuales como consecuencia del retraso de vacunación, miedo del contagio y cambios del desarrollo; vulnerabilidades institucionales por restricciones de visitas domiciliarias, lista de espera, falta de profesionales y ausencia de actividades grupales; y vulnerabilidades sociales relacionadas con las dificultades de ayuda social y cierre de fronteras terrestres. Los elementos relacionados con la estrategia de salud electrónica y mecanismos que asumen responsabilidad profesional expresaron fortalezas para el cuidado de infantes con necesidades de salud especiales. Conclusión Las medidas restrictivas adoptadas al comienzo de la pandemia de COVID-19 repercutieron negativamente en el cuidado de infantes con necesidades de salud especiales, lo que intensificó sus vulnerabilidades individuales y sociales. Fortalecer los contextos familiares y comunitarios y ampliar el diálogo entre los sectores de la atención primaria de salud parecen evitar la divergencia entre el apoyo profesional y las necesidades urgentes de estos infantes, para garantizar la continuidad de la atención.

Abstract Objective Understanding the repercussions of the COVID-19 pandemic on the care of children with special health needs. Methods Exploratory, qualitative research, anchored in the conceptual framework of health vulnerability in the individual, social and institutional dimensions. Interviews were carried out from October 2020 to February 2021 (pre-vaccination against COVID-19) with 19 family caregivers, 11 professionals from education, social protection and health institutions and 15 primary health care nurses in a Brazilian city on the Brazil-Argentina-Paraguay border. Reflective thematic analysis was applied. Results Discontinuity in care, low scope of social protection and unstable institutional context marked the attention of children with special health needs. Individual vulnerabilities were highlighted as a result of vaccination delays, fear of contagion and changes in development; institutional vulnerability due to restrictions on home visits, waiting lists, lack of professionals and absence of group activities; and social vulnerability related to difficulties in social assistance and the closure of land borders. Elements related to the telehealth strategy and mechanisms that assume professional responsibility expressed strengths for the care of children with special health needs. Conclusion The restrictive measures adopted at the beginning of the COVID-19 pandemic had a negative impact on the care of children with special health needs, intensifying their individual and social vulnerabilities. Strengthening family and community contexts and expanding dialogue between sectors of primary health care indicate avoiding a mismatch between professional support and the pressing needs of these children, ensuring continuity of care.

Beneficios de pertenecer a un grupo de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple: un estudio cualitativo / Benefits of being part of a support group for caregivers of children with multiple disabilities: a qualitative study

RESUMEN Objetivo. Explorar la percepción de los beneficios de participar en un grupo de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. Materiales y métodos. Estudio cualitativo, enfoque etnográfico focalizado, realizado de octubre del 2022 a febrero del 2023, muestreo por conveniencia, participaron 20 cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. La información se recolectó mediante observación participante, grupos de discusión y entrevistas semiestructuradas. Se realizó análisis temático aplicando las propuestas por Braun y Clark. Resultados. Los temas emergentes fueron: red de apoyo social: integrarse, informarse y ayudarse mutuamente; espacio de aprendizaje: se aprende a cuidar y a cuidarse; promueve el empoderamiento: identificar y enfrentar barreras de acceso. Conclusiones. El grupo de apoyo funciona como una red de apoyo social, proporciona información, reduce la incertidumbre, facilita el afrontamiento y la resiliencia tras el nacimiento y crianza de un hijo con discapacidad múltiple. Espacio donde se aprende a cuidar y a cuidarse a sí mismo y donde se promueve el empoderamiento para la defensa de los derechos de los niños con discapacidad.

ABSTRACT Objective . To explore the perceived benefits of participating in a support group of caregivers of children with multiple disabilities. Materials and methods. A qualitative study with a focused ethnographic approach was conducted from October 2022 to February 2023, in which we applied convenience sampling. We included 20 caregivers of children with multiple disabilities. Information was collected through participant observation, focus groups, and semi-structured interviews. Thematic analysis was performed by applying Braun and Clark's proposals. Results. The emerging themes were: social support network: integrating, informing, and helping each other; learning space: learning to take care and to take care of oneself; promoting empowerment: identifying and facing access barriers. Conclusions. We found that the support group functions as a social support network provides information, reduces uncertainty, and facilitates coping and resilience after the birth and upbringing of a child with multiple disabilities. It is a space where one learns to care for and take care of oneself and where empowerment for the defense of the rights of children with disabilities is promoted.

Itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais de saúde: revisão integrativa / Therapeutic itinerary of children with special healthcare needs: integrative review / Itinerario terapéutico de niños con necesidades especiales de atención en salud: revisión integradora

Objetivo: analisar a produção científica sobre os itinerários terapêuticos estabelecidos para crianças com necessidades especiais de saúde no Sistema Único de Saúde brasileiro. Métodos: revisão integrativa da literatura nas bases de dados MEDLINE, LILACS, CINAHL, SciELO, BDENF, Web of Science, referente ao período de janeiro de 2012 a janeiro de 2024. A questão norteadora e os descritores foram elaborados a partir da estratégia PICo. Os estudos foram exportados para o aplicativo Rayyan QCRI e analisados baseados no Sistema de Cuidados nas dimensões Folclórica, Individual e Profissional. Resultados: foram selecionados nove estudos, nos quais evidenciaram-se o protagonismo das famílias/cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) na construção do itinerário terapêutico, a necessidade de melhorias no sistema de cuidados profissional, o fortalecimento da rede de apoio e suporte dos sistemas de cuidados popular e folclórico. Conclusão: há déficits no alcance dos princípios constitucionais de Direito à saúde, universalidade, equidade e integralidade nas ações voltadas para as crianças com necessidades especiais de saúde, evidenciando uma rede de atenção fragilizada, fragmentada e incipiente.

Objective: to analyze the scientific production on therapeutic itineraries established for children with special healthcare needs in the Brazilian Unified Health System. Methods:integrative review of the literature in the databases MEDLINE, LILACS, CINAHL, SciELO, BDENF, Web of Science, covering the period from January 2012 to January 2024. The PICo strategy was used to prepare the guiding question and descriptors. The studies were exported to the Rayyan QCRI application and analyzed based on the Care System in the Folk, Individual and Professional dimensions. Results: nine studies were selected. They highlighted the leading role of families/caregivers of CSHCN in the construction of the therapeutic itinerary, the need for improvements in the professional care system and strengthening of the support network with support from popular and folk care systems. Conclusion: there are deficits in achieving the constitutional principles of the Right to health, universality, equity and comprehensiveness in actions aimed at CSHCN, highlighting a weakened, fragmented and incipient care network.

Objetivo: analizar la producción científica sobre itinerarios terapéuticos establecidos para niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud en el Sistema Único de Salud de Brasil. Métodos: revisión integradora de la literatura en las bases de datos MEDLINE, LILACS, CINAHL, SciELO, BDENF, Web of Science, abarcando el período de enero de 2012 a enero de 2024. La pregunta orientadora y los descriptores se elaboraron con base en la estrategia PICo. Los estudios fueron exportados a la aplicación Rayyan QCRI y analizados con base en el Sistema de Atención en las dimensiones Tradicional, Individual y Profesional. Resultados: se seleccionaron nueve estudios. Ellos destacaron el papel protagónico de las familias/cuidadores de niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS) en la construcción del itinerario terapéutico, la necesidad de mejoras en el sistema de atención profesional y del fortalecimiento de la red de apoyo con el apoyo de los sistemas de atención popular y tradicional. Conclusión: existen déficits en el logro de los principios constitucionales del Derecho a la salud, universalidad, equidad e integralidad en las acciones dirigidas a los NANEAS, evidenciando una red de atención debilitada, fragmentada e incipiente.

El desarrollo psicomotor en niños menores de 5 años con cardiopatía congénita, Madre de Dios-Perú / Psychomotor development in children under 5 years of age with congenital heart disease, Madre of Dios-Peru / Desenvolvimento psicomotor em crianças menores de 5 anos com cardiopatia congênita, Madre de Dios-Peru

A nivel mundial, la cardiopatía congénita en los niños es la malformación más común que puede tener un bebé al nacer. Objetivo. Analizar el comportamiento del desarrollo psicomotor de los niños menores a 5 años con cardiopatía congénita en la región de Madre de Dios, Perú. Materiales y métodos. Se consideró un enfoque cuantitativo, de tipo observacional analítica con diseño de cohorte prospectivo, con muestreo no probabilístico y una muestra de 6 infantes a quienes se aplicó el instrumento de recolección de información "observación del desarrollo psicomotor en niños con cardiopatía congénita". Resultados. El género del paciente varón en promedio es de 33.33%, la edad en promedio de los pacientes con cardiopatía congénita es de 2 años; el tipo de cardiopatía congénita de los pacientes es atresia pulmonar y estenosis aortica, mostrando un desarrollo psicomotor promedio de nivel medio; el tipo de cirugía desarrollado en el paciente en promedio es de tipo definitivo; alcanzando de esta manera una estancia hospitalaria de 16 a 30 días en promedio y alcanzando un estado nutricional promedio de desnutrición severa. Además, la relación entre el tipo de cardiopatía congénita con el desarrollo psicomotor es positiva, toda vez que, ante un incremento del desarrollo psicomotor de los pacientes, entonces los casos de cardiopatía congénita incrementan (ρ de Pearson =0.6919). Conclusiones. Se determinó que, en los pacientes estudiados el desarrollo psicomotor es de nivel medio; la misma que está relacionado por el tipo de cardiopatía congénita que tiene, donde el 33.33% de los pacientes presentan atresia pulmonar y el 16.67% tiene estenosis aortica; lo que demuestra que la relación entre el tipo de cardiopatía congénita con el desarrollo psicomotor es positiva o directa.

Worldwide, congenital heart disease in children is the most common malformation that an infant may have at birth. Objective. To analyze the behavior of psychomotor development in children under 5 years of age with congenital heart disease in the region of Madre de Dios, Peru. Materials and methods. A quantitative, analytical observational approach with prospective cohort design was considered, with non-probabilistic sampling and a sample of 6 infants to whom the data collection instrument "observation of psychomotor development in children with congenital heart disease" was applied. Results. The average gender of the male patient is 33.33%; the average age of the patients with congenital heart disease is 2 years; the type of congenital heart disease of the patients is pulmonary atresia and aortic stenosis, showing an average psychomotor development of medium level; the type of surgery developed in the patient on average is of definitive type; thus reaching a hospital stay of 16 to 30 days on average and reaching an average nutritional status of severe malnutrition. In addition, the relationship between the type of congenital heart disease and psychomotor development is positive, since, with an increase in the psychomotor development of the patients, the cases of congenital heart disease increase (Pearson's ρ =0.6919). Conclusions. It was determined that, in the patients studied, psychomotor development is of medium level; the same is related to the type of congenital heart disease they have, where 33.33% of the patients present pulmonary atresia and 16.67% have aortic stenosis; which shows that the relationship between the type of congenital heart disease and psychomotor development is positive or direct.

Em todo o mundo, a doença cardíaca congênita em crianças é a malformação mais comum que um bebê pode ter ao nascer. Objetivo. Analisar o comportamento do desenvolvimento psicomotor em crianças com menos de 5 anos de idade com cardiopatia congênita na região de Madre de Dios, no Peru. Materiais e métodos. Foi considerada uma abordagem observacional quantitativa e analítica, com um projeto de coorte prospectivo, amostragem não probabilística e uma amostra de 6 bebês aos quais foi aplicado o instrumento de coleta de dados "observação do desenvolvimento psicomotor em crianças com cardiopatia congênita". Resultados. O sexo médio do paciente masculino é de 33,33%, a idade média dos pacientes com cardiopatia congênita é de 2 anos; o tipo de cardiopatia congênita dos pacientes é atresia pulmonar e estenose aórtica, apresentando um desenvolvimento psicomotor médio de nível médio; o tipo de cirurgia desenvolvida no paciente é, em média, do tipo definitiva; atingindo, assim, uma permanência hospitalar de 16 a 30 dias, em média, e atingindo um estado nutricional médio de desnutrição grave. Além disso, a relação entre o tipo de cardiopatia congênita e o desenvolvimento psicomotor é positiva, pois, com o aumento do desenvolvimento psicomotor dos pacientes, aumentam os casos de cardiopatia congênita (ρ de Pearson = 0,6919). Conclusões. Foi determinado que, nos pacientes estudados, o desenvolvimento psicomotor é de nível médio; isso está relacionado com o tipo de cardiopatia congênita que eles têm, onde 33,33% dos pacientes têm atresia pulmonar e 16,67% têm estenose aórtica; o que mostra que a relação entre o tipo de cardiopatia congênita e o desenvolvimento psicomotor é positiva ou direta.

Impetrações judiciais de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: das motivações aos desfechos / Impetracciones judiciales de madres de personas menores con síndrome congénito del virus zika: De las motivaciones a los resultados / Judicial impetractions of mothers of children with congenital zika virus syndrome: From motivations to outcomes

Introdução: As famílias de crianças com Síndrome Congênita do Zika (SCZ) convivem com dificuldades para suprir suas necessidades de saúde, portanto acionam o poder judiciário para gozar do seu direito à saúde. Objetivo: Apreender as principais motivações das impetrações judiciais requeridas por mães de crianças com SCZ e seus desfechos. Metodologia: Estudo exploratório documental com abordagem qualitativa, realizado no sítio eletrônico JusBrasil e coleta procedida em março de 2020. Foram incluídas 15 impetrações judiciais publicadas entre janeiro de 2016 e junho de 2019. A análise lexical através do software IRaMuTeQ e a análise de conteúdo temática foram realizadas. Resultados: O acesso às tecnologias assistivas é a principal motivação para impetrações judiciais, com vistas a assegurar melhora no desenvolvimento da criança e consequente independência da criança. As decisões judiciais beneficiaram as crianças com SCZ, fundamentadas no direito à saúde, direito à vida e proteção, e o direito de ir e vir. Conclusão: Para mitigar os impactos da judicialização da saúde as autoridades sanitárias e judiciárias podem investir em melhor vigilância e monitoramento dos fatores de risco e morbidades; rigor nos protocolos sanitários que envolvem migração de pessoas em zonas fronteiriças; ofertas de condições ambientais e de moradia dignas; realização de cuidados preventivos com destaque para a eficiência da imunização; além da organização e funcionamento de uma rede de atenção à saúde eficaz com abordagem interdisciplinar.

Introducción: Las familias de personas menores con síndrome de zika congénito (SZC) viven con dificultades para satisfacer sus necesidades de salud, por lo que hacen un llamado al Poder Judicial para gozar de este derecho. Objetivo: Conocer las principales motivaciones de las demandas presentadas por madres de niños y niñas con SZC y sus desenlaces. Metodología: Estudio documental exploratorio con enfoque cualitativo, realizado en el sitio web de JusBrasil y recogido en marzo de 2020. Se incluyeron 15 juicios publicados entre enero de 2016 y junio de 2019 en JusBrasil. Se realizó el análisis léxico a través del software IRaMuTeQ y el análisis de contenido temático. Resultados: El acceso a las tecnologías asistenciales es la principal motivación de las demandas, con el fin de asegurar la mejora en el desarrollo de la persona menor y su consecuente independencia. Las decisiones judiciales beneficiaron a niñas y niños con SZC, basadas en los derechos a la salud, a la vida y protección y a ir y venir. Conclusiones: Para mitigar los impactos de la judicialización en salud, las autoridades sanitarias y judiciales pueden invertir en una mejor vigilancia y seguimiento de los factores de riesgo y morbilidades, rigor en los protocolos sanitarios que implican la migración de personas en zonas fronterizas, ofrecer condiciones ambientales y habitacionales dignas, realizar cuidados preventivos, con énfasis en la eficiencia de la inmunización, además de la organización y operación de una red de atención de salud efectiva con enfoque interdisciplinario.

Introduction: Families of children with Congenital Zika Syndrome (CSZ) live with difficulties to meet their health needs; therefore, they resort to the law system in order claim their right to health. Objective: To apprehend the main motivations and outcomes of the lawsuits filed by mothers of children with CSZ. Methodology: Exploratory documentary study with a qualitative approach carried out on the JusBrasil website and collected in March 2020. The study included 15 lawsuits published between January 2016 and June 2019 in JusBrasil. A lexical analysis through the IRaMuTeQ software and a thematic content analysis were performed. Results: The access to assistive technologies is the main motivation for the lawsuits; these are issued with the objective to ensure improvement in the child's development and further independence of the child. Court decisions benefited children with CSZ based on the right to health, the right to life and protection, and the right to come and go. Conclusion: To mitigate the impacts of health judicialization, health and judicial authorities can invest in better surveillance and monitoring of the risk factors and morbidities, strictness in the health protocols that involve migration of people in border areas, offering of decent environmental and housing conditions, execution of preventive care with emphasis on the efficiency of immunization, as well as the organization and execution of an effective health care network with an interdisciplinary approach.

Causes of low vision in children: A systematic review.

OBJECTIVE: To identify the ocular pathologies that are reported as causes of low vision in children. MATERIAL AND METHODS: The systematic search was carried out in Medline (PubMed), Embase and Lilacs. Observational studies with populations between 0-18 years of age, reporting visual acuity data between 20/60-20/400 and reporting the frequency of ocular pathologies were selected. Studies in which the diagnosis of the condition had not been verified by a professional, or which covered only cases of blindness, uncorrected refractive errors, or amblyopia, were excluded. The methodological quality of the articles was evaluated using the Joanna Briggs Institute instrument for prevalence studies. RESULTS: 27 studies conducted in Asia (13 publications), Africa (6 studies), Oceania (4 studies), Europe and South America (2 studies each) were included. The most reported causes of low vision were: cataract, with prevalence between 0.8% and 27.2%; albinism with from 1.1% to 47%; nystagmus, with prevalence between 1.3% and 22%; retinal dystrophies between 3.5% and 50%; retinopathy of prematurity (ROP) with prevalence between 1.1% and 65.8%, optic atrophy between 0.2% and 17.6%, and glaucoma from 2.4% to 18.1%. CONCLUSIONS: Cataract, albinism and nystagmus are the ocular pathologies most mentioned by studies as a cause of low vision in children, as well as retinal diseases such as ROP and optic nerve diseases such as atrophy. However, there are numerous eye conditions that can result in low vision in the pediatric population.

Percepções dos pais acerca da participação e comunicação de seus filhos com paralisia cerebral não oralizados / Parents' perceptions about the participation and communication of their children with non-speaking cerebral palsy / Percepciones de los padres sobre la participación y comunicación de sus hijos no oralizados con parálisis cerebral

Introdução: O conhecimento das percepções de familiares acerca da participação e comunicação de seus filhos com PC (Paralisia Cerebral) não oralizados contribui com processos educacionais e terapêuticos centrados na pessoa e na família. Objetivo: Conhecer aspectos da participação e comunicação de crianças e adolescentes com PC não oralizados, bem como fatores que favorecem ou dificultam o uso da CSA (Comunicação Suplementar e/ou Alternativa) no ambiente familiar e na escola. Método: Estudo descritivo e transversal de abordagem qualitativa, com amostra de cinco mães de alunos com PC não oralizados. Resultados: As mães relatam barreiras à participação de seus filhos e reconhecem a importância da comunicação nas interações e nas atividades familiares. Mencionam, também, não terem alcançado uso funcional da CSA, em casa, mas expressam satisfação com o nível de comunicação que têm com seus filhos. Por outro lado, abordam dificuldades de comunicação quando não identificam os desejos de seus filhos ou quando eles estão com outros interlocutores. Conclusão: Os achados evidenciam participação reduzida das crianças e do adolescente do estudo, e pouco, ou nenhum uso da CSA. Diante das dificuldades relatadas pelas participantes, os achados reforçam a necessidade de equipar os familiares, no sentido de promoverem a participação e a comunicação de seus filhos. Reforça-se a importância de profissionais de CSA e professores de educação especial trabalhar em parceria com os familiares, a fim de expandir as maneiras como interagem e se comunicam com seus filhos, e vice-versa, visando uma maior participação dos mesmos.

Introduction: Knowing family members' perceptions about the participation and communication of their children with non-speaking CP (Cerebral Palsy), contributes to educational and therapeutic processes centered on the person and family. Aim: Become acquainted with participation and communication aspects of children and adolescents with non-speaking CP, as well as factors that favor or hinder AAC (Augmentative Alternative Communication) use in the family environment and school. Method: Descriptive and cross-sectional study with a qualitative approach, with a sample of five mothers of students with non-speaking CP. Results: Mothers report barriers to their children's participation and recognize the importance of communication in family interactions and activities. They mention not having achieved functional use of AAC at home, but express satisfaction with the level of communication they have with their children. On the other hand, they address communication difficulties when they are unable to identify their children's wishes or when their children are with other interlocutors. Conclusion: The findings show reduced participation of the children and the adolescent in the study, as well as little or no AAC use. In view of the difficulties reported by the participants, the findings reinforce the need to equip family members, in order to promote these children's communication and participation. The importance of AAC professionals and special education teachers working in partnerships with families is reinforced. These professionals can help expand the ways in which mothers interact and communicate with their children, and vice versa, aiming at greater participation among them.

Introducción: Conocer las percepciones de los familiares sobre la participación y comunicación de sus hijos con PC (Parálisis Cerebral) no hablantes, contribuye a procesos educativos y terapéuticos centrados en la persona y la familia. Objetivo: Conocer aspectos de la participación y comunicación de niños y adolescentes con PC no hablantes, así como factores que favorecen o dificultan el uso de la CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa) en el ámbito familiar y en la escuela. Método: Estudio descriptivo y transversal con enfoque cualitativo, con una muestra de cinco madres de alumnos con PC no hablantes. Resultados: Las madres relatan barreras para la participación de sus hijos y reconocen la importancia de la comunicación en las interacciones y en las actividades familiares. Mencionan no haber logrado uso funcional de la CAA en casa, pero expresan satisfacción por el nivel de comunicación que tienen con sus hijos. Por otro lado, abordan las dificultades de comunicación cuando no identifican los deseos de sus hijos o cuando ellos están con otros interlocutores. Conclusión: Los hallazgos muestran una participación reducida de los niños y adolescente en el estudio y poco o ningún uso de CAA. Los hallazgos refuerzan la necesidad de equipar a las familias para promover la participación y comunicación de sus hijos. Se refuerza la importancia de que profesionales de CAA y maestros de educación especial trabajen en colaboración con las familias para ampliar las formas en que interactúan y se comunican con sus hijos, y viceversa, buscando una mayor participación de estos.

Direitos e políticas públicas: percepções de famílias de crianças com deficiência / Public rights and policies: perceptions of families of children with disabilities / Políticas y derechos públicos: percepciones de las familias de niños con discapacidad

Objetivo: Identificar o conhecimento das famílias de crianças com deficiência acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Reabilitação no interior do Ceará, no período de julho a setembro de 2018 com 12 familiares de crianças com deficiência, por meio de uma entrevista semi-estruturada. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo de Bardin, resultando em duas categorias: o conhecimento limitado e a busca de informações acerca dos direitos da criança e o conhecimento inadequado dos direitos da criança. Resultados: As percepções acerca dos direitos das crianças com deficiência, identificou-se conhecimento incipiente acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para a criança com deficiência, tanto no que se refere como a acessibilidade, a inclusão social, a saúde, o trabalho, a educação, a isenção de tributos, o transporte, o BPC, entre outros. Conclusão: Faz-se necessário refletir sobre formas de acesso a esse conhecimento para que os direitos assegurados a essas crianças não sejam impedidos ou anulados, dificultando as suas liberdades fundamentais. (AU)

Objective: To identify the knowledge of families with children with disabilities about public rights and policies aimed at people with disabilities. Methods: This is a descriptive research with a qualitative approach, conducted at the Rehabilitation Center of Sobral-CE, from July to September 2018 with 12 family members of children with disabilities. For data analysis, Bardin's content analysis technique was used, resulting in two categories: limited knowledge and the search for information about the rights of the child and inadequate knowledge of the rights of the child. Results: Regarding the perceptions about the rights of children with disabilities, there was a fragility of information and lack of knowledge about rights and public policies aimed at children with disabilities. Conclusion: It is necessary to reflect on ways of accessing this knowledge so that the rights guaranteed to these children are not impeded or annulled, hindering their fundamental freedoms. (AU)

Objetivo: Identificar el conocimiento de las familias de niños con discapacidad sobre los derechos públicos y las políticas dirigidas a las personas con discapacidad. Métodos: Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo, realizada en el Centro de Rehabilitación de Sobral-CE, de julio a septiembre de 2018 con 12 familiares de niños con discapacidades. Para el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin, que dio como resultado dos categorías: conocimiento limitado y la búsqueda de información sobre los derechos del niño y el conocimiento inadecuado de los derechos del niño. Resultados: En cuanto a las percepciones sobre los derechos de los niños con discapacidad, hubo una fragilidad de la información y falta de conocimiento sobre los derechos y las políticas públicas dirigidas a los niños con discapacidad. Conclusión: Es necesario reflexionar sobre las formas de acceder a este conocimiento para que los derechos garantizados a estos niños no se vean obstaculizados o anulados, lo que obstaculiza sus libertades fundamentales. (AU)

Direitos e políticas públicas: percepções de famílias de crianças com deficiência / Public rights and policies: perceptions of families of children with disabilities / Políticas y derechos públicos: percepciones de las familias de niños con discapacidad

Objetivo: Identificar o conhecimento das famílias de crianças com deficiência acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, realizada em um Centro de Reabilitação no interior do Ceará, no período de julho a setembro de 2018 com 12 familiares de crianças com deficiência, por meio de uma entrevista semi-estruturada. Para a análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo de Bardin, resultando em duas categorias: o conhecimento limitado e a busca de informações acerca dos direitos da criança e o conhecimento inadequado dos direitos da criança. Resultados: As percepções acerca dos direitos das crianças com deficiência, identificou-se conhecimento incipiente acerca dos direitos e políticas públicas voltadas para a criança com deficiência, tanto no que se refere como a acessibilidade, a inclusão social, a saúde, o trabalho, a educação, a isenção de tributos, o transporte, o BPC, entre outros. Conclusão: Faz-se necessário refletir sobre formas de acesso a esse conhecimento para que os direitos assegurados a essas crianças não sejam impedidos ou anulados, dificultando as suas liberdades fundamentais. (AU)

Objective: To identify the knowledge of families with children with disabilities about public rights and policies aimed at people with disabilities. Methods: This is a descriptive research with a qualitative approach, conducted at the Rehabilitation Center of Sobral-CE, from July to September 2018 with 12 family members of children with disabilities. For data analysis, Bardin's content analysis technique was used, resulting in two categories: limited knowledge and the search for information about the rights of the child and inadequate knowledge of the rights of the child. Results: Regarding the perceptions about the rights of children with disabilities, there was a fragility of information and lack of knowledge about rights and public policies aimed at children with disabilities. Conclusion: It is necessary to reflect on ways of accessing this knowledge so that the rights guaranteed to these children are not impeded or annulled, hindering their fundamental freedoms. (AU)

Objetivo: Identificar el conocimiento de las familias de niños con discapacidad sobre los derechos públicos y las políticas dirigidas a las personas con discapacidad. Métodos: Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo, realizada en el Centro de Rehabilitación de Sobral-CE, de julio a septiembre de 2018 con 12 familiares de niños con discapacidades. Para el análisis de datos, se utilizó la técnica de análisis de contenido de Bardin, que dio como resultado dos categorías: conocimiento limitado y la búsqueda de información sobre los derechos del niño y el conocimiento inadecuado de los derechos del niño. Resultados: En cuanto a las percepciones sobre los derechos de los niños con discapacidad, hubo una fragilidad de la información y falta de conocimiento sobre los derechos y las políticas públicas dirigidas a los niños con discapacidad. Conclusión: Es necesario reflexionar sobre las formas de acceder a este conocimiento para que los derechos garantizados a estos niños no se vean obstaculizados o anulados, lo que obstaculiza sus libertades fundamentales. (AU)

Alta prevalencia de discapacidad intelectual y de comportamiento en niños de 2-17 años, Honduras 2017 / High prevalence of intellectual and behavioral disability in children aged 2-17 years, Honduras 2017

En Honduras el último registro de discapacidad en niños fue en el 2002 y se considera que su valor pudo ser subestimado. Objetivo: Determinar la prevalencia de discapacidad en niños de 2-17 años, Honduras 2017. Métodos: Estudio descriptivo transversal. Estudiantes del último año de la Carrera de Medicina, Universidad Nacional Autónoma de Honduras (UNAH), visitaron 50 casas de las comunidades asignadas mediante muestreo polietápico. Se encuestaron cuidadores adultos de niños de 2-17 años aplicando Instrumento del Grupo de Washington, previo consentimiento/asentimiento informado. Se realizó análisis univariado (frecuencias, porcentajes, prevalencias, IC95%) y bivariado (diferencia de proporciones, p<0.05 se consideró significativo). Resultados: Prevalencia de discapacidad en niños fue 8.96% (IC95% 8.5-9.4), departamentos con prevalencia ≥10%: El Paraíso, Francisco Morazán, Santa Bárbara, Cortés y Comayagua. Se identificó mayor prevalencia en sexo masculino, edad 5-17 años, nivel de escolaridad medio y secundaria y relación inversa entre discapacidad con escolaridad del cuidador y nivel de ingresos del hogar (p<0.01). El tipo de discapacidad encontrado fue intelectual y conductual: comportamiento (1.9%) y comunicación (2.4%) en edad 2-4 años, y comportamiento, aprendizaje, atención y comunicación en edad 5-17 años (prevalencia≥2%). El 80% no había recibido atención alguna. Discusión: La discapacidad en los niños de Honduras es mayor de lo reportado, y estos niños están desatendidos por lo que podrían ser adultos dependientes a futuro. Debe educarse a quienes atienden la primera infancia en identificar la discapacidad en niños y crear políticas públicas que generen mayor atención e inclusión...(AU)

Percepção do profissional da Estratégia Saúde da Família no cuidado à criança com deficiência / Percepción del profesional de la Estrategia Salud de la Familia frente al cuidado de niños con discapacidad / Perception by professionals of the Family Health Strategy regarding the care of children with disabilities

Objetivo: compreender a percepção dos profissionais da Estratégia Saúde da Família sobre o cuidado às crianças com deficiências. Materiais e métodos: estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2019. Realizaram-se entrevistas não estruturadas, com questões orientadoras referentes à percepção dos profissionais quanto ao cuidado realizado às crianças com deficiências com 33 profissionais de seis equipes de saúde, de um município da região Sul do Brasil. Utilizou-se a análise categorial temática com o auxílio do software WebQDA®. Resultados: as categorias temáticas finais identificadas neste estudo são sobre o cuidado às crianças com deficiências na Estratégia Saúde da Família, as quais foram divididas em potencialidades e fragilidades. Com relação às potencialidades, identificaram-se a rede de atenção, dando suporte aos encaminhamentos necessários, os atendimentos realizados com priorização e equidade e a consideração da importância das famílias nos cuidados; nas fragilidades, ressaltaram-se as limitações dos serviços, que dificultam ou até impossibilitam os atendimentos, como falta de profissionais, insumos e ambiência adequada, falta de protocolos direcionando os atendimentos, falta de capacitação e desconhecimento dos direitos desse público, o que prejudica o cuidado prestado a essas crianças. Conclusões: compreender a percepção dos profissionais que estão na assistência dessas crianças possibilita identificar as lacunas dos serviços e proporciona a valorização do pessoal de saúde; em consequência disso, favorece o direcionamento adequado de recursos, beneficiando o cuidado para as famílias de crianças com deficiência.

Objetivo: comprender la percepción de los profesionales de la Estrategia Salud de la Familia sobre la atención a niños con discapacidad. Materiales y métodos: estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo. La recolección de datos tuvo lugar en el primer semestre de 2019. Se realizaron entrevistas no estructuradas con preguntas orientadoras, que indagaron sobre la percepción frente a la atención brindada a niños con discapacidad por parte de 33 profesionales de seis equipos de salud en un municipio de la región sur de Brasil. Se utilizó el análisis categórico temático con la ayuda del software WebQDA®. Resultados: las categorías temáticas finales identificadas en este estudio abordan la atención a niños con discapacidad en el marco de la Estrategia Salud de la Familia. Dichas categorías se dividieron en potencialidades y debilidades. Dentro de las potencialidades, se destacan la red de atención (que contribuye a las remisiones necesarias), la oferta de atención prioritaria y con equidad, y el hecho de considerar la importancia de las familias dentro del esquema de cuidado. Con respecto a las debilidades, vale la pena mencionar algunas limitaciones en la prestación de los servicios de salud que dificultan o incluso imposibilitan la atención, como la falta de profesionales, insumos, protocolos de atención, capacitación y desconocimiento de los derechos de esta población, así como la falta de un ambiente adecuado, lo cual perjudica la atención que se brinda a los niños con discapacidad. Conclusiones: comprender la percepción de los profesionales a cargo del cuidado de niños con discapacidad permite identificar brechas en los servicios de salud y aproximarse a las apreciaciones del personal de salud, lo cual favorece una adecuada asignación de recursos y la generación de beneficios para la atención a esta población y sus familias.

Objective: To understand the perception of professionals from the Family Health Strategy regarding the care provided to children with disabilities. Materials and method: Descriptive and exploratory study under a qualitative approach. Data collection took place in the first half of 2019. Unstructured interviews with guiding questions asked for the perception of professionals regarding the care provided to children with disabilities. A total of 33 professionals from six health teams from a municipality in southern Brazil participated in this study. Thematic categorical analysis was carried out with the help of the WebQDA® software. Results: The final thematic categories identified in this study addressed the health care provided to children with disabilities within the framework of the Family Health Strategy, which were divided into potentials and weaknesses. In relation to potentials, the care network (supporting the necessary referrals), the care provided with prioritization and equity, and considering the importance of families in health care were considered as relevant elements. As for weaknesses, some limitations in the provision of services that make it difficult or even impossible to provide care were identified, among these: the lack of professionals, supplies and an adequate environment, the lack of protocols towards care and training, and unawareness of the rights of this population, which affect the care provided to these children. Conclusions: Understanding the perception of the professionals in charge of taking care of the studied population makes it possible to identify the existing gaps in health services and acknowledge the appreciations of health personnel, thus favoring the adequate allocation of resources for benefiting the families of children with disabilities.

Expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: atribuições dos gestores / Expectativas de madres de niños con síndrome de zika congénito: atribuciones de los gestores / Expectations of children's mothers with Congenital Zika Syndrome: attributions of governors

Objetivo: compreender as expectativas de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika sobre as atribuições dos gestores direcionadas à assistência integral à criança. Materiais e métodos: estudo qualitativo realizado a partir das entrevistas em profundidade e do desenho estória-tema com 10 mães em Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre setembro e novembro de 2017. Resultados: as expectativas das mães residem em elevar o número de sessões de estimulação precoce e reabilitação; incluir novos métodos de tratamento, como a ecoterapia, a hidroginástica e a fisioterapia avançada; construir centros de reabilitação; qualificar os profissionais da rede de atenção à saúde; inserir, minimamente, os serviços de terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia na rede de saúde do município de residência; assegurar o acesso a órteses, próteses, cadeira de rodas e de banho, além de outros aparelhos de reabilitação, como fraldas e medicamentos; desburocratizar o percurso para a concessão do benefício de prestação continuada; definir um modelo de ensino-aprendizagem específico para as crianças. Conclusões: desconsiderar as expectativas das mães significa sobrecarregá-las de serviços que seriam de responsabilidade legal doEstado, o que repercute no seu adoecimento, além de restringir o desenvolvimento da criança e elevar os casos de judicialização da saúde.

Objetivo: comprender las expectativas de las madres de niños con síndrome de virus del zika congénito acerca de las atribuciones de los gestores encaminadas al cuidado infantil integral. Materiales y métodos: estudio cualitativo basado en entrevistas en profundidad y dibujo historia-tema con 10 madres en Feira de Santana, Bahia, Brasil, entre septiembre y noviembre de 2017. Resultados: las expectativas de las madres son aumentar el número de sesiones de estimulación precoz y rehabilitación; incluir nuevos métodos de tratamiento como ecoterapia, hidrogimnasia y fisioterapia avanzada; construir centros de rehabilitación; calificar los profesionales de la red de atención de salud; integrar, de forma básica, los servicios de terapia ocupacional, fisioterapia y fonoaudiología en la red de salud del municipio de residencia; garantizar el acceso a las ortesis, prótesis, sillas de ruedas y de baño, además de otros dispositivos de rehabilitación, así como pañales y medicamentos; reducir la burocracia para otorgar el beneficio de servicio continuo; definir un modelo de enseñanza-aprendizaje específico para niños. Conclusiones: ignorar las expectativas de las madres significa sobrecargarlas de servicios que serían responsabilidad legal del Estado, afectando su enfermedad, además de restringir el desarrollo del niño y aumentar los casos de judicialización de la salud.

Objective: understand the expectations of the mothers of children with Congenital Zika virus Syndrome on the attributions of the managers directed to integral care to the child. Materials and method: qualitative study based on in-depth interviews and Story-Theme Design with 10 mothers in Feira de Santana, Bahia, Brazil, between September and November 2017. Results: The expectations of the mothers reside in increasing the number of sessions of early stimulation and rehabilitation; include new treatment methods such as eco-therapy, hydrogymnastics and advanced physiotherapy; building rehabilitation centers; qualify the professionals of the health care network; insert, minimally, the services of Occupational Therapy, Physiotherapy and Speech Therapy in the health network of the municipality of residence; ensure access to orthosis, prosthesis, wheelchairs and bath chairs, and other rehabilitation appliances, as well as materials such as diapers and medicines; to debureaucratize the course for the granting of the continuous benefit; to define a specific teaching-learning model for children. Conclusions: Disregarding the expectations of mothers means overloading them with services that would be the legal responsibility of the State, affecting their illness, in addition to restricting the child's development and increasing cases of judicialization of health.

Reliability of the Gross Motor Function Measure-66 scale in the evaluation of children with cerebral palsy: validation for Colombia.

BACKGROUND: Infantile cerebral palsy is the leading cause of physical disability in childhood and generates different alterations in motor development that prevent the child's independence. The Gross Motor Function Measure (GMFM) scale is considered the gold standard for this measurement in children with infantile cerebral palsy. In Colombia, its use is delayed due to its original language (English) and no studies on its validity in this specific field. This study aimed to determine whether cultural equivalence allows maintaining the reliability characteristics of the instrument to favor its use in the clinical setting. METHODS: We conducted a cross-sectional study that included 330 children with infantile cerebral palsy from three departments of Colombia, to whom the GMFM-66 scale was applied. Reliability was evaluated from interobserver consistency by estimating intraclass correlation coefficients and internal consistency with the omega coefficient (w) or McDonald's test. RESULTS: The scale demonstrates consistency and stability in its measurements in terms of reliability. The internal consistency was satisfactory only for the first dimension, Lying and rolling (w = 0.91). For the other dimensions, the w-value was always > 0.95. Good agreement was found among the experts in 83.3% of the items and dimensions evaluated. CONCLUSIONS: The GMFM-66 scale in Spanish and for the Colombian context demonstrates good psychometric properties and provides a better understanding of the motor development of children with infantile cerebral palsy so that it can be recommended for use in the Colombian context.

INTRODUCCIÓN: La parálisis cerebral infantil es la principal causa de discapacidad física en la infancia y genera diferentes alteraciones en el desarrollo motor que impiden la independencia del niño. La escala de Medición de la Función Motora Gruesa (GMFM) se considera el método de referencia para esta medición en niños con parálisis cerebral. En Colombia, su uso está rezagado por el lenguaje original (inglés) y la carencia de estudios sobre su validez en este contexto. El objetivo de este estudio fue determinar si la equivalencia cultural permite mantener las características de confiabilidad del instrumento para favorecer su uso en el ámbito clínico. MÉTODOS: Se llevó a cabo un estudio transversal que incluyó 330 niños con parálisis cerebral infantil de tres Departamentos de Colombia, a quienes se aplicó la escala GMFM-66. Se evaluó la confiabilidad desde la consistencia interobservador mediante la estimación de coeficientes de correlación intraclase y la consistencia interna con el coeficiente omega (w) o prueba de McDonald. RESULTADOS: En términos de confiabilidad, la escala demuestra consistencia y estabilidad en sus mediciones. La consistencia interna fue satisfactoria únicamente para la primera dimensión, Decúbito y rolado (w = 0.91). Para las demás dimensiones, el valor de w siempre fue > 0.95. Se encontró un buen acuerdo entre los jueces en el 83.3% de los ítems y las dimensiones evaluadas. CONCLUSIONES: La GMFM-66 en español y para el contexto colombiano demuestra buenas propiedades psicométricas y proporciona una mejor comprensión del desarrollo motor de los niños con parálisis cerebral infantil, por lo que se puede recomendar su uso en el contexto colombiano.

Therapeutic itinerary of children with special health care needs: analysis guided by care systems / Itinerario terapéutico de niños con necesidades especiales de salud: análisis guiado por los sistemas de atención / Itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais de saúde: análise guiada por sistemas de cuidado

ABSTRACT Objective: To understand the therapeutic itinerary taken by families in search of attention to their child's special health care needs in a Brazilian border town. Method: Qualitative research based on dialectical hermeneutics and on the Health Care Systems model. Interviews and Talking Maps (Dynamics of Creativity and Sensitivity) were carried out with 19 caregivers of children with special health care needs, attended at care institutions in Foz do Iguaçu, Paraná, in 2020. For data analysis, thematic analysis was used. Results: The fragilities of the Health Care System were highlighted, permeated by: difficulties in accessing the diagnosis and consultations; overload for care; (dis)organization of the care itinerary; and deconstruction of the bond, due to failures in communication and reception. Conclusion: The deconstruction of the therapeutic itinerary of children with special health care needs involved, above all, the professional context in the Health Care System, leading to the search for care in private services and in care institutions.

RESUMEN Objetivo: Comprender el itinerario terapéutico que recorren las familias en busca de atención a las necesidades especiales de salud de sus hijos en una ciudad fronteriza brasileña. Método: Investigación cualitativa basada en la hermenéutica dialéctica y el modelo de sistemas de salud. Se realizaron entrevistas y Talking Maps (Dinámicas de Creatividad y Sensibilidad) con 19 cuidadores de niños con necesidades especiales, atendidos en instituciones de cuidado en Foz do Iguaçu, Paraná, en 2020. Para el análisis de datos se utilizó análisis temático. Resultados: Se destacó la fragilidad del Sistema de Salud, permeado por: dificultades para acceder al diagnóstico y consultas; sobrecarga de cuidados; (des)organización del itinerario asistencial; y deconstrucción del vínculo, por fallas en la comunicación y recepción. Conclusión: La deconstrucción del itinerario terapéutico de los niños con necesidades especiales involucró, sobre todo, el contexto profesional en el Sistema de Salud, conduciendo a la búsqueda de atención en los servicios privados y en las instituciones de atención.

RESUMO Objetivo: Compreender o itinerário terapêutico percorrido pelas famílias em busca de atenção às necessidades especiais de saúde do filho em um município brasileiro de fronteira. Método: Pesquisa qualitativa fundamentada na hermenêutica dialética e no modelo de Sistemas de Cuidado à Saúde. Foram realizadas entrevistas e Mapas Falantes (Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade) com 19 cuidadores de crianças com necessidades especiais, atendidas em instituições assistenciais em Foz do Iguaçu, Paraná, em 2020. Para análise dos dados, utilizou-se análise temática. Resultados: Destacou-se a fragilidade do Sistema de Cuidados à Saúde, permeada por: dificuldades para acesso ao diagnóstico e consultas; sobrecarga para o cuidado; (des)organização do itinerário de cuidado; e desconstrução do vínculo, por falhas na comunicação e acolhimento. Conclusão: A desconstrução do itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais envolveu, sobretudo, o contexto profissional no Sistema de Cuidado à Saúde, levando à busca por atenção em serviços privados e em instituições assistenciais.

Mudanças nos papéis ocupacionais de mães, pais e cuidadores após o nascimento de uma criança com deficiência / Cambios en los roles ocupacionales de madres, padres y cuidadores después del nacimiento de un niño o niña con discapacidad / Changes in the occupational roles of parents and caregivers after the birth of a child with a disability

O nascimento de uma criança com deficiência transforma o cotidiano de uma família, alte- rando os papéis ocupacionais desempenhados. O objetivo do estudo foi identificar alterações nos papéis ocupacionais de mães, pais e cuidadores após o nascimento de uma criança com deficiência. Foi uma abordagem quantitativa e qualitativa. A coleta de dados foi realizada por meio da Lista de Identificação dos Papéis Ocupacionais e de uma entrevista semiestruturada. Os resultados foram analisados com estatística descritiva e análise de conteúdo. Participaram do estudo dez mães, pais e cuidadores de alunos de uma Escola e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais da região central do estado do Rio Grande do Sul ­ Brasil. Foi possível constatar que pode haver influência no desempenho dos papéis ocupacionais a partir do nascimento de uma criança com deficiência, destacando uma perda de 70% e 60%, respectivamente, nos papéis de estudante e trabalhador, bem como a aquisição de um novo papel, o de cuidador. As famílias estabeleceram, no decorrer do tempo, estratégias para adaptação e reestruturação na dinâmica familiar. O resgate de papéis ocupacionais ou aquisição de novos papéis é um impor- tante caminho para intervenções junto a essa população.

El nacimiento de un hijo o hija con discapacidad transforma la vida diaria de una familia, cambiando los roles ocupacionales que las personas desempeñan. El objetivo del estudio fue identificar cambios en los roles ocupacionales de madres, padres y cuidadores, después del nacimiento de un niño o niña con discapacidad. El enfoque fue cuantitativo y cualitativo. La recolección de datos se realizó mediante la Lista de Identificación de Roles Ocupacionales y una entrevista semiestructurada. Para el análisis se utilizaron estadística descriptiva y análisis de contenido. Participaron diez madres, padres y cuidadores de estudiantes de una Escuela y Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales de la región central del estado de Rio Grande do Sul, Brasil. El nacimiento de un niño o niña con disca- pacidad puede influir en el desempeño de roles ocupacionales. Se destaca una disminución del 70% y 60%, respectivamente, en los roles de estudiante y trabajador/a, considerados por la totalidad de participantes como muy importantes en su vida diaria. A lo largo del tiempo, las familias han estable- cido estrategias de adaptación y reestructuración en la dinámica familiar. La recuperación o adqui- sición de roles ocupacionales es un camino importante para las intervenciones con esta población.

The birth of a child with a disability transforms the daily life of a family, changing the occupa- tional roles performed. The study aimed to identify possible changes in the occupational roles of parents and caregivers after the birth of a child with a disability. The approach was quantitative and qualitative. Data collection took place using the Role Checklist and a semi-structured in- terview. Descriptive statistics and content analysis were used for the analyses. Ten parents and caregivers of students from a School and Association of Parents and Friends of the Exceptional in the central region of Rio Grande do Sul, Brazil, participated in the study. The birth of a child with a disability may influence the performance of occupational roles, highlighting a 70% and 60% decrease in the roles of student and worker, respectively. All participants considered these to be very important in their daily lives. Over time, families have established adaptation and localiza- tion strategies in the family dynamics. Rescuing occupational roles or acquiring new ones is an important path for intervention with this population.

El cuidado de niños con discapacidad, actitudes de cuidadores y madres sustitutas / Care of children with disabilities, attitudes of caregivers and surrogate mothers / O cuidado de crianças com deficiência, atitudes de cuidadores e mães substitutas

Introducción: La labor del cuidado de niños con discapacidad en primera infancia, esta me-diada por las prácticas y los conocimientos de sus cuidadores y de sus actitudes. Entender el término actitud es complejo; para su análisis, se retoma la teoría de la autodeterminación, ya que la motivación es fundamental en la labor realizada por un cuidador y determina, en gran medida, la actitud con la que se afrontan las circunstancias. Objetivo: comprender las actitudes que tienen los cuidadores de niños con discapacidad física. Materiales y méto-dos: estudio cualitativo, basado en la teoría fundamentada. Participaron 12 madres sustitutas a cargo de niños menores de 6 años con discapacidad motora. Se utilizó un muestreo por conveniencia, que finalizó con la saturación teórica de las categorías. La recolección de la información se llevó a cabo por medio entrevistas semiestructuradas, las cuales fueron audio grabadas y posteriormente transcritas para su análisis. Teóricamente se estudiaron las acti-tudes de cuidadoras de niños con discapacidad motora. Resultados: Las actitudes de las cui-dadoras pueden clasificarse en tres dimensiones: afectivas, cognitivas y comportamentales, lo que permite entender su naturaleza. Por otro lado, la motivación y la autodeterminación son elementos que determinan el por qué elegir una labor como el cuidado de otra persona. Conclusiones: El cuidado, analizado en el contexto de madres sustitutas trasciende la figura de un trabajo remunerado, hacia una construcción de un rol que aporta disfrute y le da sentido a la vida.

Introdução: o cuidado de crianças com deficiência na primeira infância, está influenciado pelas praticas e conhecimentos dos cuidadores e as suas atitudes. Compreender o conceito atitude é complexo; para a sua análise considera-se a teoria da autodeterminação, principalmente porque a motivação é fundamental no trabalho do cuidador e determina em grande medida, a atitude com a qual afrontam as situações. Objetivo: compreender as atitudes que tem os cuidadores de crianças com deficiência física. Materiais e métodos: estudo qualitativo, baseado na teoria fundamentada. Participaram 12 mães substitutas a cargo de crianças menores de 6 anos com deficiência motora. Utilizou-se a amostragem por conveniência, que finalizou com a saturação teórica das categorias. A recolecção da informação realizou-se através de entrevistas semiestruturadas que foram áudio-gravadas e posteriormente transcritas para a analise. Resultados: as atitudes dos cuidadores classificaram-se em três dimensões: afetivas, cognitivas e comportamentais, permitindo estabelecer a sua natureza. Por outro lado, a motivação e a autodeterminação foram elementos que que determinaram o por quê escolher o trabalho de cuidar de outra pessoa. Conclusão: o cuidado, analisado no contexto de mães substitutas transcende a figura do trabalho remunerado à construção de um papel que fornece prazer e sentido à vida.

"He is normal": phenomenological considerations of child/adolescent's perception of the disabled sibling / "Él es normal": consideraciones fenomenológicas de la percepción del niño/adolescente del hermano con discapacidad / "Ele é normal": considerações fenomenológicas da percepção da criança/adolescente do irmão com deficiência

ABSTRACT Objective: To understand the child/adolescent's perception of the disabled sibling. Method: Qualitative research, with a phenomenological approach, conducted between 2018 and 2019, in a municipality in the south of Brazil, with 20 children/adolescents who are siblings of people with disabilities, through a phenomenological interview. Respecting ethical precepts, hermeneutics was used for interpretation. Results: The child/adolescent perceives his/her disabled sibling as a normal person, given his/her behavior, way of being and intellectual capacity. Still, it understands him as a special being, who has limitations regarding learning, but does not see him as different, thus, unlinks the idea of disability associated with the disease/abnormality. Final considerations: The perception of the disabled sibling occurs within the perception of normality. The child identifies his sibling's lower learning capacitor a way that is unique to him, a fact that does not condition him to be seen as abnormal, defining his being-in-the-world as a special way of existing.

RESUMEN Objetivo: Comprender la percepción del niño/adolescente sobre el hermano con discapacidad. Método: Investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, desarrollada, entre 2018 y 2019, en un municipio del sur de Brasil, con 20 niños/adolescentes hermanos de personas con discapacidad, a través de entrevista fenomenológica. Respetando los preceptos éticos. Para la interpretación se utilizó la hermenéutica. Resultados: El niño/adolescente percibe a su hermano discapacitado como una persona normal, dado su comportamiento, forma de ser y capacidad intelectual. Aun así, lo entiende como un ser especial, que tiene limitaciones en aprendizaje, pero no lo ve como diferente, desvinculando así la idea de discapacidad asociada a la enfermedad/anormalidad. Consideraciones finales: La percepción del hermano discapacitado se da dentro de la percepción de normalidad. El niño identifica la menor capacidad de aprender del hermano o una forma que le es propia, hecho que no lo condiciona a ser visto como anormal, definiendo su ser-en-el-mundo como una forma especial de existir.

RESUMO Objetivo: Compreender a percepção da criança/adolescente sobre o irmão com deficiência. Método: Pesquisa qualitativa com abordagem fenomenológica, desenvolvida entre 2018 e 2019,em um município ao sul do Brasil, com 20crianças/adolescentes irmãos de pessoas com deficiência, mediante entrevista fenomenológica.Respeitados os preceitos éticos, utilizou-se a hermenêutica para interpretação. Resultados: A criança/adolescente percebe seu irmão com deficiência como uma pessoa normal, diante de seu comportamento, modo de ser e capacidade intelectual. Ainda, o entende como um ser especial, que possui limitações em relação à aprendizagem, porém não o vê como diferente, desvinculando a ideia da deficiência associada à doença/anormalidade. Considerações finais: A percepção sobre o irmão com deficiência ocorre dentro da perceptiva de normalidade. A criança identifica a menor capacidade de aprendizagem do irmão ou um jeito que é só dele, fato que não o condiciona a ser visto como anormal, definindo seu ser-no-mundo como um modo especial de existir.

Desafios à intersetorialidade no cuidado das crianças com deficiência na perspectiva de profissionais da educação / Challenges to intersectorality in the care of children with disabilities from the perspective of education professionals / Desafíos a la intersectorialidad en el cuidado de niños con discapacidad en la perspectiva de los profesionales de la educación

Este artigo identifica e discute fatores que dificultam a articulação interprofissional e intersetorial, por meio de pesquisa realizada em ambiente virtual, com a aplicação de um questionário. É um estudo qualitativo, de natureza aplicada, fruto da interlocução com profissionais de educação que atendem crianças com deficiência, no Município de Duque de Caxias, Rio de Janeiro, Brasil. Avaliamos também as principais normativas sobre direitos da criança e da pessoa com deficiência, além de artigos científicos sobre intersetorialidade. A análise das respostas abertas do questionário é de perspectiva construcionista, feita a partir da produção de sentidos polifônicos. As normativas produzem um contrassenso da indução da intersetorialidade, com reforço da setorialidade, e suas diretrizes não apresentam a dimensão material dos processos políticos, constituindo um campo de implicações para as práticas de inclusão. Identificamos três pilares que limitam a intersetorialidade: sobrecarga de trabalho individual e coletivo; dificuldade de engajamento de outros atores da rede; limitações de conhecimento para lidar com as demandas recebidas. O modo como esses aspectos foram suscitados expressa barreiras de acesso e operacionalização da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) e reitera contradições produzidas pelas diretrizes normativas que regularizam os exercícios laborais.

This paper identifies and discusses factors that hinder interprofessional and intersectoral articulation, as well as evaluates the main regulations on the rights of children and persons with disabilities and scientific literature on intersectoriality A qualitative and applied research was conducted by means of a questionnaire applied online to education professionals who care for children with disabilities, in the municipality of Duque de Caxias, Rio de Janeiro State, Brazil. The open answers of the questionnaire were analyzed from a constructionist perspective, based on the production of polyphonic meanings. The norms contradict intersectoriality by reinforcing sectoriality, and their guidelines do not present the material dimension of the political processes, constituting a field of implications for inclusion practices. It identified three pillars that limit intersectoriality: individual and collective work overload; difficulty in engaging other actors in the network; limited knowledge to meet the demands received. The way these aspects were raised expresses barriers to access and operationalization of the Network of Care for Persons with Disabilities (RCPD) and reiterates contradictions produced by the normative guidelines that regulate work. e reduction of hospital stay, which is so impactful on the functional condition of the elderly.

Este artículo identifica y discute factores que dificultan la articulación interprofesional e intersectorial, por medio de una investigación realizada en un entorno virtual, mediante la aplicación de un cuestionario. Se trata de un estudio cualitativo, de naturaleza aplicada, resultado de la interlocución con profesionales de la educación que atienden a niños con discapacidad, en el Municipio de Duque de Caxias, Río de Janeiro, Brasil. También evaluamos las principales normativas sobre los derechos del niño y de las personas con discapacidad, así como artículos científicos sobre intersectorialidad. El análisis de las respuestas abiertas del cuestionario se realizó desde una perspectiva construccionista, basada en la producción de significados polifónicos. Las normativas producen un contrasentido de la inducción de la intersectorialidad, con refuerzo de la sectorialidad, y sus directrices no presentan la dimensión material de los procesos políticos, lo que constituye un campo de implicaciones para las prácticas de inclusión. Identificamos tres pilares que limitan la intersectorialidad: sobrecarga de trabajo individual y colectiva; dificultad para involucrar a otros actores de la red; limitaciones de conocimiento para hacer frente a las demandas recibidas. La forma en que estos aspectos fueron planteados expresa barreras para el acceso y operatividad de la Red de Cuidados a la Persona con Discapacidad (RCPD) y reitera las contradicciones producidas por las directrices normativas que regulan los ejercicios laborales.