Colorectal adenocarcinoma in children and adolescents.

INTRODUCTION: Colorectal adenocarcinoma is rare in children and adolescents and tends to present with nonspecific signs and symptoms, leading to late diagnoses. OBJECTIVES: Our aim was to describe the clinical presentation and progression in children and adolescents with colorectal adenocarcinoma treated at our hospital and detect possible predisposing conditions of this disease. MATERIALS AND METHODS: Eight patients with colorectal adenocarcinoma were followed at the Hospital Posadas within the time frame of January 2000 and December 2021. We searched for diseases predisposing to this cancer. RESULTS: The mean patient age was 16 years (between 11 and 17 years of age). Clinical presentation was abdominal pain in the 8 patients; 4 of them had pain in the right hypochondrium, 3 had abdominal tumor, 4 had rectal bleeding, and 3 had weight loss. Mean symptom duration was 9 weeks (range: 1-24 weeks). None of the patients showed predisposing illnesses. One patient presented with polyposis, with no cases in any other family member. Histology showed mucinous adenocarcinoma in all the patients, 4 of whom had the signet ring cell subtype. The primary tumor was located in the right colon in 6 patients. At diagnosis, staging according to the modified Dukes classification was: I: one patient; IIb: one patient; IIIb: one patient; IIIc: one patient; and IV: 4 patients. All patients except 2 received chemotherapy and one patient received radiotherapy. Overall survival at 3 years was 25%. CONCLUSIONS: All patients presented with mucinous adenocarcinoma, no predisposing diseases were found, and the children with colorectal cancer had a very poor prognosis. Colorectal cancer diagnosis should be considered in children presenting with acute abdominal pain, abdominal tumor, or lower gastrointestinal bleeding, especially if there is weight loss.

Antibiotics in the end-of-life phase in pediatric oncological patients with a diagnosis of terminal illness: a dilemma.

BACKGROUND: Pediatric cancer patients in the final phase of life receive antibiotics empirically. The decision to start, maintain, or stop the antibiotic administration as part of care at this stage is a dilemma. METHODS: We conducted a retrospective, descriptive, cross-sectional study including cancer patients in the final phase of life, hospitalized during the last 5 to 7 days of life. We included demographic variables, diagnoses, days of hospitalization, cultures, antibiotics used, prevalent symptoms in the last week of life, and principal diagnosis at the time of death, and performed descriptive statistics and a chord diagram. RESULTS: Twenty-two patients were included; 18 (81.81%) received antibiotic treatment. The mean age was 8.75 years. The predominant pathologies were central nervous system tumors in seven patients (31.81%). Of the total, 18 (81.81%) had an infectious diagnosis reported as bloodstream infection, followed by pneumonia in three (13.63%). The main cause of death was respiratory failure (40.9%). Of the 18 patients with an infectious diagnosis, 16 (88.88%) received empiric therapy. Predominant factors for antibiotic use were more than 7 days of hospitalization (75%), ICU admission (100%), invasive devices (88.8%), and aminergic support (100%). The predominant symptoms were dyspnea (68.18%), pain (50%), and fever (40.9%), which persisted in nine (60%), two (18.18%), and five (55.5%) patients, respectively. CONCLUSIONS: The lack of guidelines for antibiotic administration leads to excessive and potentially unnecessary use, which can lead to discomfort, prolonged hospitalization, bacterial resistance, excessive cost, and suffering without symptom control.

INTRODUCCIÓN: Los pacientes pediátricos oncológicos en la fase final de vida reciben antibióticos de forma empírica. La decisión de iniciar, mantener o suspender la administración del antibiótico como parte del cuidado en esta etapa es un dilema. MÉTODOS: Se llevó a cabo un estudio retrospectivo, descriptivo y transversal que incluyó pacientes oncológicos en fase final de vida, hospitalizados durante los últimos 5 a 7 días de vida. Se incluyeron variables demográficas, diagnósticos, días de estancia hospitalaria, cultivos, antibióticos utilizados, síntomas prevalentes en la última semana de vida y diagnóstico principal al momento de fallecer. Se realizó estadística descriptiva y un gráfico de cuerdas. RESULTADOS: Se incluyeron 22 pacientes: 18 (81.81%) recibieron manejo antibiótico. La media de edad fue de 8.75 años. Las patologías predominantes fueron tumores de sistema nervioso central en siete pacientes (31.81%). Del total, 18 (81.81%) pacientes presentaron infección del torrente sanguíneo; tres (13.63%) presentaron neumonía. La principal causa de muerte fue insuficiencia respiratoria (40.9%). De los 18 pacientes con diagnóstico infeccioso, 16 (88.88%) recibieron terapia empírica. Los factores prevalentes para el uso antibiótico fueron una estancia hospitalaria mayor a 7 días (75%), hospitalización en Unidad de Cuidados Intensivos (100%), dispositivos invasivos (88.8%) y apoyo aminérgico (100%). El síntoma prevalente fue disnea (68.18%), dolor (50%) y fiebre (40.9%), mismos que persistieron en nueve (60%), dos (18.18%) y cinco pacientes (55.5%), respectivamente. CONCLUSIONES: La falta de pautas respecto a la administración de antibióticos conlleva a su uso excesivo y potencialmente innecesario, lo cual puede ocasionar incomodidad, prolongar la hospitalización, resistencia bacteriana, costos excesivos y sufrimiento, sin control de los síntomas.

Antibiotics in the end-of-life phase in pediatric oncological patients with a diagnosis of terminal illness: a dilemma / Uso de antibióticos en niños con patología oncológica en la fase final de vida: el dilema

Abstract Background: Pediatric cancer patients in the final phase of life receive antibiotics empirically. The decision to start, maintain, or stop the antibiotic administration as part of care at this stage is a dilemma. Methods: We conducted a retrospective, descriptive, cross-sectional study including cancer patients in the final phase of life, hospitalized during the last 5 to 7 days of life. We included demographic variables, diagnoses, days of hospitalization, cultures, antibiotics used, prevalent symptoms in the last week of life, and principal diagnosis at the time of death, and performed descriptive statistics and a chord diagram. Results: Twenty-two patients were included; 18 (81.81%) received antibiotic treatment. The mean age was 8.75 years. The predominant pathologies were central nervous system tumors in seven patients (31.81%). Of the total, 18 (81.81%) had an infectious diagnosis reported as bloodstream infection, followed by pneumonia in three (13.63%). The main cause of death was respiratory failure (40.9%). Of the 18 patients with an infectious diagnosis, 16 (88.88%) received empiric therapy. Predominant factors for antibiotic use were more than 7 days of hospitalization (75%), ICU admission (100%), invasive devices (88.8%), and aminergic support (100%). The predominant symptoms were dyspnea (68.18%), pain (50%), and fever (40.9%), which persisted in nine (60%), two (18.18%), and five (55.5%) patients, respectively. Conclusions: The lack of guidelines for antibiotic administration leads to excessive and potentially unnecessary use, which can lead to discomfort, prolonged hospitalization, bacterial resistance, excessive cost, and suffering without symptom control.

Resumen Introducción: Los pacientes pediátricos oncológicos en la fase final de vida reciben antibióticos de forma empírica. La decisión de iniciar, mantener o suspender la administración del antibiótico como parte del cuidado en esta etapa es un dilema. Métodos: Se llevó a cabo un estudio retrospectivo, descriptivo y transversal que incluyó pacientes oncológicos en fase final de vida, hospitalizados durante los últimos 5 a 7 días de vida. Se incluyeron variables demográficas, diagnósticos, días de estancia hospitalaria, cultivos, antibióticos utilizados, síntomas prevalentes en la última semana de vida y diagnóstico principal al momento de fallecer. Se realizó estadística descriptiva y un gráfico de cuerdas. Resultados: Se incluyeron 22 pacientes: 18 (81.81%) recibieron manejo antibiótico. La media de edad fue de 8.75 años. Las patologías predominantes fueron tumores de sistema nervioso central en siete pacientes (31.81%). Del total, 18 (81.81%) pacientes presentaron infección del torrente sanguíneo; tres (13.63%) presentaron neumonía. La principal causa de muerte fue insuficiencia respiratoria (40.9%). De los 18 pacientes con diagnóstico infeccioso, 16 (88.88%) recibieron terapia empírica. Los factores prevalentes para el uso antibiótico fueron una estancia hospitalaria mayor a 7 días (75%), hospitalización en Unidad de Cuidados Intensivos (100%), dispositivos invasivos (88.8%) y apoyo aminérgico (100%). El síntoma prevalente fue disnea (68.18%), dolor (50%) y fiebre (40.9%), mismos que persistieron en nueve (60%), dos (18.18%) y cinco pacientes (55.5%), respectivamente. Conclusiones: La falta de pautas respecto a la administración de antibióticos conlleva a su uso excesivo y potencialmente innecesario, lo cual puede ocasionar incomodidad, prolongar la hospitalización, resistencia bacteriana, costos excesivos y sufrimiento, sin control de los síntomas.

Neurotoxidad inducida por ifosfamida / Ifosfamide-induced neurotoxicity

Introducción: La ifosfamida es un agente alquilante utilizado para el tratamiento de enfermedades oncohematológicas. Entre sus eventos adversos agudos se encuentra la neurotoxicidad. Esta puede presentarse desde el inicio de la infusión hasta tres días después. El tratamiento consiste en suspender la administración y asegurar una adecuada hidratación. Objetivo: Describir eventos neurológicos asociados al uso de ifosfamida en pacientes pediátricos con enfermedades oncohematológicas. Materiales y métodos: Estudio observacional, descriptivo, retrospectivo y transversal. Los datos se obtuvieron de historias clínicas de pacientes internados en el Hospital Garrahan que infundieron ifosfamida y desarrollaron síntomas neurológicos. Se analizaron edad, diagnóstico de base, dosis de ifosfamida, síntomas neurológicos y su relación con la infusión, tratamiento instaurado, exámenes complementarios y posibles factores de riesgo asociados. Resultados: Se registraron un total de catorce eventos neurológicos en doce pacientes, sin diferencia de sexo, con una mediana de edad de 9,5 años. La enfermedad de base más prevalente fue osteosarcoma. Las convulsiones fueron el síntoma más frecuente (50%), seguido de somnolencia y paresias. La combinación de ifosfamida y etopósido con/sin carboplatino se asoció en un 36% cada uno. El 64% desarrolló neurotoxicidad dentro de las primeras cuatro horas. Ningún paciente presentó alteraciones en los exámenes complementarios. Todos presentaron recuperación ad integrum. Conclusión: Este estudio brinda información acerca del tiempo de aparición de esta complicación, lo cual facilitará su detección precoz y tratamiento oportuno (AU)

Introduction: Ifosfamide is an alkylating agent used for the treatment of cancer. Among its acute adverse events is neurotoxicity. This can occur from the beginning of the infusion up to three days afterwards. Treatment consists of discontinuing administration and ensuring adequate hydration. Objective: To describe neurological events associated with the use of ifosfamide in children with cancer. Materials and methods: Observational, descriptive, retrospective, and cross-sectional study. Data were obtained from clinical records of patients admitted to the Garrahan Hospital who received ifosfamide infusion and developed neurological symptoms. Age, baseline diagnosis, ifosfamide dose, neurological symptoms and their relationship with the infusion, treatment, complementary tests, and possible associated risk factors were analyzed. Results: A total of fourteen neurological events were recorded in twelve patients, without difference in sex and with a median age of 9.5 years. The most prevalent underlying disease was osteosarcoma. Seizures were the most frequent symptom (50%), followed by drowsiness and paresis. The combination of ifosfamide and etoposide with/without carboplatin was associated in 36% each. Sixty-four percent developed neurotoxicity within the first four hours. None of the patients presented with abnormalities in the complementary examinations. All recovered ad integrum. Conclusion: This study provides information about the time of onset of this complication, which will facilitate its early detection and timely treatment (AU)

Manejo quirúrgico de los tumores difusos de tronco pediátricos / Surgical management of diffuse brainstem high-grade gliomas

Introducción: Los tumores difusos de tronco representan aproximadamente el 10% de los tumores pediátricos de SNC. Dentro de este grupo se encuentran los gliomas difusos de línea media H3K27M, los cuales presentan mal pronóstico, con una media de supervivencia de entre 9 a 15 meses. La búsqueda de marcadores moleculares es una gran herramienta oncológica al momento de desarrollar nuevas terapéuticas para estos pacientes. Es por esto que la biopsia quirúrgica representa, hoy en día, un eslabón fundamental. Objetivos: El objetivo de este artículo es comunicar, mediante la presentación de dos casos clínicos, el manejo de los tumores difusos de tronco pediátricos mediante su biopsia quirúrgica a cielo abierto por abordaje subtemporal. Descripción de casos: Se presentan dos casos de pacientes pediátricos a quienes se les realizó una biopsia de tronco mediante abordaje subtemporal en el año 2022 en el servicio de neurocirugía pediátrica de la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (Fleni). El resultado de la anatomía patológica en ambos pacientes resultó de glioma difuso de línea media H3K27M. Se realiza además una revisión de la técnica quirúrgica del abordaje subtemporal. Intervención: Ambos pacientes evolucionaron sin complicaciones en el postoperatorio y mantuvieron seguimiento y tratamiento dirigido por oncología. Aun cuando la práctica más utilizada es la biopsia estereotáctica, nosotros preferimos la vía subtemporal a cielo abierto. La misma ha probado resultar efectiva para la obtención de suficiente material tumoral para realizar marcadores oncológicos, con buen control de hemostasia, sin mayores comorbilidades ni demoras en el inicio del tratamiento. Conclusión: Los tumores difusos de tronco pediátricos presentan un pronóstico ominoso, aún realizando tratamiento oncológico dirigido. La biopsia quirúrgica resulta fundamental a fin de obtener un mayor entendimiento respecto a la gran diversidad biológica que subyace a estas entidades y sus opciones terapéuticas, tanto actuales como futuras. El abordaje subtemporal es una excelente vía para realizar su biopsia(AU)

Background: Brainstem diffuse tumors represent approximately 10% of pediatric CNS tumors. Among them, H3K27M-mutant diffuse midline gliomas (DMGs) are rare childhood central nervous system tumors that carry a dismal prognosis, with a mean survival time of 9-15 months. Tumor biopsy is not only helpful for addressing a correct diagnosis, but is also an important strategy for the continuous study of further therapeutic options, given the former known bad prognosis with standard treatment. Objective: Our objective is to communicate, through the presentation of two clinical cases, our experience with these tumors by performing a biopsy through a subtemporal approach. Cases description: Two patients underwent tumor biopsy through a subtemporal approach at our institution in 2022. Both patients presented with MRIs compatible with diffuse pons gliomas. These cases were retrospectively reviewed and the surgical approach described.We also review and compare the different surgical approaches as well as treatment options for this pathology. Surgery: The patients presented no postoperative complication. Both patient's biopsy results were H3K27M-mutant diffuse midline gliomas and underwent oncological treatment and follow up. Although stereotactic biopsy is the most commonly used practice, at our institution we choose to use open surgery through a subtemporal approach. It has proven to provide a better surgical view with a chance of greater biopsy samples, satisfactory bleeding control with no added comorbidities. Nowadays, biopsy has proven fundamental for the treatment and follow up of these patients. Conclusion: DMGs are rare childhood central nervous system tumors that carry a dismal prognosis. Historically, biopsy for brainstem diffuse tumors was used only when the diagnosis was not clear. Nowadays, with the forthcoming of different surgical techniques and the development of new subtypes of molecular targets, the biopsy seems a fundamental step. The subtemporal approach is an excellent alternative to biopsy this pathology(AU)

Considerações sobre a comunicação do diagnóstico de câncer infantil: posição da criança, lugar dos pais, efeitos do discurso médico e possibilidades de intervenção do discurso do psicanalista / Considerations on communicating the diagnosis of childhood cancer: the child's position, the parent's place, effects of the medical discourse, and the intervention possibilities of the discourse of the psychoanalyst / Considérations à propos de la communication de la diagnose de cancer de l'enfant: la position de l'enfant, la place des parents, les effets du discours médical et le possibilités d'intervention du discours de l'analyste / Consideraciones sobre la comunicación del diagnóstico de cáncer infantil: posición del niño, el lugar de los padres, los efectos del discurso médico y las posibilidades de intervención del discurso del analista

O presente trabalho tem como objetivo investigar o processo de comunicação do diagnóstico de câncer infantil, levando em consideração a posição da criança, o lugar dos pais, os efeitos do discurso médico e as possibilidades de intervenção do discurso do analista. A partir da discussão de três casos clínicos, percebeu-se que a escuta analítica pôde auxiliar a equipe diante do conflito bioético cada vez mais presente na oncopediatria: deve a criança saber a verdade ou deve ser ela protegida da verdade? O discurso do psicanalista, estando advertido da impossibilidade de tudo dizer a respeito da verdade, consegue de antemão se desvencilhar desses imperativos e operar proporcionando um giro discursivo que produz como efeito a entrada em cena do saber singular do sujeito- -criança em detrimento de um saber universitário de ordem protocolar.

This paper investigates the process of communicating the diagnosis of childhood cancer considering the child's position, the parents' place, the effects of the medical discourse, and the intervention possibilities of the discourse of the psychoanalyst. Based on three clinical cases, the discussion points out how the analytic listening helped the team faced with a bioethical conflict increasingly present in pediatric oncology: should the child know the truth, or should they be protected from it? Being aware of the impossibility of telling the whole truth, the analyst can disentangle themself in advance from these imperatives and provide a discursive turn which highlights the child subject's singular knowledge in detriment of the formal academic knowledge.

La présente recherche vise à enquêter sur le processus de communication du diagnostic de cancer de l'enfant, tenant compte de la position de l'enfant, de la place des parents, des effets du discours médical et des possibilités d'intervention du discours de l'analyste. À partir de la discussion de trois cas cliniques, il a été possible de percevoir que l'écoute analytique a pu aider l'équipe face au conflit bioéthique de plus en plus présent en oncologie pédiatrique: l'enfant doit-il savoir la vérité ou doit-il être protégé de la vérité? Le discours du psychanalyste, prévenu de l'impossibilité de tout dire la vérité, parvient d'avance à se débarrasser de ces impératifs et à opérer en pourvoyant une tournure discursive qui produit l'effet de mise en scène du savoir singulier du sujet enfant au détriment du savoir de l'université de l'ordre protocolaire.

Este trabajo tiene como objetivo investigar el proceso de comunicación del diagnóstico de cáncer infantil, teniendo en cuenta la posición del niño, el lugar de los padres, los efectos del discurso médico y las posibilidades de intervención del discurso del analista. A partir de la discusión de tres casos clínicos, se constató que la escucha analítica ha podido ayudar al equipo ante el conflicto bioético cada vez más presente en la oncología pediátrica: ¿El niño debe conocer la verdad o debe estar protegido de la verdad? El discurso del analista, advertido de la imposibilidad de decir toda la verdad, logra de antemano deshacerse de estos imperativos y proporcionar un giro discursivo que produce el efecto de la entrada en escena del saber singular del sujeto infantil en detrimento del saber de la universidad de orden protocolario.

Medication errors in a children's inpatient antineoplastic chemotherapy facility.

BACKGROUND: Due to many antineoplastic drugs' toxicity and narrow therapeutic window, medication errors are a health concern in pediatric oncology patients. This study aimed to identify and classify medication errors in a pediatric inpatient chemotherapy facility and evaluate the outcomes of these medication errors. METHODS: We conducted an observational retrospective study over 5 months in a chemotherapy facility for pediatric patients. The evaluation consisted of the review of the available medical records. The medication errors detected were manually recorded in a medical logbook. The International Classification for Patient Safety was adjusted to our clinical setting for the analysis, the terminology, and the classification system. A descriptive analysis was performed. RESULTS: A total of 286 medical records were reviewed; one type of medication error was noted in at least 97.6%, and 962 errors were identified totally, with an overall rate of 3.36 errors per visit. Most errors occurred in the documentation stage (643; 66.8%), followed by the administration stage (227; 23.6%). Of all medication errors, 37.2% had the potential to cause injury, but only five reached the patient (0.5%), and only two (0.2%) resulted in a severe harmful incident. CONCLUSIONS: Medication errors were common, especially at the documentation stage. Better documentation strategies need to be implemented to reduce the rate of near misses and prevent potential adverse events.

INTRODUCCIÓN: Los errores de medicación son un problema de salud en niños con cáncer debido a la toxicidad y a la estrecha ventana terapéutica de muchos fármacos antineoplásicos. El objetivo de este estudio fue identificar y clasificar los errores de medicación en un centro de quimioterapia para pacientes pediátricos hospitalizados, así como evaluar los resultados de estos errores de medicación. MÉTODOS: Se llevó a cabo un estudio observacional retrospectivo realizado durante un periodo de 5 meses en un centro de quimioterapia para pacientes pediátricos. La evaluación consistió en la revisión de las historias clínicas disponibles. Los errores de medicación detectados fueron registrados manualmente en una bitácora. Para el análisis, la terminología y el sistema de clasificación, la Clasificación Internacional para la Seguridad del Paciente se ajustó a nuestro entorno clínico. Se realizó un análisis descriptivo. RESULTADOS: Se revisaron 286 historias clínicas; se observó un tipo de error de medicación al menos en el 97.6%. En total se identificaron 962 errores de medicación, con una tasa general de 3.36 errores por visita. En la etapa de documentación fue donde más errores ocurrieron (643; 66.8%), seguido de la etapa de administración (227; 23.6%). De todos los errores de medicación, el 37.2% tuvo el potencial de causar lesiones, pero solo cinco llegaron al paciente (0.5%) y solo dos (0.2%) provocaron un incidente dañino severo. CONCLUSIONES: Los errores de medicación fueron comunes, especialmente en la etapa de documentación. Es necesario implementar mejores estrategias de documentación para reducir la tasa de cuasi accidentes y prevenir posibles eventos adversos.

Medication errors in a children's inpatient antineoplastic chemotherapy facility / Errores de medicación en un centro de quimioterapia antineoplásica para pacientes pediátricos hospitalizados

Abstract Background: Due to many antineoplastic drugs' toxicity and narrow therapeutic window, medication errors are a health concern in pediatric oncology patients. This study aimed to identify and classify medication errors in a pediatric inpatient chemotherapy facility and evaluate the outcomes of these medication errors. Methods: We conducted an observational retrospective study over 5 months in a chemotherapy facility for pediatric patients. The evaluation consisted of the review of the available medical records. The medication errors detected were manually recorded in a medical logbook. The International Classification for Patient Safety was adjusted to our clinical setting for the analysis, the terminology, and the classification system. A descriptive analysis was performed. Results: A total of 286 medical records were reviewed; one type of medication error was noted in at least 97.6%, and 962 errors were identified totally, with an overall rate of 3.36 errors per visit. Most errors occurred in the documentation stage (643; 66.8%), followed by the administration stage (227; 23.6%). Of all medication errors, 37.2% had the potential to cause injury, but only five reached the patient (0.5%), and only two (0.2%) resulted in a severe harmful incident. Conclusions: Medication errors were common, especially at the documentation stage. Better documentation strategies need to be implemented to reduce the rate of near misses and prevent potential adverse events.

Resumen Introducción: Los errores de medicación son un problema de salud en niños con cáncer debido a la toxicidad y a la estrecha ventana terapéutica de muchos fármacos antineoplásicos. El objetivo de este estudio fue identificar y clasificar los errores de medicación en un centro de quimioterapia para pacientes pediátricos hospitalizados, así como evaluar los resultados de estos errores de medicación. Métodos: Se llevó a cabo un estudio observacional retrospectivo realizado durante un periodo de 5 meses en un centro de quimioterapia para pacientes pediátricos. La evaluación consistió en la revisión de las historias clínicas disponibles. Los errores de medicación detectados fueron registrados manualmente en una bitácora. Para el análisis, la terminología y el sistema de clasificación, la Clasificación Internacional para la Seguridad del Paciente se ajustó a nuestro entorno clínico. Se realizó un análisis descriptivo. Resultados: Se revisaron 286 historias clínicas; se observó un tipo de error de medicación al menos en el 97.6%. En total se identificaron 962 errores de medicación, con una tasa general de 3.36 errores por visita. En la etapa de documentación fue donde más errores ocurrieron (643; 66.8%), seguido de la etapa de administración (227; 23.6%). De todos los errores de medicación, el 37.2% tuvo el potencial de causar lesiones, pero solo cinco llegaron al paciente (0.5%) y solo dos (0.2%) provocaron un incidente dañino severo. Conclusiones: Los errores de medicación fueron comunes, especialmente en la etapa de documentación. Es necesario implementar mejores estrategias de documentación para reducir la tasa de cuasi accidentes y prevenir posibles eventos adversos.

Transitar doente: laços e desenlaces entre os adolescentes sobreviventes de câncer infantojuvenil, seus familiares e a instituição hospitalar / Transitioning with illness: bonds and disconnections between adolescent cancer survivors, their families and the hospital

Resumo Os objetivos deste artigo abrangem compreender o impacto da experiência de adoecimento em sobreviventes de câncer infantojuvenil e em seus familiares ao longo dos processos de transição inerentes à vida e, também, explorar o papel que a instituição hospitalar pode desempenhar no decorrer dessas passagens. Uma pesquisa com método psicanalítico foi realizada em um hospital público, filantrópico e considerado referência em oncologia pediátrica. Foram feitas entrevistas em profundidade com 12 adolescentes e suas respectivas mães. A análise das entrevistas embasou-se no referencial psicanalítico de Freud e Lacan, originando duas chaves de leitura: (1) a incidência do Real sobre os sobreviventes e suas mães e os efeitos de indiferenciação no registro Imaginário e de inibição ao sustentar um projeto próprio no futuro; e (2) o efeito de alienação nos sujeitos e em seus corpos produzido por meio da idealização da instituição hospitalar e seu saber biomédico. A partir da análise das entrevistas, foi possível identificar problemáticas relacionadas à modalidade de laço estabelecida entre os entrevistados e instituição hospitalar. Embasados nesta pesquisa, a instituição estudada interessou-se em construir um ambulatório de transição norteado pela ética da psicanálise, visando auxiliar o jovem no desenlace da instituição mediante, principalmente, a sua reinserção social.

Abstract This article aims to understand the impact of the illness experience on child and adolescent cancer survivors and their families during life transitions and to examine the role that the hospital institution can play during these transitions. A study using a psychoanalytic method was conducted in a public, philanthropic hospital that is considered a reference in pediatric oncology. In-depth interviews were conducted with 12 adolescents and their mothers. Analysis of the interviews was based on the psychoanalytic framework of Freud and Lacan and resulted in two reading keys: (1) the effects of the reality on the survivors and their mothers and the effects of undifferentiation in the imaginary register and inhibition to maintain their own project in the future; and (2) the effects of alienation on the subjects and their bodies caused by the idealization of the hospital institution and its biomedical knowledge. Analysis of the interviews revealed problems related to the nature of the bond between the interviewees and the hospital institution. Based on this research, the institution under study was interested in establishing a psychoanalytically oriented transitional clinic to help young people upon discharge from the institution, primarily through their social reintegration.

Desempenho do PRISM III e do PIM 2 em unidade de terapia intensiva pediátrica oncológica / Performance of PRISM III and PIM 2 scores in a cancer pediatric intensive care unit

RESUMO Objetivo: Avaliar o desempenho do Pediatric Risk of Mortality (PRISM) III e do Pediatric Index of Mortality (PIM) 2 em unidade de terapia intensiva pediátrica. Métodos: Estudo de coorte retrospectivo. Os dados retrospectivos foram coletados dos prontuários de todos os pacientes admitidos na unidade de terapia intensiva pediátrica de um hospital infantil oncológico, entre janeiro de 2017 a junho de 2018. Resultados: A média do PRISM III foi de 15 e do PIM 2 de 24%. Dos 338 pacientes estudados, 62 (18,34%) morreram. A mortalidade estimada pelo PRISM III foi de 79,52 (23,52%) e pelo PIM 2 de 80,19 (23,72%) pacientes, correspondendo a taxa padronizada de mortalidade (intervalo de confiança de 95%) de 0,78 para o PRISM II e 0,77 para o PIM 2. O teste de ajuste de Hosmer-Lemeshow obteve qui-quadrado de 11,56, 8df, com p = 0,975, para PRISM III, e qui-quadrado de 0,48, 8df, p = 0,999, para o PIM 2. Foi obtida área sob a curva Característica de Operação do Receptor de 0,71 para o PRISM III e 0,76 para o PIM 2. Conclusão: Os dois escores superestimaram a mortalidade e demonstraram poder regular de discriminação entre sobreviventes e não sobreviventes. Devem ser desenvolvidos modelos para quantificar a gravidade de pacientes pediátricos com câncer em unidade de terapia intensiva pediátrica e predizer o risco de mortalidade que contemplem suas peculiaridades.

ABSTRACT Objective: To assess the performance of Pediatric Risk of Mortality (PRISM) III and Pediatric Index of Mortality (PIM) 2 scores in the pediatric intensive care unit. Methods: A retrospective cohort study. Data were retrospectively collected from medical records of all patients admitted to the pediatric intensive care unit of a cancer hospital from January 2017 to June 2018. Results: The mean PRISM III score was 15, and PIM 2, 24%. From the 338 studied patients, 62 (18.34%) died. The PRISM III estimated mortality was 79.52 patients (23.52%) and for PIM 2 80.19 patients (23.72%), corresponding to a standardized mortality ratio (95% confidence interval: 0.78 for PRISM II and 0.77 for PIM 2). The Hosmer-Lemeshow chi-square test was 11.56, 8df, 0.975 for PRISM II and 0.48, 8df, p = 0.999 for PIM 2. The area under the Receiver Operating Characteristic curve was 0.71 for PRISM III and 0.76 for PIM 2. Conclusion: Both scores overestimated mortality and have shown a regular ability to discriminate between survivors and non-survivors. Models should be developed to quantify the severity of cancer pediatric patients in Pediatric Intensive Care Units and to predict the mortality risk accounting for their peculiarities.

Hospitalização em oncologia pediátrica e desenvolvimento infantil: interfaces entre aspectos cognitivos e afetivos / Hospitalization in pediatric oncology and child development: cognitive and affective interface / Hospitalización en oncología pediátrica y desarrollo infantil: interfaces entre aspectos cognitivos y afectivos

O diagnóstico e o tratamento de câncer na infância exigem que a criança construa formas de enfrentamento, o que torna relevante compreender sua percepção e o modo como se organiza cognitivamente. O objetivo deste estudo foi caracterizar de que maneira os processos de hospitalização e tratamento são compreendidos pelos participantes diante da vivência de neoplasia infantil, considerando a etapa de desenvolvimento cognitivo e afetivo, de acordo com a perspectiva piagetiana. Foi realizada uma pesquisa qualitativa no ambulatório de oncologia pediátrica em um hospital da Baixada Santista, com entrevistas semiestruturadas, provas piagetianas e desenhos-estórias com tema, com uma amostra de conveniência de cinco crianças com entre 4 e 9 anos e com diagnóstico de leucemia. Os dados foram categorizados pela análise de conteúdo temática de Bardin (1988), as provas piagetianas de acordo com a teoria de Piaget e os desenhos-estórias a partir de Trinca (2002). Duas crianças (com 4 e 6 anos) se caracterizaram como pré-operatórias e três (com 8 e 9 anos) como operatórias concretas, sendo observado que as pré-operatórias apresentam um discurso com alta carga simbólica sobre o sofrimento da hospitalização e tratamento, enquanto crianças operatório-concretas demonstram domínio da noção de causa e consequência e pensamento lógico. Uma comparação qualitativa entre as provas piagetianas e os desenhos indicou coerência entre os tipos de avaliação. Todos os participantes mostram compreensão de sua atual situação de adoecimento e tratamento, apresentando diferentes formas de enfrentamento. Além disso, todos ressaltaram uma posição otimista em relação às perspectivas de cura, independentemente do momento do desenvolvimento cognitivo.(AU)

Diagnosing and treating childhood cancer requires children to develop coping strategies, indicating the need for understanding their perception and cognitive organization. Thus, this study aimed to understand how participants perceive the process of hospitalization and treatment for childhood neoplasia according to Piaget's stages of cognitive and affective development. This is a qualitative study conducted with a convenience sample of five children aged between 4 and 9 years, diagnosed with Leukemia and treated at a pediatric oncology outpatient clinic in a hospital in Baixada Santista, São Paulo, Brazil. Data were collected using semi-structured interviews, Piagetian proofs, and thematic drawing-and-story procedure and analyzed in the light of Bardin's Thematic Content Analysis (1988), Piaget's theory, and Trinca's theory (2002), respectively. Two children (4 and 6 years old) were characterized as preoperative and three (8 and 9 years old) as concrete operative. The discourse of preoperative children included high levels of symbolism regarding the suffering arising from hospitalization and the effects of treatment, while concrete-operative children demonstrated mastery of the notion of cause and consequence and logical thinking. A qualitative comparison between Piagetian Proofs and drawings showed consistency between the types of evaluation. All participants show an understanding of their current condition and treatment, presenting different forms of coping. They also highlighted an optimistic position regarding the prospects for healing, regardless of their cognitive development stage.(AU)

El diagnóstico y tratamiento de cáncer infantil requiere del niño la construcción de formas de enfrentamiento de la enfermedad, lo que hace relevante la necesidad de comprender su percepción y el modo cómo se organiza cognitivamente. Este estudio tuvo como objetivo caracterizar de qué manera el proceso de hospitalización y tratamiento por neoplasia infantil son comprendidos por los participantes, considerando su etapa de desarrollo cognitivo según la perspectiva piagetiana. Se realizó una investigación cualitativa en el ambulatorio de oncología pediátrica en un hospital de la Baixada Santista (Brasil), con entrevistas semiestructuradas, pruebas piagetianas y dibujos-historias con tema, con una muestra de cinco niños de entre 4 y 9 años de edad y con diagnóstico de leucemia. Los datos fueron categorizados por el análisis de contenido temático de Bardin (1988), las pruebas piagetianas de acuerdo con la teoría de Piaget y los dibujos-historias mediante Trinca (2002). Dos niños (con 4 y 6 años) se caracterizaron en la etapa preoperacional, y tres (con 8 y 9 años) en la de operaciones concretas, siendo observado que los niños en la etapa preoperacional presentan un discurso con alta carga simbólica sobre el sufrimiento de la hospitalización y tratamiento, mientras que niños en la de operaciones concretas tienen dominio de la noción de causa y consecuencia y pensamiento lógico. Una comparación cualitativa entre las pruebas piagetianas y los dibujos mostró coherencia entre los tipos de evaluación. Todos los participantes comprendían su actual situación de enfermedad y tratamiento, presentando diferentes formas de enfrentamiento. Además, todos resaltaron una actitud optimista en relación a las perspectivas de curación, independiente del momento del desarrollo cognitivo.(AU)

Estudo sobre sonhos de pacientes da oncologia pediátrica / Study on pediatric oncology patients' dreams / Estudio sobre sueños de pacientes de la oncología pediátrica

Este artigo pretendeu realizar uma breve revisão de literatura da psico-oncologia sobre os efeitos do diagnóstico e tratamento de câncer na vida do indivíduo para, em seguida, relacionarmos com a teoria analítica sobre sonhos, trauma e a doença como símbolo. O objetivo deste trabalho é estudar os sonhos desses pacientes, entre 10 e 12 anos, estejam eles ainda em tratamento ou não, a fim de relacionar os elementos e/ou temáticas comuns aos sonhos deste grupo, com a experiência com a doença, suas sequelas e a teoria analítica. Foram realizadas entrevistas com o paciente e seu responsável, além da coleta dos relatos de sonhos das crianças. A análise do material nos aproximou da situação psíquica dos sujeitos, na qual, a partir dos elementos e estruturas oníricas, foi possível perceber uma fragilidade emocional intensa e a possibilidade de dissociação psíquica. Os temas oníricos remetem à doença e ao seu tratamento apontando para uma tentativa de elaboração dessas vivências.

This article aims to perform a literature review of psycho-oncology on the effects of cancer diagnosis and treatment on the individual's life, and then relate to the analytical theory about dreams, trauma and disease as a symbol. The objective of this study is to study the dreams of these patients, between 10 and 12 years old, whether they are still undergoing treatment or not, in order to study the elements and/or the themes common to the dreams of this group, relating them to the experience with the disease and its sequels and analytical theory. Interviews were conducted with the patient and his / her caregiver, as well as the collection of reports of children's dreams. The analysis of the material brought us closer to the psychic situation of the subjects, where, from the dream elements and structures, it was possible to perceive an intense emotional fragility and the possibility of psychic dissociation. The morbid themes and aspects related to the disease and its treatment point to an attempt to elaborate these experiences.

Este artículo pretendió realizar una revisión de literatura de la psicooncología sobre los efectos del diagnóstico y tratamiento de cáncer en la vida del individuo, para luego relacionarse con la teoría analítica sobre sueños, trauma y la enfermedad como símbolo. El objetivo de este trabajo es estudiar los sueños de estos pacientes, entre 10 y 12 años, estén ellos todavía en tratamiento o no, a fin de relacionar los elementos y/o temáticas comunes a los sueños de este grupo, con la experiencia con la enfermedad, sus secuelas y la teoría analítica. Se realizaron entrevistas con el paciente y su responsable, además de la recolección de los relatos de sueños de los niños. El análisis del material nos acercó a la situación psíquica de los sujetos, donde, a partir de los elementos y estructuras oníricas, fue posible percibir una fragilidad emocional intensa y la posibilidad de disociación psíquica. Los temas oníricos remiten a la enfermedad y su tratamiento apuntando hacia un intento de elaboración de esas vivencias.

Vergonha e corpo na contemporaneidade: reflexões para a oncologia pediátrica / Shame and body in contemporaneity: reflections for pediatriconcology

O câncer infanto-juvenil é um termo genérico para descrever diferentes malignidades que causam efeitos destrutivos no organismo devido a seu caráter invasivo e metastático, apresentando especificidades diferentes do câncer adulto. Considerando os aspectos emocionais de sobreviver ao câncer pediátrico, destaca-se que há um pequeno número de pesquisas qualitativas que investigam, em profundidade, a vivência do adulto sobrevivente e poucas no campo da Psicanálise. Este trabalho objetiva oferecer subsídios para a formulação de novas modalidades de tratamento pelos profissionais que lidam com pacientes com câncer infanto-juvenil. A concepção de investigação que embasa este trabalho é o modelo de pesquisa qualitativa em psicanálise, cuja preocupação essencial é com o sujeito do inconsciente e com suas vivências e representações singulares. Foram realizadas entrevistas abertas que investigaram os sentidos e significados que adultos, sobreviventes de tumor do sistema nervoso central na infância, atribuem às suas experiências de vida durante o adoecimento e após o término do tratamento oncológico; a análise delas assinala que o tema da vergonha aparece como queixa dos entrevistados, e ela norteia as discussões. A vergonha é decorrente de uma timidez excessiva, que leva a um medo exagerado de contato social e afeta o corpo. A psicanálise associa a vergonha à ferida narcísica e este artigo avança sobre as questões contemporâneas do corpo, apresentando discussões e propostas para novas modalidades de tratamento. Essas, ao serem ofertadas pelo psicanalista, podem contribuir para a assistência desses casos no âmbito da saúde pública, tanto nos ambulatórios como nos hospitais.(AU)

Childhood cancer is a generic term to describe different malignancies that cause destructive effects on the body due to its invasive and metastatic character, presenting different specificities from adult cancer. Considering the emotional aspects of surviving pediatric cancer, it is important to emphasize that there are a small number of qualitative researches that investigate in depth the experience of the surviving adult and even less in the field of Psychoanalysis. This study aims to offer subsidies for the formulation of new treatment modalities by professionals dealing with childrens and adolescents with cancer. The research concept underlying this work is the qualitative research model in psychoanalysis, whose essential concern is with the subject of the unconscious and with their singular experiences and representations. Open interviews were conducted to investigate the meanings and interpretations that adults, survivors of central nervous system tumors in childhood, attribute to their life experiences during illness and after the end of cancer treatment; their analysis indicates that the shame is a subject that appears as a complaint of the interviewees, and it guides the discussions. Shame is due to excessive shyness, which leads to an exaggerated fear of social contact and affects the body. Psychoanalysis associate shame with narcissistic wound and this article advances on the contemporary definitions of the body, presenting discussions and proposals for new modalities of treatment. These, when offered by the psychoanalyst, can contribute to the assistance of these cases in the field of public health, both in outpatient clinics and in hospitals.(AU)

Recidiva oncológica: olhares dos profissionais hospitalares sobre as dificuldades do paciente pediátrico / Cancer recurrence: perspectives of hospital staff on the difficulties of pediatric patients / Recaída oncológica: observación de los profesionales de hospitales sobre las dificultades del paciente pediátrico

Em pediatria oncológica, a taxa de sobrevivência tem sofrido um aumento acentuado, sendo considerável a probabilidade de cura. Não obstante, o processo de confronto com a doença pode sofrer alguns contratempos, nomeadamente uma recidiva. Esta última é responsável por elevado sofrimento, o qual poderá ser ainda maior que o confronto com o diagnóstico. Procurando conhecer as percepções dos profissionais de oncologia, relativamente às principais dificuldades experienciadas pelas crianças e adolescentes cuja doença recidivou, as autoras desenvolveram um estudo investigando o olhar desses profissionais. Entrevistaram-se 17 profissionais, de dois hospitais portugueses, exercendo funções hospitalares na área da saúde, serviço social, psicologia e educação. Suas reflexões apontaram como principais dificuldades a aceitação de ter que passar novamente por um processo física e psicologicamente penoso sendo que, entre os adolescentes ­ mais conscientes da gravidade da doença e suas implicações ­ acrescem as dificuldades em ter esperança na cura. Para os mais pequenos, os profissionais apontaram como mais comum a dificuldade em compreender os motivos de nova submissão a tratamentos dolorosos e do afastamento dos seus contextos de vida. Dando a conhecer uma etapa particularmente desafiante da doença oncológica, o presente estudo traz um olhar multifocal de um grupo de profissionais que acompanham de perto essas crianças/adolescentes (e respectivas famílias). A sua longa e diversa experiência ­ em termos de tipologias de câncer, evolução do quadro clínico, idade ou temperamento dos pacientes (e dos próprios pais) ­ fazem desses profissionais informantes-chave no mapeamento das dificuldades associadas ao processo de recidiva oncológica em pediatria, bem como no desenho e implementação de respostas mais ajustadas à fenomenologia destes processos. (AU)

In pediatric oncology, the survival rate has risen considerably, and nowadays the probability of cure is very high. However, the process of fighting the disease can suffer some setbacks, namely a relapse. This event is responsible for high suffering, which may be even greater than dealing with the diagnosis of cancer. Aiming to understand the perceptions of oncology professionals regarding the main difficulties experienced by children/adolescents whose cancer relapsed, the authors developed a study in which the professionals' perspective was explored. A group of 17 professionals (from the areas of health, social work, psychology and education), working in two Portuguese hospitals, was interviewed. Their reflections indicated that the main difficulties during relapse were the acceptance of having to undergo such a - physically and psychologically - painful process all over again, and among adolescents, who are more aware of the severity of the disease and its implications, also difficulties in keeping up hope. Among the youngest, professional pointed out as more common the difficulty in understanding why they have to be resubmitted to such painful treatments and be parted from their life contexts. Emphasizing recurrence as a particularly challenging stage of the oncologic disease, this study brings a multifocal view of a group of professionals who closely follow these children/adolescents (and their families) all the way trough. Their long and diverse experience - in terms of type of cancer, evolution of the disease, age and/or temperament of the patients (and the parents' themselves) - make these professionals key informants in the mapping of the difficulties related to the pediatric oncological relapse, as well as in the design and implementation of more adjusted responses to the phenomenology of these processes. (AU)

En pediatría oncológica, el índice de sobrevivencia ha experimentado un aumento acentuado, siendo considerable la probabilidad de cura. Sin embargo, el proceso de enfrentar la enfermedad puede sufrir algunos contratiempos, en particular una recaída; ésta es responsable por mucho sufrimiento, el cual puede ser incluso mayor que enfrentar el propio diagnóstico. Tratando de conocer las percepciones de los profesionales de oncología y las principales dificultades experimentadas por los niños/adolescentes que tuvieron recaída, los autores desarrollaron un estudio con participación de 17 profesionales de la salud, trabajo social, psicología y educación de dos hospitales portugueses. Las reflexiones recogidas a través de entrevistas indicaron que las principales dificultades de los niños es aceptar y entender porqué razón tienen que pasar nuevamente por un proceso físico y psicológico tan doloroso y estar lejos de sus contextos naturales. Entre los adolescentes - más conscientes de la gravedad e implicaciones de la enfermedad ­ son mayores las dificultades para creer y tener esperanza en la cura. Describindo la recaída como una etapa particularmente difícil de la enfermedad oncológica, este estudio proporciona una mirada multifocal de un grupo de profesionales que siguen de cerca estos niños/adolescentes (y respectivas familias). Su larga y variada experiencia - en términos de tipos de cáncer, evolución de cuadro clínico, edad y temperamento de los pacientes (y de los propios padres) ­ hace que estos profesionales pasen a ser informantes clave para identificar las dificultades asociadas con la recaída del cáncer pediátrico, así como en el diseño e implementación de respuestas más ajustadas a la fenomenología de estos procesos. (AU)

Adherencia a medicación antineoplásica oral en oncología pediátrica / Adherence to oral antineoplastic medication in pediatric oncology

El estudio explora la adherencia de los pacientes oncológicos pediátricos con diagnóstico de leucemia y linfoma linfoblástico al tratamiento antineoplásico oral en fase de mantenimiento. También indaga creencias de los pacientes sobre la medicación que reciben, y otras variables reportadas por la bibliografía como barreras a la adherencia. Hasta el momento, no se disponía de datos locales sobre adherencia en ésta población de pacientes. Se recogió información proveniente de padres, pacientes adolescentes y oncólogos tratantes de seis hospitales públicos pediátricos de Argentina. La muestra estuvo conformada por 203 pacientes provenientes de seis hospitales públicos, de los cuales 29 fueron adolescentes que brindaron información en forma independiente a la que brindaron sus padres. La adherencia informada por los padres fue del 75%, la estimada por los oncólogos tratantes del 82% y la referida por adolescentes del 45%. Variables que muestran una posible asociación con el nivel de adherencia en esta muestra fueron; recursos económicos insuficientes, cantidad de hijos a cargo, diagnóstico, centro de tratamiento, cantidad de tratamientos oncológicos realizados, y tiempo transcurrido de mantenimiento. También se encontró asociación entre adherencia y percepción de necesidad de la medicación. Experimentar efectos adversos en el reporte de adolescentes, y encontrar obstáculos como lidiar con la resistencia de los hijos para cumplir con las pautas médicas también parecen disminuir la adherencia en ésta muestra. La diferencia de adherencia en función de las variables mencionadas no alcanzó significación estadística en todos los casos. Los padres de los pacientes manifestaron alto acuerdo con la necesidad de que sus hijos tomen la medicación antineoplásica para conservar/recuperar la salud. Con puntajes algo más bajos, los adolescentes mostraron la misma tendencia. Padres y adolescentes mostraron preocupación por el desconocimiento que tienen respecto a la medicación antineoplásica, así como los efectos a largo plazo que ésta podría ocasionar en un futuro a sus hijos

Caracterización clinicoepidemiológica de los tumores de cabeza y cuello en niños y adolescentes desde 2000 hasta 2016 / Clinical epidemiological characterization of head and neck tumors in children and adolescents from 2000 to 2016

Se realizó un estudio descriptivo, transversal y retrospectivo de 23 pacientes con tumores de cabeza y cuello, atendidos en el Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil Sur Docente Dr Antonio María Béguez César de Santiago de Cuba durante el período 2000-2016. En la casuística predominaron el grupo etario de 10-14 años (39,1 por ciento), el sexo masculino, la localización nasofaríngea (39,1 por ciento), el linfoma no Hodking y el carcinoma papilar como variedades histológicas, el estadio clínico III y el mayor número de pacientes diagnosticados en 2013 y 2014(AU)

A descriptive, cross-sectional and retrospective study of 23 patients with head and neck tumors, assisted in the Oncology Pediatric Service of Dr Antonio María Béguez César Southern Teaching Children Hospital was carried out in Santiago de Cuba during 2000-2016. In the case material there was a prevalence of the 10-14 age group (39.1 percent), male sex, nasopharingeal localization (39.1 percent), non Hodking lymphoma and papillary carcinoma as histological varieties, phase III clinical stage and the highest number of patients diagnosed in 2013 and 2014(AU)

Caracterización clinicoepidemiológica de los tumores de cabeza y cuello en niños y adolescentes desde 2000 hasta 2016 / Clinical epidemiological characterization of head and neck tumors in children and adolescents from 2000 to 2016

Se realizó un estudio descriptivo, transversal y retrospectivo de 23 pacientes con tumores de cabeza y cuello, atendidos en el Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil Sur Docente Dr Antonio María Béguez César de Santiago de Cuba durante el período 2000-2016. En la casuística predominaron el grupo etario de 10-14 años (39,1 por ciento), el sexo masculino, la localización nasofaríngea (39,1 por ciento), el linfoma no Hodking y el carcinoma papilar como variedades histológicas, el estadio clínico III y el mayor número de pacientes diagnosticados en 2013 y 2014

A descriptive, cross-sectional and retrospective study of 23 patients with head and neck tumors, assisted in the Oncology Pediatric Service of Dr Antonio María Béguez César Southern Teaching Children Hospital was carried out in Santiago de Cuba during 2000-2016. In the case material there was a prevalence of the 10-14 age group (39.1 percent), male sex, nasopharingeal localization (39.1 percen), non Hodking lymphoma and papillary carcinoma as histological varieties, phase III clinical stage and the highest number of patients diagnosed in 2013 and 2014

Reinserção escolar e leucemia: tradução e adaptação do questionário comportamental Deasy-Spinetta / School Reintegration and Leukemia: Translation and Adaptation of Deasy-Spinetta's Behavioral Questionnaire / Reintegración Escolar y Leucemia: Traducción y Adaptación del Cuestionario de Comportamiento Deasy-Spinetta

O Questionário Comportamental Deasy-Spinetta (DSBQ) proporciona importante contribuição ao acompanhamento da reinserção escolar de crianças com câncer, notadamente àquelas diagnosticadas com Leucemia Linfoide Aguda (LLA), principal grupo de sobreviventes na oncologia pediátrica. O DSBQ investiga aspectos emocionais, de aprendizagem e socialização distribuídos em 38 questões. O presente estudo realizou a tradução e adaptação transcultural do DSBQ para o português brasileiro a partir de seis etapas: solicitação da autorização dos autores para a submissão do instrumento ao procedimento de tradução e adaptação transcultural; tradução e tradução reversa (back translation); comparação da tradução reversa com a versão inicial; julgamento de juízes quanto a necessidade de revisão dos itens e∕ou necessidade de adequações semânticas, e; administração da versão brasileira em 20 professores para avaliação da inteligibilidade dos itens. Os docentes avaliaram a versão final do instrumento traduzido e adaptado como adequado e compreensível, observado no acordo um valor bruto consensual de 81%. A concordância verificada com auxílio do Kappa de Fleiss foi de 0,6882 (±0.0247), indicando concordância substancial. O desenvolvimento, tradução e adaptação de instrumentos voltados à compreensão das alterações que repercutem no contexto escolar de crianças com LLA são essenciais dado a escassez de tais ferramentas, os frequentes relatos de dificuldades escolares e a necessidade de caracterização dos efeitos transitórios e tardios associados ao adoecimento e ao tratamento do câncer infantil que afetam o desenvolvimento escolar e a qualidade de vida desse subgrupo clínico.

The Deasy-Spinetta Behavior Questionnaire (DSBQ) offers an important contribution to the monitoring of school reintegration of children with cancer, especially those diagnosed with Acute Limphoblastic Leukemia (ALL), which account for the main survivors group in pediatric oncology. DSBQ investigates emotional, learning and socialization dimensions through 38 questions. The present study carried out the translation and cross-cultural adaptation of the DSBQ to Brazilian Portuguese on the basis of six steps: approval request of DSBQ authors for the translation and cross-cultural adaptation of the instrument; translation and reverse translation (or back translation); comparison of reverse translation with the original French version; assessment of a specialist committee regarding the need of items review and/or semantic adjustment; the submission of 20 teachers to Brazilian version in order to evaluate the intelligibility of items. Teachers considered the final version of the translated and adapted instrument as appropriate and intelligible, since a final consensus gross value of 81% was verified. The degree of agreement between raters was 0.6882 (±0.0247), which indicates a substantial agreement according to Fleiss' Kappa measure. The development, translation and adaptation of foreign instruments tailored to the comprehension of impairments that impact educational context of children with ALL is crucial, given the lack of such assessment tools, the frequent report of learning disabilities among these children and the need to characterize the transient and late effects associated to illness and to the treatment of childhood cancer, which affect scholar development and quality of life of this clinical subgroup.

El Cuestionario Conductual Deasy-Spinetta (DSBQ) presenta una importante contribución contribuye al acompañamiento de la reintegración escolar de niños con cáncer, especialmente aquellas diagnosticadas con Leucemia Linfoide Aguda (LLA), el principal grupo de supervivientes de la oncología pediátrica. El DSBQ investiga aspectos emocionales, de aprendizaje y socialización distribuidos en 38 cuestiones. El presente estudio realizó la adaptación transcultural del DSBQ para el portugués brasileño a partir de seis etapas: solicitación de autorización de los autores para la sumisión del instrumento a los procedimientos de adaptación transcultural; traducción de la versión francesa del instrumento para el portugués brasileño; traducción reversa (back translation) del portugués brasileño para la lengua francesa; comparación de la traducción reversa con la versión inicial; evaluación de jueces en cuanto la necesidad de revisión de los ítems y/o adecuaciones semánticas y; administración de la versión brasileña con 20 profesores para evaluar la inteligibilidad de los ítems. Los profesores evaluaron la versión final del instrumento adaptado como adecuado y comprensible, y fue observado en el acuerdo un valor bruto consensual de 81%. La concordancia verificada con auxilio del Kappa de Fleiss fue de 0,6882 (±0.0247), indicando concordancia substancial. El desarrollo y la adaptación de instrumentos diseñados para la comprensión de las alteraciones que repercuten en el contexto escolar de niños con LLA es esencial dada la escasez de tales herramientas, los relatos de dificultades escolares y la necesidad de caracterización de los efectos asociados a la enfermedad y al tratamiento del cáncer infantil que afectan la calidad de vida de este subgrupo clínico.

Osteosarcoma telangiectásico en un lactante / Telangiectatic osteosarcoma in an infant

Resumen: Introducción: El osteosarcoma es uno de los tipos de cáncer más común en la etapa escolar y en la adolescencia, y es el más común de los tumores óseos malignos en este grupo de edad. Frecuentemente, el osteosarcoma es hallado en los huesos largos de las extremidades. Existen muy pocos casos descritos en menores de 5 años. Hasta donde se sabe, no hay ningún caso reportado en lactantes. La variedad telangiectásica es poco común y no existen casos reportados antes de la edad preescolar. Caso clínico: Se presenta el caso clínico de una paciente lactante de 10 meses de edad que presentó un tumor lítico en la novena costilla derecha, que posterior a la resección fue clasificado como osteosarcoma telangiectásico. Conclusiones: El osteosarcoma telangiectásico en la edad pediátrica es poco común. A la fecha, la paciente ha presentado buena respuesta al tratamiento, aunque se desconoce el pronóstico y la supervivencia de este padecimiento.

Abstract: Background: Osteosarcoma is one of the most common types of cancer in childhood and adolescence and it is the most common malignant bone tumor in this group of age. Osteosarcoma is frequently found in long bones of the extremities. There are very few cases described in children under 5 years of age, and according to this review, none in infants. The telangiectatic variant is uncommon, and there are no reported cases before preschool age. Case report: A 10-month-old female infant with a lithic tumor of the ninth right rib, which was classified after resection as a telangiectatic osteosarcoma, is presented. Conclusions: Telangiectatic osteosarcoma in the pediatric age is very uncommon. To date, the patient has presented good response to treatment, although the prognosis and survival of this condition is unknown.