Reducing the burden of caregivers in Huntington's by using an online interventional neuropsychological approach: a pilot study / Reduzindo a sobrecarga dos cuidadores na doença de Huntington usando uma abordagem neuropsicológica interventiva online: um estudo piloto

ABSTRACT Huntington's disease (HD) is a hereditary, neurodegenerative disease characterized by motor, cognitive, and behavioral issues. As the disease progresses, people become dependent on their caregivers leading to a significant burden. There is a lack of effective neuropsychological intervention to support this population. Objective: To develop an online neuropsychological intervention and evaluate its effects in decreasing the HD caregiver burden. Methods: This qualitative pilot study was conducted online during the COVID-19 pandemic in Brazil. We selected a convenience sample of five informal caregivers of HD patients (mean 46.2 years old). At baseline, participants were assessed via an individual online neuropsychology interview/screening, covering demographic data. Subsequently, we conducted 20 online 90-minute sessions of the psychological consultation over 12 months. Each session was structured in three stages: 1) Welcoming; 2) Breathing and mindfulness practice; and 3) Discussion of themes about the group's needs based on the main complaints. A second intervention assessment was applied. Results: None of the caregivers were provided with details about HD at the time of diagnosis and later care. The necessity to care for a person with a rare genetic disease was added to caregivers' already-existing working routine and home services, causing a symptom of overload. After the neuropsychological intervention, all participants reported feeling less burdened by caring, improved self-care and conflict resolution with the person with HD through expanding behavioral repertoire focused on emotions and communication. Conclusion: Online neuropsychologic intervention can reduce the burden of HD caregivers. More comprehensive studies should investigate these findings.

RESUMO A doença de Huntington (DH) é hereditária e neurodegenerativa, caracterizada por problemas motores, cognitivos e comportamentais. À medida que avança, os pacientes dependem cada vez mais de cuidadores, gerando uma sobrecarga significativa. Há uma carência de intervenções neuropsicológicas eficazes para apoiar esta população. Objetivo: Desenvolver uma intervenção neuropsicológica online e avaliar seus efeitos na redução da sobrecarga do cuidador em DH. Métodos: Este estudo piloto qualitativo ocorreu online, durante a pandemia de COVID-19 no Brasil. Selecionamos uma amostra de conveniência de cinco cuidadores informais de pacientes com DH (média de 46,2 anos). Inicialmente, realizamos triagens neuropsicológicas online, abrangendo dados demográficos e entrevistas. Subsequentemente, conduzimos 20 sessões de 90 minutos ao longo de 12 meses, estruturadas em: 1) acolhimento, 2) prática de respiração e mindfulness e 3) discussão das necessidades do grupo com base nas principais queixas. Após a intervenção, realizamos uma segunda avaliação. Resultados: Constatamos que os cinco cuidadores não foram adequadamente educados pelos profissionais de saúde sobre a DH após o diagnóstico. A responsabilidade de cuidar da pessoa com DH foi agregada à sua rotina de trabalho e serviços domiciliares, ocasionando um sintoma de sobrecarga. Após a intervenção neuropsicológica online, todos os participantes relataram menos sobrecarga relacionada ao cuidado das pessoas com DH, melhoraram o autocuidado e a resolução de conflitos por meio da ampliação do repertório comportamental focado nas emoções e na comunicação. Conclusão: A intervenção neuropsicológica online pode diminuir a sobrecarga dos cuidadores em DH. Estudos mais abrangentes devem investigar esses resultados.

Psychosocial factors affected by burden in family caregivers of people with Alzheimer's disease / Fatores psicossociais afetados pela sobrecarga em cuidadores familiares de pessoas com doença de Alzheimer

ABSTRACT The world's population is experiencing an aging process, which is resulting in an increase in diseases such as Alzheimer's disease. Consequently, more and more people need care, which can lead to overload and harm to their family's quality of life. Objective: Identify the psychosocial factors affected by the burden on family caregivers of people with Alzheimer's disease. Methods: Forty-nine family caregivers of people with Alzheimer's disease, from a city in Minas Gerais, Brazil, participated in the study. They filled out a form of sociodemographic variables, and answered the Burden Interview Scale (BI-Zarit), Quality of Life in Alzheimer's Disease Caregiver version (CQoL-AD), the Depression, Anxiety and Stress Scale (DASS-21), the Mindfulness and Awareness Scale (MAAS) and the Clinical Dementia Rating Scale (CDR). Results: All participants were female with an average age of 54.26 (±8.99). Daughters comprised 77.55% of the sample, and 34.69% were sole caregivers. The Bi-Zarit scale positively and significantly correlated with DASS-21 Depression (r=0.440; p=0.002), DASS-21 Anxiety (r=0.415; p=0.003), DAAS-21 Stress (r=0.583; p<0.001). On the other hand, it showed a negative correlation with MAAS (r=-0.429; p=0.002) and CQoL-AD (r=-0.533; p<0.001). Conclusion: This study demonstrates that family caregivers of people with Alzheimer's disease may be overloaded, and that the heavier the burden, the lower level of attention, the worse quality of life and the greater the possibility for the caretaker to present symptoms of depression, anxiety, and stress.

RESUMO A população mundial vive um processo de envelhecimento que está resultando no aumento de doenças, como a doença de Alzheimer. Consequentemente, cada vez mais pessoas necessitam de cuidados, o que pode gerar sobrecarga e prejuízos à qualidade de vida de seus familiares. Objetivo: Identificar os fatores psicossociais afetados pela sobrecarga em cuidadores familiares de pessoas com doença de Alzheimer. Métodos: Participaram do estudo 49 cuidadores familiares de pessoas com doença de Alzheimer, de um município de Minas Gerais, Brasil. Os participantes preencheram um formulário de variáveis sociodemográficas e responderam à escala de Sobrecarga (BI-Zarit), à escala de Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer versão Cuidador (CQdV-DA), à escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (DASS-21), à escala de Atenção Plena e Consciência (MAAS) e à escala de Avaliação Clínica de Demência (CDR). Resultados: Todos os participantes eram do sexo feminino, com idade média de 54,26 (±8,99). As filhas representaram 77,55% da amostra e 34,69% eram cuidadoras exclusivas. A escala Bi-Zarit correlacionou-se positiva e significativamente com a DASS-21 Depressão (r=0,440; p=0,002), DASS-21 Ansiedade (r=0,415; p=0,003), DAAS-21 Estresse (r=0,583; p<0,001). Por outro lado, mostrou correlação negativa com MAAS (r=-0,429; p=0,002) e CQoL-AD (r=-0,533; p<0,001). Conclusão: Este estudo demonstra que os cuidadores familiares de pessoas com doença de Alzheimer podem estar sobrecarregados e que, quanto maior a sobrecarga, menor o nível de atenção, pior a qualidade de vida e maior a possibilidade de apresentar sintomas de depressão, ansiedade, estresse.

Impact of the burden of caregivers of children with ASD on oral health / Impacto da sobrecarga dos cuidadores de crianças com TEA na saúde bucal

Introdução: a demanda do cuidador em atender as necessidades de indivíduos com transtorno do espectro autista (TEA), pode influenciar na sua qualidade de vida. Objetivo: o objetivo do presente estudo foi comparar a sobrecarga de cuidadores de indivíduos com TEA com indivíduos neurotípicos (N) e avaliar a correlação do impacto da saúde bucal com a sobrecarga desses cuidadores. Material e método: os participantes foram divididos em dois grupos: Grupo TEA (TEA; n=35) e Grupo Neurotípico (N; n=35). Foi aplicado aos cuidadores um questionário de características sociodemográficas. A sobrecarga dos cuidadores foi medida pelo questionário Burden Interview (BI). Foi analisado o índice de placa visível (IPV) das crianças. Os dados foram submetidos a análise estatística (α=5%). Resultado: no grupo TEA a maioria dos participantes eram parcialmente dependentes, sendo a maioria dependentes na higienização bucal. No grupo N a maioria eram independentes e autossuficientes na higienização bucal. Metade dos cuidadores do grupo TEA apresentaram sobrecargas leve à moderada (54,3%). No grupo N constatou-se que a maioria enquadrava-se em nenhuma sobrecarga (65,7%). Na análise comparativa dos dados do questionário BI foram observadas diferenças significantes entre os grupos nas questões (p<0,001) que são diretamente relacionadas com os cuidados com os filhos. Com relação ao IPV das crianças do grupo TEA e N comparadas ao nível de sobrecarga, observou-se que não houve diferenças significativas entre os grupos. Conclusão: os cuidadores do grupo TEA apresentam maior sobrecarga quando comparados ao grupo N e não houve correlação entre a sobrecarga e o grau de higiene bucal

Introduction: the caregiver's demand to meet the needs of individuals with autism spectrum disorder (ASD) can influence their quality of life. Objective: the objective of the present study was to compare the burden on caregivers of individuals with ASD with individuals neurotypical (N) and to evaluate the correlation of the impact of oral health with the burden on these caregivers. Material and method: participants were divided into two groups: ASD Group (ASD; n=35) and Neurotypical Group (N; n=35). A sociodemographic characteristics questionnaire was administered to caregivers. Caregiver burden was measured using the Burden Interview (BI) questionnaire. The visible plaque index (VPI) of children was analyzed. The data were submitted to statistical analysis (α=5%). Result: in the group ASD, the majority of participants were partially dependent, with the majority being dependent on oral hygiene. In group N, the majority were independent and self-sufficient in oral hygiene. Half of the caregivers in the group ASD felt mild to moderate burden (54.3%), while in group N it was found that more than half of them had no burden (65.7%). In the comparative analysis of data from the BI questionnaire, significant differences were observed between the groups in questions (p <0.001), which are directly related to childcare. Regarding the VPI of children in the group ASD and N groups compared to the level of burden, it was observed that there were no significant differences between the groups. Conclusion: ASD caregivers have a greater burden when compared to N caregivers and the degree of burden did not influence the oral hygiene of the child with ASD

Consequências da pandemia por COVID -19 na vida do cuidador informal / Consequences of the pandemic for COVID -19 on the life of the informal caregiver

Verifica-se, atualmente, uma elevada preocupação no que concerne ao impacto da pandemia por COVID-19 no bem-estar geral da população. Esta pandemia constitui-se como uma crise global, não só ao nível de saúde pública e de estabilidade económica, mas também de bem-estar familiar. Ao evocar questões acerca do sentido de vida, a pandemia constitui-se como uma oportunidade para a (re)descoberta de valores humanos e universais. Numa sociedade cada vez mais envelhecida, a pandemia por COVID-19 veio acentuar, ainda mais, as dificuldades vivenciadas no quotidiano dos cuidadores a vários níveis, designadamente, profissional, pessoal, financeiro e social. Perspetivada não só como a unidade básica da sociedade, mas também como foco dos cuidados de enfermagem, a família apresenta como função prioritária, o suporte e a proteção dos seus membros. Pela sua proximidade, o enfermeiro de saúde familiar conhece as singularidades de cada família, o seu potencial, as suas competências e fragilidades. Com o seu saber técnico, científico e humanístico, define estratégias de índole sistémica que potenciam a ação da família, face às necessidades específicas de cada um dos seus constituintes. Todavia, urge compreender quais são os desafios, as respostas e as adaptações que emergiram a partir desta nova realidade, visto o cenário pandémico ter condicionado a interação entre enfermeiros e famílias. Tendo por base este intuito, efetuou-se uma revisão sistemática de literatura, subjacente à seguinte questão de investigação: Quais são as consequências da Pandemia por COVID 19 na sobrecarga e sentido de vida do cuidador informal? Os objetivos definidos para a pesquisa são: 1) Avaliar a sobrecarga do cuidador informal durante o período de pandemia por COVID-19 e 2) Identificar a relação entre o sentido de vida e a sobrecarga do cuidador informal. A partir da questão PI[C]O, foram definidas palavras-chave e realizada uma pesquisa de artigos científicos na base de dados da plataforma B-On no mês de novembro de 2021. Na Revisão Sistemática da Literatura, incluíram-se artigos, publicados nos últimos seis anos e disponíveis gratuitamente nas bases de dados Academic Search Complete, Complementary Index e Medline, através dos seguintes descritores: Informal "caregiver burden", "COVID-19 or coronavirus or 2019-ncov or sars-cov-2 or cov-19", "life purpose" or "meaning in life" or "purpose in life", utilizando o operador booleano AND. Da aplicação dos critérios de inclusão, foram identificados, no total, 58 artigos, dos quais, após análise dos títulos e resumos, foram selecionados cinco artigos como elegíveis e incluídos. Relativamente aos resultados, constatou-se que a sobrecarga do cuidador variava de acordo com a doença da pessoa cuidada, sendo que as evidências comprovaram que os cuidadores de pessoas com demência e doença oncológica relataram uma maior sobrecarga de cuidados, principalmente as mulheres. Também a ansiedade, o stress crónico e a depressão (angústia e sofrimento existencial) foram geradores do sentimento de sobrecarga do cuidador, durante a pandemia por COVID-19. Registou-se que a promoção da resiliência reduz significativamente a angústia associada aos cuidados. Conclui-se que a presença da espiritualidade, da esperança e de um sentido de vida, a par da resiliência, reduzia significativamente a angústia associada aos cuidados. É fundamental que os cuidadores sejam devidamente treinados e capacitados para que alcancem maiores níveis de resiliência como a capacidade de aceitar a situação diariamente, suprindo a necessidade de a pessoa não perder a sua essência e restaurar a esperança. Torna-se crucial que os enfermeiros desenvolvam competências para identificar e intervir nos processos de transição saúde - doença, orientando os cuidadores para atingirem o nível de mestria, promotor da resiliência e de esperança.

There is currently a high concern regarding the impact of the COVID-19 pandemic on the general wellbeing of the population. This pandemic constitutes a global crisis, not only in terms of public health and economic stability, but also of family well-being. By evoking questions about the meaning of life, the pandemic constitutes an opportunity for the discovery of human and universal values. In an increasingly aging society, the COVID-19 pandemic has further accentuated the difficulties experienced in the daily lives of caregivers at various levels, namely, professional, personal, financial and social. Viewed not only as the basic unit of society, but also as the focus of nursing care, the family has, as a priority function, the support and protection of its members. Due to their proximity, the family health nurse knows the singularities of ach family, their potential, their skills and weaknesses. With his technical, scientific and humanistic knowledge, he defines strategies of a systemic nature that enhance the action of the family, given the specific needs of each of its constituents. However, it is urgent to understand what are the challenges, responses and adaptations that emerged from this new reality, since the pandemic scenario has conditioned the interaction between nurses and families. Based on this purpose, a systematic literature review was carried out, underlying the following research question: What are the consequences of the COVID 19 Pandemic on the burden and meaning of life of the informal caregiver? The objectives defined for the research are: 1) To assess the burden of the informal caregiver during the COVID-19 pandemic period and 2) To identify the relationship between the meaning of life and the burden of the informal caregiver. From the PI[C]O question, keywords were defined and a search for scientific articles was carried out in the B-On platform database in November 2021. In the Systematic Literature Review, articles published in the last six years and freely available in the Academic Search Complete, Complementary Index and Medline databases were included, using the following descriptors: Informal "caregiver burden", "COVID-19 or coronavirus or 2019-ncov or sars-cov2 or cov-19", "life purpose" or "meaning in life" or "purpose in life", using the Boolean operator AND. From the application of the inclusion criteria, a total of 58 articles were identified, of which, after analyzing the titles and abstracts, five articles were selected as eligible and included. Regarding the results, it was found that caregiver burden varies according to the illness of the person cared for, and evidence shows that caregivers of people with dementia and cancer reported a greater burden of care, especially for women. Anxiety, chronic stress and depression (anxiety and existential suffering) were also generators of the caregiver's feeling burden during the COVID-19 pandemic. It was found that promoting resilience significantly reduces care-associated distress. It is concluded that the presence of spirituality, hope and a life propouse, along with resilience, significantly reduces the anguish associated with care. It is essential that caregivers are properly trained and qualified so that they reach greater levels of resilience for the ability to accept the situation on a daily basis, meeting the need for the person not to lose their essence and restore hope. It is crucial that nurses develop skills to identify and intervene in the health-disease transition processes, guiding caregivers to reach the level of mastery, promoting resilience and hope.

Validation of the Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire for Brazil - short version / Validación del Cuestionario de Evaluación de la Sobrecarga del Cuidador Informal de Brasil - versión corta / Validação do Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal para o Brasil - versão curta

ABSTRACT Objectives: to cross-culturally adapt the short version of the Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire to the Brazilian culture and test its psychometric properties. Methods: the questionnaire was translated, adapted, and applied to a sample of 280 informal caregivers. The psychometric assessment was verified by estimating psychometric sensitivity and internal structure validity. Results: inter-rater agreement was satisfactory among specialists. In the seven-factor model, item (Q9) of the domain "Perception of Efficacy and Control Mechanisms" showed a factor loading less than 0.40 (ʎ = 0.26), and an alternative six-factor model was evaluated. However, both models showed excellent fit indices, and it was decided to keep the seven-factor reference model. Reliability was satisfactory for the seven subscales (α > 0.70). Conclusions: the questionnaire was adapted and showed adequate psychometric indices in the Brazilian context in which it was evaluated, preserving its original essence.

RESUMEN Objetivos: adaptar transculturalmente la versión corta del Cuestionario de Evaluación de la Sobrecarga del Cuidador Informal para cultura brasileña y probar sus propriedades psicométricas. Métodos: cuestionario traducido, adaptado y aplicado para 280 cuidadores informales. Evaluación psicométrica verificada por la estimativa de la sensibilidad psicométrica y validez de la estructura interna. Resultados: la concordancia interevaluadores fue satisfactoria entre los especialistas. En el modelo de siete factores, el ítem (Q9) del dominio "Percepción de los mecanismos de eficacia y control" presentó carga factorial menor que 0,40 (ʎ = 0,26), y un modelo alternativo de seis factores fue evaluado. Sin embargo, los dos modelos evidenciaron óptimos índices de ajustamiento, y se optó por mantener el modelo-referencia de siete factores. La confiabilidad se mostró satisfactoria para las siete subescalas (α > 0,70). Conclusiones: el cuestionario fue adaptado y demostró indicadores psicométricos satisfactorios en el contexto brasileño en que fue evaluado, preservando su esencia original.

RESUMO Objetivos: adaptar transculturalmente a versão curta do Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal para cultura brasileira e testar suas propriedades psicométricas. Métodos: o questionário foi traduzido, adaptado e aplicado em uma amostra de 280 cuidadores informais. A avaliação psicométrica foi verificada pela estimativa da sensibilidade psicométrica e validade da estrutura interna. Resultados: a concordância interavaliadores foi satisfatória entre os especialistas. No modelo de sete fatores, o item (Q9) do domínio "Percepção dos Mecanismos de Eficácia e Controle" apresentou carga fatorial menor do que 0,40 (ʎ = 0,26), e um modelo alternativo de seis fatores foi avaliado. No entanto, os dois modelos evidenciaram ótimos índices de ajustamento, e optou-se por manter o modelo-referência de sete fatores. A confiabilidade mostrou-se satisfatória para as sete subescalas (α > 0,70). Conclusões: o questionário foi adaptado e demonstrou índices psicométricos satisfatórios no contexto brasileiro em que foi avaliado, preservando sua essência original.

Necessidades em cuidados paliativos em utentes com demência avançada: subsídios para a definição de um programa multidimensional de apoio à pessoa e aos familiares cuidadores no domicílio / Needs in palliative care in people with advanced dementia: Allowances for the definition of a multidimensional support program for the person and family caregivers in the household

A demência constitui uma prioridade de saúde pública e é considerada uma das principais causas de incapacidade e fonte de sobrecarga para o cuidador familiar e serviços de saúde. Cuidar de uma pessoa dependente com demência é um processo complexo e exigente que envolve situações potenciadoras ou responsáveis por alterações na saúde psicológica e bem-estar do cuidador familiar. Considerando a relevância da demência e as implicações inerentes, este trabalho teve como objetivo central identificar o estado funcional em pessoas com demência avançada e o nível de sobrecarga do cuidador familiar. Com a finalidade de criar as bases de um programa multidimensional de apoio à pessoa com demência avançada e aos seus cuidadores familiares, tendo em vista a qualidade de vida e uma gestão eficaz de sinais e sintomas das pessoas envolvidas no processo de cuidados. O presente estudo seguiu uma abordagem quantitativa, de caráter descritivo e correlacional, que visou determinar a relação entre a sobrecarga e o distress psicológico dos cuidadores familiares. O presente estudo foi integrado num projeto mais amplo (DRIVE C) alocado ao CINTESIS (Centro de Investigação da Faculdade de Medicina do Porto). A amostra foi obtida por seleção não probabilística acidental, é constituída por 64 pares/díades cuidador familiar e pessoa cuidada com demência moderada ou avançada em contexto domiciliário que reuniam os critérios para a investigação no período do estudo. Os dados foram colhidos por meio de um questionário sociodemográfico, o índice de Lawton, o índice de Barthel, escala de sobrecarga do cuidador e o BSI (Inventário de Sintomas). A demência frontotemporal foi o tipo de demência mais comum entre as pessoas cuidadas, que apresentaram demência moderada (39,1%) a grave (60,9%). Entre eles, 46,9% apresentaram dependência total, 28,1% dependência severa e 14,1% dependência moderada nas atividades de vida diária. Os cuidadores familiares eram maioritariamente do género feminino (75%) e relataram sobrecarga moderada (81,3%) a severa (4,7%). Os resultados mostram sofrimento psicológico elevado entre os cuidadores familiares e a existência de uma relação estatisticamente significativa entre a sobrecarga e o distress psicológico dos cuidadores familiares. Os cuidadores experimentam sofrimento psicológico ao cuidar de pessoas com demência avançada. Se níveis mais elevados de sobrecarga aumentam a probabilidade de maior sofrimento psicológico nos cuidadores, significando um risco potencial aumentado de morbidade psicológica e física e uma diminuição da sua capacidade de cuidar do familiar dependente e de sua própria saúde e bem-estar. É fundamental a existência de um suporte de saúde em cuidados integrados e paliativos de apoio à pessoa e aos cuidadores familiares no domicílio.

Dementia is a public health priority and it is considered one of the main causes of disability and a source of burden for family caregivers and health services. Caring for a dependent person with dementia is a complex and demanding process that involves situations that enhance or are responsible for changes in the psychological health and well-being of the family caregiver. Considering the relevance of dementia and the inherent implications, this study aimed to identify the functional state in people with moderate / severe dementia and the level of burden on the family caregiver. In order to create the basis for a multidimensional program to support people with advanced dementia and their family caregivers, with a view to quality of life and an effective management of signs and symptoms of people involved in the care process. The present study followed a quantitative, exploratory-descriptive and correlational approach, which aimed to determine the relationship between the burden and psychological distress of family caregivers. This study was integrated into a broader project (DRIVE_C) allocated to CINTESIS (Research Center of the Faculty of Medicine of Porto). The sample was obtained by accidental non-probabilistic selection, it consisted of 64 pairs / dyads family caregiver and person cared for with moderate or advanced dementia in a home context that met the criteria for the investigation during the study period. The data were collected through a sociodemographic questionnaire, the Lawton index, the Barthel index, the caregiver burden scale and the BSI - Brief Symptom Inventory. Frontotemporal dementia was the most common type of dementia among caregivers, who presented moderate (39.1%) to severe (60.9%) dementia. Among them, 46.9% had total dependence, 28.1% severe dependence and 14.1% moderate dependence in activities of daily living. Family caregivers were mostly female (75%) and reported moderate (81.3%) to severe (4.7%) burden. The results show high psychological distress among family caregivers and the existence of a statistically significant relationship between the burden and psychological distress of family caregivers. Caregivers experience psychological distress when caring for people with advanced dementia. If higher levels of overload increase the likelihood of greater psychological distress for caregivers, meaning a potentially increased risk of psychological and physical morbidity and a decrease in their ability to care for the dependent family member and their own health and well-being. It is essential to have health support in integrated and palliative care to support the person and family caregivers at home.

Necessidades em cuidados paliativos em utentes com demência avançada: subsídios para a definição de um programa multidimensional de apoio à pessoa e aos familiares cuidadores no domicílio / Needs in palliative care in people with advanced dementia: Allowances for the definition of a multidimensional support program for the person and family caregivers in the household

A demência constitui uma prioridade de saúde pública e é considerada uma das principais causas de incapacidade e fonte de sobrecarga para o cuidador familiar e serviços de saúde. Cuidar de uma pessoa dependente com demência é um processo complexo e exigente que envolve situações potenciadoras ou responsáveis por alterações na saúde psicológica e bem-estar do cuidador familiar. Considerando a relevância da demência e as implicações inerentes, este trabalho teve como objetivo central identificar o estado funcional em pessoas com demência avançada e o nível de sobrecarga do cuidador familiar. Com a finalidade de criar as bases de um programa multidimensional de apoio à pessoa com demência avançada e aos seus cuidadores familiares, tendo em vista a qualidade de vida e uma gestão eficaz de sinais e sintomas das pessoas envolvidas no processo de cuidados. O presente estudo seguiu uma abordagem quantitativa, de caráter descritivo e correlacional, que visou determinar a relação entre a sobrecarga e o distress psicológico dos cuidadores familiares. O presente estudo foi integrado num projeto mais amplo (DRIVE C) alocado ao CINTESIS (Centro de Investigação da Faculdade de Medicina do Porto). A amostra foi obtida por seleção não probabilística acidental, é constituída por 64 pares/díades cuidador familiar e pessoa cuidada com demência moderada ou avançada em contexto domiciliário que reuniam os critérios para a investigação no período do estudo. Os dados foram colhidos por meio de um questionário sociodemográfico, o índice de Lawton, o índice de Barthel, escala de sobrecarga do cuidador e o BSI (Inventário de Sintomas). A demência frontotemporal foi o tipo de demência mais comum entre as pessoas cuidadas, que apresentaram demência moderada (39,1%) a grave (60,9%). Entre eles, 46,9% apresentaram dependência total, 28,1% dependência severa e 14,1% dependência moderada nas atividades de vida diária. Os cuidadores familiares eram maioritariamente do género feminino (75%) e relataram sobrecarga moderada (81,3%) a severa (4,7%). Os resultados mostram sofrimento psicológico elevado entre os cuidadores familiares e a existência de uma relação estatisticamente significativa entre a sobrecarga e o distress psicológico dos cuidadores familiares. Os cuidadores experimentam sofrimento psicológico ao cuidar de pessoas com demência avançada. Se níveis mais elevados de sobrecarga aumentam a probabilidade de maior sofrimento psicológico nos cuidadores, significando um risco potencial aumentado de morbidade psicológica e física e uma diminuição da sua capacidade de cuidar do familiar dependente e de sua própria saúde e bem-estar. É fundamental a existência de um suporte de saúde em cuidados integrados e paliativos de apoio à pessoa e aos cuidadores familiares no domicílio.

Dementia is a public health priority and it is considered one of the main causes of disability and a source of burden for family caregivers and health services. Caring for a dependent person with dementia is a complex and demanding process that involves situations that enhance or are responsible for changes in the psychological health and well-being of the family caregiver. Considering the relevance of dementia and the inherent implications, this study aimed to identify the functional state in people with moderate / severe dementia and the level of burden on the family caregiver. In order to create the basis for a multidimensional program to support people with advanced dementia and their family caregivers, with a view to quality of life and an effective management of signs and symptoms of people involved in the care process. The present study followed a quantitative, exploratory-descriptive and correlational approach, which aimed to determine the relationship between the burden and psychological distress of family caregivers. This study was integrated into a broader project (DRIVE_C) allocated to CINTESIS (Research Center of the Faculty of Medicine of Porto). The sample was obtained by accidental non-probabilistic selection, it consisted of 64 pairs / dyads family caregiver and person cared for with moderate or advanced dementia in a home context that met the criteria for the investigation during the study period. The data were collected through a sociodemographic questionnaire, the Lawton index, the Barthel index, the caregiver burden scale and the BSI - Brief Symptom Inventory. Frontotemporal dementia was the most common type of dementia among caregivers, who presented moderate (39.1%) to severe (60.9%) dementia. Among them, 46.9% had total dependence, 28.1% severe dependence and 14.1% moderate dependence in activities of daily living. Family caregivers were mostly female (75%) and reported moderate (81.3%) to severe (4.7%) burden. The results show high psychological distress among family caregivers and the existence of a statistically significant relationship between the burden and psychological distress of family caregivers. Caregivers experience psychological distress when caring for people with advanced dementia. If higher levels of overload increase the likelihood of greater psychological distress for caregivers, meaning a potentially increased risk of psychological and physical morbidity and a decrease in their ability to care for the dependent family member and their own health and well-being. It is essential to have health support in integrated and palliative care to support the person and family caregivers at home.

Eficácia das intervenções de enfermagem na sobrecarga da família da pessoa com esquizofrenia: revisão de literatura / Effectiveness of nursing interventions on family overload of people with schizophrenia: literature review

Introdução: A esquizofrenia é uma perturbação mental grave que por estar associada a incapacidades tem impacto na vida das pessoase dos seus familiares que, frequentemente, assumem o papel de cuidadores informais. Embora a evidência científi ca seja ainda limitada,cuidar de um familiar com doença mental parece promover a sobrecarga do cuidador. As intervenções familiares podem ajudar a reduzira sobrecarga do cuidador na fase aguda da doença e interessa conhecer a efi cácia das intervenções do enfermeiro especialista em saúdemental nesse contexto. Objetivo: Identifi car a efi cácia das intervenções do Enfermeiro Especialista em Enfermagem de Saúde Mental,na sobrecarga da família da pessoa com esquizofrenia internada em serviço de agudos, quando comparada com as intervenções dosenfermeiros generalistas. Material e Método: Revisão de literatura baseada em pesquisa de artigos na plataforma EBSCOhost - ResearchDatabases, nas línguas inglesa e portuguesa, publicados entre 2000 e 2016. Resultados: Estimou-se a efi cácia da intervenção familiarna diminuição da sobrecarga objetiva e subjetiva dos familiares da pessoa com esquizofrenia, realizada por enfermeiros especialistas emsaúde mental, quando comparadas com intervenções por enfermeiros não especialistas. A intervenção familiar mostra-se uma estratégiaefi caz para a diminuição da sobrecarga do cuidador da pessoa com esquizofrenia. Conclusão: A intervenção com foco na família deveincluir uma abordagem educativa e de suporte.

Introduction: Schizophrenia is a serious mental disorder which, due to its association to disabilities, has an impact on the life of thepatients and on their relatives as well, who often take on the role of informal caregivers. Although the scientifi c evidence is still limited,caring for a relative with mental disorders can lead to caregiver overload. Family interventions can help in reducing caregiver overloadin the acute phase of the disease and it is of interest to know the effectiveness of the interventions of the Mental Health SpecialistNurse in this context. Objective: To identify the effectiveness of Mental Health Specialist Nurse interventions on overloaded family ofthe patient with schizophrenia, hospitalized in acute service, when compared with the intervention of generalist nurses. Material andMethods: Literature review, based on articles research in EBSCOhost - Research Databases platform, in English and Portuguese, publishedbetween 2000 and 2016. Results: We estimated the effectiveness of family intervention in reducing the objective and subjective overloadof relatives of patients with schizophrenia when performed by mental health specialist nurses when compared with interventions by notspecialist nurses. Family intervention appeared as a relevant strategy for overload reduction of caregivers of patients with schizophrenia.Conclusion: The family focused intervention should include an educational and supportive approach.

Introducción: La esquizofrenia es un trastorno mental grave que puede conducir a una discapacidad y tiene un impacto en la vidade la persona con esquizofrenia y sus familiares que a menudo asumen el papel de los cuidadores no profesionales. El cuidado deuna persona con esquizofrenia puede dar lugar a la carga del cuidador. Aunque la evidencia científi ca es limitada, las intervencionesfamiliares parecen ayudar a reducir la sobrecarga en la fase aguda de la enfermedad y se necesita más conocimiento sobre la efectividadde las intervenciones de la enfermería en Salud Mental, en este contexto. Objetivo: Identifi car la efectividad de las intervenciones delenfermero en Salud Mental en la sobrecarga del familiar cuidador de la persona con esquizofrenia hospitalizada en un servicio de agudos,en comparación con el cuidado por el enfermero no especializado. Material y Método: Revisión de la literatura basada en artículos deinvestigación en la plataforma EBSCOhost - Research Databases, en inglés y portugués, publicados entre 2000 y 2016. Resultados: Seestima la efi cacia de la intervención familiar en la reducción de la carga objetiva y subjetiva del familiar que cuida de la persona conesquizofrenia realizada por enfermeros especializados en salud mental, en comparación con las intervenciones de los enfermeros noespecialistas. La intervención familiar se asume como una intervención efectiva en la carga del cuidad...

Avaliação do impacto psicossocial do diagnóstico e tratamento do câncer na vida de familiares cuidadores de pacientes em regime de internação hospitalar / Psychosocial assessment of the impact of cancer diagnosis and treatment on the life of family caregivers of hospitalized patients / Evaluación psicosocial del impacto del diagnóstico y tratamiento del cáncer en la vida de los cuidadores familiares de pacientes hospitalizados

diagnóstico de câncer representa um desafio para pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde. Nesse contexto é importante voltar o olhar para o familiar cuidador e identificar como ele é afetado pelas suas responsabilidades com o paciente com câncer, para que sejam desenvolvidas alternativas e intervenções adequadas para favorecer sua qualidade de vida e seu bem estar emocional. Este artigo é resultado de uma pesquisa exploratória, utilizando método quantitativo, desenvolvida com a finalidade de avaliar o impacto do processo de cuidar de um parente com câncer durante o período de internação hospitalar. A coleta de dados ocorreu ao longo de quatro meses no Hospital Universitário de Brasília e foram utilizados os seguintes instrumentos: Escala de Ansiedade e Depressão Hospitalar ­ HAD; Caregiver Reaction Assessment (CRA); entrevista estruturada para coleta de dados sociodemográficos da díade e médicos clínicos do paciente. Segundo os dados coletados, foi possível identificar que o estado de humor do paciente ­ ansiedade, depressão e distress ­ mostrou correlação significativa positiva com estado de humor do cuidador, diferente das demais variáveis. Também, um maior nível de sobrecarga no cuidado estava relacionado significativamente com o nível de ansiedade nos pacientes. O estudo sugere que cuidar do estado emocional do paciente pode ter maior impacto na minimização da sobrecarga do cuidador e vice-versa, confirmando a necessidade de compor as equipes com profissionais treinados para o manejo de dificuldades emocionais e, em especial, psico-oncologistas.

The cancer diagnosis represents a challenge for patients, family, parents, family caregivers and health care professionals. In this context, it is important to keep a lookout for the family caregiver and identify how he or she is affected for his or her responsabilities with the patient with cancer disease. It is important to develop alternatives and proper interventions to favor a quality of life and emotional well-being for him or her. This article is the result of a exploratory research, quantitative method, developed with the purpose of evaluate the impact of the process of looking after a relative with cancer during the period of hospital internment. The data collection had been occurred in the course of four months in the University Hospital of Brasília and it had been used the following instruments: Hospital Anxiety and Depression Scale ­ HAD; Caregiver Reaction Assesment (CRA); structured interview to collect social demographic data of the patient and the caregiver and clinical data of the patient. According to the data collection, it has been possible to identify that the state of the mood of the patient - anxiety, depression and emotional distress ­ showed significant correlation with the state of mood of the family caregiver, the others variables had different results. Also, a high level of the family caregiver's overload was related significantly with the level of anxiety in patients. The study sugests that taking care of the emotional state of the patient can have a great impact in minimization of the family caregiver´s overload and vice versa, confirming the need to compose the team with trained professionals to handle emotional difficulties and, especially, psycho-oncologists.

El diagnóstico de cáncer representa un reto para pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de la salud. En este contexto, es importante volver la mirada al cuidador familiar e identificar cómo él se ve afectado por sus responsabilidades con el paciente de cáncer, para que puedan ser adoptadas alternativas e intervenciones apropiadas que mejoren su calidad de vida y su bien estar emocional. Este artículo es el resultado de una investigación exploratoria, utilizando el método cuantitativo desarrollado con el propósito de evaluar el impacto del proceso de cuidar a un familiar con cáncer durante su estancia en el hospital. La recolección de datos se llevó a cabo durante cuatro meses en el Hospital de la Universidad de Brasilia y se utilizaron los siguientes instrumentos: Escala de Ansiedad y Depresión en el Hospital - HAD; Caregiver Reaction Assessment (CRA); entrevista estructurada para recopilar datos sociales y demográficos de la díada y médicos clínicos del paciente. De acuerdo con los datos recogidos, fue posible identificar que el estado de ánimo del paciente - la ansiedad, la depresión y la angustia - mostró una correlación positiva significativa con el estado de ánimo del cuidador, diferente de las otras variables. Asimismo, un mayor nivel de sobrecarga en la atención estaba relacionado significativamente con el nivel de ansiedad en los pacientes. El estudio sugiere que el cuidado con el estado emocional del paciente puede tener un impacto más grande en la reducción de la sobrecarga del cuidador y viceversa, lo que confirma la necesidad de componer los equipos con profesionales capacitados para el manejo de dificultades emocionales y, en particular, psico-oncólogos.

Avaliação da sobrecarga do cuidador de pacientes neurológicos cadeirantes adultos / Assessment of the burden of adult wheelchair-bound patients with neurological disabilities on the caregiver

Resumo O objetivo foi avaliar fatores que influenciam na sobrecarga dos cuidadores informais de pacientes neurológicos cadeirantes adultos. Foram entrevistados 16 cuidadores informais de pacientes neurológicos cadeirantes adultos, utilizando para avaliar sua sobrecarga a escala Zarit Burden Interview (ZBI) e coletados os dados de cuidar e sociodemográficos dos cuidadores, os dados socioeconômicos e o grau de independência funcional dos pacientes neurológicos cadeirantes adultos. Para análise dos dados foram utilizados os testes T-students, ANOVA Unifatorial com método de Tukey e Coeficiente de Correlação de Pearson. Resultados foram associados, menor grau de escolaridade do cuidador (p-valor = 0,01) e menor nível de informação da patologia acometida (p-valor = 0,01), com maiores sobrecargas. O suporte terapêutico e social dado pelas instituições de apoio, como a Clínica/Escola de Fisioterapia da CEUNSP, demonstrou ser importante para auxiliar os cuidadores a enfrentar situações de forma mais tranquila. O conhecimento de fatores que podem influenciar a sobrecarga dos cuidadores é importante para o planejamento e a intervenção desse público específico.

Abstract The scope of this study was to evaluate factors that influence the burden of adult wheelchair-bound patients with neurological alterations on informal caregivers. Sixteen informal caregivers of adult wheelchair-bound patients with neurological alterations were evaluated, using the Zarit Burden Interview (ZBI) scale to evaluate the burden on caregivers, as well as gather data on the care and socio-demographic profile of the caregivers, on the socio-economic data and the degree of functional independence of adult wheelchair-bound patients with neurological alterations. Student’s t-test, the one-way ANOVA with Tukey method and Pearson’s product moment correlation coefficient were used for data analysis. The results associated lower education level of the caregiver (p = 0.01) and lower level of information of the affected pathology (p-value = 0.01) to a heavier burden on the caregiver. The therapeutic and social support provided by the support institutions, such as the Physiotherapy Clinic/School of CEUNSP, was revealed as being important to help caregivers to handle situations in an easier manner. Understanding the factors that influence the burden on the caregiver is important for planning and intervention for this specific population group.

Sobrecarga no cuidar e suas repercussões nos cuidadores de pacientes em fim de vida: revisão sistemática da literatura / Burden of caregiving and its repercussions on caregivers of end-of-life patients: a systematic review of the literature

ResumoCuidar de um familiar com doença avançada e/ou em fim de vida pode representar uma grande sobrecarga emocional, física e financeira que afeta a qualidade de vida dos cuidadores. O presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura sobre a sobrecarga no cuidar, os fatores relacionados e suas consequências nos cuidadores de pacientes com câncer avançado em fim de vida ou em cuidados paliativos. Foi realizada uma busca de artigos científicos publicados nas bases de dados EBSCO, Web of Knowledge e Bireme, desde os primeiros registros nas respectivas bases de dados sobre o tema até março de 2014. Dos 582 artigos encontrados, apenas 27 foram selecionados. A maioria dos artigos afirma que os cuidadores familiares estão sobrecarregados. Em alguns estudos, a sobrecarga no cuidar aparece associada a características do paciente e da sua doença; em outros, a um pior estado de saúde do cuidador, a uma maior sintomatologia psicopatológica (ansiedade, depressão, distress emocional) e também ao desenvolvimento de complicações no luto. Porém, a esperança, o apoio social, a capacidade do cuidador de atribuir um significado à experiência de cuidar e se sentir confortável com as tarefas de cuidar foram associados a menores níveis de sobrecarga.

AbstractCaring for a family member with an advanced and/or terminal illness can be a great emotional, physical and financial burden that has an impact on the quality of life of the caregivers. The scope of this study was to conduct a systematic review of the literature on the burden of caregiving, related factors and the consequences for family caregivers of advanced stage cancer patients or patients in end-of-life or palliative care. A search for scientific papers published in the EBSCO, Web of Knowledge and BIREME databases was conducted since records on this topic began in the databases through March 2014. Of the 582 articles found, only 27 were selected. The majority of the articles found that family caregivers were overburdened. Some studies found that the care-giving burden was associated with characteristics of the patients and their illnesses while, in other studies, it was associated with poor health of the caregiver, greater psychopathological symptoms (anxiety, depression, emotional distress) and with the development of complications in the grieving process. However, hope, social support, the ability of the caregiver to attribute meaning to the experience of caring and feeling comfortable with the tasks of caring were associated with lower levels of burden.

A gestão da clínica na assistência domiciliar

Apresentação da Gestão da Clínica do Caso Ariovaldo, personagem fictício, criado para o Curso de Especialização em Saúde da Família da UNA-SUS/UFCSPA. Destaca a evolução cronológica e como se deu a gestão da clínica; inclui a descrição da discussão de caso pela equipe e a posterior construção do SOAP, da lista de problemas e do plano de intervenções para a efetiva gestão da clínica na Assistência Domiciliar.

Como cuidadores de paraplégicos lidam com sobrecarga de atividades no dia a dia / Como cuidadores de parapléjicos manejan la sobrecarga de cuidados en sus actividades diárias / How caretakers of paraplegics deal with the overload of activities on a daily basis

Objective: To investigate how domiciliary caregivers of people with spinal cord injuries deal with theoverload of caring on a daily basis. Method: This was a descriptive study with a qualitative approach with formal and informal caregivers of paraplegics who are users of two rehabilitation institutions located in the city of Rio de Janeiro. The data were collected using a semi-structured interview and analyzed through thematic analysis of content. Results:The reports evidenced two categories:"Understanding to take carebetter of another"; and "Evaluating the overload of care for others." Conclusion: The understanding of the conflicts in the person with spinal cord injury must be the premise for the home caregiver to exercise their activities without further damage and overload that could render them unable to meet their needs...

Objetivo: Investigar como cuidadores domiciliares de pessoas com lesão medular lidam com a sobrecarga do cuidado no dia a dia. Método: Estudo descritivo, abordagem qualitativa, com cuidadores principais e informais de paraplégicos, usuários de duas instituições de reabilitação, localizadas na Cidade do Rio de Janeiro. Coleta de dados a partir de entrevista semi-estruturada e análise temática de conteúdo. Resultados: Relatos evidenciaram duas categorias, “Compreendendo para melhor cuidar do outro”; e “Avaliando a sobrecarga do cuidado para com o outro”. Conclusão: A compreensão dos conflitos da pessoa com lesão medular deve ser premissa para que o cuidador domiciliar exerça suas atividades sem maiores desgastes e sobrecarga que o impeça de suprir suas próprias necessidades...

Objetivo: Investigar cómo cuidadores domiciliarios de personas con lesiones de la médula espinal manejan la sobrecarga de cuidados en la vida cotidiana. Método: Enfoque cualitativo descriptivo, con los cuidadores principales e informales de los parapléjicos, usuarios de instituciones de rehabilitación ubicadas en la ciudad de Rio de Janeiro. Recopilación de datos de entrevistas semi-estructuradas y análisis de contenido temático. Resultados: Se analizaron dos categorías, "Comprender a una mejor atención a los demás"; y" Evaluación dela sobrecarga de cuidar a los demás." Conclusión: La comprensión de los conflictos de las personas con lesión de la médula espinal debe ser la premisa para el cuidador de casa que realiza sus actividades sin mayores daños y la sobrecarga que le impide satisfacer sus propias necesidades...

Trinidad and Tobago: A decade of dementia research / Trinidad e Tobago: uma década de pesquisa dementia

In 2003, academic staff members at The University of the West Indies Faculty of Medical Sciences St Augustine Trinidad and Tobago combined their expertise to make strides in Alzheimers and Dementia research in Trinidad and Tobago. Dr. Nelleen Baboolal, Dr. Gershwin Davis and Professor Amanda McRae began developing a project that has produced significant results by examining not only the epidemiology of dementia, but the associated risk factors; caregiver burden and ultimately establishing biomarkers for the disease. This review is an account of our results from a decade of dementia research and how they are contributing toward mitigating the dementia tsunami in Trinidad and Tobago.

Em 2003, os membros da equipe acadêmica da Faculdade de Ciências Médicas St Augustine, da Universidade de West Indies, Trinidad e Tobago, combinaram seus conhecimentos para promover avanços nas pesquisas sobre doença de Alzheimer e demência em Trinidad e Tobago. Dr. Nelleen Baboolal, Dr. Gershwin Davis e Professora Amanda McRae começaram a desenvolver um projeto que tem produzido resultados significativos através da análise não só da epidemiologia da demência, mas também dos fatores de risco associados, sobrecarga do cuidador e, ultimamente, estabelecendo biomarcadores para a doença. Esta avaliação representa um relato de nossos resultados de uma década de pesquisa demência e como eles estão contribuindo para mitigar o tsunami de demência em Trinidad e Tobago.

Correlation between neuropsychiatric symptoms and caregiver burden in a population-based sample from São Paulo, Brazil: a preliminary report / Correlação entre sintomas neuropsiquiátricos e sobrecarga do cuidador em uma amostra comunitária de São Paulo, Brasil: um relato preliminar

Neuropsychiatric symptoms and caregiver burden are highly prevalent in older adults with Alzheimer's disease (AD).OBJECTIVE: To evaluate the correlation between neuropsychiatric symptoms and caregiver burden in a community-based sample from São Paulo, Brazil. METHODS: A total of 1,563 randomly-selected subjects were assessed by the Mini-Mental State Examination, Fuld Object Memory Evaluation, Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly and Bayer - Activities of Daily Living Scale. Subjects considered screen-positives were submitted to a dementia workup and diagnosis was determined according to ICD-10 criteria. The neuropsychiatric Inventory was applied to caregivers to evaluate neuropsychiatric symptoms and the Zarit Burden Interview was also applied to assess caregivers' burden. RESULTS: Sixty-one AD patients, 25 Cognitively Impaired Non Demented (CIND) and 79 healthy elderly subjects were evaluated. Zarit mean scores for controls, CIND and AD were 2.32, 3.92 and 20.11, respectively. There was strong positive correlation between total NPI and Zarit scores.

Sintomas neuropsiquiátricos e sobrecarga do cuidador apresentam alta prevalência em idosos com doença de Alzheimer (DA). OBJETIVO: Avaliar a correlação entre sintomas neuropsiquiátricos e sobrecarga do cuidador em uma amostra comunitária de São Paulo, Brasil. MÉTODOS: Um total de 1.563 indivíduos selecionados aleatóriamente foram avaliados através do Mini-Exame do Estado Mental, "Fuld Object Memory Evaluation", "Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly" e da Escala Bayer - Atividades de Vida Diária. Indivíduos considerados suspeitos foram submetidos a uma investigação para demência, sendo o diagnóstico feito com os critérios da CID-10. Inventário Neuropsiquiátrico foi aplicado nos cuidadores para avaliar sintomas neuropsiquiátricos e a Escala Zarit de Sobrecarga no Cuidador para avaliar sobrecarga nos cuidadores. RESULTADOS: Sessenta e um pacientes com DA, 25 sujeitos com Comprometimento Cognitivo não Demência (CIND) e 79 idosos saudáveis foram avaliados. A média dos escores da Zarit para controles, CIND e DA foi, respectivamente, 2,32, 3,92 e 20,11 pontos. Houve correlação positiva boa entre os escores da NPI e da Zarit. CONCLUSÃO: Sintomas neuropsiquiátricos mostraram uma associação significativa com escores mais elevados de estresse do cuidador.

Cultural differences are reflected in variables associated with carer burden in FTD: A comparison study between India and Australia / Diferenças culturais se refletem nas variáveis associadas à sobrecarga do cuidador em DFT: um estudo comparativo entre Índia e Austrália

ABSTRACT There is great need to understand variables behind carer burden, especially in FTD. Carer burden is a complex construct, and its factors are likely to vary depending on the type of dementia, carer characteristics and cultural background. Objective: The present study aimed to compare profiles and severity of carer burden, depression, anxiety and stress in carers of FTD patients in India in comparison to Australia; to investigate which carer variables are associated with carer burden in each country. Methods: Data of 138 participants (69 dyads of carers-patients) from India and Australia (India, n=31; Australia, n=38). Carer burden was assessed with the short Zarit Burden Inventory; carer depression, anxiety and stress were measured with the Depression, Anxiety and Stress-21. Dementia severity was determined with the Frontotemporal Dementia Rating Scale (FTD-FRS), and a range of demographic variables regarding the carer and patient were also obtained. Results: Overall, levels of carer burden were not significantly different across India and Australia, despite more hours delivering care and higher dementia severity in India. Variables associated with burden, however, differed between countries, with carer depression, anxiety and stress strongly associated with burden in India. By contrast, depression, stress, and dementia severity were associated with burden in Australia. Conclusion: This study demonstrated that variables associated with carer burden in FTD differ between cultures. Consequently, cultural considerations should be taken into account when planning for interventions to reduce burden. This study suggests that addressing carers' skills and coping mechanisms are likely to result in more efficacious outcomes than targeting patient symptoms alone.

RESUMO Há uma grande necessidade de se entender as variáveis por trás da sobrecarga do cuidador, especialmente em DFT. A sobrecarga é um construto complexo e os fatores provavelmente estão ligados ao tipo de demência, características do cuidador e origens culturais. Objetivo: O presente estudo objetivou comparar perfis e gravidade da sobrecarga, depressão, ansiedade e estresse nos cuidadores dos pacientes com DFT da Índia em comparação aos da Austrália; investigar que variáveis do cuidador estão associadas à sobrecarga em cada país. Métodos: Dados de 138 participantes (69 pares cuidadores-pacientes) da Índia e Austrália (Índia, n=31) e Austrália (n=38). A sobrecarga do cuidador foi avaliada através da versão curta do Inventário de Sobrecarga de Zarit; depressão, ansiedade e estresse do cuidador através com o Depression, Anxiety and Stress-21. A gravidade da demência foi determinada com a Frontotemporal Dementia Rating Scale (FTD-FRS), e uma gama de variáveis demográficas do cuidador e do paciente foram também obtidas. Resultados: De modo geral os níveis de sobrecarga do cuidador não foram significativamente diferentes entre Índia e Austrália, apesar do maior tempo despendido no cuidado e gravidade da demência na Índia. As variáveis associadas à sobrecarga, todavia, diferiram entre os países, com depressão do cuidador, ansiedade e estresse fortemente associados com sobrecarga na Índia. Em contraste, depressão, estresse e gravidade da demência foram associados à sobrecarga na Austrália. Conclusão: Este estudo demonstrou que variáveis associadas à sobrecarga do cuidador na DFT difere entre culturas. Consequentemente, aspectos culturais devem ser levados em consideração quando se planeja intervenções para redução da sobrecarga. Este estudo sugere que programas direcionados às habilidades e meios de se lidar com a situação dos cuidadores são provavelmente mais eficazes do que aqueles só aos sintomas do paciente.

Neuropsychiatric symptoms as the main determinant of caregiver burden in Alzheimer's disease / Sintomas neuropsiquiátricos como o principal determinante da sobrecarga do cuidador na doença de Alzheimer

Abstract. Caregiver burden is common in Alzheimer's disease (AD), decreasing the quality of life among caregivers and patients. Projections of aging and aging-related diseases such as AD in developing countries justify additional data about this issue because people living in these countries have shown similarly high levels of caregiver strain as in the developed world. Objective: The aim of this study was to analyze the association of AD caregivers' burden with patients' neuropsychiatric symptoms (NPS), cognitive status, severity of dementia, functional capacity, caregiver sociodemographic characteristics, and the characteristics of care provided by caregivers. Methods: A cross-sectional study was conducted in a sample of 39 consecutive AD patients and their primary caregivers. NPS were evaluated using the Neuropsychiatric Inventory (NPI). Severity of dementia was assessed with the Clinical Dementia Rating (CDR) scale. Functional capacity was assessed using the Katz and Lawton scales. The burden level was rated using the Burden Interview (BI). Sociodemographic characteristics of caregivers and the characteristics of care provided by them were evaluated. The Mann-Whitney U-test, Kruskal-Wallis test and Spearman's rho coefficient were performed. Results: The BI had a moderate correlation with NPI intensity (rho=0.563), p<001. Female caregivers reported a greater level of burden (p=0.031) than male caregivers. The other variables were not significantly associated to caregiver burden. Conclusion: NPS were the main determinant of burden in primary caregivers of AD patients. This result underscores the need for prevention and treatment of these symptoms. Sex also had an effect on caregiver burden, but the small male sample in this study precludes the generalization of this finding.

Resumo. Sobrecarga no cuidador é comum na doença de Alzheimer (DA), diminuindo a qualidade de vida dos cuidadores e pacientes. As projeções de envelhecimento e doenças relacionadas ao envelhecimento como a DA nos países em desenvolvimento justificam dados adicionais sobre esta questão, porque as pessoas que vivem nestes países têm apresentado níveis semelhantes de sobrecarga no cuidador tão alto quanto no mundo desenvolvido. Objetivo: O estudo teve como objetivo analisar a associação da sobrecarga em cuidadores de pacientes com DA com sintomas neuropsiquiátricos (NPS) dos pacientes, estatus cognitivo, gravidade da demência, capacidade funcional, características sociodemográficas do cuidador e as características dos cuidados prestados pelos cuidadores. Métodos: Um estudo transversal foi realizado em uma amostra de 39 pacientes consecutivos de DA e seus cuidadores primários. NPS foram avaliados através do Inventário Neuropsiquiátrico (NPI). A gravidade da demência foi avaliada com a escala Clinical Dementia Rating (CDR). A capacidade funcional foi avaliada com as escalas de Katz e Lawton. O nível de sobrecarga foi avaliada utilizando a escala Burden Interview (BI). Características sociodemográficas dos cuidadores e as características de atendimento prestado por eles foram avaliadas. Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e coeficiente rho de Spearman foram calculados. Resultados: BI apresentou correlação moderada com a intensidade do NPI (rho=0,563), p<001. Cuidadoras mulheres relataram maior nível de sobrecarga (p=0,031) do que cuidadores do sexo masculino. As demais variáveis não foram significativamente associados à sobrecarga do cuidador. Conclusão: NPS foram o principal determinante da sobrecarga do cuidador de pacientes com DA. Esse resultado reforça a necessidade de prevenção e tratamento desses sintomas. Sexo também teve um efeito sobre a sobrecarga do cuidador, mas a pequena amostra do sexo masculino neste estudo evita a generalização dessa constatação.