Evaluación funcional de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de trastorno del espectro autista en Argentina: estudio multicéntrico TEA-CIFunciona / Functional assessment of children and adolescents with autism spectrum disorder in Argentina: ICF-ASD multicenter study

Introducción. El trastorno del espectro autista (TEA) se caracteriza por dificultades de comunicación social y comportamientos repetitivos y estereotipados. Además de la categoría diagnóstica, las actividades que los niños, niñas y adolescentes (NNyA) pueden realizar y la participación social son los aspectos principales por considerar desde el marco de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), propuesta por la Organización Mundial de la Salud, para describir los estados de salud. En una investigación previa, elaboramos la primera versión de una herramienta pediátrica basada en la CIF llamada TEA-CIFunciona para evaluación funcional de NNyA con diagnóstico de TEA, que permitió captar características funcionales adaptadas a nuestro contexto cultural. Se propuso como objetivo posterior aplicar TEA-CIFunciona en formato multicéntrico para evaluar NNyA de diferentes regiones, revisar y actualizar la herramienta, e identificar barreras y facilitadores. Población y métodos. Se administró TEA-CIFunciona versión 1.0 a NNyA con diagnóstico confirmado de TEA (según criterios del DSM-5), menores de 16 años, en seguimiento en cinco centros de atención pediátrica del país. Resultados. Se obtuvo la versión 2.0 de TEA-CIFunciona con 34 categorías (10 funciones corporales, 15 actividades y participación, y 9 factores ambientales). Se elaboró el perfil funcional de la muestra completa (n = 308). Conclusiones. La versión actualizada de TEA-CIFunciona contribuye a estandarizar y a sistematizar la obtención de información necesaria para adecuar el seguimiento de los NNyA con TEA a nivel nacional. Además, permite identificar barreras por superar y facilitadores para generalizar

Introduction. Autism spectrum disorder (ASD) is characterized by difficulties in social communication and repetitive and stereotyped behaviors. In addition to the diagnostic category, the activities performed by children and adolescents and their social involvement are the main aspects to be considered according to the International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) proposed by the World Health Organization to describe health status. In a previous study, we developed the first version of a pediatric tool based on the ICF called ICF-ASD for the functional assessment of children and adolescents with ASD to capture functional characteristics adapted to our cultural setting. Our subsequent objective was to apply the ICF-ASD in a multicenter format to assess children and adolescents from different regions, review, and update it, and identify barriers and facilitators. Population and methods. The ICF-ASD version 1.0 was administered to children and adolescents younger than 16 years with a confirmed diagnosis of ASD (as per DSM-5 criteria), who were receiving follow-up at 5 children's health centers across Argentina. Results. Version 2.0 of the ICF-ASD was obtained, which included 34 categories (10 under body function, 15 under activities and participation, and 9 under environmental factors). A functional profile was developed for the whole sample (n = 308). Conclusions. The updated version of the ICF-ASD helps to standardize and systematize the collection of necessary data for an adequate follow-up of children and adolescents with ASD at a national level. It also allows to identify barriers to overcome and facilitators to be generalized

Programas de estimulación temprana para niños dentro del espectro autista durante la pandemia por COVID-19 / Early stimulation programs with children on the autism spectrum during the COVID-19 pandemic / Programas de estimulação precoce com crianças do espectro do autismo durante a pandemia COVID-19

Los programas de estimulación temprana son intervenciones dirigidas a niños con trastornos del desarrollo, como lo es el autismo, estos buscan favorecer la adaptación e integración social, así como mejorar habilidades cognitivas, comunicativas y emocionales. Sin embargo, la pandemia del COVID-19 fue un gran desafío para la continuidad y la efectividad de estos programas, debido a las restricciones de movilidad, el cierre de centros educativos y sanitarios, y el aumento del estrés familiar. En este artículo se revisan los principales estudios que evaluaron el impacto de la pandemia en los programas de estimulación temprana para niños dentro del espectro autista y las estrategias para adaptarlos al contexto actual. Metodología: se realizó una revisión bibliográfica de estudios publicados entre 2020 y 2023 en Scopus, Web of Science, Scielo, Latindex y Google Scholar. Aplicando ecuaciones de búsqueda elaboradas con los descriptores y operadores booleanos: "programas de estimulación temprana", "trastorno del espectro autista", "pandemia COVID-19". Se seleccionaron 29 trabajos que cumplieron con los criterios de inclusión como el aborde de programas de estimulación temprana para niños dentro del espectro autista, producto de investigación empírica o teórica sobre el tema. Los resultados coinciden con los de otras investigaciones que han analizado la misma temática. Se concluye que la pandemia afectó negativamente tanto la calidad como la efectividad de los programas de estimulación temprana, elevando la vulnerabilidad de los niños y niñas con TEA, y que es necesario desarrollar e implementar medidas específicas para garantizar el acceso y la atención adecuada a este colectivo vulnerable

Early stimulation programs are interventions aimed at children with developmental disorders, such as autism, which seek to promote adaptation and social integration, as well as improve cognitive, communicative and emotional skills. However, the COVID-19 pandemic was a great challenge for the continuity and effectiveness of these programs, due to mobility restrictions, the closure of educational and health centers, and increased family stress. This article reviews the main studies that evaluated the impact of the pandemic on early stimulation programs for children within the autism spectrum and the strategies to adapt them to the current context. Methodology: a bibliographic review of studies published between 2020 and 2023 in Scopus, Web of Science, Scielo, Latindex and Google Scholar was carried out. Applying search equations created with Boolean descriptors and operators: "early stimulation programs", "autism spectrum disorder", "COVID-19 pandemic". 29 works were selected that met the inclusion criteria such as addressing early stimulation programs for children within the autism spectrum, product of empirical or theoretical research on the topic. The results coincide with those of other investigations that have analyzed the same topic. It is concluded that the pandemic negatively affected both the quality and effectiveness of early stimulation programs, increasing the vulnerability of boys and girls with ASD, and that it is necessary to develop and implement specific measures to guarantee access and adequate care for this vulnerable group.

Os programas de estimulação precoce são intervenções dirigidas a crianças com perturbações do desenvolvimento, como o autismo, que procuram promover a adaptação e a integração social, bem como melhorar as competências cognitivas, comunicativas e emocionais. No entanto, a pandemia da COVID-19 representou um grande desafio para a continuidade e eficácia destes programas, devido às restrições de mobilidade, ao encerramento de centros educativos e de saúde e ao aumento do stress familiar. Este artigo revisa os principais estudos que avaliaram o impacto da pandemia nos programas de estimulação precoce para crianças do espectro do autismo e as estratégias para adaptá-los ao contexto atual. Metodologia: foi realizada uma revisão bibliográfica de estudos publicados entre 2020 e 2023 nas bases Scopus, Web of Science, Scielo, Latindex e Google Scholar. Aplicando equações de busca criadas com descritores e operadores booleanos: "programas de estimulação precoce", "transtorno do espectro do autismo", "pandemia de COVID-19". Foram selecionados 29 trabalhos que atenderam aos critérios de inclusão como abordar programas de estimulação precoce para crianças do espectro do autismo, produto de pesquisas empíricas ou teóricas sobre o tema. Os resultados coincidem com os de outras investigações que analisaram o mesmo tema. Conclui-se que a pandemia afetou negativamente tanto a qualidade como a eficácia dos programas de estimulação precoce, aumentando a vulnerabilidade de meninos e meninas com TEA, e que é necessário desenvolver e implementar medidas específicas para garantir o acesso e cuidados adequados a este grupo vulnerável.

Programas de estimulación temprana para niños dentro del espectro autista durante la pandemia por COVID-19

Los programas de estimulación temprana son intervenciones dirigidas a niños con trastornos del desarrollo, como lo es el autismo, estos buscan favorecer la adaptación e integración social, así como mejorar habilidades cognitivas, comunicativas y emocionales. Sin embargo, la pandemia del COVID-19 fue un gran desafío para la continuidad y la efectividad de estos programas, debido a las restricciones de movilidad, el cierre de centros educativos y sanitarios, y el aumento del estrés familiar. En este artículo se revisan los principales estudios que evaluaron el impacto de la pandemia en los programas de estimulación temprana para niños dentro del espectro autista y las estrategias para adaptarlos al contexto actual. Metodología: se realizó una revisión bibliográfica de estudios publicados entre 2020 y 2023 en Scopus, Web of Science, Scielo, Latindex y Google Scholar. Aplicando ecuaciones de búsqueda elaboradas con los descriptores y operadores booleanos: "programas de estimulación temprana", "trastorno del espectro autista", "pandemia COVID-19". Se seleccionaron 29 trabajos que cumplieron con los criterios de inclusión como el aborde de programas de estimulación temprana para niños dentro del espectro autista, producto de investigación empírica o teórica sobre el tema. Los resultados coinciden con los de otras investigaciones que han analizado la misma temática. Se concluye que la pandemia afectó negativamente tanto la calidad como la efectividad de los programas de estimulación temprana, elevando la vulnerabilidad de los niños y niñas con TEA, y que es necesario desarrollar e implementar medidas específicas para garantizar el acceso y la atención adecuada a este colectivo vulnerable.

Early stimulation programs are interventions aimed at children with developmental disorders, such as autism, which seek to promote adaptation and social integration, as well as improve cognitive, communicative and emotional skills. However, the COVID-19 pandemic was a great challenge for the continuity and effectiveness of these programs, due to mobility restrictions, the closure of educational and health centers, and increased family stress. This article reviews the main studies that evaluated the impact of the pandemic on early stimulation programs for children within the autism spectrum and the strategies to adapt them to the current context. Methodology: a bibliographic review of studies published between 2020 and 2023 in Scopus, Web of Science, Scielo, Latindex and Google Scholar was carried out. Applying search equations created with Boolean descriptors and operators: "early stimulation programs", "autism spectrum disorder", "COVID-19 pandemic". 29 works were selected that met the inclusion criteria such as addressing early stimulation programs for children within the autism spectrum, product of empirical or theoretical research on the topic. The results coincide with those of other investigations that have analyzed the same topic. It is concluded that the pandemic negatively affected both the quality and effectiveness of early stimulation programs, increasing the vulnerability of boys and girls with ASD, and that it is necessary to develop and implement specific measures to guarantee access and adequate care for this vulnerable group.

Os programas de estimulação precoce são intervenções dirigidas a crianças com perturbações do desenvolvimento, como o autismo, que procuram promover a adaptação e a integração social, bem como melhorar as competências cognitivas, comunicativas e emocionais. No entanto, a pandemia da COVID-19 representou um grande desafio para a continuidade e eficácia destes programas, devido às restrições de mobilidade, ao encerramento de centros educativos e de saúde e ao aumento do stress familiar. Este artigo revisa os principais estudos que avaliaram o impacto da pandemia nos programas de estimulação precoce para crianças do espectro do autismo e as estratégias para adaptá-los ao contexto atual. Metodologia: foi realizada uma revisão bibliográfica de estudos publicados entre 2020 e 2023 nas bases Scopus, Web of Science, Scielo, Latindex e Google Scholar. Aplicando equações de busca criadas com descritores e operadores booleanos: "programas de estimulação precoce", "transtorno do espectro do autismo", "pandemia de COVID-19". Foram selecionados 29 trabalhos que atenderam aos critérios de inclusão como abordar programas de estimulação precoce para crianças do espectro do autismo, produto de pesquisas empíricas ou teóricas sobre o tema. Os resultados coincidem com os de outras investigações que analisaram o mesmo tema. Conclui-se que a pandemia afetou negativamente tanto a qualidade como a eficácia dos programas de estimulação precoce, aumentando a vulnerabilidade de meninos e meninas com TEA, e que é necessário desenvolver e implementar medidas específicas para garantir o acesso e cuidados adequados a este grupo vulnerável.

Disfagia no Transtorno do Espectro Autista (TEA): uma revisão integrativa / Dysphagia in Autism Spectrum Disorder (ASD): An integrative review / Disfagia en el trastorno del espectro autista (TEA): una revisión integradora

Introdução: O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por déficits na comunicação social, alterações de sensibilidade e dificuldades alimentares.Objetivo: Realizar uma revisão integrativa das alterações de deglutição em indivíduos com TEA.Métodos: A pesquisa foi realizada por meio de uma busca por artigos nacionais e internacionais, utilizando descritores para a pesquisa, bem como critérios de inclusão e exclusão para a seleção da amostra final. A estratégia PPOT foi utilizada para definir critérios de elegibilidade, incluindo população (crianças e adultos), preditor (diagnóstico de TEA), desfecho (relato ou diagnóstico de disfagia oral, faríngea ou esofágica) e tipo de estudo (estudos observatórios). A busca foi realizada no período de junho a agosto de 2023, nas bases de dados: Pubmed, Scopus, Embase e Google Scholar. Resultados: Foram selecionados dez estudos com pacientes diagnosticados com TEA que relataram sintomas de disfagia orofaríngea e esofágica, além de queixas sobre ingestão alimentar. Os estudos sugerem que crianças com TEA podem apresentar algum problema de disfunções motoras orais, frequência alimentar inadequada, padrões alimentares obsessivos, apresentação específica de determinados alimentos, seletividade alimentar e dificuldades de processamento sensorial. Conclusão: Conclui-se que não há evidências científicas robustas sobre a presença de disfagia em pacientes com TEA. (AU)

Introduction: Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder characterized by deficits in social communication, changes in sensitivity and eating difficulties. Objective: To carry out an integrative review of swallowing changes in individuals with ASD. Methods: The research was carried out through a search for national and international articles, using descriptors for the research, as well as inclusion and exclusion criteria for selecting the final sample. The PPOT strategy was used to define eligibility criteria, including population (children and adults), predictor (ASD diagnosis), outcome (report or diagnosis of dysphagia oral, pharyngeal or esophageal), and study type (observatory studies). The search was carried out from June to August 2023, in the databases: Pubmed, Scopus, Embase and Google Scholar. Results: Ten studies were selected with patients diagnosed with ASD who reported symptoms of oropharyngeal and esophageal dysphagia, in addition to complaints about food intake. Studies suggest that children with ASD may present problems with oral motor dysfunction, inadequate eating frequency, obsessive eating patterns, specific presentation of certain foods, food selectivity and sensory processing difficulties. Conclusion: It is concluded that there is no robust scientific evidence about the presence of dysphagia in patients with ASD. (AU)

Introducción: El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por déficits en la comunicación social, cambios en la sensibilidad y dificultades alimentarias. Objetivo: Realizar una revisión integradora de los cambios en la deglución en individuos con TEA. Métodos: La investigación se realizó mediante una búsqueda de artículos nacionales e internacionales, utilizando descriptores para la investigación, así como criterios de inclusión y exclusión para la selección de la muestra final. La estrategia PPOT se utilizó para definir los criterios de elegibilidad, incluida la población (niños y adultos), el predictor (diagnóstico de TEA), el resultado (informe o diagnóstico de enfermedad oral, faríngea o esofágica) y el tipo de estudio (estudios observatorios). La búsqueda se realizó de junio a agosto de 2023, en las bases de datos: Pubmed, Scopus, Embase y Google Scholar. Resultados: Se seleccionaron diez estudios con pacientes diagnosticados de TEA que refirieron síntomas de disfagia orofaríngea y esofágica, además de quejas sobre la ingesta de alimentos. Los estudios sugieren que los niños con TEA pueden presentar problemas de disfunción motora oral, frecuencia inadecuada de alimentación, patrones alimentarios obsesivos, presentación específica de ciertos alimentos, selectividad alimentaria y dificultades en el procesamiento sensorial. Conclusión: Se concluye que no existe evidencia científica robusta sobre la presencia de disfagia en pacientes con TEA. (AU)

Abordaje de los trastornos del sueño en los trastornos del neurodesarrollo / Treatment of sleep disorders in neurodevelopmental disorders

Resumen Los trastornos del sueño son frecuentes en niños y afectan al desarrollo neurológico, con importante repercusión cognitiva, emocional y conductual. Existe una alta prevalencia de trastornos del sueño (TS) en los trastornos del neurodesarrollo (TND), como trastorno del espectro autista (TEA) y trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Los TS en población pediá trica tienen una prevalencia del 6-25%, mientras que en los niños con TND esta cifra asciende al 50-80%. En los TND se observa un incremento de las dificultades para conciliar el sueño, de los despertares nocturnos y de la somnolencia diurna. Así mismo, presentan alteracio nes del ritmo circadiano y trastornos respiratorios del sueño. Como consecuencia se produce una reducción de la alerta para las actividades diarias con incremento de trastornos conductuales, problemas emocionales y dificultades académicas asociadas a disfunciones eje cutivas y de memoria. La evaluación del sueño debe formar parte sistemática en la valoración clínica de los niños con TND, con el fin de realizar un diagnóstico y un tratamiento adecuados a cada caso, permitiendo mejorar la calidad de vida del niño y de su familia.

Abstract Sleep disorders are common in children and affect neurological development with important cognitive, emotional and behavioral repercussions. There is a high prevalence of sleep disorders (SD) in neurodevelop mental disorders (NDD) such as autism spectrum dis order (ASD) and attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD). Sleep disorders in pediatric population have a prevalence of 6-25%, while in children with NDD this number rises to 50-80%. In NDDs, higher rates of dif ficulties in falling asleep, nocturnal awakenings and daytime sleepiness are observed. Disturbances in the circadian rhythm as well as respiratory sleep disorders are also observed. Consequently, there is a decrease in alertness for daytime activities with increased be havioral disorders, emotional problems and academic difficulties associated with executive and memory dys functions. Sleep assessment has to be a systemic part in the clinical evaluation of children with NDDs, so as to give a convenient diagnosis and treatment in each case, allowing to improve the quality of life of children and their families.

A biomarker-based solution for the limited access to early diagnosis and assessment of autism / Una solución basada en biomarcadores para el acceso limitado al diagnóstico precoz y evaluación del autismo

Abstract With the upsurge of community uptake in popula tion-based early screening for autism, the main obstacle to increasing access to early treatment and intervention services is the extremely limited access to high quality diagnosis, specifically the shortage of expert clinicians. Diagnostic evaluation models deployed by academic cen ters of excellence, which typically require the investment of 6-10 hours by specialized multidisciplinary teams, is not a viable solution to the vast needs of communities, resulting in parents' "diagnostic odysseys" and delays, often of several years, for treatment, interventions and supports. Biomarker-based objective procedures for early diagnosis and assessment of autism are now available, clinically validated, and cleared for broad implementa tion by the US Food and Drug Administration (FDA). They are intended to increase access while maintaining high quality. Such solutions, however, will require change in entrenched models of diagnostic care, and aggressive prioritization of the needs of the community at large. If these innovations are successful, the number of children diagnosed in the first three years of life will double or triple. This will, in turn, require much greater inves tments in resources for treatment, including massive workforce training of providers capable of delivering community-viable caregiver-mediated interventions, and of early educators capable of serving autistic children in therapeutic inclusive preschool settings.

Resumen Con el aumento de la aceptación comunitaria de la detección temprana del autismo basada en la pobla ción, el principal obstáculo para aumentar el acceso al tratamiento temprano y a los servicios de intervención es el acceso extremadamente limitado a un diagnóstico de alta calidad, específicamente la escasez de médicos expertos. Los modelos de evaluación diagnóstica imple mentados por centros académicos de excelencia, que normalmente requieren la inversión de 6 a 10 horas por parte de equipos multidisciplinarios especializados, no son una solución viable para las vastas necesidades de las comunidades, lo que resulta en "odiseas diagnósti cas" y retrasos, a menudo de gran importancia, para los padres varios años, para tratamiento, intervenciones y apoyos. Los procedimientos objetivos basados en bio marcadores para el diagnóstico temprano y la evaluación del autismo ya están disponibles, clínicamente validados y aprobados para su amplia implementación por la Ad ministración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA). Su objetivo es aumentar el acceso manteniendo una alta calidad. Sin embargo, tales soluciones requeri rán cambios en los modelos arraigados de atención de diagnóstico y una priorización agresiva de las necesida des de la comunidad en general. Si estas innovaciones tienen éxito, el número de niños diagnosticados en los primeros tres años de vida se duplicará o triplicará. 51 Esto, a su vez, requerirá inversiones mucho mayores en recursos para el tratamiento, incluida la capacitación masiva de la fuerza laboral de proveedores capaces de brindar intervenciones comunitarias viables mediadas por cuidadores, y de educadores tempranos capaces de atender a niños autistas en entornos preescolares terapéuticos inclusivos.

Detecção precoce dos sinais de alerta de autismo em crianças na atenção primária à saúde sob a perspectiva das relações interpessoais / Early detection of warning signs of autism in children in primary care from the perspective of interpersonal relationships

Introdução: os transtornos do espectro do autismo (TEA) são uma condição de início precoce, cujas dificuldades estão relacionadas à ausência ou limitações no uso da linguagem, na interação social e das atividades imaginativas, bem como padrões restritos/repetitivos de comportamento. Geralmente, as primeiras manifestações dos TEA aparecem antes dos 36 meses de idade, o que envolve a adoção de medidas de detecção precoce dos sinais de alerta já nesses primeiros meses de vida. No âmbito da Atenção Primária à Saúde (APS), práticas de Enfermagem podem ser empreendidas para a detecção precoce desses sinais de alerta, partindo-se da premissa de que o enfermeiro possui papel estratégico neste processo, cujas ações podem impactar positivamente na qualidade de vida e bem estar de crianças e de suas famílias. Objetivos: descrever a participação de enfermeiros no processo de detecção precoce dos sinais de alerta dos TEA em crianças de até três anos de idade, no âmbito da Atenção Primária à Saúde; e analisar as relações interpessoais enfermeiros e familiares dessas crianças no processo de detecção precoce dos sinais de alerta dos TEA. Método: estudo de abordagem qualitativa, descritivo, desenvolvido por meio de entrevistas semiestruturadas com enfermeiros de cinco unidades de Clínica da Família (CF) do município do Rio de Janeiro. Para tratamento dos dados foi utilizado o software IRaMuTeQ®. As interpretações e teorização foram orientadas pela aplicação da Teoria das Relações Interpessoais, de Hildegard Peplau. A pesquisa foi aprovada por Comitês de Ética em Pesquisa (Pareceres nº 5.370.466 e nº 5.443.956). Resultados: participaram 27 enfermeiros, com idades variando entre 25 e 50 anos (média de 36,3 anos). A área predominante de formação em especialização/residência foi a de Saúde da Família (22 enfermeiros). O tempo de graduação entre os entrevistados obteve média de 9,5 anos; o tempo de trabalho na CF obteve média de 2,9 anos; e o tempo de trabalho na assistência a crianças, com média de 7,2 anos. O corpus advindo das entrevistas foi processado por meio de classificação hierárquica descendente, cuja estruturação se deu em dois blocos temáticos e cinco classes. O bloco I (composto pela classe 2) reuniu 229 segmentos de texto (ST), o que representou 20,3% do corpus textual; e o bloco II (composto pelas classes 1, 3, 4 e 5) contemplou 866 ST, ou seja, 79,7% do corpus textual. A análise lexical foi estruturada a partir dessas cinco classes, que abordaram os seguintes temas: classe 2) as relações interpessoais nas consultas puericultura; classe 1) capacitação de enfermeiros para a detecção dos sinais de alerta dos TEA; classe 3) papéis dos enfermeiros na atenção a familiares de crianças com sinais de alerta dos TEA; classe 4) a comunicação e o vínculo na relação interpessoal terapêutica; e classe 5) o trabalho multidisciplinar na suspeição precoce dos TEA. Considerações Finais: a participação dos enfermeiros no processo de detecção precoce dos sinais de alerta dos TEA revelou-se essencial, estratégica e necessária, a despeito das dificuldades constatadas em relação às demandas de trabalho, problemas de fluxos de atendimento, demoras nos acompanhamentos subsequentes pelo sistema de regulação, desconhecimento sobre aplicabilidade de escalas e protocolos de avaliação, e ainda autorreconhecimento precário de seus papéis e questões relacionadas à treinamento e capacitação. As implicações para a Enfermagem estão centradas no fortalecimento das relações interpessoais família-criança-enfermeiro, com vistas a melhorar a qualidade de vida futura, proporcionando suporte adequado e oportuno desde os primeiros passos do desenvolvimento. A articulação do conhecimento técnico-científico com a sensibilidade humana pode ser compreendida como o caminho para uma prática de Enfermagem mais efetiva, libertadora e inclusiva.

Introduction: autism spectrum disorders (ASD) are an early-onset condition, whose difficulties are related to the absence or limitations in the use of language, social interaction and imaginative activities, as well as restricted/repetitive patterns of behavior. Generally, the first manifestations of ASD appear before 36 months of age, which involves adopting measures to detect early warning signs in the first months of life. Within the scope of Primary Health Care (PHC), Nursing practices can be undertaken for the early detection of these warning signs, based on the premise that nurses have a strategic role in this process, whose actions can positively impact quality of life and well-being of children and their families. Objectives: to describe the participation of nurses in the process of early detection of warning signs of ASD in children up to three years of age, within the scope of Primary Health Care; and analyze the interpersonal relationships between nurses and families of these children in the process of early detection of warning signs of ASD. Method: qualitative, descriptive study, developed through semi-structured interviews with nurses from five Family Clinic (CF) units in the city of Rio de Janeiro. The IRaMuTeQ® software was used to process the data. The interpretations and theorization were guided by the application of Hildegard Peplau's Theory of Interpersonal Relations. The research was approved by Research Ethics Committees (Opinions nº 5,370,466 and nº 5,443,956). Results: 27 nurses participated, with ages ranging between 25 and 50 years (average of 36.3 years). The predominant area of specialization/residency training was Family Health (22 nurses). The time since graduation among those interviewed had an average of 9.5 years; working time at CF averaged 2.9 years; and time working in childcare, with an average of 7.2 years. The corpus arising from the interviews was processed through descending hierarchical classification, which was structured into two thematic blocks and five classes. Block I (composed of class 2) brought together 229 text segments (ST), which represented 20.3% of the textual corpus; and block II (composed of classes 1, 3, 4 and 5) included 866 ST, that is, 79.7% of the textual corpus. The lexical analysis was structured based on these five classes, which addressed the following themes: class 2) interpersonal relationships in childcare consultations; class 1) training nurses to detect the warning signs of ASD; class 3) nurses' roles in caring for family members of children with warning signs of ASD; class 4) communication and bonding in the therapeutic interpersonal relationship; and class 5) multidisciplinary work in the early suspicion of ASD. Final Considerations: the participation of nurses in the process of early detection of warning signs of ASD proved to be essential, strategic and necessary, despite the difficulties observed in relation to work demands, problems with care flows, delays in subsequent follow-ups by the regulation system, lack of knowledge about the applicability of assessment scales and protocols, and also precarious self-recognition of their roles and issues related to training and qualification. The implications for Nursing are centered on strengthening family-child-nurse interpersonal relationships, with a view to improving future quality of life, providing adequate and timely support from the first steps of development. The articulation of technical-scientific knowledge with human sensitivity can be understood as the path to a more effective, liberating and inclusive Nursing practice.

Introducción: los trastornos del espectro autista (TEA) son una condición de aparición temprana, cuyas dificultades están relacionadas con la ausencia o limitaciones en el uso del lenguaje, la interacción social y las actividades imaginativas, así como con patrones de conducta restringidos/repetitivos. Generalmente, las primeras manifestaciones del TEA aparecen antes de los 36 meses de edad, lo que implica adoptar medidas para detectar signos precoces de alerta en los primeros meses de vida. En el ámbito de la Atención Primaria de Salud (APS), se pueden emprender prácticas de enfermería para la detección temprana de estos signos de alerta, partiendo de la premisa de que el enfermero tiene un papel estratégico en este proceso, cuyas acciones pueden impactar positivamente la calidad de vida y el bienestar. ser de los niños y sus familias. Objetivos: describir la participación del enfermero en el proceso de detección temprana de signos de alerta de TEA en niños de hasta tres años de edad, en el ámbito de la Atención Primaria de Salud; y analizar las relaciones interpersonales entre enfermeras y familias de estos niños en el proceso de detección precoz de signos de alerta del TEA. Método: estudio cualitativo, descriptivo, desarrollado a través de entrevistas semiestructuradas con enfermeros de cinco unidades de Clínica de la Familia (CF) de la ciudad de Río de Janeiro. Para procesar los datos se utilizó el software IRaMuTeQ®. Las interpretaciones y teorización estuvieron guiadas por la aplicación de la Teoría de las Relaciones Interpersonales de Hildegard Peplau. La investigación fue aprobada por los Comités de Ética en Investigación (Dictamen nº 5.370.466 y nº 5.443.956). Resultados: Participaron 27 enfermeros, con edades comprendidas entre 25 y 50 años (promedio de 36,3 años). El área de formación de especialización/residencia predominante fue Salud de la Familia (22 enfermeros). El tiempo de egreso entre los entrevistados tuvo un promedio de 9,5 años; el tiempo de trabajo en CF fue de 2,9 años en promedio; y tiempo trabajado en guarderías, con una media de 7,2 años. El corpus surgido de las entrevistas fue procesado mediante clasificación jerárquica descendente, la cual se estructuró en dos bloques temáticos y cinco clases. El bloque I (compuesto por la clase 2) reunió 229 segmentos textuales (ST), que representaron el 20,3% del corpus textual; y el bloque II (compuesto por las clases 1, 3, 4 y 5) incluyó 866 ST, es decir, el 79,7% del corpus textual. El análisis léxico se estructuró a partir de estas cinco clases, las cuales abordaron los siguientes temas: clase 2) relaciones interpersonales en las consultas de puericultura; clase 1) formación de enfermeras para detectar las señales de alerta del TEA; clase 3) funciones de las enfermeras en el cuidado de familiares de niños con signos de advertencia de TEA; clase 4) comunicación y vinculación en la relación interpersonal terapéutica; y clase 5) trabajo multidisciplinar en la sospecha temprana de TEA. Consideraciones finales: la participación de los enfermeros en el proceso de detección temprana de signos de alerta de TEA resultó esencial, estratégica y necesaria, a pesar de las dificultades observadas en relación a las demandas laborales, problemas con los flujos de cuidados, retrasos en los seguimientos posteriores por parte de los sistema de regulación, desconocimiento sobre la aplicabilidad de escalas y protocolos de evaluación, y también precario reconocimiento de sus roles y cuestiones relacionadas con la formación y la cualificación. Las implicaciones para la Enfermería se centran en fortalecer las relaciones interpersonales familia-niño-enfermero, con miras a mejorar la calidad de vida futura, brindando apoyo adecuado y oportuno desde los primeros pasos del desarrollo. La articulación del conocimiento técnico-científico con la sensibilidad humana puede entenderse como el camino hacia una práctica de Enfermería más eficaz, liberadora e inclusiva.

Transtorno do Espectro Autista e Transtorno Desafiante de Oposição: Dificuldades no diagnostico / Transtorno del Espectro Autista y Trastorno Negativista Desafiante: Dificultades en el diagnóstico / Autism Spectrum Disorder and Oppositional Defiant Disorder: Difficulties in diagnosis

Introdução: O Transtorno do Espectro Autista e Transtorno Desafiante de Oposição, são desordens comumente diagnosticadas em indivíduos ainda na infância. Objetivo: Identificar possíveis fatores dificultadores no diagnóstico diferencial dos referidos transtornos. Metodologia: Foi realizada uma revisão integrativa da literatura, a qual selecionou artigos nas bases de dados Biblioteca Virtual de Saúde, periódico Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior e Periódicos Eletrônicos de Psicologia entre os meses de setembro e outubro de 2021. Para tanto, foram utilizadas as palavras chaves Transtorno do Espectro Autista, autismo, Transtorno Desafiante de Oposição, Transtorno Opositor Desafiador, diagnóstico, comorbidades, comportamentos disruptivos e dificuldades diagnósticas. Resultados: Oito artigos foram selecionados para extração de dados. O diagnóstico correto desses transtornos pode ser desafiador devido à sobreposição de sinais com outros transtornos e comorbidades, bem como à diversidade presente no espectro autista e à variedade de manifestações dos transtornos disruptivos. Além disso, a maioria dos estudos destacam os prejuízos na área da comunicação, o comprometimento na área social e os graus de severidade, como sendo características semelhantes entre os dois transtornos, podendo serem possíveis fatores que podem dificultar no diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista e Transtorno Desafiante de Oposição, de maneira diferencial ou concomitante. Conclusões: O número de pesquisas relacionadas aos transtornos citados acima é inferior ao que se faz necessário para melhor conhecimento sobre o tema. No que diz respeito as pesquisas de materiais científicos, foram encontradas dificuldades para obtenção de estudos que estivessem de acordo com a nossa pesquisa. Com isso, faz-se necessário mais pesquisas que tentem investigar e compreender o porquê da escassez de material que estudem tais diagnósticos de maneira concomitante (AU).

Introduction: Autism Spectrum Disorder and Oppositional Defiant Disorderare disorders commonly diagnosed in individuals in childhood. Objective:Identify possible factors that hinder the differential diagnosis of these disorders. Methodology:An integrative review of the literature was carried out, which selected articles from the Virtual Health Library databases, Coordination for the Improvement of Higher Education Personnel journal and Electronic Psychology Journalsdatabases between the months of September and October 2021. To this end, the keywords Autistic Spectrum Disorder, autism, Disorder Defiant Disorder, Opposition, Oppositional Defiant Disorder, diagnosis, comorbidities, disruptive behaviors and diagnostic difficulties.Results:Eight articles were selected for data extraction. Correctly diagnosing these disorders can be challenging due to overlapping signs with other disorders and comorbidities, as well as the diversity present in the autism spectrum and the variety of manifestations of disruptive disorders. Furthermore, most studies highlight losses in the area of communication, impairment in the social area and degrees of severity, as being similar characteristics between the two disorders, and may be possible factors that can make it difficult to diagnose Autism Spectrum Disorder and Oppositional Defiant Disorder, differentially or concomitantly. Conclusions:The number of studies related to the disorders mentioned above is lower than what is needed for a better understanding of the subject. With regard to research on scientific materials, difficulties were encountered in obtaining studies that were in accordance with our research. With this, more research is needed to try to investigate and understand the reason for the scarcity of material that studies such diagnoses concomitantly (AU).

Introducción: El Trastorno del Espectro Autista y el Trastorno Negativista Desafiante son trastornos comúnmente diagnosticados en individuos en la infancia. Objetivo: Identificar posibles factores que puedan dificultar el diagnóstico diferencial de los trastornos antes mencionados.Metodología:Se realizó una revisión integrativa de la literatura, que seleccionó artículos en las bases de datos Biblioteca Virtual en Salud, revista Coordinación para el Perfeccionamiento del Personal de Educación Superior y Revistas Electrónicas de Psicología entre septiembre y octubre de 2021. Para ello, se utilizaron las palabras clave Trastorno del espectro autista, autismo, Trastorno negativista desafiante, Trastorno negativista desafiante, diagnóstico, comorbilidades, conductas disruptivas y dificultades diagnósticas. Resultados: Se seleccionaron ocho artículos para la extracción de datos. El diagnóstico correcto de estos trastornos puede ser un desafío debido a la superposición de síntomas con otros trastornos y comorbilidades, así como a la diversidad presente en el espectro del autismo y la variedad de manifestaciones de los trastornos disruptivos. Además, la mayoría de los estudios destacan las deficiencias en el área de la comunicación, la deficiencia en el área social y los grados de gravedad, como características similares entre ambos trastornos, que pueden ser posibles factores que dificulten el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista y Trastorno de Oposición Desafiante, ya sea de forma diferencial o concomitante. Conclusiones: El número de estudios relacionados con los trastornos antes mencionados es inferior al necesario para una mejor comprensión del tema. En cuanto a la investigación sobre materiales científicos, se encontraron dificultades para obtener estudios que estuvieran de acuerdo con nuestra investigación. Con esto, se necesita más investigación para tratar de investigar y comprender la razón de la escasez de material que estudie dichos diagnósticos de forma concomitante (AU).

Demanda de cuidado nutricional de crianças com transtorno do espectro autista em uma região de acesso remoto / Demandas de atención nutricional de niños con trastorno del espectro autista en una región de acceso remoto / Nutritional care demands of children with autism spectrum disorder in a remote access region

Introdução: O transtorno do espectro autista é uma condição neuropsiquiátrica que demanda atenção interdisciplinar e multiprofissional. A abordagem nutricional é necessária frente aos possíveis sintomas associados, como seletividade alimentar e alterações do hábito intestinal. Famílias residentes em locais de acesso limitado à serviços de saúde podem possuir dificuldades para o adequado acompanhamento. Objetivo: Relatar a experiência de atendimentos em nutrição realizados pela Liga Acadêmica de Nutrição e Saúde Coletiva a crianças com transtorno do espectro autista explorando as principais demandas identificadas e enfrentadas em uma região de acesso remoto. Metodologia: Abordagem descritiva, do tipo relato de experiência, de atendimentos realizados no município de Coari, interior do Amazonas. Os encontros foram realizados com vista a identificar demandas e refletir sobre a melhor maneira de auxiliar as crianças com essas comorbidades. Resultados: Foram atendidas 9 crianças, nem todas com o diagnóstico fechado. Seletividade alimentar, distúrbios gastrointestinais e excesso de peso foram desafios recorrentes. Nota-se a carência da percepção da importância do acompanhamento nutricional, em um cenário de relatos importantes sobre as dificuldades no acesso a medicações, por falta no município ou por ausência de recursos para aquisição, assim como terapias especializadas. Aspectos que se tornam ainda mais desafiadores frente à distância geográfica e carência de profissionais especializados e que realizem uma atenção multiprofissional. Conclusões: O acompanhamento nutricional adequado é essencial para atender às necessidades específicas e melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Diante das limitações identificadas na região, são necessários esforços contínuos para desenvolver soluções que garantam uma assistência inclusiva e eficaz às crianças com transtorno do espectro autista no interior do Amazonas. A colaboração entre instituições, a conscientização da comunidade e o fortalecimento da rede de saúde local são cruciais para promover uma abordagem abrangente e de alta qualidade para essas crianças e suas famílias (AU).

Introduction: Autism spectrum disorder is a neuropsychiatric condition that demands interdisciplinary and multidisciplinary attention. Nutritional intervention is necessary in the face of possible associated symptoms, such as food selectivity and changes in bowel habits. Families living in places with limited access to health services may have difficulties in obtaining adequate support and follow-up.Objective: Reporting the experience of nutrition services provided by the Academic League of Nutrition and Public Health to children with autism spectrum disorder, exploring the main identified demands and challengesfaced in a remote access region. Methodology:Descriptive approach, experience of an report, of services provided in the municipality of Coari, in the interiorof Amazonas. The meetings were held with the aim identifying demands and reflecting on the best way to assistchildren with these comorbidities. Results: Ninechildren attended to, not all with a confirmed diagnosis. Food selectivity, gastrointestinal disorders and overweight were recurring challenges. There is a lack of perception of the importance of nutritional monitoring, in a scenario where there areimportant reportsofdifficulties in accessing medications, either due to lack of availability in the municipality or lack of resources for acquisition, as well as specialized therapies. Theseaspects become even more challenging given the geographical distance and scarcity of specialized professionals whocanprovide multidisciplinary care. Conclusions: Adequate nutritional monitoring is essential to meet the specific needs and improve the quality of life of these children. Given the limitations identified in the region, continuous efforts are needed to develop solutions that guarantee inclusive and effective assistance for children with autism spectrum disorder in the interior of Amazonas. Collaboration between institutions, community awareness, and strengthening the local health network are crucial to promoting a comprehensive, high-quality approach for these children and their families (AU).

Introducción: El trastorno del espectro autista es una condiciónneuropsiquiátrica que requiere atención interdisciplinaria y multidisciplinaria. El enfoque nutricionales frente a losposibles síntomas, como selectividad alimentaria y alteraciones delhábitosintestinales. Las familias que viven en lugares con accesolimitado a los servicios de salud pueden tener dificultades para recibir un seguimiento adecuado. Objetivo: Reportar la experiencia de los servicios de nutrición brindados por la Liga Académica de Nutrición y Salud Pública a niños con trastorno del espectro autista, explorando las principales demandas identificadas y enfrentadas en una región de acceso remoto.Metodología: Enfoque descriptivo, relato de experiencia, de los servicios prestados en Coari, en el interior de Amazonas. Los encuentros se realizaron con el objetivo de identificar demandas y reflexionar sobre la mejor manera de ayudar. Resultados:Se atendieron 9 niños, no todos con diagnóstico confirmado. Selectividad alimentaria, trastornos gastrointestinales y exceso de peso fueron desafíos recurrentes. Se observa una falta percepción de la importancia del seguimiento nutricional, en un escenario de informes importantes sobre las dificultades en el acceso a medicamentos, debido a lafaltade suministro en el municipio o a la falta de recursos para su adquisición, así como terapias especializadas. Estosaspectos que se vuelven aún más desafiantes dada la distancia geográfica y falta de profesionales especializados que brinden una atención multidisciplinaria.Conclusiones: Un adecuado seguimiento nutricional es fundamental para satisfacerlas necesidades específicas y mejorar la calidad de vida de estos niños. Antelas limitaciones identificadas, se necesitan esfuerzos continuos para desarrollar soluciones que garanticen una atención inclusiva y efectiva estosniños en el interior de Amazonas. Colaboración entre instituciones, concientización comunitaria y fortalecimiento de la red de salud local son cruciales para promover un enfoque integral y de alta calidad para estos niños com trastorno del espectro autista y sus familias (AU).

Intervención psicoeducativa en familiares de educandos con trastornos del espectro autista

Fundamento: el trastorno del espectro autista es una entidad de origen neurobiológico, caracterizada por una variedad de signos y síntomas. Objetivo: elevar el nivel de conocimiento en familiares de educandos con trastorno del espectro de autismo. Métodos: se realizó un estudio cuasiexperimental, de intervención educativa en los nueve Servicios de Rehabilitación de las áreas de salud del municipio de Camagüey, durante los meses enero-diciembre de 2022. La muestra quedó constituida por 25 familiares que cumplieron con los criterios de elegibilidad. Para evaluar los resultados de la intervención se aplicó un cuestionario antes y después de desarrollada la intervención. Resultados: existió predominio del sexo femenino 23 (92 %), un rango de edad de 30-39 años 11 (44 %) y un nivel escolar de bachiller 13 (52 %). Antes de la intervención fue insuficiente el nivel de conocimiento general sobre el trastorno del espectro autista en un 68 %. En lo referente a la competencia emocional, alcanzó el 84 %, el tratamiento indicado el 84 %, y los métodos educativos el 60 %. Posterior a la estrategia se logró elevar el nivel de conocimiento general en el 100 %, el 92 % alcanzó el objetivo de la competencia emocional, el 100 % logró suficiencia sobre el tratamiento indicado y en el 92 % obtuvo mejoría en el conocimiento sobre los estilos educativos. Conclusiones: se logró elevar el nivel de conocimientos generales sobre el trastorno del espectro autista, la competencia emocional, cumplimiento del tratamiento neurosensorial y estilos educativos.

Background: autism spectrum disorder" is an entity of neurobiological origin, characterized by a variety of signs and symptoms. Objective: raise the knowledge level in relatives of students with autism spectrum disorder. Methods: a quasi-experimental study of educational intervention was carried out in the nine Rehabilitation Services of the Camagüey municipality health areas, from January to December 2022. The sample consisted of 25 family members who met the eligibility criteria. To evaluate the results of the intervention, a questionnaire was applied before and after the intervention was developed. Results: there was a predominance of the female sex 23 (92%), an age range of 30-39 years 11 (44%) and a high school level 13 (52%). Before the intervention, the level of general knowledge about autism spectrum disorder was insufficient by 68%. Regarding emotional competence, it reached 84%, the indicated treatment 84%, and educational methods 60%. After the strategy, it was possible to raise the level of general knowledge by 100%, 92% achieved the objective of emotional competence, 100% achieved sufficiency regarding the indicated treatment and 92% obtained improvement in educational styles knowledge. Conclusions: it was possible to raise the level of general knowledge about autism spectrum disorder, emotional competence, compliance with neurosensory treatment and educational styles.

[Motor intervention strategies on postural control in children and youth with autism spectrum disorder: A systematic review]. / Estrategias de intervención motora sobre el control postural en niños y jóvenes con trastorno del espectro autista: una revisión sistemática.

Autism spectrum disorder (ASD) has varied characteristics with an impact at the social, communicative and sensorimotor (SM) level. An SM feature is postural control (PC) problems. There are various motor intervention strategies (MIS), but the benefit over LC is something that has been analyzed less extensively. The objective was to describe the MIS and its results on the PC of children and adolescents with ASD. A search of PubMed, Scopus, Web of Science and Cochrane was performed. A total of eight articles met the eligibility criteria. All MIS showed beneficial results on the improvement of PC. The MIS were of a varied nature (dance practice, personalized physical activity, video games, Tai Chi Chuan, Taekwondo and virtual reality). It is necessary to improve the designs and consider the risks of bias, since they limit the scope of the results.

Repercussões psicossociais da pandemia da covid-19 para mães de crianças com transtorno do espectro autista / Psychosocial repercussions of the covid-19 pandemic for mothers of children with autism spectrum disorder / Repercusiones psicosociales de la pandemia de covid-19 en las madres de niños con trastorno del espectro autista

RESUMO Objetivo: compreender as repercussões psicossociais da pandemia da COVID-19 para mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, com a participação de 22 mães. Os dados foram coletados de maio a julho de 2022, no interior da Paraíba, Brasil, por meio de uma Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade. A análise deu-se através do referencial teórico-analítico da análise de discurso francesa. Resultados: medo, ansiedade, angústia, preocupações assumiram um lugar central no movimento dialógico das mães. Diante das demandas e reconfigurações na rotina, houve uma sobrecarrega física, emocional e psicológica, com repercussões na vida materna. A solidão pôde ser evidenciada pela frágil ou inexistente rede de apoio durante o período pandêmico. Conclusão: o estudo pode subsidiar a reflexão sobre as repercussões da pandemia na vida de mães de crianças com autismo e viabilizar a elaboração de ações que priorizem a saúde mental, auxiliando-as na superação de momentos de adversidades.

ABSTRACT Objective: to understand the psychosocial repercussions of the COVID-19 pandemic for mothers of children with Autism Spectrum Disorder. Method: a qualitative study, with participation of 22 mothers. The data were collected from May to July 2022 in the inland of Paraíba, Brazil, through the Dynamics of Creativity and Sensitivity. The analysis took place through the theoretical-analytical framework of French discourse analysis. Results: fear, anxiety, anguish and concerns assumed a central place in the mothers' dialogical movement. Faced with the demands and reconfigurations in the routine, there was physical, emotional and psychological overload, with repercussions on maternal life. Loneliness can be seen in the weak or non-existent support network during the pandemic. Conclusion: the study can support reflection on the repercussions of the pandemic on the lives of mothers of children with autism and enable the development of actions that prioritize mental health, helping them to overcome moments of adversity.

RESUMEN Objetivo: comprender las repercusiones psicosociales de la pandemia de COVID-19 en las madres de niños con Trastorno del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, con la participación de 22 madres. Los datos fueron recolectados de mayo a julio de 2022, en el interior de Paraíba, Brasil, mediante una Dinámica de Creatividad y Sensibilidad. El análisis se realizó siguiendo el marco teórico-analítico del análisis del discurso francés. Resultados: el miedo, la ansiedad, la angustia y las preocupaciones ocuparon un lugar central en el movimiento dialógico de las madres. Ante las exigencias y reconfiguraciones de la rutina, las madres sufrieron una sobrecarga física, emocional y psicológica que afectó su vida. La soledad se puede ver en la débil o nula red de apoyo que tuvieron durante la pandemia. Conclusión: el estudio puede contribuir a la reflexión sobre las repercusiones de la pandemia en la vida de las madres de niños con autismo y posibilitar el desarrollo de acciones que prioricen la salud mental que las ayuden a superar momentos de adversidad.

Calidad de vida en cuidadores de niños con trastorno del espectro autista para atención de Enfermería / Quality of Life in Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder for Nursing Care

Introducción: Los niños con trastorno del espectro autista pueden tener una incapacidad para toda la vida. Los padres cumplen el papel más importante desde del diagnóstico y a través de la vida del niño para garantizar la adecuada evolución. Objetivo: Caracterizar el estado actual de la calidad de vida en cuidadores primarios de niños con trastorno del espectro autista para la atención de Enfermería. Métodos: Se realizó un estudio de métodos mixtos, explicativo secuencial, descriptivo (cuantitativo) y fenomenológico (cualitativo), entre abril de 2019 y enero de 2022, en Policlínico "Chiqui Gómez Lubián" de Santa Clara, Cuba. La población de estudio la constituyeron 17 cuidadores primarios de niños con el trastorno, seleccionados por muestreo homogéneo. Los datos cuantitativos se obtuvieron mediante escala autoadministrable y los cualitativos por entrevista en profundidad. Para el procesamiento de datos cuantitativos, se calcularon frecuencias, porcientos y se utilizó el Alfa de Cronbach y McDonald para el análisis de la consistencia interna y fiabilidad. Para los datos cualitativos, se utilizó el análisis de contenido, que permitió el análisis conjunto de datos. Resultados: El 94,10 por ciento de los cuidadores primarios son madres. Como dimensiones más afectadas se registraron, a nivel bajo, el descanso y el sueño con valor de 0,41; las emociones y conductas y los síntomas físicos con valor de 0,42. Conclusiones: La calidad de vida y satisfacción de los cuidadores primarios de niños con trastorno del espectro autista resultó comprometida, pues se caracterizó por afectaciones en la calidad de vida global y por dimensiones para la atención de Enfermería(AU)

Introduction: Children with autism spectrum disorder may have a lifelong disability. Parents play the most important role from diagnosis and throughout the child's life to ensure adequate evolution. Objective: To characterize the current status of quality of life in primary caregivers of children with autism spectrum disorder for nursing care. Methods: A mixed-method, sequential explanatory, descriptive (quantitative) and phenomenological (qualitative) study was conducted between April 2019 and January 2022, at Policlínico Chiqui Gómez Lubián, in Santa Clara, Cuba. The study population consisted of 17 primary caregivers of children with the disorder, selected by homogeneous sampling. The quantitative data were obtained through a self-administered scale and qualitative data through an in-depth interview. For processing the quantitative data, frequencies and percentages were calculated, as well as McDonald and Cronbach alpha were used for the analysis of internal consistency and reliability. For the qualitative data, content analysis was used, which allowed the joint analysis of data. Results: 94.10 percent of the primary caregivers are mothers. The most affected dimensions observed at low level are rest and sleep, with a figure of 0.41; as well as emotions and behaviors and physical symptoms, with a figure of 0.42. Conclusions: The quality of life and satisfaction of primary caregivers of children with autism spectrum disorder was compromised, as it was characterized by affectations in global quality of life and by dimensions for nursing care(AU)

Características de niños con trastorno del espectro autista en rehabilitación pediátrica de un hospital de referencia en Perú / Characteristics of children with autism spectrum disorder in pediatric rehabilitation at a referral hospital in Peru

RESUMEN Objetivo. El trastorno del espectro autista (TEA) se caracteriza por alteraciones en el desarrollo, dificultades de interacción social y comunicación, y patrones restrictivos y repetitivos de conducta. A pesar de su alta prevalencia, pocos estudios se han realizado en ambientes de rehabilitación. El objetivo del estudio fue describir las características de los niños con TEA atendidos en el Servicio de Rehabilitación Pediátrica del Hospital Rebagliati (SRP-HNERM). Materiales y métodos. Estudio descriptivo transversal. Se revisaron las historias clínicas de niños menores de 14 años con diagnóstico previo de TEA atendidos en el SRP-HNERM durante el 2022. Resultados. Se evaluaron a 120 niños con TEA. La mediana de edad fue de cinco años. La mayoría recibía educación regular, pero solo para el 9,8% fue inclusiva. La media de edad de diagnóstico fue de 3,83 años. El 78,4% no tenía certificado de discapacidad y el 77,5% tenía evaluación psicológica incompleta. La mediana del tiempo transcurrido desde las últimas sesiones de terapia física, ocupacional y de lenguaje fue de 3, 8 y 3,5 meses respectivamente. Conclusión. La media de edad de diagnóstico de TEA fue mayor de tres años y más del 75% de los pacientes no contaban con un certificado de discapacidad ni con una evaluación psicológica completa. La mediana del tiempo desde las últimas sesiones de terapias de rehabilitación fue de tres meses o más. Estos hallazgos resaltan la necesidad de potenciar el diagnóstico temprano, la educación inclusiva y la evaluación y posterior certificación de la discapacidad, así como de establecer intervenciones más oportunas.

ABSTRACT Objective. Autism spectrum disorder (ASD) is characterized by developmental disorders, difficulties in social interaction and communication, and restrictive and repetitive patterns of behavior. Despite its high prevalence, few studies have been conducted in rehabilitation settings. This study aimed to describe the characteristics of children with ASD from the Pediatric Rehabilitation Service of the Rebagliati Hospital (SRP-HNERM). Materials and methods. Cross-sectional descriptive study. We reviewed the medical records of children under 14 years of age previously diagnosed with ASD from the SRP-HNERM during 2022. Results. A total of 120 children with ASD were evaluated. The median age was 5 years. Most received regular education, but it was inclusive only for 9.8%. The mean age at diagnosis was 3.83 years. We found that 78.4% had no disability certificate and 77.5% of the participants had incomplete psychological evaluation. The median time since the last physical, occupational and speech therapy sessions was 3, 8 and 3.5 months respectively. Conclusion. The mean age at diagnosis of ASD was older than three years, and more than 75% of the patients had neither a disability certificate nor a complete psychological evaluation. The median time since the last rehabilitation therapy sessions was three months or more. Our findings highlight the need to improve early diagnosis, inclusive education and evaluation and subsequent certification of disability, as well as to establish timely interventions.

Percepção de enfermeiros da Atenção Primária sobre cuidados às famílias de crianças com espectro autista / Percepción de los enfermeros de Atención Primaria sobre los cuidados a las familias de niños con espectro autista / Perception of primary care nurses regarding the care for families of children with autism spectrum disorder

Resumo Objetivo: compreender a percepção dos enfermeiros sobre os desafios experienciados no cuidado com as famílias de crianças com transtorno do espectro autista na Atenção Primária. Método: pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, com participação de nove enfermeiros atuantes em unidades de Atenção Primária de Foz do Iguaçu, Paraná, Brasil. Realizam-se entrevistas, dados analisados por Análise de Conteúdo na vertente Temática, em agosto e setembro de 2023. Resultados: emergiram as categorias temáticas: A família da criança com Transtorno do Espectro Autista na percepção do enfermeiro; Desafios do Sistema Único de Saúde para o atendimento singular da criança com esse transtorno; Importância da formação e capacitação profissional. Conclusão: na percepção dos enfermeiros, as famílias experimentaram sentimentos de insegurança, estresse e ansiedade, enfrentaram desafios como falta de capacitação e escassez de profissionais especializados, fragmentação do cuidado, fragilidade na articulação da Atenção Primária e especializada, e falta de estrutura e insumos.

Resumen Objetivo: comprender la percepción de los enfermeros sobre los desafíos experimentados en el cuidado de las familias de niños con trastorno del espectro autista en Atención Primaria. Método: investigación descriptiva de enfoque cualitativo, con la participación de nueve enfermeros que trabajan en unidades de Atención Primaria de Foz do Iguaçu, Paraná, Brasil. Se realizaron entrevistas y los datos fueron analizados mediante Análisis de Contenido en la vertiente Temática, en agosto y septiembre de 2023. Resultados: surgieron las categorías temáticas: La familia del niño con Trastorno del Espectro Autista en la percepción del enfermero; Desafíos del Sistema Único de Salud para la atención individualizada del niño con este trastorno; Importancia de la formación y capacitación profesional. Conclusión: en la percepción de los enfermeros, las familias experimentaron sentimientos de inseguridad, estrés y ansiedad, y enfrentaron desafíos como la falta de capacitación y escasez de profesionales especializados, fragmentación del cuidado, fragilidad en la articulación entre la Atención Primaria y especializada, y falta de estructura e insumos.

Abstract Objective: To understand the perception of nurses regarding the challenges experienced in caring for families of children with autism spectrum disorder in Primary Care. Method: Descriptive research with a qualitative approach, involving nine nurses working in Primary Care units in Foz do Iguaçu, Paraná, Brazil. Interviews were conducted, and data were analyzed using Content Analysis with a Thematic approach, in August and September 2023. Results: Thematic categories emerged: The family of a child with Autism Spectrum Disorder in the perception of the nurse; Challenges of the Unified Health System in providing individualized care for children with this disorder; Importance of professional training and education. Conclusion: In the nurses' perception, families experienced feelings of insecurity, stress, and anxiety, facing challenges such as lack of training and a shortage of specialized professionals, fragmented care, weak articulation between Primary and specialized care, and lack of infrastructure and supplies.

Assistance to families of children with Autism Spectrum Disorders: Perceptions of the multiprofessional team / Assistência às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista: percepções da equipe multiprofissional / Asistencia a familias de niños con Trastornos del Espectro Autista: percepciones del equipo multidisciplinario

Abstract Objective: to synthesize the care provided by health professionals, at different care levels, to the families of children with Autism Spectrum Disorders. Method: a qualitative study, based on the Family-Centered Care philosophical theoretical framework and developed with 22 professionals from three multidisciplinary teams from the Health Care Network of a municipality in the state of Mato Grosso do Sul, Brazil. The data were collected through two focus groups with each team, organized with the support of the Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis® software and submitted to Thematic Content Analysis. Results: the findings show actions centered on specific situations, especially on the demands and needs arising from the child's care and atypical behavior. Influencing factors for family care, such as work overload and little professional experience, show the weakness of multiprofessional care and the invisibility of the family as a care unit. Conclusion: the need is highlighted to review functioning of the network for the multiprofessional care of children and their families and how such network is organized. It is recommended to offer permanent education actions that contribute to the qualification of multiprofessional teams in the care of families of children in the autism spectrum.

Resumo Objetivo: sintetizar o cuidado prestado por profissionais de saúde, nos diferentes níveis de atenção, às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, baseado no referencial teórico filosófico do Cuidado Centrado na Família, desenvolvido com 22 profissionais de três equipes multidisciplinares de serviços da Rede de Atenção à Saúde de um município do estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Os dados foram coletados por meio de dois grupos focais com cada equipe, organizados com apoio do software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis e submetidos à Análise Temática de Conteúdo. Resultados: as descobertas mostram ações centradas em situações pontuais, principalmente nas demandas e necessidades advindas do cuidado da criança e de seu comportamento atípico. Fatores influenciadores para o cuidado à família, como a sobrecarga de trabalho e a pouca experiência profissional, evidenciam a fragilidade da assistência multiprofissional e a invisibilidade da família enquanto unidade de cuidado. Conclusão: destaca-se a necessidade de rever o funcionamento e modo como a rede para o cuidado multiprofissional da criança e sua família está organizada. Recomenda-se a oferta de ações de educação permanente que contribuam com a qualificação das equipes multiprofissionais no cuidado às famílias de crianças no espectro do autismo.

Resumen Objetivo: resumir la atención que brindan los profesionales de la salud, en los diferentes niveles de atención, a las familias de niños con Trastornos del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, basado en el marco teórico filosófico de la Atención Centrada en la Familia, desarrollado con 22 profesionales de tres equipos multidisciplinarios de servicios de la Red de Atención de la Salud en un municipio del estado de Mato Grosso do Sul, Brasil. Los datos fueron recolectados a través de dos grupos focales con cada equipo y organizados con la ayuda del software Atlas.ti 8 Qualitative Data Analysis ® y sometidos al Análisis de Contenido Temático. Resultados: los hallazgos muestran acciones enfocadas en situaciones específicas, principalmente en las demandas y necesidades que genera el cuidado del niño y su comportamiento atípico. Factores que influyen en la atención a la familia, como la sobrecarga de trabajo y la poca experiencia profesional, revelan las falencias que tiene la asistencia multidisciplinaria y la invisibilidad de la familia como unidad de atención. Conclusión: es necesario examinar el funcionamiento y la forma en que está organizada la red para la atención multidisciplinaria de los niños y sus familias. Se recomienda implementar acciones de educación continua que contribuyan a la capacitación de los equipos multidisciplinarios para la atención a las familias de niños con espectro autista.

Impacto de la pandemia por COVID-19 en la conducta alimentaria de niñas, niños y adolescentes con trastorno del espectro autista / Impact of the COVID-19 pandemic on the eating behaviors of children and adolescents with autism spectrum disorder

Introducción. Los niños con trastorno del espectro autista (TEA) presentan dificultades de adaptación a situaciones estresantes, como la pandemia por COVID-19. Objetivo. Evaluar el impacto del primer año de pandemia en las dificultades alimentarias de niños con TEA. Población y métodos. Se invitó a participar a cuidadores de niños con TEA no sindromático (edad: 2-18 años) de una unidad de neurodesarrollo. Los participantes respondieron en línea un cuestionario y la escala de evaluación de problemas de conducta alimentaria (BPFAS por su sigla en inglés) antes y durante el primer año de pandemia. Se calculó un puntaje de prioridad (producto entre promedio de frecuencia y problema) para cada ítem del BPFAS. Resultados. El 56,6 % (86/152) de los cuidadores contestó la encuesta (madre 74,4 %), mediana de edad 6,3 años (p25-p75: 4,7-8,2); el 80,2 % de los niños eran de sexo masculino; el 58,1 % mantuvo terapia durante la pandemia y el 61,6 % presentaba problemas de comportamiento previo a esta. Durante el primer año de pandemia, los niños presentaron mayor intensidad en dificultades conductuales (34,9 %) y de alimentación (61,6 %); sin embargo, el 31,4 % refirió mejoría en la alimentación. No existieron diferencias significativas entre puntajes BPFAS antes y durante la pandemia. Los ítems con mayor puntaje de prioridad fueron "se levanta de la mesa durante la hora de comer", "no probar alimentos nuevos", "no come verduras", "no come frutas". Conclusiones. Hubo alta frecuencia de dificultades en las conductas alimentarias durante el primer año de pandemia. No se presentaron diferencias en las características de estas conductas antes y durante la pandemia.

Introduction. Children with autism spectrum disorder (ASD) have difficulties adapting to stressful situations, such as the COVID-19 pandemic. Objective. To assess the impact of the first year of the pandemic on feeding difficulties in children with ASD. Population and methods. The caregivers of children and adolescents with non-syndromic ASD (age: 2­18 years) from a neurodevelopment unit were invited to participate. Participants completed a questionnaire and the Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale (BPFAS) online before and during the first year of the pandemic. A priority score (product between the average frequency and the problem) for each BPFAS item was estimated. Results. Among the caregivers, 56.6% (86/152) completed the survey (mother: 74.4%); children's median age was 6.3 years (p25­p75: 4.7­8.2); 80.2% of children were males; 58.1% continued with their therapy during the pandemic; and 61.6% had behavioral problems before the pandemic. During the first year of the pandemic, children had greater behavioral problems (34.9%) and feeding difficulties (61.6%); however, 31.4% of caregivers referred improvements in feeding. There were no significant differences in the BPFAS scores before and during the pandemic. The following items obtained the highest priority scores: gets up from table during meal, does not try new food, does not eat vegetables, does not eat fruits. Conclusions. A high frequency of feeding difficulties was noted during the first year of the pandemic. No differences were observed in feeding characteristics before and during the pandemic.

Análisis de los criterios de valoración utilizados para casos de pensión vitalicia en un niño con Autismo. Reporte de un caso con enfoque médico legal / Analysis of the evaluation criteria used for life pension cases in a child with Autism. Report of a case with a forensic medical approach

El Trastorno del Espectro Autista (TEA), es trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación, que comienza en el periodo de desarrollo temprano, y se clasifica según el grado de severidad en grado 1, 2 y 3, según lo establecido en el DSM-5. Dicho Trastorno se encuentra abarcado por la Ley 7125 de Pensión Vitalicia para Personas con Parálisis Profunda, y su reforma 8769. Con el objetivo de analizar los criterios establecidos para la valoración de estos procesos, se presenta el caso de una persona masculina de 6 años con diagnóstico de TEA, de quien se interpuso demanda para ser tomado en cuenta dentro de dicha Ley. En el mismo y tras el análisis respectivo, de acuerdo con los datos de la literatura científica actualizada, y de los criterios establecidos, se pudo constatar que si calificaba según lo indicado en la Ley 7125.

Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder that is characterized by some degree of difficulty in social interaction and communication, which begins in the early development period, and is classified according to the degree of severity in grade 1, 2 and 3, as established in the DSM-5. Said Disorder is covered by Law 7125 of Life Pension for people with deep cerebral palsy, and its reform 8769. In order to analyze the criteria established for the assessment of these processes, the case of a 6-year-old male person with diagnosis of ASD, of whom a lawsuit was filed to be taken into account within said Law. In it and after the respective analysis, according to the data of the updated scientific literature, and the established criteria, it was possible to verify that if qualified as indicated in Law 7125.

Prosodia del español en personas con trastorno del espectro autista. Una revisión de alcance

La prosodia, que incluye la entonación, el ritmo, las pausas y el acento, es importante en la comunicación. En el trastorno del espectro autista, la prosodia se ve afectada en su expresión y comprensión, lo que dificulta la comprensión del lenguaje y añade una barrera en la comunicación social. El objetivo del estudio es realizar una revisión de alcance basada en las publicaciones disponibles entre los años 2012 y 2022 sobre prosodia del español en personas con trastorno del espectro autista. Se consideraron todos los artículos indexados sobre el tema, desde la perspectiva del área de la lingüística clínica. Se consultaron las bases de datos Scopus, Clarivate Analytics, Wos Of Science y algunas otras. Los criterios de la metodología PRISMA fueron aplicados para seleccionar los artículos. Se obtuvieron 8 textos, de los cuales solo 3 cumplieron con el criterio de inclusión. Una investigación estudiaba el acento en personas con trastorno del espectro autista; otra las pausas; mientras un estudio trataba sobre la validación de una prueba para evaluar la prosodia pragmática. La investigación sobre la prosodia en personas con trastorno del espectro autista en diferentes variantes del español es escasa, lo cual impide caracterizar adecuadamente los rasgos prosódicos en esta población.

Prosody, which includes intonation, rhythm, pauses, and stress, is important in communication. In autism spectrum disorder, prosody is affected in its expression and comprehension, which makes it difficult to understand language and adds a barrier to social communication. The objective of the study is to carry out a scoping review based on the publications available between 2012 and 2022 on Spanish prosody in people with autism spectrum disorder. All indexed articles on the subject were considered, from the clinical linguistics area perspective. The Scopus, Clarivate Analytics, Wos Of Science and some other databases were consulted. The PRISMA methodology criteria were applied to select the articles. 8 texts were obtained, of which only 3 met the inclusion criteria. The research studied the accent in people with autism spectrum disorder; another pauses; while a study dealt with the validation of a test to assess pragmatic prosody. Research on prosody in people with autism spectrum disorder in different variants of Spanish is scarce, which prevents adequate characterization of prosodic features in this population.

O que é a ecolalia para o autismo segundo a literatura? / What is echolalia for autism according to the literature?

Objetivo: Descrever, segundo a literatura, a relação entre o Transtorno do Espectro Autista e a ecolalia. Método: Realizou-se uma revisão integrativa da literatura científica na BVS, PubMed e Scielo, utilizando os descritores DECS/MESH "Transtorno do Espectro Autista AND ecolalia" e "Autism Spectrum Disorder AND Echolalia" combinados pelo operador booleano "AND". Resultados: Predominaram estudos qualitativos (35,7%) com baixo nível de evidência (92,8%). A maioria das pesquisas (78,6%) foi conduzida nos Estados Unidos da América em 2021, com participantes de 1 a 40 anos, sendo a ecolalia frequentemente observada em crianças de 2 anos (28,6%). A abordagem ao tratamento da ecolalia foi mencionada em apenas 21,4% dos estudos, destacando métodos comportamentais. Conclusão: A ecolalia, fenômeno persistente no TEA, é uma notável peculiaridade na comunicação verbal, apresentando variações imediatas, tardias e mitigadas. Suas implicações continuam a desafiar o desenvolvimento e as intervenções clínicas.(AU)

Objective: To describe, based on the literature, the relationship between Autism Spectrum Disorder and echolalia. Method: An integrative review of scientific literature was conducted using BVS, PubMed, and Scielo databases, employing the DECS/MESH descriptors "Autism Spectrum Disorder AND echolalia" and "Autism Spectrum Disorder AND Echolalia" combined with the Boolean operator "AND." Results: Qualitative studies predominated (35.7%) with low levels of evidence (92.8%). The majority of research (78.6%) was conducted in the United States in 2021, involving participants aged 1 to 40, with echolalia frequently observed in 2-year-old children (28.6%). The approach to echolalia treatment was mentioned in only 21.4% of the studies, emphasizing behavioral methods. Conclusion: Echolalia, a persistent phenomenon in Autism Spectrum Disorder, represents a notable peculiarity in verbal communication, exhibiting immediate, delayed, and mitigated variations. Its implications continue to challenge development and clinical interventions.(AU)

Objetivo: Describir, según la literatura, la relación entre el Trastorno del Espectro Autista y la ecolalia. Método: Se realizó una revisión integrativa de la literatura científica en las bases de datos BVS, PubMed y Scielo, utilizando los descriptores DECS/MESH "Trastorno del Espectro Autista AND ecolalia" y "Autism Spectrum Disorder AND Echolalia" combinados con el operador booleano "AND". Resultados: Predominaron los estudios cualitativos (35,7%) con un bajo nivel de evidencia (92,8%). La mayoría de las investigaciones (78,6%) se llevaron a cabo en Estados Unidos en 2021, con participantes de 1 a 40 años, siendo la ecolalia observada con frecuencia en niños de 2 años (28,6%). El enfoque para el tratamiento de la ecolalia se mencionó solo en el 21,4% de los estudios, destacando métodos conductuales. Conclusión: La ecolalia, un fenómeno persistente en el Trastorno del Espectro Autista, representa una notable peculiaridad en la comunicación verbal, mostrando variaciones inmediatas, tardías y mitigadas. Sus implicaciones siguen desafiando el desarrollo y las intervenciones clínicas.(AU)