RESUMO
Introducción: promover autonomía significa transitar desde un modelo paternalista hacia uno que posi-cione en un rol activo a las personas durante el encuentro clínico, con participación en la toma de deci-siones relativas al cuidado de su salud. Este artículo describe la percepción de usuarios que viven con multimorbilidad respecto del ejercicio de su autonomía durante la atención clínica. Método: estudio de caso cualitativo en usuarios con multimorbilidad atendidos en un centro de salud familiar de Santiago (Chile).Se realizó análisis de contenido según Krippendorf. Resultados: la muestra quedó conformada por 19 participantes adultos con un promedio de 2.7 condiciones crónicas de salud. Del análisis de contenido de las entrevistas emergieron tres categorías: a) significado atribuido por los usuarios a la autonomía en la atención de salud, b) elementos que debe considerar una atención en salud que respete la autonomía del usuario y c) participación durante la atención clínica. Conclusiones: frente al aumento de las condicio-nes crónicas de salud es imperativo repensar la forma de brindar atención de salud, relevando el valor de la participación usuaria a través de la toma de decisiones compartida como expresión de respeto de su autonomía y una forma de fomentar el cuidado centrado en las personas
Aim: Promoting autonomy means changing from a paternalistic model to one in which individuals play an active role in their healthcare, which their participation in medical decision-making will reflect. This issue needs to be sufficiently explored in Chile, so this article aims to describe the perception of users liv-ing with multimorbidity regarding their ability to exercise autonomy in clinical care. Method: Qualitative case study conducted in a sample of patients with multimorbility from a family health center in Santiago de Chile. Content analysis was performed according to the Krippendorf method. Results: The sample com-prised 19 adult participants with an average of 2.7 chronic health conditions. Three categories emerged from the content analysis of the interviews: (a) Meaning attributed by users to autonomy in health care, (b) Elements that health care respecting user autonomy should consider, and (c) Participation during clinical care. Conclusions: Considering the sustained increase in chronic health conditions, it is impera-tive to rethink how health care is provided, highlighting the value of user participation through shared decision-making as an expression of respect for individuals' autonomy and the promotion of patient-cen-tered care
Objetivo: promover a autonomia significa passar de um modelo paternalista para um que posicione as pessoas num papel ativo durante o encontro clínico, com participação na tomada de decisões relaciona-das com os seus cuidados de saúde. Este manuscrito descreve a percepção de usuários que convivem com multimorbidade quanto ao exercício de sua autonomia durante o atendimento clínico. Método: estudo de caso qualitativo em usuários com multimorbidade atendidos em um Centro de Saúde da Família de Santiago, no Chile. A análise de conteúdo foi realizada segundo Krippendorf. Resultados: a amostra foi composta por 19 participantes adultos com média de 2.7 condições crônicas de saúde. Da análise de conteúdo das entrevistas emergem três categorias: a) Significado atribuído pelos usuários à autonomia no cuidado em saúde, b) Elementos que um cuidado de saúde que respeite a autonomia do usuário deve considerar, e c) Participação durante o atendimento clínico. Conclusões: face ao aumento das condições crónicas de saúde, é imperativo repensar a forma de prestar cuidados de saúde, destacando o valor da participação dos pacientes através da tomada de decisão partilhada como expressão de respeito pela sua autonomia e forma de promover o cuidado centrado nas pessoas
Assuntos
Humanos , Chile , DoençaRESUMO
Resumo Este estudo narra a experiência de uma psicóloga em intervenção interdisciplinar realizada com uma criança hospitalizada com condições crônicas complexas de saúde, diagnosticada com amiotrofia muscular espinhal tipo I. A experiência foi vivenciada em conjunto com a terapia ocupacional e o relato foi estruturado a partir do material clínico registrado em diário de campo pela psicóloga da dupla, durante as sessões semanais ao longo de dois anos de acompanhamento. A experiência trouxe desafios e crescimento pessoal à psicóloga, autora deste estudo, bem como à paciente, por meio de atividades lúdicas adaptadas às suas necessidades, ampliando o cuidado para além da dimensão técnica e tecnológica, que são importantes para a garantia do funcionamento orgânico, embora não suficientes para uma qualidade de vida minimamente satisfatória.
Abstract This study narrates the experience of a psychologist in an interdisciplinary intervention carried out with a hospitalized child with Complex Chronic Conditions, diagnosed with Spinal Muscular Amyotrophy Type I. The intervention took place in conjunction with occupational therapy and the report was structured based on clinical material recorded on the psychologist's fieldnotes, during weekly sessions over two years of monitoring. The experience brought challenges and personal growth to the psychologist, author of this study, as well as to the patient, by means of playful activities adapted to her needs, expanding care beyond the technical and technological dimension-which are important to guarantee organic functioning, although insufficient for a minimally satisfactory quality of life.
Résumé Cette étude raconte l'expérience d'une psychologue dans une intervention interdisciplinaire menée auprès d'un enfant hospitalisé atteint de maladies chroniques complexes, diagnostiqué avec une amyotrophie musculaire spinale de type I. L'intervention a eu lieu en conjonction avec l'ergothérapie et le rapport a été structuré à partir du matériel clinique enregistré par le psychologue dans un journal de terrain, au cours de séances hebdomadaires pendant deux ans de suivi. L'expérience a apporté des défis et une croissance personnelle au psychologue, auteur de cette étude, ainsi qu'à la patiente, par le biais d'activités ludiques adaptées à ses besoins, élargissant les soins au-delà de la dimension technique et technologique-qui sont importantes pour assurer le fonctionnement organique, bien qu'insuffisantes pour une qualité de vie minimalement satisfaisante.
Resumen Este estudio presenta la experiencia de una psicóloga en una intervención interdisciplinaria, realizada con una niña hospitalizada con enfermedades complejas crónicas, específicamente con amiotrofia muscular espinal tipo I. La experiencia se dio junto con la terapia ocupacional, y el relato fue estructurado a partir de material clínico registrado por la psicóloga del dúo en un diario de campo, durante sesiones semanales por dos años de monitoreo. La experiencia trajo desafíos y crecimiento personal a la psicóloga, autora de este estudio, así como a la paciente por medio de actividades lúdicas adaptadas a sus necesidades, lo que amplió la atención más allá de la dimensión técnica y tecnológica, elementos importantes para garantizar el funcionamiento orgánico, pero no suficiente para brindarle una calidad de vida mínimamente satisfactoria.
Assuntos
Humanos , Feminino , Pré-Escolar , Equipe de Assistência ao Paciente , Atrofias Musculares Espinais da Infância/psicologia , Atrofias Musculares Espinais da Infância/terapia , Criança HospitalizadaRESUMO
O artigo analisa artigos publicados entre 2003 e 2011 enfocando discussões sobre condições crônicas ou doenças crônicas de crianças e adolescentes. Metodologicamente conjuga a revisão de literatura a uma análise de conteúdo temática com vistas a identificar quais os elementos que caracterizam doenças crônicas em crianças e adolescentes e as especificidades geradas por essas condições. A revisão resultou na descrição do conjunto dos artigos, caracterizando-os quanto ano de publicação, país, tipo de estudo, população e condição de cronicidade abordada. A análise de conteúdo temática gerou dois temas: Definição de Doença Crônica e Formas de se lidar com as doenças crônicas em crianças e adolescentes. Destaca-se como conclusão que as transições etárias quando uma doença é diagnosticada e tratada desde a infância, vai passar por transformações que incluem a maneira como se dá o seu fluxo entre os serviços e as mudanças que envolvem processos de alta, de tomada de decisão e de construção de rede que inclua família, hospital, escola e sistema de garantia de direitos.
The scope of this article is to analyze papers published between 2003 and 2011 that focus on discussions regarding chronic conditions or chronic diseases in children and adolescents. It combines a methodological review of the literature and thematic analysis of content in order to identify the elements that characterize chronic diseases in children and adolescents and the specificities generated by these chronic conditions. The review of the literature resulted in a description of the series of articles identified by year of publication, country of origin, type of study, population and the chronic condition addressed. Thematic content analysis generated two core themes: Definition of chronic disease and Ways of handling chronic disease in children and teenagers. The main conclusion reached is that the age transitions when a disease is diagnosed and treated since childhood involve transformations that include changes in health facilities, discharge processes, decision making and networking that include family, hospital, school and institutions that guarantee the child's rights.
Assuntos
Adolescente , Criança , Humanos , Doença Crônica/terapiaRESUMO
CONTEXTO: Não existem estudos avaliando a associação entre religiosidade e qualidade de vida, comparando pessoas doentes e saudáveis, independentemente do tipo de doença e da idade. OBJETIVO: Verificar a associação entre: (1) presença de uma doença crônica e a importância dada à espiritualidade/religiosidade/ crenças pessoais (SRPB); (2) presença de um problema crônico de saúde e qualidade de vida (QV), ajustada para fatores como idade, nível socioeconômico (NSE) e sintomas depressivos; (3) QV e a importância dada à SRPB, também ajustada para os mesmos fatores. DELINEAMENTO: estudo transversal. Sujeitos: n = 241, sendo 122 pacientes internados e ambulatoriais com alguma doença crônica, provenientes de um hospital universitário, e 119 indivíduos saudáveis membros ativos de comunidades religiosas. Instrumentos: a) WHOQOL-100 (QV); b) BDI (sintomas depressivos); c) WHOQOL-SRPBi - escala de importância dada às facetas do módulo de SRPB do WHOQOL-100 (importância dada à SRPB). RESULTADOS: Pacientes mostraram piores escores que os saudáveis na maioria dos domínios do WHOQOL-100, com exceção do domínio do SRPB. Os pacientes (média = 97,2 ± 13,0) tiveram escores mais altos que os saudáveis (média = 92,9 ± 16,4) na avaliação de importância dada à SRPB (P = 0,03). Usando um modelo de regressão múltipla, a importância dada à SRPB aparece positivamente associada com os domínios geral, psicológico, relacionamento social, ambiente e SRPB do WHOQOL-100 (beta = 0,10; beta = 0,17; beta = 0,12; beta = 0,11; beta = 0,72, respectivamente; P < 0,05), quando ajustado para idade, NSE, sintomas depressivos e a presença de um problema crônico de saúde. CONCLUSÃO: A importância da SRPB aparece positivamente associada com a QV na maioria de seus domínios, independentemente de outros fatores envolvidos. Esse achado pode ser considerado ao se planejarem intervenções para a melhoria da QV de pacientes acometidos por problemas crônicos de saúde.
BACKGROUND: There is a lack of studies seeking to elucidate the association of religiousness with quality of life, comparing sick and healthy people, regardless the type of disease and age group. OBJECTIVE: To examine the association between: (1) presence of a chronic health condition and the importance given to spirituality/ religiousness/personal beliefs (SRPB); (2) presence of a chronic health condition and quality of life (QOL) adjusted for age, socioeconomic level and depressive symptoms; (3) QOL and importance given to SRPB, also adjusted for the same factors. DESIGN: cross-sectional study. Participants: n = 241 consisted of 122 inand outpatients from a university hospital and 119 religious healthy subjects from community. Measurements: a) WHOQOL-100 (QOL); b) BDI (depressive symptoms); c) WHOQOL-SRPBi - scale of importance assigned to the facets of the Spirituality/Religiousness/Personal Beliefs Module of WHOQOL-100 to measure importance given to religiousness. RESULTS: Patients in comparison to healthy subjects showed worse scores in most WHOQOL-100 domains. The patients' mean score of the WHOQOL-SRPBi was 97.2 compared to the healthy subjects' mean score = 92.9 (P = 0.03). After using a multiple regression model, the WHOQOL-SRPBi appears positively associated with the psychological, the social relationships, the environment, the SRPB domains and general QOL (beta = 0.17; beta = 0.12; beta = 0.11; beta = 0.72; beta = 0.10, respectively), when adjusted for age, SEL, BDI and the presence of a chronic health condition. DISCUSSION: The more important is the SRPB for these people, the better is their QOL in most of their domains, independently of other factors involved. This finding may be taken into account when planning interventions to improve QOL of chronic health patients.
