Fortalezas sistémicas y necesidades en atención paliativa domiciliaria: explorando la complejidad / Systemic strengths and needs in palliative home care: exploring complexity

Objetivo Nos proponemos investigar la relación entre las fortalezas sistémicas y el lugar de muerte en atención domiciliaria de pacientes en final de vida. Método Estudio cuantitativo descriptivo longitudinal de pacientes atendidos por un equipo domiciliario de cuidados paliativos. Se analizó la ubicación de la muerte en relación con la complejidad detectada tras la primera valoración domiciliaria usando el modelo de complejidad HexCom. Para la comparación de proporciones utilizamos la prueba de ji cuadrado de Pearson. Resultados Participaron 464 pacientes (74,4% oncológicos), edad media 76,2años (DE: 13,2). El 53% presentaban dependencia funcional total o severa, el 30,8% estaban ya encamados en la primera valoración y el 59,7% fallecieron en domicilio. Las fortalezas influyen en el lugar de muerte, sobre todo la fortaleza del exosistema (equipo) (OR: 4,07 [1,92-8,63]), la del microsistema (tanto la fortaleza del paciente (0,51 [0,28-0,94]) como de cuidador (OR: 3,90 [1,48-10,25]), y la del cronosistema, relativo a la previsión de un curso progresivo (OR: 2,22 [1,37-3,60]). Conclusiones Para mejorar la asistencia a los pacientes en situación de final de vida y sus familias es necesaria una mirada sistémica del morir y de la muerte que incluya tanto necesidades como fortalezas. En este sentido, el marco sistémico propuesto por Bonfrenbrenner puede ser de utilidad para la práctica clínica. (AU)

Objective We aimed to investigate the relationship between systemic strengths and complexity in home care of end-of-life patients. Methods Quantitative descriptive longitudinal study of patients cared for at home by a palliative care team. Place of death was analyzed in relation to complexity, as determined by the HexCom complexity model after the initial home assessment. We used Pearson's chi-square test to analyze the comparison of proportions. Results Forty-six hundred patients (74.4% oncologic) with a mean age of 76.2years (SD 13.2) participated. Fifty-three percent had complete or severe functional dependence, 30.8% were already bedridden in the first assessment, and 59.7% died at home. Strengths influenced place of death, specifically exosystem (team) strength (OR: 4.07 [1.92-8.63]), microsystem (both patient 0.51 [0.28-0.94]) and caregiver (OR: 3.90 [1.48-10.25]), and chronosystem, related to prediction of progressive course (OR: 2.22 [1.37-3.60]). Conclusions To improve care for end-of-life patients and their families, a systemic view of dying and death that includes both needs and strengths is necessary. In this sense, the systemic framework proposed by Bonfrenbrenner can be useful for clinical practice. (AU)

Fortalezas sistémicas y necesidades en atención paliativa domiciliaria: explorando la complejidad / Systemic strengths and needs in palliative home care: exploring complexity

Objetivo Nos proponemos investigar la relación entre las fortalezas sistémicas y el lugar de muerte en atención domiciliaria de pacientes en final de vida. Método Estudio cuantitativo descriptivo longitudinal de pacientes atendidos por un equipo domiciliario de cuidados paliativos. Se analizó la ubicación de la muerte en relación con la complejidad detectada tras la primera valoración domiciliaria usando el modelo de complejidad HexCom. Para la comparación de proporciones utilizamos la prueba de ji cuadrado de Pearson. Resultados Participaron 464 pacientes (74,4% oncológicos), edad media 76,2años (DE: 13,2). El 53% presentaban dependencia funcional total o severa, el 30,8% estaban ya encamados en la primera valoración y el 59,7% fallecieron en domicilio. Las fortalezas influyen en el lugar de muerte, sobre todo la fortaleza del exosistema (equipo) (OR: 4,07 [1,92-8,63]), la del microsistema (tanto la fortaleza del paciente (0,51 [0,28-0,94]) como de cuidador (OR: 3,90 [1,48-10,25]), y la del cronosistema, relativo a la previsión de un curso progresivo (OR: 2,22 [1,37-3,60]). Conclusiones Para mejorar la asistencia a los pacientes en situación de final de vida y sus familias es necesaria una mirada sistémica del morir y de la muerte que incluya tanto necesidades como fortalezas. En este sentido, el marco sistémico propuesto por Bonfrenbrenner puede ser de utilidad para la práctica clínica. (AU)

Objective We aimed to investigate the relationship between systemic strengths and complexity in home care of end-of-life patients. Methods Quantitative descriptive longitudinal study of patients cared for at home by a palliative care team. Place of death was analyzed in relation to complexity, as determined by the HexCom complexity model after the initial home assessment. We used Pearson's chi-square test to analyze the comparison of proportions. Results Forty-six hundred patients (74.4% oncologic) with a mean age of 76.2years (SD 13.2) participated. Fifty-three percent had complete or severe functional dependence, 30.8% were already bedridden in the first assessment, and 59.7% died at home. Strengths influenced place of death, specifically exosystem (team) strength (OR: 4.07 [1.92-8.63]), microsystem (both patient 0.51 [0.28-0.94]) and caregiver (OR: 3.90 [1.48-10.25]), and chronosystem, related to prediction of progressive course (OR: 2.22 [1.37-3.60]). Conclusions To improve care for end-of-life patients and their families, a systemic view of dying and death that includes both needs and strengths is necessary. In this sense, the systemic framework proposed by Bonfrenbrenner can be useful for clinical practice. (AU)

Systemic strengths and needs in palliative home care: exploring complexity.

OBJECTIVE: We aimed to investigate the relationship between systemic strengths and complexity in home care of end-of-life patients. METHODS: Quantitative descriptive longitudinal study of patients cared for at home by a palliative care team. Place of death was analyzed in relation to complexity, as determined by the HexCom complexity model after the initial home assessment. We used Pearson's chi-square test to analyze the comparison of proportions. RESULTS: Forty-six hundred patients (74.4% oncologic) with a mean age of 76.2 years (SD 13.2) participated. Fifty-three percent had complete or severe functional dependence, 30.8% were already bedridden in the first assessment, and 59.7% died at home. Strengths influenced place of death, specifically exosystem (team) strength (OR: 4.07 [1.92-8.63]), microsystem (both patient 0.51 [0.28-0.94]) and caregiver (OR: 3.90 [1.48-10.25]), and chronosystem, related to prediction of progressive course (OR: 2.22 [1.37-3.60]). CONCLUSIONS: To improve care for end-of-life patients and their families, a systemic view of dying and death that includes both needs and strengths is necessary. In this sense, the systemic framework proposed by Bonfrenbrenner can be useful for clinical practice.

Seguimiento de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica por un equipo de cuidados paliativos domiciliario / Follow-up of patients with amyotrophic lateral sclerosis by a home palliative care team

Antecedentes y objetivo: Pocos estudios describen el final de la vida de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Nuestro objetivo principal fue describir la trayectoria final de vidade pacientes con ELA seguidos por un equipo de soporte cuidados paliativos domiciliario (equipode soporte de atención paliativa domiciliaria [ESAPD]). El objetivo secundario fue examinar losfactores asociados con el lugar de muerte y supervivencia.Ámbito y diseño: Estudio observacional retrospectivo en una cohorte de pacientes diagnosticadoscon ELA y seguido por un ESAPD. Se analizaron variables sociodemográficas, la supervivenciadesde el inicio de la ventilación, supervivencia desde el inicio de la gastrostomía, consumode recursos sanitarios, uso de opioides, planificación anticipada de decisiones (PAD), lugar demuerte y causa de muerte.Resultados: Se incluyeron 60 pacientes. Los principales síntomas fueron disnea y disfagia. LaPAD fue trabajada en el 83 % de los pacientes. Cincuenta y dos (83 %) pacientes murieron endomicilio o en una unidad de cuidados paliativos. Se requirieron opioides durante las últimas24 h en el 47 % de los pacientes. La causa de muerte fue por insuficiencia respiratoria, infección respiratoria, muerte durante el sueño y rechazo del tratamiento para el 47, 16, 15 y 15 %respectivamente. El 25 % requirieron sedación paliativa. La supervivencia media desde el iniciode la alimentación enteral, la ventilación mecánica no invasiva y la ventilación invasiva fue de 7, 13 y 12 meses, respectivamente. El número promedio de visitas del ESADP fue de 14 (DE:12). Haber recibido información y no haber sido ingresado en el hospital durante el periodode estudio se asoció con un aumento significativo de la probabilidad de morir en el domicilio.Conclusiones: La causa de muerte más frecuente fue la insuficiencia respiratoria, que en la mayoría de los casos requirió tratamiento con opioides. Uno de cada 4 pacientes requirió sedación paliativa. (AU)

Background and objectives: Few studies have reported end of life for patients with amyotrophiclateral sclerosis (ALS). Our main objective was to describe the end-of-life trajectory of patientsmonitored by a palliative home care team (PHTC). The secondary objective was to examinefactors associated with place of death and survival.Setting and design: A retrospective, observational study in a cohort of patients diagnosed withALS followed by a PHCT. Sociodemographic variables, survival from start of ventilation andgastrostomy, use of health resources, opioid use, care planning, place of death, and cause ofdeath were analyzed.Results: Sixty patients were included. Main symptoms included dyspnea and dysphagia. Advancecare planning was possible for 83 %. Fifty-two (83 %) died at home or in a palliative care unit.The cause of death was respiratory failure, respiratory infection, death during sleep, and refusalof treatment for 47 %, 16 %, 15 % and 15 %, respectively. Opioids were required in 47 %, and 25 %needed palliative sedation. Average survival from start of enteral feeding, noninvasive mechanical ventilation, and invasive ventilation was 7, 13 and 12 months, respectively. Average of visitswas 14 (SD 12). Having received informal support and not having been admitted to hospitalduring the study period were associated with a significantly increased rate of dying at home.Conclusions: The most frequent cause of death was respiratory failure, most cases requiredopioids, and one out of every four needed palliative sedation. Most died at home. (AU)

Trayectorias de complejidad en el final de la vida: un estudio multicéntrico prospectivo observacional longitudinal / End-of-life complexity trajectories: a prospective, longitudinal observational multicenter study

Antecedentes: La complejidad se ha convertido en un tema central en cuidados paliativos. Se describe la evolución de la complejidad en atención domiciliaria y su relación con la ubicación de la muerte. Métodos: Estudio observacional de una cohorte prospectiva en el ámbito de la atención provista por los equipos de soporte a la atención domiciliaria en Cataluña. Los equipos evaluaron y acordaron el nivel de complejidad tras la primera visita y al exitus. El modelo HexCom incluye seis áreas de necesidades (clínicas, psicológicas, espirituales, sociofamiliares, éticas y relacionadas con la muerte), con tres niveles de complejidad: alto, moderado y bajo. Resultados: n = 648 pacientes: oncológicos 426 (65,7 %). Murieron en casa 364 (56,2 %), aumentando hasta el 86,4 % en los enfermos con demencia y al 81 % en los enfermos con fragilidad (p < 0,001). La puntuación de complejidad aumentó de 42 a 114 (p < 0,001), y este aumento fue más acusado en el grupo neurológico (de 32 a 213, p < 0,001). Se halló una asociación lineal entre complejidad y ubicación de la muerte (p < 0,001). La complejidad clínica y la sociofamiliar se asociaron a la ubicación de la muerte fuera del domicilio (p < 0,000). Conclusiones: La complejidad aumenta a medida que nos acercamos a la muerte, y esto se cumple en los grupos de pacientes oncológicos, con fallo de órgano y en los pacientes neurológicos, pero no en la demencia y la fragilidad/multimorbilidad. La complejidad se asocia con la ubicación de la muerte, principalmente en las áreas clínica y sociofamiliar. (AU)

Background: Complexity has become a central issue in palliative care. The evolution of complexity in home care and its relationship to place of death are described. Methods: An observational, prospective cohort study in the context of the care provided by home care supporting teams in Catalonia. Teams evaluated and agreed upon a complexity level after their first visit and after patient demise. The HexCom model includes six need areas (clinical, psychological, spiritual, family environment, ethical, and related to death) with three levels of complexity: high, moderate, and low. Results: n = 648 patients, of which 426 (65.7 %) were cancer patients. A total of 364 (56,2 %) subjects died at home, this figure reaching up to 86.4 % for patients with dementia, and to 81 % for fragile patients (p < 0.001). The Complexity Score increased from 42 to 114 (p < 0.001), an increase that was most pronounced in the neurological group (from 32 to 213, p < 0.001). A linear relationship was found between complexity and place of death (p < 0.001). Clinical and family environment complexity was associated with places of death outside the place of residence (p < 0.000). Conclusions: Complexity increases as death is approached, a relationship that holds for cancer patients, patients with organ failure, and neurological patients, but not for those with dementia or fragility/multimorbidity. Complexity is associated to place of death, mainly in the clinical and family environment areas. (AU)

[Healthcare preferences of the very elderly: A review]. / Preferencias de las personas muy mayores sobre la atención sanitaria.

The preferences of the very elderly are not taken into account in healthcare planning. For this reason, a medical literature review was performed in order to fill the gap in appropriate information on this issue. The majority of them think that they receive good healthcare. They favour building a trusting relationship, with the physician handling their decision-making. They also maximise their quality of life at the expense of quantity, and give great importance to comfort and safety. Most of them express the wish to be cared for and die at home. But when an acute event occurs, they want to be transferred to hospital. More explicit communication must be encouraged between very elderly patients, providers, and families to meet their subjective needs, through on-going discussions, focused on expected outcomes and patient care goals. A healthcare system designed to look after them should be based on individual and flexible care, with coordination between healthcare services. Such a healthcare system could enable a growing number of them to die in their preferred conditions.