O familiar da criança com doença falciforme: saberes e práticas / Relatives of children bearing sickle cell anemia: knowledge and practice / El familiar del niño con enfermedad falciforme: saberes y prácticas

RESUMO

Objetivo: Descrever a tipologia do cuidado realizado pelo familiar à criança com doença falciforme segundo Colliére. Método: Estudo qualitativo, descritivo, desenvolvido com familiares de crianças com doença falciforme, em um hospital geral de Vitória por meio da entrevista semiestruturada. Os dados foram interpretados à luz do Referencial Teórico de Collière e submetidos à Análise Temática. Resultados: a família se deparada com profissionais despreparados no momento da descoberta da doença. Quanto aos cuidados, houve predomínio dos cuidados de manutenção relacionados ao momento do diagnostico, brincadeiras, medicação diária, hidratação corporal, alimentação, eliminação e roupas. Já os reparadores ficaram restritos a situações emergenciais. Conclusão: é necessário capacitar os profissionais que atendem as crianças com doença falciforme para melhor satisfação das suas necessidades e de sua família

ABSTRACT

Objective: This work aims to describe the type of care provided by relatives for children with sickle cell anemia according to Collière. Methods: It is descriptive study with a qualitative approach, which was carried out with relatives of children bearing sickle cell anemia in a general hospital in Vitória city, Espírito Santo State, Brazil, by using semi-structured interviews. Data were interpreted in light of the Collière's Theoretical Reference and submitted to Thematic Analysis. Results: Families had to deal with the health care professionals' lack of skill needed to convey the diagnostic. Also, there was a predominance of the maintenance care related to the time of diagnosis, playing, daily medication, body hydration, diet, elimination, and clothing. Nonetheless, repair care was restricted to emergency situations. Conclusion: It is necessary to train the professionals who care for children with sickle cell anemia to better meet their needs and those of their families

RESUMEN

Objetivo: Describir la tipología del cuidado realizado por el familiar al niño con enfermedad falciforme según Colliére. Método: Estudio cualitativo, descriptivo, desarrollado con familiares de niños con enfermedad falciforme, en un hospital general de Vitória por medio de la entrevista semiestructurada. Los datos fueron interpretados a la luz del Referencial Teórico de Collière y sometidos al Análisis Temático. Resultados: la familia se deparó con profesionales despreparados en el momento del descubrimiento de la enfermedad. En cuanto a los cuidados, hubo predominio de los cuidados de mantenimiento relacionados al momento del diagnóstico, bromas, medicación diaria, hidratación corporal, alimentación, eliminación y ropa. Los reparadores quedaron restringidos a situaciones de emergencia. Conclusión: es necesario capacitar a los profesionales que atienden a los niños con enfermedad falciforme para mejor satisfacción de sus necesidades y de su familia