Doença crônica na criança: vivências da família no recebimento do diagnóstico / Chronic disease in children: family experience in diagnostic reception / Enfermedad crónica en el niño: experiencias de la familia recibiendo el diagnóstico

RESUMO

Objetivo: conhecer como a família vivencia o recebimento do diagnóstico de doença crônica da criança.Método: estudo descritivo e exploratório, de abordagem qualitativa, com 15 familiares cuidadores de criançascom doenças crônicas. A técnica utilizada para a produção de dados foi a entrevista semiestruturada, com usode gravador. As respostas foram transcritas e analisadas de acordo com a Análise Temática. Resultados: afamília recebeu o diagnóstico da criança pelo médico do hospital após o parto ou quando surgiram osprimeiros sintomas da doença. Algumas não foram informadas e a observação dos sinais da doença foi fontegeradora de estresse e insegurança. Conclusão: o recebimento do diagnóstico causou forte reação na famíliaque necessitou modificar seu cotidiano para enfrentar as dificuldades apresentadas pela criança e buscarmodos para cuidá-la de forma efetiva.(AU)

ABSTRACT

Objective: to know how the family experiences receiving the diagnosis of chronic disease of the child. Method: this is a descriptive and exploratory study, with a qualitative approach, with 15 family caregivers of children with chronic diseases. The technique used for the production of data was the semistructured interview, using a tape recorder. The responses were transcribed and analyzed according to the Thematic Analysis. Results: the family received the diagnosis of the child by the hospital doctor after childbirth or when the first symptoms of the disease appeared. Some were not informed, and the observation of signs of the disease was a source of stress and insecurity. Conclusion: receiving the diagnosis caused a strong reaction in the family that needed to modify their daily life to face the difficulties presented by the child and to find ways to take care of it effectively.(AU)

RESUMEN

Objetivo: conocer como la familia vive el recibimiento del diagnóstico de enfermedad crónica del niño. Método: estudio descriptivo y exploratorio, de enfoque cualitativo, con 15 familiares cuidadores de niños con enfermedades crónicas. La técnica utilizada para la producción de datos fue la entrevista semi-estructurada, con uso de un grabador. Las respuestas fueron transcritas y analizadas de acuerdo con el Análisis Temático. Resultados: la familia recibió el diagnóstico del niño por el médico del hospital después del parto o cuando surgieron los primeros síntomas de la enfermedad. Algunas no fueron informadas y la observación de los señales de la enfermedad fue fuente generadora de estrés e inseguridad. Conclusión: el recibimiento del diagnóstico causó fuerte reacción en la familia que necesitó modificar su cotidiano para enfrentar las dificultades presentadas por el niño y buscar modos para cuidarlo de forma efectiva.(AU)