Rede de apoio social às famílias de crianças e adolescentes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas / Social support network for families of children and adolescents submitted to hematopoietic stem cell transplantation

RESUMO

Pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, com o objetivo de identificar a rede de apoio social das famílias de crianças e adolescentes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas. O estudo foi realizado em um Serviço de Transplante de Medula Óssea de um Hospital de Ensino da Região Sul do Brasil. Os participantes da pesquisa foram familiares de crianças e adolescentes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas e atenderam aos seguintes critérios de inclusão ser familiar de criança ou adolescente que realizou transplante no serviço e estava em acompanhamento ambulatorial no período de 15 dias após a alta da internação até 180 dias após o transplante, ter acompanhado o paciente durante e/ou após o transplante, possuir idade igual ou superior a 18 anos completos até o dia da coleta de dados e, se mais de um familiar estava acompanhando o paciente, todos foram convidados a participar da pesquisa. A coleta dos dados ocorreu no período de dezembro de 2014 a julho de 2015, por meio de entrevista semiestruturada. As falas dos 21 participantes de 20 famílias foram analisadas seguindo os passos descritos por Creswell, os quais são organização e preparação das entrevistas para a análise, leitura de todos os dados, análise detalhada dos dados por um processo de codificação com o auxílio do software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires, utilização da codificação para gerar categorias, apresentação dos resultados com os temas interconectados e interpretação dos dados. Como resultado deste estudo foi apresentada a caracterização das famílias participantes do estudo, representação gráfica com o Mapa Mínimo de Relações destas famílias e as quatro categorias empíricas que emergiram da análise dos dados, denominadas Mudanças na Vida das Famílias de Crianças e Adolescentes Submetidos ao Transplante; Organização e Gerenciamento da Rede de Apoio Social um papel materno; Recursos para o Enfrentamento de Situações de Crise e Atenção Social como Elemento Facilitador às Famílias. Estas famílias têm uma rede de apoio social informal circunscrita ao núcleo familiar, de tamanho pequeno, centrada nas relações de confiança, devido ao risco de vida associado à patologia, e à terapêutica. Já a rede de apoio formal precisa estar fortalecida para dar suporte a estas famílias que enfrentam o medo associado à possibilidade de morte. A fim de fortalecer esta rede, os assistentes sociais têm um papel primordial de avaliar as necessidades das famílias e encaminhá-las aos elementos da rede disponíveis para responder a estas demandas, tanto na cidade do serviço de transplante, quanto na cidade de domicílio, assim como orientá-las sobre seus direitos. Aos profissionais enfermeiros cabe reconhecer as necessidades das famílias, bem como os elementos da rede disponíveis e os direitos assegurados a elas pelas políticas públicas, com o objetivo de orientá-las.

ABSTRACT

Descriptive qualitative research which objectified to identify the social support network to families of children and adolescents submitted to hematopoietic stem-cell transplantation. The study was held in a Stem-Cell Transplantation Service of a Teaching Hospital in Southern Brazil. The research participants were family members of children and adolescents who underwent hematopoietic stem-cell transplantation and met the following criteria to be a family member of a child or adolescent who underwent the transplantation, and was in an outpatient clinic follow-up in the period of 15 days after hospital discharge until 180 days after transplantation; to be ? 18 years old until the day of the data collection and if more than one family member was with the patient, all of them were invited to participate in the research. Data collection was carried out between December, 2014 and July, 2015 by means of a semi-structured interview. The speeches of 21 participants from 20 families were analyzed according to the steps described by Creswell, which are as follows interview organization and preparation for the analysis, reading of all data, detailed data analysis by an encoding process with the support of the Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires software, encoding use to generate categories, result presentation with the interconnected themes and data interpretation. As a result of this study, characterization of the participant families, graphic representation by means of the Minimal Map of Relations in those families, and four empirical categories which emerged from data analysis, named as follows Changes in the Life of Families of Children and Adolescents submitted to Transplantation, Organization and Management of the Social Support Network a maternal role; Resources for Coping with Crisis Situations and Social Support as a Facilitator to Families. Those families have an informal social support network restricted to their family circle, small-sized, centered in relations of trust due to the life-threatening pathology and therapeutics. On the other hand, the formal support network must be strengthened to support those families who face fear associated with the death probability. In order to strengthen that network, social workers have a pivotal role, assessing families' needs and referring them to the elements available in those networks in order to meet those demands, not only in the city of the transplantation service, but also in their home city, and they also inform those families about their rights. Nursing professionals must recognize families' needs, as well as the elements available in the network and families' rights ensured by public policies in order to guide them.