O cuidado centrado na família da criança com Doença de LLA: elaboração de um instrumento de alta de transição / Care centered on the family of the child with ALL disease: elaboration of a transition discharge instrument

RESUMO

Introdução: O interesse pela vida e sua complexidade por meio do cuidado ao ser humano é a cerne da Enfermagem. A vivência de uma doença maligna pode ser longa e acompanhada por grande sofrimento, desconforto físico, emocional e espiritual, tanto por parte do paciente como de seus familiares/acompanhantes. Destarte, faz-se necessário que a Enfermagem por meio de suas ferramentas de trabalho, a Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE) possa promover o cuidado humanizado ao familiar/acompanhante de crianças portadoras de Leucemia Linfóide Aguda (LLA) em processo de alta hospitalar. Objetivos: Fortalecer uma nova forma de visualizar a doença, diminuindo o estigma atrelado ao câncer; destacar o aspecto de abordagens centradas no cuidado familiar/acompanhante, utilizando uma ferramenta metodológica. Método: O estudo caracteriza-se por ser exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa dos dados. Elaborado por meio de consulta online, nos seguintes bancos de dados PUBMED e a Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) destacando a MEDLINE; LILACS, SciELO e BDENF, com análise da produção científica nacional e internacional relativa ao período de 2013 a 2019. A elaboração da tecnologia educativa contou com três etapas escolha do conteúdo, com base nas necessidades da família/acompanhante de criança oncológica; criação e a busca por ilustrações; preparação do conteúdo, baseado na literatura científica; avaliação da adequação, da apresentação das informações, da conveniência, facilidade de compreensão, dos conceitos mais importantes, vocabulário claro e objetivo; e adequação da composição visual, atratividade e organização. Resultados: A amostra final da revisão integrativa se constituiu de 4 artigos, no qual houve predominância de estudos descritivos e abordagem qualitativa, que salientam a atuação da equipe de enfermagem visando o cuidado integral, a humanização do tratamento dado à família pela equipe de enfermagem para adaptação da condição de internação da criança e o diálogo como fortalecedor de vínculos. No entanto, foram destacados 21 artigos com abordagem relacionadas ao tema de interesse, o que resultou em 25 artigos analisados para a elabora do conteúdo. Além disso, fica evidenciado a importância das orientações no processo do cuidado e da assistência de enfermagem durante um tratamento desgastante como a quimioterapia. Nesse sentido, por meio do processo de elaboração da cartilha, o relacionamento dialógico entre os profissionais e as famílias assume papel principal para a comunicação efetiva nos serviços de saúde. Conclusão: O instrumento é um suporte aos profissionais e às famílias/acompanhantes, para que superem dúvidas e dificuldades que permeiam o processo do tratamento da doença em uso de quimioterapia, contribuindo com orientações para a redução/alívio dos efeitos colaterais da quimioterapia pós terapia hospitalar, além de ampliar o potencial da criança oncológica em tratamento quimioterápico e da sua família na promoção da condição de saúde

ABSTRACT

Introduction: The interest in life and its complexity through caring for the human being is the core of Nursing. The experience of a malignant disease can be long and accompanied by great suffering, physical, emotional and spiritual discomfort, both by the patient and his family. Therefore, in view of this problem, it is necessary to develop this study which contemplates as object the Systematization of Nursing Care (SAE) in the humanized care of the family / companion of children with cancer during hospital discharge. Objectives: To strengthen a new way of visualizing the disease, reducing the stigma attached to cancer; to emphasize the aspect of approaches focused on family / companion care, using a methodological tool. Method: Qualitative methodological study, according to Wanda Horta and Paulo Freire, through the following steps: integrative literature review and elaboration of educational technology. The integrative review was carried out in the databases LILACS, BDENF, IBECS, MedLine, SciELO and BDENF, with analysis of the national and international scientific production related to the period from 2013 to 2019. The elaboration of the educational technology had three stages choice of content, with based on the needs of the oncological family / companion; creation and the search for illustrations; content preparation, based on scientific literature; assessment of adequacy, presentation of information, convenience, ease of understanding, the most important concepts, clear and objective vocabulary; and adequacy of visual composition, attractiveness and organization. Results: The final sample of the integrative review consisted of 25 articles, in which there was a predominance of descriptive studies and a qualitative approach, which emphasize the nursing team's work aiming at integral care, the humanization of the treatment given to the family by the nursing team to adaptation of the child's hospitalization condition and dialogue as a linker. In addition, the importance of guidelines in the care and nursing care process during an exhausting treatment such as chemotherapy is highlighted. In this sense, through the process of elaborating the booklet, the dialogical relationship between professionals and families assumes a central role for effective communication in health services. Conclusion: The booklet is a support to professionals and families/companions, to overcome doubts and difficulties that permeate the process of treatment of the disease using chemotherapy, contributing with guidelines for the reduction/relief of the side effects of chemotherapy after hospital therapy, in addition to expanding the potential of oncological children in chemotherapy and their family to promote health status