Stimulation of children with congenital Zika syndrome at home: challenges for the caregivers / Estímulo de niños con síndrome congénita por el Zika vírus en la residencia: desafíos del cuidador / Estimulação de crianças com síndrome congênita pelo Zika vírus no domicílio: desafios do cuidador

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To identify the challenges faced by caregivers regarding the stimulation of the development of children with congenital Zika syndrome at home. Method: A qualitative study was carried out with ten caregivers of children with the syndrome and five health professionals who work in a specialized service of reference for children/adolescents with disabilities in a city in Pernambuco, Brazil. Data collection took place between November 2018 and March 2019 through a semi-structured interview, and the data were interpreted using thematic analysis. Results: The challenges faced by caregivers are permeated by fear, insecurity and lack of support for the realization of the stimulatory activities at home. Practitioners acknowledge the situation but emphasize the importance of continuing the stimulatory activities to preserve the capabilities of these children. Conclusions: It is necessary to sensitize health teams to support families regarding the challenges faced and provide full time care for the child with Zika syndrome in order to achieve maximum development.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Identificar los desafíos enfrentados por cuidadores en cuanto al estímulo del desarrollo de niños con Síndrome Congénita por el Zika vírus en la residencia. Método: Estudio calitativo, realizado con diez cuidadores de niños con la síndrome y cinco profesionales de salud que actúan en un servicio especializado de referencia al niño/adolescente con deficiencia, en un municipio pernambucano. La recogida de datos ocurrió entre noviembre/2018 y marzo/2019 a través de entrevista semiestructurada, y los datos interpretados por el análisis temático. Resultados: Los desafíos enfrentados por los cuidadores está permeado por el miedo, inseguridad y falta de apoyo para la realización del estímulo en la residencia. Los profesionales reconocen la situación, con todo, enfatizan la importancia de la continuidad de dicho estímulo para preservar las capacidades de estos niños. Conclusiones: Se hace necesario sensibilizar los equipos de salud para apoyar las familias en los desafíos, y para el cuidado integral al niño con la Síndrome del Zika, con vistas a alcanzar el máximo posible su desarrollo.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Identificar os desafios enfrentados por cuidadores quanto ao estímulo do desenvolvimento de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika vírus no domicílio. Método: Estudo qualitativo, realizado com dez cuidadores de crianças com a síndrome e cinco profissionais de saúde que atuam num serviço especializado de referência à criança/adolescente com deficiência de um município pernambucano. A coleta ocorreu entre novembro/2018 e março/2019 através de entrevista semiestruturada, e os dados interpretados pela análise temática. Resultados: Os desafios enfrentados pelos cuidadores são permeados pelo medo, insegurança e falta de apoio para a realização do estímulo no domicílio. Os profissionais reconhecem a situação, contudo, enfatizam a importância da continuidade do estímulo para preservar as capacidades destas crianças. Conclusões: Torna-se necessário sensibilizar as equipes de saúde para apoiar as famílias nos desafios, e para o cuidado integral à criança com a Síndrome do Zika, a fim de alcançar o máximo possível o seu desenvolvimento.