Enfrentamento familiar: convivendo com criança portadora de doença crônica / Family coping: living with the child affected by chronic disease / Enfrentamiento familiar: conviviendo con el niño portador de enfermedad crónica

RESUMO

Objetivo: identificar as principais dificuldades das famílias/cuidadores no enfrentamento da condição crônica infantil. Método: estudo descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa, realizado com 22 cuidadores de crianças portadoras de doenças crônicas residentes em municípios do Agreste Pernambucano. Os dados foram produzidos a partir de entrevistas individuais com roteiro semiestruturado e analisados pela técnica de Análise de Conteúdo. Resultados: as principais dificuldades enfrentadas pelos cuidadores foram referentes às mudanças na rotina impostas pela doença e incluem atenção redobrada à criança e sobrecarga da cuidadora. Para ajudar no enfrentamento e manter acesa a esperança em relação ao futuro, as cuidadoras contam com o apoio social, principalmente, o familiar. Conclusão: torna-se imprescindível conhecer as dificuldades vivenciadas pelas cuidadoras para a criação de estratégias que auxiliem no enfrentamento da condição crônica na infância.(AU)

ABSTRACT

Objective: to identify the main difficulties of families/caregivers of coping with children's chronic condition. Method: descriptive and exploratory study with qualitative approach, conducted with 22 caregivers of children affected by chronic diseases living in municipalities of the rural arid zone of Pernambuco State. Data were produced through semi-structured individual interviews and analyzed with the content analysis technique. Results: the main difficulties faced by caregivers were related to changes in routine imposed by the disease and include increased attention to the child and the caregiver burden. To help in coping with the situation and keeping the hope for the future, caregivers rely on social support, especially from the family. Conclusion: it is essential to know the difficulties experienced by caregivers in order to create strategies that help in coping with the chronic condition in childhood.(AU)

RESUMEN

Objetivo: identificar las principales dificultades de las familias/cuidadores en el enfrentamiento de la condición crónica infantil. Método: estudio descriptivo y exploratorio, con enfoque cualitativo, realizado con 22 cuidadores de niños portadores de enfermedades crónicas residentes en municipios del Agreste Pernambucano. Los datos fueron producidos a partir de entrevistas individuales con guía semi-estructurada y analizados por la técnica de Análisis de Contenido. Resultados: las principales dificultades enfrentadas por los cuidadores fueron referentes a los cambios en la rutina impuestas por la enfermedad e incluyen atención redoblada al niño y sobrecarga de la cuidadora. Para ayudar en el enfrentamiento y mantener asesa la esperanza en relación al futuro, las cuidadoras cuentan con el apoyo social, principalmente por el familiar. Conclusión: se torna imprescindible conocer las dificultades vividas por las cuidadoras para crear estrategias que auxilien en el enfrentamiento de la condición crónica en la infancia.(AU)