Rede de apoio às famílias de crianças com transtorno do espectro autista / Red de apoyo a las familias de niños con trastorno del espectro autista / Support network for families of children with autism spectrum disorder

RESUMO

RESUMO Objetivo: identificar a rede social de apoio das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Métodos: trata-se de uma pesquisa descritiva, abordagem qualitativa, com a participação de 22 familiares de crianças com TEA. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada, entre os meses de agosto de 2018 e março de 2020. Os depoimentos foram transcritos e submetidos à análise de conteúdo, com apoio do software WebQDA ® . Resultados: emergiram as seguintes categorias e subcategorias apoio familiar (elementos da rede familiar, rede restrita e funções da rede) e apoio comunitário (serviços utilizados, ajuda material e de serviços, recursos comunitários, guia cognitivo e de conselhos). Considerações Finais a rede de apoio familiarevidencia-se restrita e fragilizada devido ao suporte limitado da família extensa ou de outros membros da comunidade. Além disso, foram identificadas lacunas no acesso aos serviços de saúde e recursos de assistência social assegurados por Lei às pessoas com TEA, revelando a importância do papel da equipe multiprofissional em articular a rede de atenção, com vistas ao fortalecimento das famílias, transformando-se em agentes de proteção aos direitos e ampliação da rede da criança com TEA e sua família.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: identificar la red social de apoyo de las familias de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Métodos: se trata de una investigación descriptiva, con abordaje cualitativo, con la participación de 22 familiares de niños con TEA. La recolección de datos se realizó por medio de entrevista semiestructurada, entre los meses de agosto de 2018 y marzo de 2020. Los relatos fueron transcritos y sometidos al análisis de contenido, con el apoyo del software WebQDA®. Resultados: han surgido las siguientes categorías y subcategorías apoyo familiar (elementos de la red familiar, red restricta y funciones de la red) y apoyo comunitario (servicios utilizados, ayuda material y de servicios, recursos comunitarios, apoyo cognitivo y de consejos). Consideraciones finales la red de apoyo familiar se evidencia restricta y fragilizada debido al soporte limitado de la familia extensa o de otros miembros de la comunidad. Además, se identificaron lagunas en el acceso a los servicios de salud y recursos de asistencia social asegurados por Ley a las personas con TEA, revelando la importancia del papel del equipo multiprofesional en articular la red de atención, a fin de fortalecer a las familias, transformándose en agentes de protección a los derechos y ampliación de la red del niño con TEA y su familia.

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: to identify the social support network for families of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Methods: descriptive study with a qualitative approach, with the participation of 22 family members of children with ASD. Data collection was conducted through semi-structured interviews between August 2018 and March 2020. Statements were transcribed and submitted to content analysis, with the support of the WebQDA® software. Results: the following categories and subcategories emerged family support (elements of family network, restricted network, and network functions) and community support (services used, material support and services, community resources, cognitive guide and advice). Final Considerations the family support network is restricted and weakened due to limited support from the extended family or other community members.In addition, barriers were identified in the access to health services and social assistance resources ensured by law for people with ASD, revealing the importance of the role of multidisciplinary teams in connecting the care network, with a view to strengthening the families, becoming agents forthe protection of rights and expansion of the network for the child with ASD and their family.