Caminhos da subjetividade no acolhimento: atenção à saúde de soropositivos com base em histórias de vida / Paths of subjectivity in reception: healthcare attention to HIV-positive individuals trhough life stories

RESUMO

Ao longo da década de 1980, a epidemia do HIV atingiu um grupo populacional já marginalizado, o dos homossexuais masculinos, e instigou preconceito semelhante aos infectados com lepra, independente de classe social. A epidemia, no entanto, desencadeou o surgimento de novas ONGs, o fortalecimento de antigas, a aprovação da união civil entre pessoas do mesmo sexo, tendo mobilizado entidades de classe, pastorais da igreja, profissionais de saúde e órgãos do governo para medidas de resposta ao problema inicialmente ignorado pela sociedade (MONTEIRO; VILELLA, 2009; CECÍLIO, 2009). A empreitada pelos direitos ao tratamento e à prevenção do HIV logrou êxito principalmente com relação ao princípio da universalidade do Sistema único de Saúde (SUS). Os princípios da equidade e da integralidade, entretanto, com relação ao tratamento dos que vivem com HIV, ainda está em construção. Nosso estudo, conduzido na Casa da Aids, em São Paulo, teve por objetivos: saber que tipo de acolhimento os pacientes recebem, se eles realmente têm abertura para falar sobre seus anseios e sobre seus hábitos mais íntimos; pesquisar se o acolhimento realizado pelos profissionais da instituição consegue animá-los para a próxima ida. Queremos saber como isso pode ocorrer e também como poderia garantir vínculo e adesão ao tratamento. Como metodologia, realizamos a observação participante, tendo por base as contribuições de Bosi (1979) e Minayo (1992). Trata-se de uma técnica de coleta de informações largamente utilizada na pesquisa qualitativa, sobretudo as de cunho etnográfico. Implica no observador se colocar em relação ao campo e aos sujeitos numa atitude a um só tempo aberta e expectante, todavia com escassa ou nenhuma intervenção no processo. Foram entrevistados 11 sujeitos, 6 pacientes e 5 profissionais de saúde, todos na Casa da Aids. Utilizamos o conteúdo narrado para coletar as histórias de vida dos personagens, e fizemos as nossas narrativas sobre eles em forma de hestórias patográficas (NUNES, 2018; NUNES, 2019; SOUZA, 2003) e de historiobiografias (CRITELLI, 2013). As narrativas conferem, para qualquer usuário do sistema de saúde, uma absorção da própria vivência na doença, uma maior oportunidade daquele sujeito se apropriar do seu processo e, quiçá, transformá-lo, dentro do processo de saúde, em fonte de vida; permite ao profissional ter uma maior visão dos reais sentimentos que o sujeito que vive uma doença tem por seu tratamento; também faz com que tanto o profissional quanto o usuário tenham visão do mundo do sujeito que experencia aquele processo e com que enxerguem uma luz para melhorar a trajetória dele no sentido de controlar aquela doença. Finalmente, sugerimos algumas mudanças no fluxo do serviço de saúde, a fim de suprir a necessidade de estreitamento na relação instituição-usuário.

ABSTRACT

Throughout de 80s, the HIV epidemic reached an already marginalized population group, that of male homosexuals, and instigated similar prejudice to those infected with leprosy, regardless of social class. The epidemic, however, triggered the emergence of new NGOs, the strengthening of old ones, the approval of civil unions between the same-sex individuals, mobilizing professional associations, church, church pastoral groups, health professionals and government bodies to tackle a problem initially ignored by society (MONTEIRO; VILELLA, 2009; CECÍLIO, 2009). The advocacy for the rights to HIV treatment and prevention was particularly successful in relation to the principle of Universality of the SUS. However, the principles of Equity and Integrality concerning the treatment of those living with HIV, are still under development. Our study, conducted at Casa da AIDS, in São Paulo, had the following objectives: to find out what kind of sheltering the patients received, whether they felt comfortable to talk about their desires and their most intimate habits; research whether the support provided by the institution's professionals motivate them for subsequent visits. We sought to explore how this could happen, and also how it could ensure a connection and adherence to treatment. We proceeded with participant observation, based on the contributions of Bosi (1979) and Minayo (1992). Observation is a widely used information collection technique in qualitative research, especially in ethnographic research. It involves the observer adopting an open and expectant attitude towards the field and subjects, with minimal or no intervention in the process. Eleven subjects were interviewed, including 6 patients and 5 healthcare professionals, all at Casa da Aids. We used the narrated content collected the life stories of the characters, presenting our narratives about the characters in the form of patographic histories(NUNES, 2018; NUNES, 2019; SOUZA, 2003) and of historiobiographies (CRITELLI, 2013). Narratives provide any healthcare system user with an absorption of their own experience with the disease, offering a greater opportunity for the individual to take ownership of their process and, perhaps, transform it into a source of life within the health process. They allow professionals to gain a deeper understanding of the true feelings a person that lives with a disease has towards their treatment. Additionally, narratives enable both professionals and users to see the world from the perspective of an individual with that condition, shedding light on ways to improve their journey in controlling that illness. Finally, we suggest some changes in the healthcare services flow, in order to meet the need for a closer relationship between institution and user.