Transición de jóvenes con trastornos del neurodesarrollo / The transition of youth with neurodevelopmental disorders

RESUMEN

La transición de la atención pediátrica a la de adultos, en adolescentes y jóvenes con condiciones crónicas de salud, es un proceso necesario y difícil. El proceso de transición de estos pacientes contará con diferentes matices según la condición de salud, las características del sistema sanitario, los equipos de salud involucrados y los factores contextuales del joven y su familia. El objetivo central es que a través de una autonomía progresiva el joven llegue a ser un adulto competente en cuanto a asumir y manejar sus necesidades de salud, relaciones sociales y laborales que su enfermedad crónica le permita. Pero estos objetivos se ven interferidos cuando hablamos de jóvenes con condiciones crónicas que involucran el neurodesarrollo y es más complejo aún cuando nos referimos a jóvenes que no serán autónomos. Para las familias y cuidadores de estos jóvenes los centros pediátricos son un entorno más protegido que cuesta dejar. Por todo esto es que, si bien hay lineamientos generales a tener en cuenta, cada equipo debe revisar sus resultados para poder avanzar. Aún no se logró consenso acerca de cuál es el momento óptimo, la edad y las mejores estrategias, aunque es reconocida la dificultad para implementar un programa adecuado y más aún evaluar los resultados de los programas que se utilizan en la transición; se llevan adelante programas "genéricos" utilizados para diferentes enfermedades crónicas, o específicos para una enfermedad, otros programas combinan ambas estrategias. Basados en lo anterior hay jóvenes y familias que requieren un armado "artesanal y a medida" (AU)

ABSTRACT

The transition from pediatric to adult care for adolescents and young people with chronic health conditions is a necessary yet challenging process. This transition will vary depending on the health condition, the characteristics of the health system, the health teams involved, and the contextual factors of the youth and their family. The central objective is for the youth to achieve progressive autonomy, becoming a competent adult capable of managing their health needs, social, and work relationships, as allowed by their chronic disease. However, these objectives become more complicated when dealing with young people with chronic conditions involving neurodevelopment, and even more so for those who will never achieve autonomy. For the families and caregivers of these youths, pediatric centers offer a more protected environment that is difficult to leave. For all these reasons, while general guidelines should be considered, each team must review its results to move forward. Consensus has not yet been reached on the optimal time, age, and best strategies for transition. It is recognized that implementing an adequate program is challenging, and evaluating the results of these programs is even more difficult. There are "generic" programs used for various chronic diseases, as well as disease-specific programs, and some programs combine both strategies. Given these complexities, some young people and their families require a "handcrafted and tailor-made" approach (AU)