Giving a voice to families of people with intestinal stoma: reflections on training, care and management / Dando voz a las familias de personas con estomía intestinal: reflexiones sobre formación, asistencia y gestión / Dando voz às famílias de pessoas com estomia intestinal: reflexões sobre formação, assistência e gestão

ABSTRACT

Objective: To reflect on aspects of training, care and management that contribute to supporting families of people with intestinal stomas. Method: A theoretical reflection study based on a substantive theory developed with 12 families of people with ostomies due to intestinal cancer. Results: With the development of the substantive theory, it was possible to give a voice to families of people with ostomies due to intestinal cancer based on what they identify as the need for multidisciplinary and interdisciplinary care capable of completing the procedural phases experienced throughout the investigated trajectory. For these care changes to be effective, healthcare professional training must include intestinal ostomy care in their curricula. Also, changes in intersectoral management are updating the Management of Users with Disabilities, investing in infrastructure, mainly in adequate public restrooms. Conclusion: This reflection demonstrates the importance of implementing these changes in training, care and management, which help in planning family-centered care, considering that the family provides home care based on interactions, and helps and empowers their family member to implement self-care for ostomy. (AU)

RESUMEN

Objetivo: Reflexionar sobre aspectos de la formación, la asistencia y la gestión que contribuyan al cuidado de las familias de personas con estomía intestinal. Método: Estudio de reflexión teórica basado en una teoría sustantiva desarrollada con 12 familias de personas con estomías por cáncer intestinal. Resultados: Con el desarrollo de la teoría sustantiva se logró dar voz a las familias de personas estomáticas por cáncer intestinal a partir de lo que identifican como la necesidad de una asistencia multidisciplinaria e interdisciplinaria capaz de completar las fases procesuales vividas a lo largo de la trayectoria investigada. Para que estos cambios de atención sean efectivos, la formación de los profesionales de la salud debe incluir el cuidado de las ostomías intestinales en sus planes de estudio. También son necesarios cambios en la gestión intersectorial, como la actualización de la Gestión de Usuarios con Discapacidad e inversiones en infraestructura, principalmente en baños públicos adecuados. Conclusión: Esta reflexión demuestra la importancia de implementar estos cambios en la capacitación, la asistencia y la gestión, que ayuden en la planificación del cuidado centrado en la familia, considerando que la familia brinda cuidados en el hogar a partir de interacciones y ayuda y empodera a su familiar para llevar a cabo el autocuidado de la estomía. (AU)

RESUMO

Objetivo: Refletir sobre aspectos da formação, da assistência e da gestão que contribuam para o cuidado com as famílias de pessoas com estomia intestinal. Método: Estudo de reflexão teórica partindo de uma teoria substantiva desenvolvida com 12 famílias de pessoas com estomia por câncer intestinal. Resultados: Com o desenvolvimento da teoria substantiva, foi possível dar voz às famílias de pessoas com estomia por câncer intestinal com base no que elas identificaram como necessidade de assistência multiprofissional e interdisciplinar capaz de perfazer as fases processuais experienciadas ao longo da trajetória investigada. Para que essas mudanças assistenciais sejam efetivadas, a formação de profissionais da saúde deve instituir nos currículos os cuidados com estomias intestinais, também são necessárias alterações na gestão intersetorial visando atualizar o Gerenciamento dos Usuários com Deficiências e investir em infraestrutura, principalmente banheiros públicos adequados. Conclusão: Esta reflexão demonstra a importância de efetivar essas modificações na formação, na assistência e na gestão, a fim de auxiliar no planejamento de um cuidado centrado na família, tendo em vista que ela presta os cuidados no domicílio, partindo das interações e auxiliando e potencializando seu familiar para efetivar o autocuidado com a estomia. (AU)