Significado de cuidar niños con parálisis cerebral / Meanings of caring for children with cerebral palsy / Significado de cuidar crianças com paralisia cerebral

RESUMEN

Resumen (analítico) Existe insuficiente evidencia acerca de lo que significa ser cuidador de niños o niñas con parálisis cerebral en Colombia. Nuestra investigación se aborda desde un enfoque hermenéutico, utilizando el método de la teoría fundamentada, con 13 entrevistas semiestructuradas a adultos cuidadores de niños y niñas con parálisis cerebral. Emergen cuatro categorías amor incondicional, cuidando como mujer, atravesando el duelo e interminable lucha por los derechos del menor. Se concluye que existe una decidida forma de afrontamiento de las cuidadoras, pues están dispuestas a renunciar a sus propias vidas, a sus relaciones personales y sociales, a sufrir un constante duelo, a aprender nuevas formas de cuidar y transformar sus hogares, hasta luchar por la atención digna de sus hijos. El amor sin condiciones les permite reconocerse como mujeres cuidadoras únicas.

ABSTRACT

Abstract (analytical) There is insufficient evidence regarding meanings developed by caregivers of children with Cerebral Palsy in Colombia. The methodology involved adopting a hermeneutic approach, which was combined with the grounded theory method. A total of 13 semi-structured interviews were conducted with adult caregivers of children with cerebral palsy. Following an analysis of the results, four categories emerged unconditional love; caring as a woman; experiencing grief; and the endless fight for their child's rights. It was concluded that the caregivers of children with Cerebral Palsy have developed determined coping skills. This is because they are willing to give up their own lives, sacrifice their personal and social relationships, experience constant grief and learn new ways of caring and transforming their homes in their struggle to provide dignified care for their children. Unconditional love allows these caregivers to recognize themselves as unique caring women.

RESUMO

Resumo (analítico) Não há evidências suficientes sobre o que significa ser cuidador de crianças com paralisia cerebral na Colômbia. Pesquisa abordada a partir de uma abordagem hermenêutica, utilizando como método da teoria fundamentada, com 13 entrevistas semiestruturadas com adultos cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Emergem quatro categorias amor incondicional, cuidado como mulher, vivência do luto e luta incessante pelos direitos da criança. Conclui-se que existe uma determinada forma de enfrentamento para os cuidadores, pois estão dispostos a abdicar de sua própria vida, de suas relações pessoais e sociais, a sofrer lutos constantes, a aprender novas formas de cuidar e transformar seus lares, a lutar por cuidado digno de seus filhos. O amor incondicional permite que elas se reconheçam como mulheres únicas e carinhosas.