Directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico en niños: experiencia de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (2009-2015) / Directives on the adequacy of therapeutic effort in children: experience at the Peadiatric Palliative Care Unit of the Pereira Rossell Hospital Centre (2009-2015)

RESUMEN

Introducción: en algunos pacientes las directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET) constituyen una herramienta para alinear el cuidado médico a los objetivos del paciente y su familia. Objetivo: describir las características de los niños asistidos por una unidad de cuidados paliativos pediátricos (UCPP) con DAET y el nivel de respeto de las mismas en los niños fallecidos. Material y método: estudio descriptivo, retrospectivo. Período 1/1/2009-31/12/2015. Población niños asistidos por la UCPP. Variables, de los niños con DAET edad, patología, participantes en la toma de decisiones, forma de registro, medidas a realizar y no realizar, tiempo entre captación por UCPP/DAET, fallecimiento, tiempo entre DAET/fallecimiento, lugar de fallecimiento, respeto de las DAET. Resultados: tenían DAET 11,8% (73/618) de los pacientes; mediana edad 3,8 años; 75,3% presentaba afectación neurológica severa. Participantes en el proceso de DAET equipo de salud y cuidador principal 94,5%. Registro en documento específico 60,3%. Las DAET incluyeron realizar analgesia y cuidados de confort 100%, ingreso a cuidados moderados 86,3% y no realizar reanimación cardiopulmonar 100%, ingreso a terapia intensiva 86,3%, asistencia ventilatoria mecánica 83,5%. Tiempo entre captación UCPP/DAET mediana 13 meses. Falleció 53,4% (39/73), en el hospital 76,9%. Tiempo entre DAET/fallecimiento, mediana 7 meses. Se respetaron las DAET en 97,4%. Discusión y conclusiones: de los niños asistidos por la UCPP, 11,8% tenía DAET. En su mayoría el proceso fue compartido entre profesionales y cuidadores. Se constató un aumento progresivo de DAET en documentos de registro específico. En casi la totalidad de los niños fallecidos se respetó las DAET.

ABSTRACT

Introduction: in certain patients, "directives on the adequacy of therapeutic effort" (DAET) known as advanced care planning are important tools to align medical care to patient's and family's objectives of care. Purpose: to describe characteristics of patients assisted by a paediatric palliative care unit (PPCU) with DAET and the degree in which they were respected in children who died. Methods: descriptive, retrospective study. Period 1/January/2009- 31/December/2015. Population children assisted by the UCPP with DAET. Variables age, pathology, prosthesis carried, primary caregiver, participants in decision-making process, form of registration, measures "TO PERFORM" and "NOT TO PERFORM", time between recruitment by PPCU/DAET, death, time between DAET/death, place of death, DAET accomplished. Results: DAET was found in 11.8% (73/618) of patients; median age 3.8 years old; 75.3% had severe neurological impairment; 84.9% carried at least one prosthesis; primary caregiver mother 72.6%. Participants in decision-making process healthcare team and primary caregiver 94.5%. Registration in specific document 60.3%. DAET included "TO PERFORM" analgesia and comfort care 100%, admission to moderate care 86.3% and "NOT TO PERFORM" cardiopulmonary resuscitation 100%, admission to intensive care 86.3%, mechanical ventilator assistance 83.5%. Time between recruitment by PPCU/DAET median 13 months. 53.4% (39/73) died, in the hospital 76.9%. Time between DAET/death, median 7 months. DAET were followed in 97.4%. Discussion and conclusions: 11.8% of children assisted by PPCU had DAET. Decision-making was shared between health providers and caregivers in most cases. DAET were respected in almost all children who had them and died.

RESUMO

Introdução: para alguns pacientes as diretivas de adequação do esforço terapêutico (DAET) são uma ferramenta para compatibilizar a atenção médica e os objetivos do paciente de sua família. Objetivo: descrever as características das crianças atendidas por uma unidade de cuidados paliativos pediátricos (UCPP) com DAET e o nível de respeito das mesmas nas crianças que faleceram. Material y método: estudo descritivo, retrospectivo. Período 1/1/2009-31/12/2015. População crianças atendidas pela UCPP. Variáveis das crianças com DAET idade, patologia, participantes na toma de decisões, forma de registro, medidas a realizar e a não realizar, tempo entre captação por UCPP/DAET, falecimento, tempo entre DAET/falecimento, lugar de falecimento, respeito as DAET. Resultados: 11,8% (73/618) dos pacientes tinham DAET; a mediana de idade foi 3,8 anos; 75,3% apresentava afetação neurológica severa. Participantes do processo de DAET em 94,5% dos casos - equipe de saúde e cuidador principal. Registro en documento específico 60,3%. As DAET incluíam a realização de analgesia e cuidados de conforto 100%, admissão a cuidados moderados 86,3% e a não realização de reanimação cardiopulmonar 100%, admissão a terapia intensiva 86,3%, assistência ventilatoria mecânica 83,5%. Tempo entre captação UCPP/DAET mediana 13 meses. 53,4% (39/73) faleceu sendo 76,9% no hospital. Tempo entre DAET/falecimento, mediana 7 meses. As DAET foram respeitadas em 97,4%. Discussão e conclusões: 11,8% das crianças atendidas pela UCPP tinha DAET. Na maioria dos casos o processo foi compartilhado entre profissionais e cuidadores. Um aumento progressivo de DAET nos documentos de registro específico foi observado. AS DAET foram respeitadas em praticamente todos os casos.