Funcionamento familiar e rede social de apoio: famílias com crianças com síndrome de Down / Family functioning and social support network: families with children with Down syndrome

RESUMO

Este estudo objetiva descrever o funcionamento da família e identificar as redes sociais de apoio percebidas pelos genitores de crianças com Síndrome de Down (SD). Foram participantes 36 famílias, cujos responsáveis responderam, em visita familiar, ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar. Os resultados mostraram que a mãe é a principal responsável pelas tarefas domésticas e pelos cuidados da criança com SD. As famílias realizam diferentes atividades de lazer visita a parentes, passeio a locais públicos, além de frequentar, semanalmente, cultos/missas. Os principais componentes da rede social de apoio familiar são os filhos com desenvolvimento típico, o cônjuge, tias e avós maternas, enquanto a rede social não familiar é composta, principalmente, por amigos, escola, médicos, fonoaudiólogos e professores. Os resultados apontam a necessidade de implementação de programas de intervenção dirigidos às famílias. Assim, espera-se que pesquisadores e profissionais realizem intervenções com essas famílias, proporcionando mais apoio social.

ABSTRACT

This study aims to describe the functioning of the family and to identify the social support networks perceived by the parents of children with Down syndrome (DS). Thirty-six families were participants, whose person responsible for the home answered the Family System Characterization Questionnaire during a home visit. The results showed that the mother is mainly responsible for the domestic tasks and care of the child with DS. Families usually engage in different leisure activities visiting relatives and public places, as well as presenting assiduity in religious activities, attending weekly worship services. The main sources of family social support for the parents are the children with the standard development and the partner, and maternal aunts and grandmothers. The non-family social network consists mainly of friends, the school, doctors, speech therapists and teachers. The results indicate the need to initiate intervention programs directed at families. Thus, researchers and professionals are expected to undertake interventions with these families, providing greater social support.