Calidad de vida en familias con un integrante con discapacidad severa del desarrollo en Cutral-Có y Plaza Huincul (Neuquén, Argentina) / Quality of life in families with a member with severe developmental disability in Cutral-Có and Plaza Huincul (Neuquén, Argentina)

RESUMEN

OBJETIVO: Analizar la calidad de vida de las familias con al menos un integrante con discapacidad severa del desarrollo en las comunidades de Cutral Có y Plaza Huincul (Neuquén, Argentina).METODOS: Se realizó un estudio descriptivo. Se invitó a las familias objeto del estudio a participar de una encuesta, llevada a cabo en sus domicilios. Allí se administró una serie de preguntas de caracterización sociodemográfica de la persona con discapacidad y su familia, y se confeccionó un familiograma, la Escala de Nivel Socioeconómico 2006 y la Escala Latinoamericana de Calidad de Vida. Se realizó una georreferencia de los domicilios visitados, clasificándolos con colores según su nivel socioeconómico, y se elaboró un diario de campo por cada familia. Las familias encuestadas fueron invitadas a participar de un trabajo de grupos focales, en los cuales tuvieron oportunidad de observar los resultados del estudio y opinar sobre ellos.RESULTADOS: La población mostró una alta prevalencia de características asociadas a la vulnerabilidad social, tales como pobreza, marginación, exclusión, madres solas y padres adultos mayores con la carga exclusiva del cuidado, e incluso personas con discapacidad severa del desarrollo (PDSD) sin familia, en una situación de irreversible institucionalización. Los resultados de calidad de vida fueron mejores a los esperados, debido a diversas estrategias adoptadas por las familias para enfrentar la adversidad en un contexto social particular como el de las comunidades de Cutral Có y Plaza Huincul.CONCLUSIONES: El conocimiento generado con este trabajo puede constituir un aporte valioso para el diseño y la planificación de apoyos a las PCDSD y sus familias por parte de diversos actores sociales gobierno, organizaciones de la sociedad civil, empresas, instituciones de salud, educación y justicia, y sobre todo, las propias familias.

ABSTRACT

OBJECTIVE: To analyze the quality of life in families with at least one member with severe developmental disability in the communities of Cutral Có and Plaza Huincul (Neuquén, Argentina)METHODS: A descriptive study was conducted. The families were invited to respond to a survey in their houses. It consisted in a series of questions regarding sociodemographic characteristics of the disabled person and the families. It also included a familiogram, the Socio-Economic Level Scale 2006, and the Latin American Quality of Life scale. Each visited house was located in a map with different colors according to the socio-economic level. A field diary was also filled for each family. The surveyed families were invited to take part in a focus group, where they observed the results of the study and gave an opinion about them.RESULTS: The population showed a high prevalence of vulnerability features such as poverty, social exclusion, marginalization, lonely mothers and old parents alone with the burden of care, and even people with severe developmental disability (PSDD) without family, with no other choice than living in a mental institution. The results regarding quality of life were better than expected, due to diverse strategies implemented by the families in order to deal with adversity in a particular social context like the one of Cutral Có and Plaza Huincul community.CONCLUSIONS: The knowledge obtained through this study may contribute to design and plan supports for disabled persons and their families. Different social actors (government, civil society organizations, companies, health, education and justice institutions, and especially the families themselved) may use these results for that purpose.