Registros de enfermedades respiratorias integrados en el Registro Nacional de Enfermedades Raras / Respiratory Diseases Registries in the National Registry of Rare Diseases

RESUMEN

En el presente trabajo se describen las características generales, objetivos y aspectos organizativos de los registros de enfermedades respiratorias minoritarias integrados en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), con el objetivo de dar a conocer su existencia y fomentar la participación de los profesionales. Se recoge información sobre registros de las siguientes enfermedades déficit de alfa-1 antitripsina, estenosis traqueal idiopática, histiocitosis pulmonar de células de Langerhans del adulto, linfangioleiomiomatosis, proteinosis alveolar y sarcoidosis

ABSTRACT

This report describes the general characteristics, objectives, and organizational aspects of the registries of minority respiratory diseases included in the National Registry of Rare Diseases of the Research Institute for Rare Diseases (ISCIII), in order to publicize their existence and encourage the participation of professionals. Information is collected on the following conditions alpha-1 antitrypsin deficiency, idiopathic tracheal stenosis, adult pulmonary Langerhans’ cell histiocytosis, lymphangioleiomyomatosis, alveolar proteinosis, and sarcoidosis (AU)