Esclerosis múltiple y decisión de la maternidad: estudio observacional en pacientes portuguesas / Multiple sclerosis and motherhood choice: an observational study in Portuguese women patients

RESUMEN

Introducción. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad incapacitante que afecta mayoritariamente a mujeres en edad fértil. La EM puede alterar el deseo de crear una familia y concebir hijos. Objetivo. Estudiar la influencia del diagnóstico de la EM y de su evolución sobre la decisión de ser madre. Pacientes y métodos. Se seleccionó una cohorte integrada por pacientes de 35-45 años diagnosticadas de EM desde hacía por lo menos 10 años que eran atendidas en seis centros portugueses. Las participantes respondieron a un cuestionario estructurado en días de consulta consecutivos. Se revisaron las historias clínicas para caracterizar y recabar información sobre la enfermedad y los embarazos. Resultados. Participaron 100 mujeres; la media de edad en el momento del diagnóstico de la EM era de 26,3 ± 5,0 años; el 90% de las participantes presentaba la forma remitente recurrente; el 57% de las pacientes no se habían quedado embarazadas después del diagnóstico. El tipo de EM y el número de recidivas no difirieron de manera significativa entre las mujeres que habían concebido después del diagnóstico y las que no (p = 0,39 y p = 0,50, respectivamente). El 77% no había tenido el número de hijos deseado. Los principales motivos aducidos fueron el temor a la incapacidad futura y la posibilidad de sufrir recidivas. Cuarenta y tres mujeres creían que el embarazo podía agravar la EM. Conclusión. En la población del estudio, la decisión de ser o no ser madre no guardó relación con el tipo de EM ni con el número de recidivas. No obstante, un número relevante de mujeres tuvieron menos embarazos de los que habían deseado antes de ser diagnosticadas y pensaban que la gestación podía empeorar la enfermedad. Sería conveniente mejorar la información que reciben estas pacientes a fin de minimizar el impacto del diagnóstico de la EM en la decisión de ser madre (AU)

ABSTRACT

Introduction. Multiple sclerosis (MS) is a disabling disease occurring mainly in women of childbearing age. MS may interfere with family planning and motherhood decision. Aim. To study the influence of MS diagnosis and course of the disease on motherhood decision. Patients and methods. The cohort of 35 to 45-year-old female patients diagnosed with MS for at least ten years was selected from six Portuguese MS centers. A structured questionnaire was applied to all patients in consecutive consultation days. Clinical records were reviewed to characterize and collect information about the disease and pregnancies. Results. One hundred women were included; mean age at MS diagnosis was 26.3 ± 5.0 years; 90% of the participants presented with a relapsing-remitting MS; 57% had no pregnancies after the diagnosis. MS type and number of relapses were not significantly different between women with or without pregnancies after the diagnosis (p = 0.39 and p = 0.50, respectively). Seventy-seven percent of the patients did not have the intended number of pregnancies. Main reasons given were fear of future disability and the possibility of having relapses. Forty-three women considered that pregnancy might worsen MS. Conclusion. In our population, motherhood choice was unrelated to the MS type and the number of relapses. However, a relevant number of women had fewer pregnancies than those intended before MS diagnosis and believed that pregnancy could worsen the disease. An effort to better inform the patients should be made to minimize the impact of MS diagnosis on motherhood decision (AU)