Bioethics in the big data era: health care and beyond / La bioética en el época del "big data": la salud y más allá / La bioètica en l’època del 'big data': la salut i més enllà

ABSTRACT

"Big data" and data-intensive research approaches are rapidly gaining momentum in health and biomedical research, with potential to transform health at all levels from personal to public. The use of "big data" for health research, however, raises a number of ethical challenges. In this paper I discuss ethical aspects of the advent of big data in health. I argue that although public discourse has focused on immediate concerns relating to use of individuals' information, "big health data" requires us to explore alternative conceptual approaches to research ethics, including the "social contract" model. Further, we need to think beyond health research uses of data to the social consequences of big data epistemology and practice, and the moral implications of "datafying" the human

RESUMEN

La ciencia de "big data" (o datos masivos) lleva mucho potencial para la investigación biomédica, y promete una transformación en la salud y la asistencia médica. Al mismo tiempo, el uso de datos de salud en investigación presenta varios retos éticos. En este artículo, exploraré aspectos éticos de la llegada del "big data" al ámbito de la salud. Aunque el discurso público y regulatorio se ha focalizado mucho en el uso de datos del individuo, lidiar con los nuevos desafíos de datos masivos requiere considerar enfoques alternativos a la ética de la investigación, tal como el modelo del "contrato social". Hay que pensar más allá del uso de datos para investigaciones en salud y contemplar las consecuencias sociales de la epistemología y la práctica de "big data" y las implicancias morales de la "datificación" del humano

La ciència del "big data" (o dades massives) comporta un enorme potencial per a la recerca biomèdica, i promet ocasionar una gran transformació en l'àmbit de la salut i l'assistència mèdica. Al mateix temps, l'ús de dades de salut en recerca presenta diversos reptes ètics. En aquest article, analitzaré els aspectes ètics de l'arribada del "big data" a l'àmbit de la salut. Encara que el discurs públic i regulador s'ha focalitzat principalment en l'ús de les dades personals, bregar amb els nous desafiaments que comporten la irrupció de les dades massives requereix enfocaments alternatius a l'ètica de la recerca, com ara el model del «contracte social». A més, cal pensar més enllà de l'ús de dades per a recerques en salut i tenir en compte les conseqüències socials de l'epistemologia i la pràctica del "big data" i les implicacions morals de la "datificació" d'allò que és humà