Traducción y validación al español del módulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluación de la calidad de vida percibida por padres de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares / Spanish translation and validation of the neuromuscular module of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluation of the quality of life perceived by the parents of 2-4-year-old children with neuromuscular diseases

RESUMEN

Introducción. Las enfermedades neuromusculares pediátricas, que repercuten negativamente en la calidad de vida relacionada con la salud de los niños, son causa frecuente de consulta de los padres al fisioterapeuta. La sobrecarga de los padres desencadena una baja percepción de dicha calidad de vida. Por ello, es esencial disponer de instrumentos válidos, como el módulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) para su correcta valoración. Objetivo. Evaluar la validez y fiabilidad de la versión española del módulo neuromuscular de la PedsQL para la medición de la calidad de vida percibida por padres de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares. Sujetos y métodos. Una vez autorizados por Mapi Research Trust, se procedió a la validación cognitiva de la versión española del módulo neuromuscular. Posteriormente, se realizó un test-retest a 42 padres voluntarios de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares, que permitió evaluar la consistencia interna y la concordancia intraobservador. Finalmente, la validez de constructo fue evaluada con un análisis factorial. Resultados. El coeficiente alfa de Cronbach y todos los de correlación interclase mostraron valores superiores a 0,8, lo que indica una consistencia y una fiabilidad excelentes. La validez de constructo explicó un 63,5% de la variabilidad y sugirió que una estructura de siete dimensiones podría ajustarse mejor que una de tres. Conclusiones. La versión española del módulo neuromuscular de la PedsQL para la percepción de la calidad de vida por los padres de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares presenta una excelente validez y fiabilidad (AU)

ABSTRACT

Introduction. Paediatric neuromuscular disorders, which negatively impact on children’s health-related quality of life (HRQoL), are a frequent cause of parental consultation with a physiotherapist. Parents’ stress overload triggers a poor perception of their children’s HRQoL. For this reason, it is essential to have psychometrically sound instrument to measure parent’s perceptions such as the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Neuromuscular Module. Aim. To assess the validity and reliability of the Spanish version of PedsQL Neuromuscular Module for parent perceived quality of life of children aged 2-4 with neuromuscular disorders. Subjects and methods. The cognitive validity of the Spanish version of PedsQL was carried out with Mapi Research Trust permission. Subsequently, a test-retest was performed with 42 parent volunteers of children aged 2-4 with paediatric neuromuscular disorders. This allowed an evaluation of PedsQL intra-observer concordance and internal consistency. Finally, construct validity was evaluated through factor analysis. Results. The Cronbach alpha and all correlation intra-observer coefficients were higher than 0.8, indicating excellent validity and reliability. The construct validity analysis presented 63.5% variability and such analysis suggested that a sevendimension construct might be a better fit than three. Conclusions. The Spanish version of PedsQL Neuromuscular Module for parent perceived quality of life of children aged 2-4 presented excellent validity and reliability (AU)