Suspensión del soporte respiratorio en enfermos con esclerosis lateral amiotrófica / Suspension of respiratory support in patients with amyotrophic lateral sclerosis

RESUMEN

Las decisiones médicas en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica avanzada continúan suscitando un amplio debate. El objetivo de este trabajo es analizar las decisiones referidas al soporte respiratorio y, mediante el estudio de sus implicancias éticas, señalar un posible camino decisional para la suspensión del tratamiento. Se realizó una búsqueda bibliográfica sistemática usando Pubmed database (2010-2016) y se investigó si la ventilación no invasiva (VNI) y la ventilación mecánica (VM) producen o no un incremento en el tiempo de supervivencia y en la calidad de vida. Se incluyeron 38 artículos de revisión. A partir de los resultados obtenidos se analizaron las implicancias éticas de las decisiones de iniciar y, particularmente, de suspender las diversas posibilidades de soporte respiratorio. El tiempo de supervivencia se incrementa tanto con VNI como con VM. La calidad de vida, sobre todo según criterios fisiológicos, mejora con VNI pero es controversial con VM. La implementación de VM y su suspensión futura es un aspecto del tratamiento abierto a la discusión médica y ética. Desde una perspectiva respetuosa de la intrínseca dignidad de todo ser humano, cualquiera sea su calidad de vida y sabiendo que no hay terapias eficaces para la enfermedad de base, la decisión de retirar la VM en un paciente con enfermedad avanzada requiere conocer la voluntad del enfermo y, sobre todo, evaluar si dicha medida de soporte respiratorio empieza a ser objetivamente desproporcionada

ABSTRACT

Decision making in advanced Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) patients keeps on being a controversial issue. The aim of this work is to discuss ethical implications of withdrawing respiratory support treatment in patients with ALS. Through a bibliographic search on Pubmed database (2010-2016) we investigated whether or not the use of Non-Invasive Ventilation (NIV) and Mechanical Ventilation (MV) would increase survival and quality of life. We included 38 review articles. From these papers, results and ethical implications of initiating and mainly withdrawing respiratory support were analyzed. Survival time increased with NIV and with MV. Quality of life, above all according to physiological criteria, improved with NIV but regarding MV it remained controversial. Implementation and future withdrawal of MV seemed open to medical and ethical discussion. From a perspective of the intrinsic dignity of every human being, whatever its quality of life was, and knowing that no effective therapies for the underlying disease are available, the decision to remove MV in a patient with advanced ALS requires knowledge of the will of the patient and, above all, evaluating whether this respiratory support measure is becoming objectively disproportionate