Cordoma de Clivus: vivir en tierra de nadie. Vivencias de una enfermera y cuidadora familiar / Chordoma of Clivus: live in no man's land. Experiences of a nurse and family caregiver

RESUMEN

Los cordomas de Clivus son tumores raros, típicamente de lento crecimiento, localmente agresivos y que se originan de remanentes de la notocorda. Son neoplasias benignas con alta tasa de recurrencia y mortalidad. Para los equipos médicos representan un gran desafío, no solo por el tratamiento de la enfermedad en sí, sino también por el número de especialidades que deben coordinarse para la atención del paciente. Entre ellos, deberían estar presentes los expertos en cuidados paliativos. Hay que ayudar al paciente y a la familia a sentirse mejor, a prevenir, a tratar los síntomas y los efectos secundarios de la enfermedad y de los tratamientos. Hay que abordar también los problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. En definitiva, hay que tratar de mejorar su calidad de vida. Pero la realidad viene siendo otra, ya que, a veces, los pacientes son derivados tarde a cuidados paliativos. Con este relato biográfico se pretenden conocer las vivencias de una cuidadora, enfermera de profesión, que atiende a su madre afectada por este tipo de tumor, las trabas con las que se encuentra para acceder a unos cuidados paliativos de calidad y el desgaste psíquico y emocional que supuso su cuidado

ABSTRACT

Chordomas of Clivus are rare, typically slow-growing, locally aggressive tumors that originate from remnants of the notochord. They are benign neoplasms with a high rate of recurrence and mortality. For medical teams represent a great challenge, not only for the treatment of the disease itself, but also for the number of specialties that must be coordinated for patient care. Among them, experts in palliative care should be present. We must help the patient and the family to feel better, to prevent, to treat the symptoms and side effects of the disease and treatments. We must also address the emotional, social, practical and spiritual problems that the disease poses. In short, we must try to improve their quality of life. But reality has been different, since patients aresometimesreferred to palliative care late. With this biographical report, it is intended to know the experiences of a nurse-caregiver of his mother affected by this type of tumor, the obstacles with which he is to access quality palliative care and the psychological and emotional wearthat his care entailed