Traducción y validación al español del módulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluación de la calidad de vida autopercibida por niños de 5-7 años con enfermedades neuromusculares y por sus padres / Spanish translation and validation of the Neuromuscular Module of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL): evaluation of the quality of life perceived by 5-7 years old children with neuromuscular disorders and by their parents

RESUMEN

Introducción: Los recientes avances en el abordaje terapéutico de las enfermedades neuromusculares pediátricas han permitido un mejor pronóstico y, en consecuencia, surge la necesidad de medir la calidad de vida relacionada con la salud como parte de un abordaje integral. Es importante disponer de instrumentos válidos y específicos para su correcta valoración que contemplen la calidad de vida relacionada con la salud tanto autopercibida por los niños como por los padres. Objetivo: Evaluar la validez y la fiabilidad de la versión española del módulo neuromuscular de la Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) para la medición de la calidad de vida autopercibida por niños de 5 a 7 años con enfermedades neuromusculares y la de sus padres. Sujetos y métodos: Con autorización de Mapi-Research-Trust, se procedió a la adaptación transcultural de la versión española de la escala. Posteriormente, se realizó un test-retest a 27 niños de 5 a 7 años y a 37 padres para evaluar la consistencia interna, la fiabilidad y la validez de constructo. Resultados: El coeficiente alfa de Cronbach mostró una consistencia interna buena para los niños y excelente para los padres. La correlación intraobservador indicó una excelente fiabilidad para ambos. La validez de constructo sugirió que una estructura de más dimensiones podría ser más adecuada y explicaría un mayor porcentaje de variabilidad. Conclusiones: La versión española del módulo neuromuscular de la PedsQL para evaluar calidad de vida de niños de 5 a 7 años con enfermedades neuromusculares y de sus padres tiene buena consistencia interna y fiabilidad

ABSTRACT

Introduction: The recent advances in the therapies for some neuromuscular disorders imply a better prognosis. As a consequence, health-related quality of life has emerged as a core outcome. It is particularly important to know both the self-perceived health-related quality of life by children, as soon as possible, as well as the parental perception. Therefore, it is essential to have valid and specific scales for proper assessment. Aim: To assess the validity and reliability of the Spanish version of Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Neuromuscular Module for self-perceived and parent perceived quality of life of children aged 5-7 with neuromuscular disorders. Subjects and methods: Cross-cultural validity of the Spanish version was carried out with the permission of the Mapi-Research-Trust. Subsequently, a test-retest was administered to 27 children aged 5-7 and 37 parents in order to evaluate internal consistency, intra-observer reliability and construct validity. Results: The Cronbach alpha coeffi cient showed good internal consistency for children and was rated as excellent by parents. Furthermore, the intra-observer correlation indicated an excellent reliability for both. Construct validity analysis suggested that a new scale structure with more dimensions might be more adequate. Moreover, said structure will also explain a greater percentage of variability. Conclusion: The Spanish version of PedsQL Neuromuscular Module for the self-perceived and parent-perceived quality of life of children aged 5-7 showed good internal consistency and reliability