Enfermedad de Alzheimer y calidad de vida del cuidador informal / Alzheimer's disease and the quality of life of the informal caregiver

RESUMEN

Antecedentes y objetivos: El envejecimiento de la población y la mayor prevalencia de enfermedades crónicas determinan perfiles de salud cada vez más complejos. La relación entre supervivencia y dependencia, y la tendencia a la reducción en los cuidadores disponibles -incorporación de la mujer al mercado laboral y descenso de las tasas de natalidad-, son determinantes en el aumento de las consecuencias negativas asociadas al cuidado. En este contexto, se hace necesario evaluar el impacto de los cuidados sobre múltiples dimensiones del bienestar del cuidador, en concreto, sobre su calidad de vida (CdV) relacionada con la salud. El objetivo principal del artículo es estudiar los factores que determinan la CdV de cuidadores informales de personas que padecen la enfermedad de Alzheimer (EA); en concreto se estudiará la influencia de variables sociodemográficas, características de los cuidados, y estados de salud de enfermo y cuidador. Métodos: Un total de 175 cuidadores de personas con EA han sido reclutados a través de las asociaciones de familiares de Galicia. Los cuidadores han cumplimentado un cuestionario en el que se recogen variables sociodemográficas, de estados de salud, de CdV y de las características de los cuidados. Se han estimado modelos de regresión múltiple para explicar la CdV de los cuidadores. Resultados: De las 5 dimensiones que el EQ-5D incluye para describir el estado de salud, los cuidadores declaran el mayor nivel de gravedad en la dimensión ansiedad/depresión. Las variables evaluadas que muestran una mayor influencia sobre la CdV de los cuidadores son las relacionadas con su estado de salud, los periodos de descanso en los cuidados y la presencia de un cuidador secundario. Conclusiones: El impacto que genera la provisión de cuidados sobre las dimensiones dolor/malestar y ansiedad/depresión lleva a la necesidad de que los programas de cuidados en el hogar contemplen medidas específicas para tratar esta serie de problemas de salud

ABSTRACT

Background: Along with an ageing population, a higher incidence of chronic diseases leads to increasingly complex health profiles. The relationship between survival, dependence, and social and demographic trends affecting caregiving, has led to an increase in the negative consequences associated with care provision. In this context, an assessment needs to be made on the impact that caregiving has on the well-being of the caregivers. The main aim of this article is to study the factors that determine the Quality of Life (QoL) of those who provide informal care to people suffering from Alzheimer's disease (AD). Methods: A total of 175 caregivers of people with AD were recruited through the Galician Association for Relatives with Alzheimer. These caregivers completed a questionnaire (EQ-5D) that gathered sociodemographic and health variables, QoL, and care characteristics. Multiple regression models were calculated to explain the QoL of the caregivers. Results: Of the five dimensions that the EQ-5D used to describe health, anxiety/depression was the one that concerned the largest percentage of caregivers who declared the highest levels of severity. The key variables for explaining QoL are those related to caregiver health status, periods of rest during caregiving, and the presence of a second caregiver. Conclusions: Maintaining a minimal QoL among the caregivers not only has repercussions on the caregivers themselves, but also has an impact on those receiving care and the entire health system, which would have to find replacements for those informal caregivers