Pacto de silencio y derecho a la información en pacientes gravemente enfermos. Escribiendo el último capítulo de la vida / Pact of silence and right to information in seriously ill patients. Writing the last chapter of life

RESUMEN

Hoy nadie duda, al menos en los países de tradición occidental, de que el titular del derecho a la información clínica es el paciente sobre cuya salud versa dicha información, como ha sido institucionalmente reconocido en distintas leyes e instrumentos internacionales. Sin embargo, es todavía posible constatar ciertas prácticas que van en sentido contrario a este común asenso; señaladamente, aquella que, con un sesgo paternalista, omite la obligación de informar adecuadamente al enfermo al que se le ha diagnosticado una enfermedad grave con un pronóstico de vida limitado. Aunque son variadas las razones habitualmente invocadas para justificar esta reticencia, se puede afirmar que, en el fondo, todas concurren al objetivo de que el paciente no pierda la esperanza de recobrar la salud. En este estudio tratamos de poner de manifiesto que este objetivo priva al paciente de la oportunidad de escribir con sentido el último capítulo de su vida y de sentir el aliento de una esperanza nueva y verdaderamente libre, ocasionándole un perjuicio mayor que el que se le trata de evitar (AU)

ABSTRACT

Today no one doubts, at least in Western countries, that the holder of the right to clinical information is the patient whose health as has been institutionally recognized in several laws and international instruments. However, it is still possible to observe certain practices that go against this common assumption; particularly those that, with a paternalistic bias, omit the ob-ligation to provide adequate information to the patient who has been diagnosed with a serious illness with a limited life prognosis. Although the reasons usually invoked to justify this reti-cence are varied, it can be affirmed that, in the end, they all concur with the objective that the patient should not lose hope of recovering his or her health. The aim of this paper is to show that this objective deprives the patient of the opportunity to write meaningfully the last chap-ter of his or her life and to find the strength of a fresh and truly free hope, thus causing a greater harm than the one it is intended to prevent (AU)

Avui ningú dubte, almenys als països de tradició occidental, que el titular del dret a la informació clínica és el pacient sobre la salut del qual versa aquesta informació, com ha estat institucionalment reconegut en diferents lleis i instruments internacionals. No obstant això, és encara possible constatar certes pràctiques que van en sentit contrari a aquest comú consens; senyaladament, aquella que, amb un biaix paternalista, omet l'obligació d'informar adequadament el malalt al qual se li ha diagnosticat una malaltia greu amb un pronòstic de vida limitat. Encara que són variades les raons habitualment invocades per a justificar aquesta reticència, es pot afirmar que, en el fons, totes concorren a l'objectiu que el pacient no perdi l'esperança de recobrar la salut. En aquest estudi tractem de posar de manifest que aquest objectiu priva al pacient de l'oportunitat d'escriure amb sentit l'últim capítol de la seva vida i de sentir l'alè d'una esperança nova i veritablement lliure, ocasionant-li un perjudici major que el que se li tracta d'evitar (AU)