Recursos on-line en el manejo de enfermedades raras / On-line resources in dealing with rare diseases

ABSTRACT

El incremento del conocimiento científico y lanecesidad de su transmisión a los responsables de lasalud y a los pacientes, ha propiciado que una herramientaútil sea la creación de portales web. En enfermedadespoco prevalentes, como las enfermedadesraras (ER), se asiste a la creación de portales que surgendesde el área de las sociedades científicas, desdelos pacientes y las instituciones. En este capítulo seintenta reseñar los portales más significativos en ERtanto a nivel nacional como internacional