Dimensión social y familiar: experiencias de cuidadores y personas con esclerosis múltiple. El estudio GEDMA / The social and familian dimension: Experiences of caregivers and people with multiple sclerosis. The GEDMA study

ABSTRACT

Introducción. La comparación de la percepción de pacientes con esclerosis múltiple (EM) y cuidadores en torno a las mismas problemáticas sociales y familiares, así como la profundización en factores que determinan la calidad de vida de estos pacientes y familiares, a través de metodología cualitativa, pueden completar información sobre el mismo tema ya conocidapor el uso de escalas y protocolos cuantitativos. Objetivo. Analizar la percepción de un grupo de personas con EM y cuidadores sobre la enfermedad a través de la narración de su experiencia. Sujetos y métodos. Se utilizó metodología cualitativa, concretamente los datos se obtuvieron mediante la realización de seis grupos de discusión, formados por pacientes y cuidadores, miembros de asociaciones de enfermos de EM. Resultados. Las personas con EM describían el estigma social que conllevaba padecer la enfermedad. Una gran parte de los cuidadores pensaba que los enfermos de EM no asumían la enfermedad y percibían que la sobreprotección no ayudaba a esa asunción y, por lo tanto, debía evitarse. El trabajo remunerado sedescribió por los cuidadores como un factor, al mismo tiempo, generador y protector de la carga. Conclusiones. El estigma social, la ausencia de trabajo y la asunción de la EM constituían las grandes problemáticas en el paciente, mientras que el apoyo de la red familiar, la relación que se debe establecer con el paciente, el impacto de la EM en los niños y el papel del trabajo remunerado conformaron las dimensiones principales de la enfermedad en el cuidador