Perfil del cuidador principal de los pacientes oncológicos que acuden a la consulta de cuidados paliativos en el Instituto Oncológico «Luis Razetti» (junio-agosto 2005) / No disponible

RESUMEN

Introducción: el cuidado de personas que han perdido su independencia por enfermedad, generalmente es asumido por la familia, y en la mayoría de los casos lo asume un único miembro de esta llamado cuidador principal. La función de cuidador implica además de la alimentación, aseo personal, cumplimiento de tratamiento y consultas médicas, una implicación afectiva, abandono de las ocupaciones y del propio grupo familiar, aislamiento del grupo social, ausencia de momentos de esparcimiento, etc., generando en algunos casos un nivel de sobrecarga que pudiera afectar tanto la salud física y psíquica del cuidador, además del deterioro en la calidad del cuidado del paciente. Objetivos: a) determinar el perfil del cuidador principal de los pacientes oncológicos que acuden a la consulta de Cuidados Paliativos; y b) conocer el nivel de sobrecarga del cuidador principal y la relación entre la presencia de sobrecarga y el índice de Karnofsky del paciente. Método: se realizó un estudio prospectivo, analítico, durante un periodo de tiempo de 3 meses en donde se aplicaron 2 encuestas a 203 cuidadores principales que acudieron acompañando a los pacientes oncológicos a la consulta de cuidados paliativos. Las encuestas fueron aplicadas una sola vez a cada cuidador principal con la finalidad de conocer las funciones que desempeña como cuidador y establecer la presencia o no de sobrecarga. Resultados: de 203 cuidadores encuestados, sólo 200 cumplieron con los criterios de inclusión, de estos, 77% fue del género femenino, el grupo etario con mayor prevalencia fue el de 40-49 años con 29,5%, los hijos constituyeron el mayor porcentaje de cuidadores con 45%. El 51,5% de los cuidadores dedicó 13 horas o más al día a la atención del paciente, el 38,5% dedicó solamente 1 a 2 veces al mes a las actividades de distracción, el 59% dedicó entre 5 a 7 horas al día de sueño; el 73,5% alternó la atención del paciente con otra persona y el 32,5% debió renunciar a su empleo u ocupación. Del total de cuidadores 98 fueron catalogados con algún nivel de sobrecarga, es decir, el 49%; 50 con sobrecarga leve correspondiendo al 25% y 48 con sobrecarga intensa que representa el 24%. Del total de cuidadores que dedicaron 13 horas o más a la atención del paciente, el 60% presentó sobrecarga; de aquellos que no dedicaron tiempo al esparcimiento el 59% presentaron sobrecarga; los que dedicaron 2 a 4 horas de sueño al día presentaron sobrecarga el 66,7%, y se demostró una relación estadísticamente significativa con una p = 0,0045 entre la presencia de sobrecarga y el índice de Karnofsky < 60%. Conclusión: en la población estudiada existe relación entre la presencia de sobrecarga (leve o intensa) y el número de horas dedicadas a la atención del paciente, la falta de actividad de esparcimiento, las pocas horas de sueño y el índice de Karnofsky del paciente (AU)

ABSTRACT

Background: The taking care of people who have lost their independence because of disease is generally assumed by the family, and in most cases by only one member of the family, the so-called main caregiver. In addition to feeding the patient, looking after his personal hygiene, watching for treatment compliance, and accompanying the patient to medical consultations, the main carer has an affective relationship with the patient, abandonment of his or her own occupations and family, isolation from his social group, absence of recreation, etc., which in time will generate a burden that may affect his or her physical and psychological health, and result in a progressive decline of patient care quality. Objectives: a) to determine the profile of main carers for cancer patients attending palliative care consultation; and b) to appraise the burden of main carers and the relationship between said burden and the patient's Karnofsky scale value. Method: a prospective, analytical study was conducted for a period of 3 months in which 2 surveys were administered to 203 main caregivers who accompanied oncological patients attending palliative care consultation. The surveys were administered once to each one of the main carers in order to construe their job as caregivers and to establish the presence or absence of their burden levels. Results: 200 out of 203 surveyed caregivers met the inclusion criteria; 77% were female individuals. The age group including individuals between 40 and 49 years of age had the greatest percentage (29.5%). Patient offspring constituted the greatest percentage of caregivers with 45%; 51.5% of carers devoted 13 hours or more to their caring activity; 38.5% attended recreational activities once or twice a month; 59% devoted 5 to 7 hours to sleep; 73.5% had a substitute to care for the patient, and 32.5% had to quit their formal job or occupation; 98 caregivers (49%) were classified as «having some burden», 50 caregivers (25%) as «having a slight burden level», and 48 carers (24%) as «having a severe burden level». Of all carers who devoted 13 hours or more to a patient, 60% showed burden signs. Out of those who did not spare time for leisure activities, 59% showed burden signs. Of those who devoted 2 or 4 hours to sleep, 66.7% showed burden signs. The study also demonstrated a statistically relevant relationship -with a p = 0.0045- between the presence of burden and a Karnofsky scale value < 60%. Conclusion: There is a relationship between carer burden (whether severe or mild) and number of hours devoted to patient care, lack of recreational activities, small periods of sleep, and patient Karnofsky score (AU)