La investigaci¢n familiar y el valor de la metodolog¡a cualitativa para el estudio del afrontamiento a la enfermedad sicklemica / Family research and the value of the qualitative methodology for the study of confrontation with the sickle cell anemia

RESUMEN

La investigación familiar en salud es un tipo de investigación que toma a la familia como unidad de anàlisis para generar conocimientos sobre la relación de este grupo social con la salud de sus integrantes y de la población en su conjunto. Pretende reflejar las múltiples y complejas interacciones entre la sociedad, la familia y la salud, así como entre las políticas sanitarias, los sistemas de atención de salud y las necesidades familiares. La metodología de investigación cualitativa ofrece recursos idóneos para el estudio del afrontamiento familiar ante la salud y los procesos críticos de enfermedad de sus integrantes. Se muestran experiencias del proceso de investigación del afrontamiento familiar en 23 familias que tienen un niño en edad escolar con padecimiento de anemia drepanocítica. Dicho estudio se realizó en la provincia Granma en el año 2007. Se utilizó la entrevista a profundidad tomando como informante clave a la madre o cuidador del paciente. Se identificaron dos etapas en la vida familiar, una comprendida entre 0-5 años de edad del menor enfermo y otra etapa de 6-11 años, ambas vinculadas al hospital, dado los frecuentes ingresos durante los primeros años de vida. Se distinguieron tres fases en orden secuencial en el proceso de afrontamiento confusión, adaptació y adaptación-integración. Emergió un patrón de afrontamiento que ha propiciado que las familias den cumplimiento a sus funciones, independientemente de la condición de sobreesfuerzo que le impone, para la vida cotidiana, la responsabilidad del cuidado de un niño portador de una enfermedad genética y crónica

ABSTRACT

Family research in health is a type of research line that takes the family as the analysis unit in order to know the association of this social group with the health status of family members and of the population as a whole. It intended to reflect the many complex interactions among the society, the family and health as well as among the health policies, the health care systems and the family requirements. The qualitative research methodology provides ideal resources to study the family confrontation with health and the critical processes of disease affecting its members. The outcomes of the research study of family confrontation with disease conduced in 23 families having school-age children with sickle cell anemia were shown. This study was performed in Granma province in 2007 in which in-depth interviews were administered to key informers, that is, the patient's mother or caregiver. Two stages have been identified in the family life, the one covering 0 to 5 years of age of the sick child, and the other ranging from 6 to 11 years of age; both of them are linked to frequent admission to hospital during the early childhood. Additionally, three phases in sequential order were determined in the process of confrontation confusion, adaptation and adaptation-integration. There emerged a pattern of confrontation allowing the families to fulfill their functions, regardless of the great efforts demanded by the care of a child who carries chronic genetic disease