Duchenne muscular dystrophy: quality of life among 95 patients evaluated using the Life Satisfaction Index for Adolescents / Distrofia muscular de Duchenne: avaliação da qualidade de vida em 95 pacientes através do Life Satisfaction Index for Adolescents

ABSTRACT

The purpose of this study was to evaluate the quality of life (QoL) of patients with Duchenne muscular dystrophy (DMD) in different stages of the disease, by means of the Life Satisfaction Index for Adolescents (LSI-A). The practicality of this scale was also verified. The LSI-A was applied four times to 95 patients with DMD who were undergoing steroid therapy, at three-month intervals. The patients were divided into four groups according to age. The results from the four applications and the inter and intra-examiner concordance were treated statistically. Comparing the different age groups, patients with DMD did not lose QoL, even with disease progression. We concluded that, in spite of the progressive course of the disease, the QoL in patients with DMD does not get worse. The use of a scale that embraces a great diversity of circumstances in patients' lives, without considering clinical aspects excessively, is a good alternative for assessing the QoL of these patients.

RESUMO

O objetivo deste estudo foi de quantificar a qualidade de vida (QV) em crianças com distrofia muscular de Duchenne (DMD) em diferentes idades através do uso do questionário Life Satisfaction Index for Adolescents (LSI-A). Foi também avaliada a praticidade do questionário. O LSI-A foi aplicado a 95 pacientes com distrofia muscular de Duchenne em corticoterapia, em diferentes idades, e por quatro vezes com intervalos de três meses. Os resultados concernentes às quatro avaliações e a concordância inter e intra-observador foram tratados estatisticamente. Comparando diferentes faixas etárias, mesmo ao longo da progressão da doença, não notamos perda da QV. Concluímos que por não valorizar excessivamente os aspectos clínicos e abranger uma diversidade de circunstâncias cotidianas, O LSI-A é útil na avaliação da QV das crianças com DMD, sendo também de fácil aplicação.