Funcionalidade de famílias de mães cuidadoras de filhos comcondição crônica / Functionality of families of mothers caregivers of children withchronic condition / Funcionalidad de familias de madres cuidadoras de hijos concondición crónica

RESUMO

O presente estudo é de caráter exploratório, transversal e descritivo, de abordagem quantitativa. Teve comoobjetivos identificar quanto a mãe manifesta satisfação com sua família e o modo de funcionamento do grupofamiliar ante a condição crônica infantil. Participaram do estudo 59 mães e uma cuidadora (avó) de crianças emcondição crônica. O estudo foi desenvolvido no Hospital Universitário Materno-Infantil, na Clínica Escola SantaEdwiges, da Associação de Pais e Amigos de Excepcionais, e em casas de apoio a famílias de pacientes emtratamento no Hospital do Aparelho Locomotor, entre agosto e outubro de 2010. Utilizou-se para a coleta dedados o instrumento APGAR Familiar, aplicado em contatos individuais com a cuidadora da criança. Os dadosforam tabulados em planilha no Excel. A pontuação total do APGAR foi feita a partir da estatística descritiva. Osresultados evidenciaram que 53,3% das famílias foram classificadas como funcionais e 46,7% comodisfuncionais. Destas últimas, 82,1% apresentaram disfunção leve e 17,9% disfunção grave. A aplicação doAPGAR Familiar possibilitou às mães a identificação de características essenciais do funcionamento familiar.Conhecer esses aspectos permite ao enfermeiro planejar o cuidado numa perspectiva ampliada, envolvendo acriança e a família.

RESUMEN

El presente estudio de carácter exploratorio, transversal y descriptivo y de abordaje cualitativo, tuvo por objetivosidentificar cuánto la madre manifiesta satisfacción con su familia y el modo de funcionamiento del grupo familiarfrente la condición crónica infantil. Participaron del estudio 59 madres y una cuidadora (abuela) de niño encondición crónica. El estudio fue desenvuelto en el Hospital Universitario Materno Infantil (HUMI), en la ClínicaEscuela Santa Edwiges de la Asociación de Padres y Amigos de Excepcionales (APAE) y en casas de apoyo afamilias de pacientes en tratamiento en el Hospital del Aparato Locomotor (SARAH), entre agosto y octubre de2010. Fue utilizado para recolección de datos el instrumento APGAR Familiar, aplicado en contactos individualescon la cuidadora del niño. Una vez recolectados, los datos fueron tabulados en hoja de cálculo en Excel. Lapuntuación total de APGAR fue hecha a partir de la estadística descriptiva para clasificar la estructura familiar delas cuidadoras evaluadas. Los resultados evidenciaron que 53,3% de las familias fueron clasificadas comofuncionales y 46,7% como disfuncionales. De éstas, 82,1% presentaron disfunción leve y 17,9% disfuncióngrave. La aplicación del APGAR Familiar posibilitó a las madres la identificación de características esenciales alfuncionamiento familiar. Conocer esos aspectos permite al enfermero planear el cuidado en una perspectivaampliada involucrando al niño y a la familia.

ABSTRACT

Exploratory, cross-sectional, descriptive study with quantitative approach, whose objectives was to identify howsatisfied the mother is with her family, as well as family functioning related to infant chronic condition. The studyincluded 59 mothers and one caregiver (grandmother) of children with a chronic condition. The study wasconducted at Hospital Universitário Materno Infantil (HUMI), Clínica Escola Santa Edwiges da Associação de Paise Amigos de Excepcionais (APAE) and support houses for families and patients under treatment at the Hospitaldo Aparelho Locomotor (SARAH) from August to October 2010. For data collection, the Family APGARinstrument was applied through personal contact with the caregiver. After collection, data was tabbed at an Excelsheet. Total APGAR score was based on descriptive statistics to classify the familiar structure of evaluatedcaregivers. Results showed that 53.3% of the families were classified as functional and 46.7% as dysfunctional.Of these, 82.1% had mild dysfunction and 17.9% severe dysfunction. The application of Family APGAR allowedmothers to identify essential features to the family functioning. Awareness of these aspects allows nurses to plancare in an expanded perspective, involving the child and family.