Avaliação da sobrecarga dos cuidadores decrianças com paralisia cerebral / Evaluation of the overload of the caretakers of children withcerebral paralysis / Evaluación de la sobrecarga de los cuidadores de niños conparálisis cerebral

RESUMO

A tarefa de cuidar de portadores de paralisia cerebral (PC) geralmente é árdua, podendo repercutir na saúde equalidade de vida da família. O objetivo deste estudo é caracterizar o perfil das pessoas encarregadas dos cuidados diários de crianças portadoras de PC e avaliar seus níveis de sobrecarga. Os dados foram levantados por meio de formulários de caracterização da amostra (n=21) e do instrumento de avaliação de sobrecarga deZarit. Os resultados mostraram que a maioria absoluta possuía vínculo materno com as crianças (apenas uma cuidadora era avó) e dedicava mais de doze horas diárias à atividade de cuidar (95,2 por cento). A renda familiar dascuidadoras era de um a dois salários mínimos (81 por cento). Foram encontrados níveis variados de sobrecarga em todas as cuidadoras avaliadas, das quais 52,4 por cento apresentavam sobrecarga intensa. Os achados deste estudo demonstram que cuidadores de crianças com paralisia cerebral apresentaram sobrecarga excessiva relacionada a esta tarefa. O impacto negativo para a saúde que a sobrecarga representa sugere mais pesquisas sobre o tema, visando contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos cuidadores e sua família.

ABSTRACT

The task of taking care of patients with Cerebral Palsy (CP) is often difficult and may impact on the health and family quality of life. The aim of this study is to characterize the profile of people responsible for the daily care ofchildren with CP and to assess their levels of overhead.. Data were collected through formularies of characterization of the sample (n = 21) and the overload Zarit Inventory instrument. The results showed that the majority of caregivers had maternal bond with the children (only one grandmother) and dedicated more than 12hours to taking care activity (95.2 percent); house hold income stayed from 1 to 2 minimum wages. There were foundvarying Overload levels, that were evaluated in all mothers, and 52.4 percent showed intense overload. The findings ofthis study showed that caregivers of children with cerebral palsy have excessive burden related to the task oftaking care. The burden negative impact on caregivers health suggest further research about the subject, aimedat improving the quality of life of caregivers and their families.

RESUMEN

La tarea de cuidar de portadores de parálisis cerebral (PC), suele ser difícil y puede afectar la salud y la calidadde la vida familiar. El objetivo de este estudio es caracterizar el perfil de las personas responsables del cuidadodiario de niños con parálisis cerebral y evaluar sus niveles de sobrecarga. Los datos fueron recogidos por mediode formularios de caracterización de la muestra (n=21) y del instrumento de evaluación de sobrecarga de Zarit. Los resultados mostraron que la mayoría absoluta poseía lazo materno con los niños (sólo una cuidadora eraabuela) y se dedicaba más de doce horas diarias a la actividad de cuidar (95,2 por ciento). La renta familiar de las cuidadoras era de un a dos salarios mínimos (81 por ciento). Fueron encontrados diferentes niveles de sobrecarga atodos las cuidadoras evaluadas, de las cuales un 52,4 por ciento tenía sobrecarga severa. Los hallazgos de este estudio demuestran que cuidadores de niños con parálisis cerebral presentaron una sobrecarga excesiva relacionada aesta tarea. El impacto negativo sobre la salud que la sobrecarga representa sugiere más investigaciones sobre eltema, pretendiendo contribuir para la mejoría de la calidad de vida de los cuidadores y su familia.