Aspectos éticos en Pediatría, las inmunodeficiencias primarias / Ethical aspects in Pediatrics, the primary immunodeficiencies

RESUMEN

Las inmunodeficiencias primarias son enfermedades genéticas, caracterizadas por infecciones crónicas devastadoras que conllevan a la muerte, al desarrollo de tumores y a enfermedades autoinmunes, y la mayoría de estas enfermedades cursan en la edad pediátrica. Desde la última década del pasado siglo, el desarrollo de la tecnología, el surgimiento del Proyecto del Genoma Humano y la profundización en los aspectos bioéticos, han dado lugar a especificidades en la atención médica e investigativa del paciente pediátrico y del que desarrolla una enfermedad inmunológica. Este trabajo recoge los aspectos bioéticos más importantes y los dilemas éticos con los que se enfrenta el inmunólogo pediátrico en la atención al paciente con inmunodeficiencia primaria, el cual demanda la atención de, prácticamente, todas las especialidades pediátricas.

ABSTRACT

Primary immunodeficiencies are genetic diseases characterized by devastating chronic infections leading to death, tumor development and autoimmune diseases, and most of diseases occur at pediatric ages. Since the last decade of the past century, the development of technology, the emergence of the Human Genome Project and the in-depth consideration of bioethical aspects have given rise to specificities in the medical and research care for the pediatric patients and for those suffering immunological diseases. This paper covered the most important bioethical aspects and the ethical dilemmas that the pediatric immunologist faces when taking care of a primary immunodeficiency patient, who practically requires the attention of all the pediatric specialties.