Habilidade funcional e assistência do cuidador na síndrome de Rett / Functional abilities and caregiver assistance in Rett syndrome

RESUMO

A Síndrome de Rett (SR) é uma desordem neurológica caracterizada por incapacidades cognitivas, disfunções comunicativas, movimentos estereotipados e alterações no crescimento, que afeta quase exclusivamente o sexo feminino. Devido às alterações cognitivas e motoras, é importante a verificação da necessidade de assistência por parte do cuidador de pacientes com SR. Este trabalho teve como objetivo apresentar a correlação entre as habilidades funcionais de pacientes com SR e o auxílio oferecido pelo cuidador em tarefas do dia a dia. Para tanto, aplicou-se o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) em 64 pacientes com SR. Utilizando-se os valores ponderados de 0 a 100 nas áreas de habilidade funcional e necessidade de assistência do cuidador, verificou-se que a função social foi a de pior desempenho e que mais necessitou de auxílio do cuidador, seguida pela área de autocuidado e mobilidade. Na área de mobilidade, o desempenho foi significativamente maior demonstrando, também, que é a área com menor necessidade de auxílio por parte do cuidador. Verificou-se que a SR causa grande incapacidade nas atividades do dia a dia, sendo que a área da função social é a mais comprometida, na qual o paciente necessita de mais auxílio do cuidador.

ABSTRACT

Rett syndrome (RS) is a neurodevelopmental disorder characterized by cognitive impairment, communication dysfunction, stereotypic movements, and growth failure. Due to cognitive and motor alterations, it is important to verify the needs supported by caregivers for RS patients. This work presents the functional abilities of patients with RS and the support offered by the caregivers in diary tasks. The Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) was applied to 64 RS patients. Considering values from 0 to 100 in the areas of functional ability and support needs, social function was the worst performance requiring more support, followed by the areas of self-care and mobility. In the area of mobility, the performance was significantly better, demonstrating the need for less support by the caregiver. RS causes a great incapacity in diary activities, and social function is the most compromised, requiring more persistent support by caregivers.