Esforços legislativos para o cuidado de doenças raras na China: análise dos fundamentos jurídicos e chamada para um quadro regulatório / Legislative efforts for rare disease in China: analysis of the legal grounds and call for a regulatory framework Chenguang Wang

RESUMO

Desde os anos 1980, em resposta aos desafios trazidos pelas doenças raras, alguns países desenvolvidos vêm estabelecendo quadros regulatórios. Os países em desenvolvimento devem fazer o mesmo? Este artigo argumenta que a limitação de recursos de um país em desenvolvimento, embora seja um fator importante para se considerar cuidadosamente a distribuição dos gastos com saúde, não pode ser uma desculpa para negar a necessidade de uma regulamentação. O trabalho apresenta argumentos legais e políticos para o estabelecimento de tal regulação nos países em desenvolvimento. Também relata os recentes esforços legislativos para o cuidado das doenças raras por parte das autoridades locais chinesas, explica as razões para a adoção de uma nova definição de doenças raras e elabora os segmentos necessários dentro de um contexto integrado, racional e adequado à China para o cuidado dessas enfermidades.